sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

oggi avere un figlio non è più impossibile...
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samanta
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Iscritto il: 30/08/2010, 12:44

sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da samanta »

Ciao a tutti!! sono molto felice di aver trovato questo spazio perchè mi sento un pò ..sola .. nell'affrontare la mia forse diagnosi! posso parlare sinceramente delle mie paure qui? mio marito non vuole assolutamente che mi metta a pensare negativo per cui, le poche volte che ho iniziato il discorso, mi ha sempre fermato... ma... io .. ho bisogno anche di parlarne! qui lo dico!
allora.. va bhè, la gravidanza non è stata cercata, e prima di rimanere incinta non sapevo di avere anticorpi da malattia reumatica! sto scoprendo tutto ora... E sembra (perchè purtroppo neanche lui sapeva di avere la connettivite) che anche mio fratello, morto da pochi mesi per un linfoma non hodking, avesse anche lui la mia stessa malattia.. o quella che forse ho.. motivo per cui sono ancora più angosciata ... Ora ho paura sia per il bimbo che per me! Mi stanno seguendo al SantAnna di Ferrara, e proprio da questa settimana avrò il monitoraggio settimanale del cuore del bimbo, perchè la reumatologa mi ha informato dei vari rischi (rischio di blocco cardiaco/problemi al cuore del bimbo/aborto tardivo/intervento al cuore alla nascita) .... in più ho paura che mi succeda come a mio fratello.. ovvero che tutto rimanga stabile e quasi silente (per ora sono leggermente sintomatica e i valori sono al limite tra il positivo e il negativo) per alcuni anni e poi sfoci tutto in un tumore/degenerazione degli organi come è successo a lui... Per ora stanno tutti a vedere quel che succede.. sono monitorata.. nel dubbio mi hanno dato deltacortene 5mg/die e vietato il sole, niente di più. Ai miei dubbi mi si risponde "per ora non possiamo dare diagnosi" "ne parleremo se ci sarà bisogno" e rimanda rimanda rimanda... intanto io però sono in angoscia! dicono di fidarmi... ma è difficile per me, perchè ho assistito mio fratello giorno e notte.. parlavo con i medici e mi dicevano sempre la stessa cosa "per il momento ... stiamo a vedere.. proviamo" ..e intanto lui è morto .. è morto ASPETTANDO una diagnosi! poi, alla morte, mi dicono "ah ma lui aveva un linfoma da anni! e il suo sangue era malato! aveva una connetivite mai curata!!" MA ANDATE TUTTI A ********************************E' STATO UN MESE IN OSPEDALE A FARE CHE' ??? lo hanno forato da tutte le parti, biopsie di continuo, prelievi del midollo, esami del sangue, colture, tac... gli han fatto di tutto.. Va bhè..SCUSATEMI, ma è stato un incubo che ancora mi tormenta, rivedo la sua sofferenza ogni giorno e la SUPERFICIALITA' degli altri..dei LUMINARI di Bologna dei suoi cari COLLEGHI!!! sì perchè mio fratello era medico! e figuriamoci se non lo era! se non lo era chissà quanto prima sarebbe morto!! va bhè... di nuovo scusatemi.. Ecco, tornando a me e al mio bimbo (sì ... è un maschio :D) tornando a noi.. ho paura! voi come fate?
sam
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giovigio
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Re: sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da giovigio »

CIAO SAM PRIMA DI TUTTO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. LEGGO CON TANTO DOLORE : Hurted : QUELLO CHE TI SUCCEDE E CHE E' SUCCESSO A TUO FRATELLO.
MI SPIACE CHE NON POSSA PARLARE LIBERAMENTE DELLA TUA FORSE (E SPERO CHE NON SIA COSI') MALATTIA. NON RIESCO NEANCHE AD IMMAGINARE L'ANGOSCIA CHE PROVI SIA PER TE CHE PER IL TUO PICCOLO :( , ANCORA COSI' FRAGILE E PENSI DI NON POTER PROTEGGERE NELLA MANIERA ADEGUATA.
MI SPIACE CHE TI SENTA DIRE CHE DEVI PENSARE POSITIVO. SAI QUESTA E' LA FRASE CHE DICONO TUTTI COLORO CHE NON CAPISCONO CHE PARLARE DELLA PROPRIA ANGOSCIA E' UN MODO PER PENSARE POSITIVO.
NON SCAPPARE DAVANTI ALLA REALTA' FA SI CHE SI INIZI AD AFFRONTARLA, ED AFFRONTARLA E' DI PER SE POSITIVO.
SAI E' NORMALE QUANDO SI AFFRONTA UN LUTTO COME IL TUO ESSERE SFIDUCIATI, E' NORMALE ESSERE ARRABBIATI, MA SE PUOI, CONCENTRATI SOLO SU TE ED IL PICCOLO, ED ORA QUANDO VUOI PUOI PARLARE CON NOI, SFOGARTI E URLARE TUTTA LA TUA PAURA E FRUSTRAZIONE.
TI CONSIGLIO COMUNQUE PER ESSERE PIU' VISIBILE A TUTTI DI FARE UNA PICCOLA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI. OGNUNO DI NOI PASSERA' A SALUTARTI E TI TERRA' COMPAGNIA QUANDO TI SENTIRAI PARTICOLARMENTE SOLA E TRISTE.
NOI BARCOLLIAMO MA NON MOLLIAMO MAI : WallBash : : WallBash :
SAM NON MOLLARE NON SEI SOLA ED IL PICCOLO HA UNA MAMMA CORAGGIOSA E FORTE...ANCHE SE ORA TI SENTI ESATTAMENTE ALL'OPPOSTO.
UN ABBRACCIO GRANDISSIMO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Località: ROMA

Re: sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da lorichi »

CIAO SAMANTA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CAPISCO TUTTA LA TUA PREOCCUPAZIONE E ANCHE IL BISOGNO DI PARLARE DI QUELLO CHE PROVI, QUI SEI NEL POSTO GIUSTO PER FARLO.
I DUBBI E LO SCRUPOLO DEI TUOI MEDICI SONO GIUSTIFICATI PERCHE' CON LE MALATTIE AUTOIMMUNI LE GRAVIDANZE HANNO QUALCHE RISCHIO IN PIU' ED E' IMPORTANTE ESSERE COSTANTE MONITORATI ED ESSERE SEGUITI IN UN CENTRO PER LE GRAVIDANZE A RISCHIO. CERTO LA GRAVIDANZA NON L'AVETE PROGRAMMATA ED ORA TI TROVI IN AFFANNO, LO CAPISCO.
SE PUO' CONSOLARTI NEGLI ULTIMI TRE ANNI NEL FORUM SONO NATI OLTRE 15 NIPOTINI, L'ULTIMO PROPRIO LA SETTIMANA SCORSA, TUTTI FIGLI DI MAMME CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI, QUESTO LO DICO PER DIMOSTRARTI CHE, COME DICE IL TITOLO DI QUESTA SEZIONE, SI PUO' DIVENTARE MAMMA ANCHE CON UNA MALATTIA AUTOIMMUNE.
CARA SAMANTA TI INVITO, COME HA GIA' FATTO GIO, AD APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI, DOVE SIAMO TUTTI PRESENTI, E DOVE SARA' PIU' VISIBILE A TUTTO IL FORUM.
TI ABBRACCIO E TI INVITO ANCHE IO A NON SCORAGGIARTI E NON MOLLARE. : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
samanta
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Iscritto il: 30/08/2010, 12:44

Re: sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da samanta »

mi avete commossa : RedFace :
grazie !!!! : Love : : Love : : Love :
ora vado a presentarmi ....
sami
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rosaria1956
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Re: sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Samanta, ti ho risposto poco fà nell tua presentazione ed ora leggo anche questo tuo commoventissimo messaggio, senza volrmi ripetere per quel che ti ho risposto anche nella presentazione, vorrei rassicurarti cara Samanta, oggi c'è la possibilità di seguire bene le pazienti autoimmuni in gravidanza, esistono dei centri appositi, dove i diversi specialisti collaborano (ginecologo e reumatologo) nel tuo caso ho letto che sei seguita da entrambi e quindi tutto dovrebbe andare bene.
Assoluamente capisco i tuoi timori, più che giustificati soprattutto per l'sperienza negativa che hai avuto in famiglia, ma come ti hanno detto le amiche che mi hanno preceduta, pensare positivo dà una carica in più e non è assolutamente un modo per superficializzare il problema ma solo un escamotage per affrontarlo con una maggiore serenità : Chessygrin :
Ti segnalo questo opuscoletto che contiene tante informazioni che ti saranno utili perchè la giusta e corretta informazione è una cosa indispendabile per metterci in grado di riconoscere e quindi affrontare immediatamente, eventuali problematiche.
http://www.bresciareumatologia.it/grav_reum.pdf
Spero Samanta cara di continuare a leggere informazioni sulla tua gravidanza sempre positive, potremo tenerti la mano durante questo periodo e vedrai che ti sentirai meno sola perchè condividere un problema significaanche alleggerirsi del relativo fardello, almeno a livello psicologico.
Se ti và, come hnno già fatto le altre reumamiche che sono in attesa di un bimbo, nella sezione IL SIGNIFICATO DI REUMAMICI, ognuna di loro ha una propria discussione dove ci raccontano della crescita del bambino e condividono con tutti noi delle stupende emozioni come la prima ecografia oppure il primo calcetto : Chessygrin : .
Quà potremo tranquillamente continuare a considerare gli aspetti puramente clinici relativi alla tua patologia in concomitanza con la gravidanza, sei hai bisogno di chiarire un dubbio chiedi pure, abbiamo anche un reumatologo che risponde quindi utilizza anche la sezione IL REUMATOLOGO RISPONDE se vuoi una risposta specialistica, sentiti insomma a tuo agio navigando nel nostro forum.
A presto : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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samanta
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Iscritto il: 30/08/2010, 12:44

Re: sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da samanta »

qualcuna di voi fa o ha fatto eparina in gravidanza??
mi hanno trovato la proteina S bassa e probabilmente mi dovrò fare la puntura di eparina dal prossimo mese : Cry : ... i : Nurse :
stanno decidendo : Sailor :
mi chiedevo... mi faranno fare il cesareo programmato?? lo avevo chiesto prima della new dell'eparina e la gine mi aveva risposto che ancora non lo sapeva .... la reumatologa invece mi aveva liquidato con un "ne parleremo più avanti" .......... quando me lo diranno??????? :O
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peschina
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Re: sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da peschina »

Scusa il ritardo qui ma non avevo letto questo messaggio.
Io ho la connettivite indifferenziata con LAC e antifosfolipidi positivi e prima di rimanere incinta prendevo aspirinetta.
L'ho smessa solo ora alla 34ma settimana e da inizio gravidanza faccio l'eparina.
Anch'io chiesi a suo tempo e mi dissero vedremo.
Ora che mancano poche settimane mi hano detto che il parto naturale sarebbe la migliore soluzione anche perchè io ho le piastrine basse.
Quindi non possiamo saperlo credo dobbiamo aspettare come evolvono esami e quando i nostri piccoli si decidono che vogliono abbracciarci!!!! : RedFace :
Tienici aggiornati.
Baci Cri
Connettivite indiff.,sind.antifosfolipidi con piastrinopenia autoimmune, psoriasi,tiroidite autoimmune
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Il 18 novembre 2010 è arrivata la nostra lucciolina luminosa.....ANNA....è un sogno!!!!

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samanta
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Re: sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da samanta »

che bello ormai ci sei!!! : Chessygrin : ora di quante settimane sei? Ho visto che hai un'altra bimba, Anna, giusto? : Love : bellissima tra l'altro!!!! non hai avuto complicazioni quindi? niente lupus neonatale giusto? : RedFace : scusa le tante domande... ma per me è tutto tuttissimo nuovo!!! un bacio samy
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rosaria1956
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Re: sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da rosaria1956 »

Samanta è proprio Anna che è nata a Cristina ed è la sua prima "cucciola" : Chessygrin : : Love : : Love : : Love :
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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samanta
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Re: sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da samanta »

: RedFace : che tontolina : RedFace : : RedFace : non avevo letto l'ultima frase sotto al micio!!!
allora SUPER CONGRATULAZIONI a CRISTINA!!!!!!!!!
samy
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mamma Falk
Messaggi: 144
Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

Re: sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da mamma Falk »

Samanta.... sei proprio in cinta eh.... non è un micio ma un cane 8) 8)

Tranquilla sono i normali effetti collaterali della gravidanza e sai qual'è il bello? no n ci si riprende piuuuuuu!!!! 8) 8) 8)

Baci!
Erika

p.s. tienici aggiornate ok!!!!!
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
samanta
Messaggi: 14
Iscritto il: 30/08/2010, 12:44

Re: sono incinta di 17 settimane e sospettano LES

Messaggio da samanta »

AHAHAHAHAHAHAHAH oh mamma mia!!!! sono proprio fusa..... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : ahahahahahahah
bhè oggi ho avuto la visita di controllo e sono contentissima perchè la ginecologa mi ha detto che procede tutto bene, la sotto è tutto chiuso : Love : e il bimbo ha il peso giusto per la settimana giusta : Love : : Love : : Love : : Love :
non vedo l'ora di avere la prossima ecografia : Love : : Love :
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