Un nuovo inizio

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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ciotta
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Messaggio da ciotta »

.....ho scoperto di essere malata a maggio e tutto questo tempo l'ho passato spulciando informazioni su internet, chiedendomi xchè fosse accaduto proprio a me, quali colpe dovessi scontare.....insomma, ho trascorso la maggior parte del mio tempo a piangermi addosso.
Ho anche conosciuto voi ed ho così scoperto di avere una seconda immensa famiglia pronta a darmi consigli, supporto, affetto e spero che questa non rimanga solo un'amicizia virtuale.
Ora però è arrivato il momento di fare qualcosa di concreto x la mia famiglia ma soprattutto x me stessa.
Piangersi addosso non serve a niente, preoccuparmi ogni volta che qualcuno mi da qualche indicazione sulle varie patologie che potrei avere non mi farà certamente guarire. Con questo fardello dovrò conviverci che mi piaccia oppure no, potrei rimanere stabile come sono adesso x il resto dei miei giorni così come potrei peggiorare o anche, xchè no, migliorare. Ma è ora di riprendere in mano la mia vita, xchè, come mi ha detto qualcuno tempo fa, "la malattia è una parte di me, ma non è me, è parte della mia vita, ma non è la mia vita".
La mia vita è e deve essere fatta di altro, di gioie, dolori, amore, fatica, amicizia, lavoro, casa, famiglia e tutte quelle banalità che la rendono vera e soprattutto MIA.
Innanzitutto voglio rimettermi in forma e con tanta pazienza e l'aiuto prezioso di un meraviglioso amico, so che ci riuscirò.
Poi voglio leggere molto, studiare tutto quello che, stupidamente, non ho voluto studiare ai tempi della scuola.
Voglio vedere posti nuovi e conoscere gente nuova e positiva.
Voglio anche fare pulizia tra le mie amicizie, certe persone non sono degne di essere chiamate "amici". Forse sarò arrogante, ma se voglio rendere bella la mia vita devo circondarmi di persone belle. Magari saranno poche, ma saranno la mia forza.
Voglio anche conoscere personalmente voi, forse non riuscirò a conoscervi tutti, ma se anche dovessi conoscerne solo uno sarà come se vi abbracciassi tutti.
Siete voi che, con pazienza, mi avete aiutato ad alzarmi.
Ora è tempo che io cammini con le mie gambe, con la certezza che ci sarà sempre una mano tesa verso di me.
Vi voglio bene e scusate lo sfogo.
Antonella
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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lorichi
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da lorichi »

CARA ANTONELLA MI SEMBRANO OTTIMI PROPOSITI.
OGNUNO DI NOI VIVE LA MALATTIA A MODO SUO MA CERTAMENTE PIANGERSI ADDOSSO, COME DICI TU, NON PORTA DA NESSUNA PARTE. LA COSA MIGLIORE CHE POSSIAMO FARE PER NOI STESSI E' ACCETTARE (SERENAMENTE) DI AVERE UNA MALATTIA CRONICA ED IMPARARE A CONVIVERCI. E' INUTILE STARE A RECRIMINARE SUL PERCHE' ED IL PERCOME E' SUCCESSO A NOI; E' SUCCESSO E BASTA L'UNICA E' PRENDERE IL TORO PER LE CORNA E ...........FARGLI CAPIRE CHI COMANDA.
ORA CHE HAI PASSATO DEL TEMPO A PENSARE A QUELLO CHE TI STA CAPITANDO E MAGARI HAI PURE SPESO QUALCHE LACRIMUCCIA FAI BENISSIMO A VOLTARE PAGINA E RICOMINCIARE A FARE TUTTE QUELLE COSE CHE TI INTERESSANO E CHE AVEVI TEMPORANEAMENTE ACCANTONATO. VEDRAI CHE STARAI ANCHE MEGLIO. BRAVA!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da Pao »

CARA ANTONELLA,
COMPLIMENTI PER QUESTA SVOLTA, E PER LA FORZA CHE DIMOSTRI AFFRONTANDO LA SITUAZIONE. HAI IMPIEGATO POCO TEMPO A FAR FRONTE ALLA MALATTIA E, PER COME LA VEDO IO, UN PO' DI AUTOCOMPATIMENTO, SE LIMITATO NEL TEMPO, SERVE A SFOGARSI E QUINDI A STARE MEGLIO, COME HAI FATTO TU. MI PIACE LEGGERE QUESTI POST, DANNO SPERANZA E FIDUCIA. GRAZIE.
CHIEDERSI "PERCHE' A ME?" E' LECITO, MA PENSO AD UN'AMICA DELLA FAMIGLIA CHE DI CONTRO SI E' CHIESTA "PERCHE' NON A ME?". SE CI FAI CASO DETTA COSI' SUONA MENO DOLOROSA.
SI PENSA SEMPRE CHE LE COSE BRUTTE DEBBANO CAPITARE SOLO AGLI ALTRI, MA UN GIORNO CAPISCI CHE GLI ALTRI SIAMO NOI...E ALLORA CAMBIA TUTTO.
TI SONO GRATA PER AVER SCRITTO, HAI UNA BELLA ANIMA.
E MI PERMETTO DI DARTI UN CONSIGLIO NON RICHIESTO, SPERO NON TE NE AVRAI A MALE: ROMA NON FU COSTRUITA IN 2 GIORNI, QUINDI FAI LE COSE CON CALMA, SENZA FRETTA. E' QUELLO CHE MI RIPETO ANCH'IO OGNI 20 SECONDI, QUANDO SCALPITO PER VOLER FARE COSE ;)
IO, NOI, LA FAMIGLIA E' QUI PER TE, SEMPRE.
UN ABBRACCIO
PAOLA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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ciotta
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da ciotta »

Grazie ragazze, siete delle vere Amiche : Love :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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monstiz
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da monstiz »

Ciao Ciotta, complimenti per aver deciso di vivere e non di sopravvivere!
Non è semplice raggiungere questo stato, almeno non lo è stato per me, certe volte vengo ancora colto da un momento di sconforto, specie alla sera quando non riesco proprio a dormire... ma poi mi addormento e il giorno dopo ricomincio a vivere . Questi momenti si ripropongono ma sono momenti e li faccio capitare di rado .
Come dici tu la malattia è una parte della mia vita, non la mia vita!
Grazie delle belle parole ;) che fanno riflettere .
Ci vediamo al prossimo raduno : Thumbup : ma ci sentimo molto prima .

ciao
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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ciotta
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da ciotta »

Grazie x il sostegno Monstiz : Thumbup :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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monstiz
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da monstiz »

... è un piacere!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da ciotta »

E' iniziata la fase del cambiamento e ne sono entusiasta.
Grazie a tutti x il vostro sostegno, mi state dando la carica : Thumbup :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
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A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da ciotta »

Ti bastan poche briciole
Lo stretto indispensabile
E i tuoi malanni puoi dimenticar
In fondo basta il minimo
Sapessi quanto è facile
Trovar quel pò che occorre per campar!
: Chessygrin :

http://www.youtube.com/watch?v=KLt-jviuMK0
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Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da ciotta »

....sono nel pieno di un crollo emotivo.....credo sia la prima volta che piango da quando ho scoperto di essere malata, ed ora non riesco più a fermarmi : Cry : ma sono a casa da sola coi bambini e mi nascondo in ogni angolo x non farmi vedere da loro....
La mia voglia irrefrenabile ora è aprire il frigo e mangiare tutto quello che trovo dentro, e mi sto facendo violenza x non farlo....
Rileggo le parole che ho scritto in questo messaggio e mi sembrano parole buttate al vento.....la verità è che sono una debole e che non riuscirò mai nei miei propositi.....ma a chi volevo darla a bere???
Scusate lo sfogo... : Blink :
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A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da ciotta »

....per ora sono riuscita a non attaccare il frigo, ora però vorrei chiudere i rubinetti, gli occhi mi bruciano da matti... : Cry :
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da lorichi »

ANTONELLA CHE SUCCEDE? AVEVI COMINCIATO COSI' BENE. E' NORMALE AVERE MOMENTI DI SCONFORTO SPECIE QUANDO SI E' GIOVANI, MA POI SI VOLTA PAGINA DI CONTINUA A COMBATTERE. IO IL FRIGO L'AVREI APERTO : Chessygrin : UNA VOLTA OGNI TANTO SI PUO' FARE SE POI SI STA MEGLIO. OGGI COME STAI?
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da ciotta »

lorichi ha scritto:ANTONELLA CHE SUCCEDE? AVEVI COMINCIATO COSI' BENE. E' NORMALE AVERE MOMENTI DI SCONFORTO SPECIE QUANDO SI E' GIOVANI, MA POI SI VOLTA PAGINA DI CONTINUA A COMBATTERE. IO IL FRIGO L'AVREI APERTO : Chessygrin : UNA VOLTA OGNI TANTO SI PUO' FARE SE POI SI STA MEGLIO. OGGI COME STAI?
Grazie Lorichi, oggi va meglio, probabilmente avevo accumulato troppo tensioni e ieri si sono rotti gli argini.....un po' mi vergogno : RedFace :
Anzi, ne approfitto x scusarmi con tutti x il mio comportamento di ieri : Blink :
L' Antonella dai buoni propositi è tornata più combattiva di prima : Thumbup :
Grazie x il sostegno
Vi voglio bene : Love :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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lorichi
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da lorichi »

NON HAI NULLA DI CUI SCUSARTI, SE NON TI SFOGHI QUI DOVE LO VUOI FARE? L'IMPORTANTE E' TORNARE "IN BATTAGLIA" : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ciotta
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da ciotta »

Grazie ancore Lory, forse mi serviva questo sfogo x iniziare davvero con la rinascita : Thumbup :
Devo imparare a volermi bene....e spero di riuscirci... : Love :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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monstiz
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da monstiz »

Ci riuscirai... se lo vuoi.
Datti da fare...
: Thumbup :
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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ciotta
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Iscritto il: 01/06/2010, 14:47
Località: Provincia di Torino

Re: Un nuovo inizio

Messaggio da ciotta »

8) : Love :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: Un nuovo inizio

Messaggio da Pao »

ANTONELLA : Love : SCUSA SE SCRIVO SOLO ORA, MA SONO APPENA RIENTRATA.
STAI TRANQUILLA CARA, LE CADUTE CAPITANO A TUTTI, E GLI SFOGHI SONO UTILISSIMI, L'IMPORTANTE E' CERCARE DI RIALZARSI, E TU L'HAI FATTO ALLA GRANDE!!! ANZI...MI INSEGNI COME SI FA? IO A CADERE SONO BRAVISSIMA : Chessygrin : , DECISAMENTE MENO A RIALZARMI : WallBash :
UN ABBRACCIO E...AVANTI COSI' CHE VAI BENISSIMO : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Ilenia
Messaggi: 282
Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
Località: Trento

Re: Un nuovo inizio

Messaggio da Ilenia »

Ciao Antonella, mi piace molto ciò che hai scritto...ora sto passando un bruttissimo periodo a causa dei dolori e della confusione, ma sono contenta che nelle tue parole ho trovato un pò di conforto : Love :

Ilenia
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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mavi74
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Re: Un nuovo inizio

Messaggio da mavi74 »

CIAO ANTONELLA COME BEN SAI SI PUO' CADERE QUALCHE VOLTE SEI SUPER GIUSTIFICATA MA L'IMPORTANTE E RITIRARSI SU E SONO CERTA CHE LO SFOGO E' GIA' PASSATO NOI SIAMO TUTTI CON TE SEMPRE IN QUALUNQUE MOMENTO FELICE E PIU' DIFFICILE UN ABBRACCIO AFFETTUOSO.... MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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