mah....

oggi avere un figlio non è più impossibile...
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lauretta1983
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mah....

Messaggio da lauretta1983 »

Ciao a tutti/e! Non so se vi ricordate di me, mi sono presentata un paio di mesi fa (AR in cura con Humira ogni 15gg e Arava 1 al gg)....per vari motivi non ho più scritto ma vi ho seguito abbastanza!! Ora è il mio turno di dire qualcosa......vorrei un bimbo! : Chessygrin :
Già ci pensiamo da tempo io e il mio ragazzo, ma finalmente sono riuscita a fare una visita reum. qui dove mi sono trasferita, solo che sono rimasta un po'perplessa :?
Il reum dove sono andata mi ha detto subito che lui non segue persone in cura con i farmaci biologici come me (e già qua.....boh) ma io ero andata più che altro per informarmi su questa possibile gravidanza! Quindi mi ha detto di smettere con Arava, ripresentarmi per un controllo con tutti gli esami del sangue dopo 3/4 mesi per decidere il wash out e nel frattempo continuare con Humira. Gli ho chiesto subito se dopo il wash out potevo fare degli esami apposta per vedere se il livello del medicinale si era abbassato abbastanza ma mi ha detto che non servivano.....mah, io vorrei essere sicura al 100% di quello che faccio! Dite che dovrei cercare ancora un altro reumatologo?
Ora, dopo 2 settimane che ho interrotto Arava non sto molto bene, alcuni doloretti si fanno sentire e ho una gran paura di tornare a soffrire come all'inizio! Mi hanno detto che durante la gravidanza i sintimi scompaiono del tutto...ma poi? tornano più forti di prima?? e se allatti devi continuare a sospendere i medicinali? che gran confusione!
Grazie per lo sfogo, ne avevo bisogno : RedFace :
un bacione a tutti/e
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gnoma82
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Re: mah....

Messaggio da gnoma82 »

Io non so rispondere alle tue domande... qualche amica preparata ci sarà di certo.
In ogni caso mi pare di capire che questo reumatologo non ti dia molta fiducia,
Se posso darti il mio consiglio, penso che prima devi trovarne uno che ti ispiri fiducia, oltre a una ginecologo che conosca questo tipo di malattie e le cure.
La gravidanza è un periodo delicato e particolare già per chi non ha problemi di alcun tipo....

A presto, buona serata

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
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Re: mah....

Messaggio da lorichi »

CIAO LAURETTA DA QUELLO CHE LEGGO PENSO CHE DOVRESTI CAMBIARE REUM MA SOPRATTUTTO, SE VUOI INTRAPRENDERE UNA GRAVIDANZA, CERCARE UN CENTRO DOVE CI SIA UN AMBULATORIO PER LE GRAVIDANZE IN PAZIENTI CON PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI. NON CI SONO OVUNQUE MA E' L'UNICA STRADA PER INTRAPRENDERE UNA GRAVIDANZA.
TIENI PRESENTE CHE E' VERO CHE SPESSO I SINTOMI IN GRAVIDANZA SI ATTENUANO PARECCHIO MA NON E' DETTO CHE SUCCEDE SEMPRE.
DA QUELLO CHE HO LETTO DALLE REUMAMICHE CHE HANNO AVUTO GRAVIDANZE IL CORTISONE LO HANNO PRESO QUASI TUTTE PER IL RESTO NON SO DOVRESTI VERAMENTE INTERPELLARE SIA UN REUMATOLOGO CHE UN GINECOLOGO ESPERTO DI GRAVIDANZE/AUTOIMMUNITA'.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: mah....

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Lauretta
intraprendere una gravidanza in fase ancora acuta non credo sia la cosa migliore
secondo me dovresti cercare innanzitutto di stare meglio con la malattia al punto da poter smettee i farmaci, per questo motivo anche io ti consiglio di sentire un altro reum che sia in grado di seguirti con Humira, se il medico che hai consultato non ti può seguire cosa fai????? chi ti prescriverà Humira e chi controllerà che tu non abbia effetti collaterali?
come farai ad avere il bio in questi 3/4 mesi che lui ti ha detto di aspettare ?????
In merito al parere tecnico sulla possibilità di controllare il wash out non so dirti se davvero non è necessario controllare, potresti porre questa domanda al dr. Gorla nella sezione IL REUMATOLOGO RISPONDE e magari chiedere anche se può darti qualche indicazione di buon reumatologo nella tua zone e magari anche di centro per le gravidanze
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lauretta1983
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Re: mah....

Messaggio da lauretta1983 »

Grazie a tutte : Love :
si effettevimante dovrei cercare un altro reumatologo, sono andata da questo perchè il mio (dove abitavo prima) è andato in pensione :(
ma sicuramente ce ne saranno altri che mi ispireranno moooolta fiducia!
a presto, un baciotto
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