presentazione di laura1982

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laura1982
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presentazione di laura1982

Messaggio da laura1982 »

Ecco c riprovo d nuovamente e spero ke questa volta il mio messaggio vada a buon fine!
Salve a tutti...mi chiamo Laura, ho 28 anni e sono della prov. di (CE).
Sono mesi ke mi collego al forum con la speranza d leggere qualke storia simile alla mia...l'altra sera l'iscrizione!
Sono affetta la lupus eritematoso sist. da diversi anni, inizialmenta sono stata in cura al S. Matteo di Pavia, oggi al II policlinico di Napoli!Le terapie? Provate quasi tutte...mtx, boli d ciclofosfamide, plasmaferisi, dosi d cortisone altissime fino a 90 mg...tanto da provocarmi all'epoca un forte collasso vertebrale...azatioprina...ke nn m ha dato mai risultati positivi, anzi più danni k altro, ciclosporina cn cui ho avuto ottima risp. per una decina d anni...dopodikè innalzamento pressorio e dolore allo sterno indescrivibile!...attualmente micofenolato! Il dolore allo sterno compare d tanto in tanto appena prendo colpi d'aria e sudorazioni....
Sono felicemente sposata da circa un' anno...Oggi sono in cura cn micofenolato, e questo medicinale riesce a farmi vivere una vita più ke normale! Il mio desiderio più grande???...quello d un piccolo fagotto da poter stringere giorno dopo giorno tra le braccia... A tal proposito sono stata a Brescia per un controllo... c ritornerò a novembre!Ambiente favoloso,lo consiglio vivamente!
Spero di ricevere quanto prima Vostre notizie! Ringrazio tutti Voi anticipatamente!...Un grande bacio Laura!

Terapia giornaliera: Pantorc da 20 mg., triatek da 5 mg., micofenolato dose piena, deltacortene forte 12,5 mg gg. alterni!
Ultima modifica di laura1982 il 20/09/2010, 9:31, modificato 1 volta in totale.
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lorichi
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Re: presentazione di laura1982

Messaggio da lorichi »

CIAO LAURA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PURTROPPO AVEVI POSTATO IL TUO MESSAGGIO NEL NOSTRO ARCHIVIO E NESSUNO TI AVEVA ANCORA LETTO, ORA TI HO SPOSTATA NELLA SEZIONE GIUSTA E VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI IN MOLTI E POTRAI CONFRONTARTI CON CHI HA LA TUA STESSA PATOLOGIA.
CARA LAURA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE PIU' FACILMENTE NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: presentazione di laura1982

Messaggio da DANY45 »

CIAO LAURA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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gnoma82
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Re: presentazione di laura1982

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Laura!!
Benvenuta nel Forum, hai trovato un ottimo posto dove confrontarti, trovare uoni consigli e anche schiabare chiaccere in spensieratezza!
Buona giornata! A presto

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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rosaria1956
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Re: presentazione di laura1982

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO LAURA BENVENUTA IN FORUM
COME MAI TANTO PEREGRINARE DA UN CENTRO REUMATOLOGICO ALL'ALTRO? HAI AVUTO ANCHE TU NOTEVOLI DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI?
CARA LAURA CI CONOSCEREMO MEGLIO STRADA FACENDO, SPERO TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI, BENVENUTA IN QUESTA GRANDE FAMIGLIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione di laura1982

Messaggio da mammona »

Cara LAURA, BENVENUTA!!!! : Welcome :
Parlaci ancora un po' di te...
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: presentazione di laura1982

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Laura..piacere di conoscerti...benvenuta in forum...vedrai ke grande e bella famiglia hai trovato....bacio...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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monstiz
Messaggi: 1262
Iscritto il: 31/10/2009, 10:30

Re: presentazione di laura1982

Messaggio da monstiz »

Benvenuta tra noi Laura : Thumbup :
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Viviana79
Messaggi: 196
Iscritto il: 31/12/2009, 19:17
Località: Frittole !!!!!!!!!

Re: presentazione di laura1982

Messaggio da Viviana79 »

Benvenuta Laura : Welcome :

Vedrai che qui con noi nel Forum ti troverai bene :)

Ciao da Viviana :D
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
laura1982
Messaggi: 6
Iscritto il: 13/09/2010, 17:44

Re: presentazione di laura1982

Messaggio da laura1982 »

Ringrazio tutti Voi cari amici per avermi dimostrato da subito tanto affetto...qualcuno m ha kiesto espressamente d aggiungere qualcosa in più...e così ho fatto! Kissssss
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concetta
Messaggi: 1511
Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: presentazione di laura1982

Messaggio da concetta »

1 IN + = 1 NUOVA AMICA
Allegati
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Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: presentazione di laura1982

Messaggio da giovigio »

Ciao Laura : Welcome : nella forum famiglia, un abbraccio Giò :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
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Re: presentazione di laura1982

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
MI DISPIACE PER I TUOI PROBLEMI,BENE CHE HAI TROVATO IL FARMACO ADATTO A TE!
A ME IL CELL-CEPT DAVA FEBBRE,MIALGIE E DOLORE ALLA SCHIENA.
LA CICLOSPORINA PARE CHE LA TOLLERO BENE.
A TE A DATO PROBLEMI SOLO DOPO 10 ANNI?
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: presentazione di laura1982

Messaggio da milly977 »

CIAO LAURA, BENVENUTA IN FORUM!
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
Milly ;)
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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laura1982
Messaggi: 6
Iscritto il: 13/09/2010, 17:44

Re: presentazione di laura1982

Messaggio da laura1982 »

La ciclosporina m ha dato propblemi dopo 10 anni...qualsiasi farmaco preso per tantissimo tempo rende note le sue controindicazioni!...kisss
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vince68
Messaggi: 221
Iscritto il: 12/10/2009, 18:10
Località: Foggia

Re: presentazione di laura1982

Messaggio da vince68 »

Ciao Laura, innanzitutto un caro saluto.......... anche io come te, ho avuto effetti collaterali importanti con la ciclosporina (ipertensione arteriosa >200) mentre l'azatioprina non mi faceva nulla........... da 6 mesi uso il Cell Cept da 500 (due compresse al dì)............. la tua dose piena qual'è?..................... leggo anche della tua proteinuria, oggi si è normalizzata!!!!!......... per che io tendo ad averla sempre sopra la norma 2gr. al dì.............. anche se ultimamente sta scendendo un pochino!!!!!
Ti saluto......... a presto!!!
  • VINCENZO
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