Quello che la malattia mi ha tolto e mi ha dato...Cominciata da wonia
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > MALATTIE AUTOIMMUNI E PSICHE
Parte 1 di 1
wonia14/11/2008, 11:36
Forse per la prima volta lo scrivo...e soprattutto lo tiro fuori dalla mia mente...con la certezza che quello che scrivo verrà capito!!!
La mia malattia è iniziata durante gli esami di maturità quando i due polsi si sono bloccati e non potevo neppure scrivere (che tempismo...)
Da lì è stato un crescendo...anche perchè una brillante reumatologa di cui vorrei fare il nome ma mi vergogno per lei e non lo faccio...mi ha detto che somatizzavo...che non avevo assolutamente niente...peccato che le analisi del sangue presentavano valori della VES e della PCR alle stelle...
Sono andata all'università...ed ho cercato di essere una studentessa come tutte le altre...vivevo fuori casa tutta la settimana e sognavo di diventare ingengere informatico e girare il mondo...mi ricordo ancora la scritta che avevo letto (enorme nell'aula B11 di ingegneria a Pisa "vieni ad ingegneria farai il tecnico e girerai il mondo")...
Poi si è bloccata la caviglia e non camminavo per niente bene ...poi il polso destro...poi i dolori mi hanno bloccato a letto e mi sono ritirata da ingegneria con 21 esami su 29 !!!
Cosa mi ha tolto la malattia? il titolo di studio...e soprattutto la fiducia in me stessa...quello che assolutamente non doveva succedere è successso...mi sono bloccata incapace di affrontare il mondo spaentata dalla mia malattia...e così sono rimasta per 10 anni...fino al 2005...
Poi è successo qualcosa che mi ha scosso...è morto mio nonno...non dovrei vederlo come un fattore positivo...perchè una morte non è mai positiva...ma quello che è successo dopo è stato molto importante...
Ho cominciato ad aver paura...che le persone vicine a me prima o poi non ci sarebbero più state...che ero completamente dipendente da qualcuno sia economicamente che fisicamente...
Ho deciso che dovevo trovare un lavoro (e qui è successo una specie di miracolo...non so come una società elettronica mi ha dato fiducia e mi ha assunto proprio per svolgere un lavoro da ingegnere informatico ) ... ho cominciato a mantenermi da sola a vivere da sola...lontano 200 km dai miei genitori e da qualunque persona che conoscessi...
Però questo non deve sembrare una storia bella..perchè quel senso di paura e di inferiorità me lo porto dentro...è ormai parte concreta della mia persona...esteriormente sono diversa...ho una maschera che a volte fa pensare tutto il contrario ma se uno si ferma a riflettere sulle cose che faccio si rende conto che ho paura...che cerco di lottare con la mia inferiorità...con i miei molti limiti...in fondo non ho mai accettato la mia malattia...e la combatto nel peggiore dei modi...non la guardo!!!
Certo non posso correre...non posso alzare le braccia...non posso piegare un polso...non posso mettere l'anello di fidanzamento perchè le dita sono diventati dei salamini...la mattina devo alzarmi con uno sforzo di volontà enorme e mettermi sotto la doccia per riscaldare le articolazioni...eppure cerco sempre di rassicurare gli altri che non cìè problema...che oggi è così ma sicuramente tra qualche tempo andrà meglio...
Lo so mi sono dilungata troppo...ma avrei ancora tanto da dire...
Sonia
mirikim14/11/2008, 12:22
.ho letto tutta la tua storia ed e' molto toccante.....posso solo chiederti durante quei 10 anni in cui "ti sei fermata" come combattevi la malattia a livello farmaci?????
Io non penso di essere inferiore ad altri per la mia malattia...penso di essere solo un pochino diversa....perche' ho scoperto il dolore da piccola e lo porto avanti con la consapevolezza che e' una parte di me....che cmq devo accettare ma che non mi impedisce di fare quello che voglio...con fatica a volte ma ci arrivo....
Ti abbraccio...
Miri
wonia14/11/2008, 13:22
purtroppo in quei 10 anni ho fatto ben poco...mi hanno dato Voltaren senza protezione gastrica per tanti mesi fino a farmi venire un'ulcera...poi visto che non mi proponevano altro sono passata alla medicina omeopatica...che peggio non ha fatto ma sicuramente non ha migliorato!!!
Insomma solo alla fine del 99 ho incontrato per caso il Prof. Matucci, che non solo ha riconosciuto la mia malattia immediatamente (mentre per gli altri, e ti assicuro che sono stati tanti, era ignota la mia patologia)...mi ha messo sotto cura nel giro di un mesetto (fatto tutti gli esami del caso a tempo di record)...e mi ha reso la vita...l'anno successivo potevo di nuovo camminare
Sonia
mirikim14/11/2008, 14:29
..mi spiace tu abbia dovuto soffrire cosi' tanto...io sono forse stata fortunata xe' ammalandomi a due anni...non potevo parlare e dire cosa mi sentivo pero' a Milano sono stati molto tempestivi e mi hanno diagnosticato subito l'AR e quindi mi hanno curato....Ma possibile che in 10 anni...non hai trovato un buon reumatologo???
RobyMuccola14/11/2008, 15:46
Ciao Sonia..benvenuta tra di noi...
Anche io,dopo aver iniziato a stare male...mi sono "fermata"...o meglio,vivevo tutto come in apnea..ho rinunciato a tutto..alla scuola,al diploma,allo sport,alla mia vita....è stato terribile..poi...ho iniziato ad avere voglia di rivincita...e ho iniziato a riprendermi quello che mi è stato tolto OPPURE..quello che ho permesso io di perdere...
Hai conosciuto Matucci?Sei ancora in cura da lui?
Spero di si...è davvero in gamba...e anche molto umano!
Ti abbraccio!
wonia14/11/2008, 16:05
Conosco Matucci da 10 anni...è un medico meraviglioso...e una persona umana come poche...
Tu sei in cura da Lui?
Sonia
RobyMuccola14/11/2008, 16:13
Ora no,lo son stata quasi per un anno,qualche anno fa..
Confermo quello che dici...
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