Entro ed esco dal vostro sito. Allo stesso modo entro ed esco da questo nuovo vestito che mi è stato messo e con il quale - mi è stato detto - debbo convivere per il resto della mia vita.
Leggo i vari messaggi. Spesso leggo “Io e la mia amica artrite”, leggo gioia di vivere, leggo speranza e fiducia. Nei farmaci, nei medici, nella vita. Spesso chi scrive ha dolori, la sua vita veramente non è più la stessa..eppure…
E io non capisco come si possa essere così positivi. E’ l’unica strada. Lo dicono tutti. Fiducia nella cura, ottimismo, reazione.
Io non riesco ad avere fiducia nella cura. Non riesco a vedere in tutto questo nulla di vagamente positivo. Soprattutto non riesco a reagire.
Certo è normale. Fino a trent’anni ho condotto una vita dove i limiti erano esterni e sceglievo di volta in volta se rispettarli o superarli. Ora, di fatto nulla è cambiato…no certo. Solo, devi avere “Più cura” di te, non stancarti, non esporti al sole, ascoltare il tuo fisico. Soprattutto condurre una vita ordinata!
Come se avessi vissuto finora fra stravizi e goliardìe…
Tutto sta ad accettare che sia cambiato il gioco. E’ tutto qua il problema. Io questo gioco non l’ho mai cercato. Soprattutto non me lo merito. O volendo vederla con gli occhi del grillo parlante: dove ho sbagliato per meritarmi questa punizione?
E non c’è niente da fare, gira che ti rigira la mia testa sempre là va. Accettare qualcosa che si ritiene di non meritarsi. I miei genitori mi hanno insegnato la rettidutine, il coraggio, la lealtà, la costanza. Ho applicato questi principi mettendoli alla base della mia vita e dei miei rapporti con gli altri. Poi certo i difetti ci sono e pure tanti, ma non sono una persona cattiva, non mi sono comportata male con volontà di ferire. Con cattiveria.
Poi certo la mattina tutto è più facile. L’animo è più leggero e ho la sensazione che sarà una giornata positiva, di pace. Poi nel corso della giornata i pensieri quelli che si alimentano da soli e che non hanno bisogno neanche di essere ascoltati. I pensieri che quelli che ti accompagnano come un brusio di sottofondo, ecco quelli nel corso della giornata diventano sempre pesanti, tossici. E la sera diventa difficile anche solo uscire, stare in mezzo alla gente. Parlare, ascoltare, portarsi in giro nei posti.
Poi un sonno pesante – il più delle volte- annega tutto, fino al giorno successivo.
E le persone intorno a me intanto che mi dicono che debbo reagire. Che non esiste che io mi abbatta così. C’è gente che sta peggio. Mi chiedono perché sono sparita. MI chiedono dove sono.
Chenneso. Questa è la mia unica risposta. Non ne ho più idea .
Finora ho sempre saputo cosa andava fatto, la strada che andava seguita. Sapevo discernere il giusto dallo sbagliato. Per me per lo meno. Non mi sono mai venute meno le forze, mai diminuita la volontà a cercare sempre il meglio.
Oggi sono impantanata in una melma che mi circonda da un tempo che a me sembra infinito. E le forze, le mie maledette forze e la lucidità talvolta mi abbandonano e come Ulisse con le sirene, mi ritrovo a fare pensieri assurdi. Un istante solo durano, per un istante, forse ancora meno, penso…ma sai che c’è..tutta sta fatica, questo mazzo infinito, per essere meglio,per avere un posto in questa società rispettato ed onorevole…per arrivare qui e ricevere sta sòla? Ma sai che c’è, e se lasciassi perdere?
Dicono che sia l’effetto del cortisone. Tutti questi pensieri cupi sono effetto chimico. Chi con un sorriso rassicurante, chi suggerendo l’aggiunta di uno psicofarmaco…tanto pasticca più pasticca meno, no?
Tutto sta a cambiare gli occhiali..la cosa più stupida da dire e più difficle da fare. Ed io lo so che una volta che cambio occhiali tutto diventa più facile, più affrontabile. Persino bello. Lo so perchè inspegabilmente mi capita di trovarmi addosso occhiali diversi, e per il tempo che li ho addosso tutto mi appare bello e allegro e semplice. E soprattutto svanisce la paura e la voglia di fare domande e viene su un’energia ed una voglia di vivere come quando finalmente si esce dopo un pomeriggio di pioggia!
Giorno dopo giorno percorrerò questa lunghissima strada che intercorre tra “Buongiorno lei ha l’artite” e “ ci può convivere benissimo”..e chissà che io non capisca anche il significato di tutto questo. …come diceva Baricco “ accadono cose nella vita che sono come domande. Passa un giorno oppure un anno e poi la vita risponde”
genny758/8/2006, 15:24
Ciao Pippizia,capisco bene il tuo stato d'animo.
E in certi giorni è difficilissimo accettare la nostra situazione.
Le domande frullano in continuazione, e non è facile x niente andare avanti facendo finta che non sia cambiato nulla....solo qualche pastiglia in più da prendere...
Lo so bene.
E capisco ogni tua parola...
Ora devo andare, ho voluto risponderti perchè quello che hai descritto è lo stato d'animo che mi accompagna spesso da quando ho l'ar.
Un abbraccio
Genny
tarantola178/8/2006, 22:07
Ciao Pippizia,
non posso assolutamente dirti che sbagli in quello che scrivi. Chi di noi questi pensieri non li ha mai avuti?
Sarei un ipocrita a dire il contrario.
Nessuno di noi, credo pensi di essersi meritato una simile cosa, quale la malattia. Il problema è che è semplicemente accaduto e sono 2 le cose che puoi fare: o cerchi di accettarlo in qualche modo o cadi nel baratro più totale.
Io personalmente ho deciso per la prima ipotesi, non è facile e ogni tanto la depressione e lo sconforto si fanno avanti. Quando arrivano le crisi di dolore o i nuovi problemi come ora, piango come una bambina...eppure il giorno dopo ricomincio a sperare.
Io, quella che non voleva sapere che c'era e se c'era qualcuno che stava peggio...ebbene ho scoperto che posso fare ancora tanto per me stessa e per gli altri. In questo anno ho conosciuto molte persone, alcune stanno molto peggio di me eppure hanno sempre una bella parola o un sorriso per me. Io quell'egoista che una volta non sapeva vedere al di là del proprio naso...
La malattia mi ha reso una persona migliore e mi ha fatto trovare dei veri amici, quelli che non si tirano indietro davanti a nulla, quelli sempre pronti a darti una mano, quelli che ti ascoltano veramente...
Beh se essere malati significa anche questo...allora sono quasi contenta di esserlo.
Ale
Giuseppe548/8/2006, 22:58
Carissima Pippizza,
.....capita che ogni tanto "...gli altri siamo noi".
Pensi davvero che qualcuno abbia fatto qualcosa per meritare di essere adesso un Reum-amico?
Eppure ,sono convinto, che adesso in molti siano contenti di esserlo, perchè come ti è stato detto prima da altre,
si entra a far parte di un nuovo mondo, si scoprono altri aspetti che forse prima nemmeno si pensava potessero
far parte del proprio mondo.
Vedrai che tutto sommato non è poi così degradante, convivere con l'artrite.
Ti auguro un mondo di bene etante serene riflessioni.
Ciao .
Sky Eagle8/8/2006, 23:20
.. Bhè insomma suvvia ammettiamolo si sta bene quando si è sani, forti, belli, con nessun problema.. o no?
Pare che tutti ora diciate che si vive meglio ora che prima.. Ma daiii.. Ci si deve per forza abituare tutto qui non si ha scelta...
Quanto vorrei poter correre a piedi come una volta e invece no... poter sciare (discese piste nere) e invece no... Provare a pattinare sul ghiaccio e invece non posso per l'equlibrio.. Andare di qui o di la senza avere l'assillo "ce la faccio?!"...
Per forza la si deve accettare però non ditemi che voi vivete meglio ora che prima di ammalarvi...? Ovvio si scoprono altre cose ma non si può tornare indietro...
Siamo realistici.. (IMG:http://www.cosgan.de/images/midi/verschiedene/c025.gif)
Chiara
Maxmagnus9/8/2006, 09:00
Io non ho mai accettato di essere malato.
Nonostante questo lo sono.
Non so se hai frainteso tu o se ho frainteso io ma in questo posto nessuno è contento di essere malato.
Si può essere acciacati e felici ma non di essere malati.
Non è questo il punto.
il punto è cercare di vivere nel migliore dei modi nonostante la malattia.
Questo ti porta a accettare la tua condizione per il fatto che c'è e non puoi fare altrimenti.
Il fatto che, ineluttabilmente, si accetti questo problema ti porta a accantonarlo, a riporlo vicino a te ma a non metterlo davanti.
Non avendolo davanti puoi vedere ciò che la vita ti riserva, puoi cercare di essere felice scoprendo cose che non pensavi di poter apprezzare.
Scoprendo che si può essere felici anche se si è malati.
Qualcuno sul forum ha come moto una frase bellissima " La malattia è parte di me non è me"
Se tu non riesci a vivere la tua vita perchè la malattia assorbe tutta la tua attenzione stai sbagliando.
Non devi cadere nella rassegnazione ne nello sconforto.
Nessuno si è meritato di ammalarsi, non sei un caso raro.
Avere fiducia nella cura o nella terapia non è oggetto di scelta ma di speranza.
La speranza è quella cosa che ti da una possibilità, è quella cosa che ti spinge ad andare avanti.
Non c'è niente di più brutto che scoprire che una cura non esiste.
Che è inutile, non hai opzioni, non hai nessuna ancora di salvezza.
Purtroppo la serenità è un percorso non una situazione immutabile e tutti quelli che qui leggi essere positivi hanno attimi di incertezza e di sconforto. Tutti soffriamo, tutti abbiamo pensieri che ci affollano la testa anche quando non lo desideriamo.
Non sperare di poterli cancellare per sempre.
Quello che devi augurarti e che la tua malattia non sia l'unica cosa che riesci a vedere che non sia sempre davanti a te.
Ma che si sposti di lato facendoti scoprire che tutto quello che è il tuo mondo è ancora li e che tu devi fare in modo di continuare a farne parte.
pippizia9/8/2006, 11:45
Accettare.
Credo sia questo il nocciolo e la soluzione. Accettare quello che si è, ciò che si ha. I propri limiti e le proprie qualità. Accettarsi come si accettano gli amici, i genitori, i compagni/le compagne. Chissà perchè tra le due è molto più semplice accogliere un esterno che se stessi.
E poi riuscire a vedere oltre. Mi piace l'immagine che la malattia va messa accanto e non davanti... non so bene come si faccia, ma sapere che quello è l'obiettivo è già buono.
Il mio moroso mi diceva giusto ieri, ce la devi fare da sola. Noi siamo tutti convinti che ce la puoi fare, rimani solo tu che non ci credi!
Ecco va bene, ho capito ho capito....in qualche modo, mi devo inventare un sistema per darmi una smossa.... va bene! :rolleyes: Cmq tra poco andrò in vacanza ( dall'ufficio!!) e così tra relax, libri e tempo a disposizione mi metto con la giusta ottica....anche perchè devo dire che è tanto più bello vedere il mondo colorato che non buio e tetro!!
intanto...grazie... a tutti!
tarantola179/8/2006, 17:41
Cara Chiara,
io vivo meglio ora rispetto che prima ma non in senso di salute. Ci mancherebbe, anzi...
Semplicemente la malattia mi ha portato una grande cosa, l' amicizia... e scusate ma per me che ero spesso contornata da persone false ed ipocrite, è stata una conquista. Ora chi mi stà vicino lo fà per vera amicizia, non per avere un "taxi" (come succedeva) o perchè non ha niente di meglio da fare.
Per Pippizia: il tuo secondo messaggio è più bello! Dai che un pò alla volta andrà tutto meglio, tante persone credono in te.
Intanto buone vacanze e buon relax!
Un abbraccio a tutti.
Ale
Sky Eagle9/8/2006, 18:11
Bene per te allora Ale...
Io dicevo di salute comunque.. Visto che l'argomento iniziale era quello.. "ACCETTARE LA MALATTIA COME SI FA...?"
Ciao buona serata.. Chiara
Maxmagnus10/8/2006, 00:15
Purtroppo non si tratta di un altro argomento.
Ti ammali e vedi le cose che ti circondano con un occhio di verso.
Dai più valore alle cose.
La malattia è di per se una merda, questo non toglie che si possano scoprire cose positive, come magari un rapporto più vero con selezionati amici.
La capacità di vedere queste cose non è ipocrisia, non si vuole convincere nessuno che essere malati è una fortuna.
Solo che si può vivere nonostante la malattia una vita degna di essere vissuta.
tarantola1710/8/2006, 00:42
Caro Pino,
hai colto nel segno. Proprio così intendevo la cosa...
Stasera sono stata a cena con 3 amici, tutti e 3 con la spondilite. Una abita abbastanza vicino a me (e ci vediamo spesso), gli altri 2 sono venuti dal Piemonte per passare 2 giorni con noi. Si è creata un'amicizia bellissima, che senza malattia non avrei avuto la possibilità di scoprire...
Buonanotte!
Ale
whitecandy13/8/2006, 13:16
CITAZIONE debbo convivere per il resto della mia vita
Chi lo sa? Non ipotecare il futuro, nessuno può farlo nemmeno chi ti ha detto...
CITAZIONE debbo convivere per il resto della mia vita
lo ha fatto perchè le conoscenze attuali non permettono di porrè soluzione alla malattia, ma chi è così bravo da prevedere il futuro? Credo nessuno e non è giusto minimizzare le possibilità che la scienza può avere nella risoluzione o nell'attenuamento di certe patologie.
CITAZIONE Solo, devi avere “Più cura” di te, non stancarti, non esporti al sole, ascoltare il tuo fisico. Soprattutto condurre una vita ordinata!
Come se avessi vissuto finora fra stravizi e goliardìe…
Probabilmente chi è in salute non conduce una vita così salutare ed ordinata, ma non vorrei soffermarmi su questo. Ogni malattia risente di "fattori ambientali" (fumo, alimentazione, inquinamento...) ma non credo che le persone che stanno bene conducano una vita così rigorosa, anzi forse perchè stanno bene si concedono eccessi. Però fare degli eccessi non significa assolutamente vivere. I malati non sono degli automi, ma per trarre benefici devono vivere in maniera "abbastanza" ordinata. Dico abbastanza, perchè i ritmi di vita non permettono spesso tutto questo (mangiare a certi orari, prendere le medicine a certi orari...). A volte, forse per pressapochismo, di attribuiscono i "mali" di una persona allo stile di vita che conduce, magari diverso dal nostro. Ma il nostro è davvero quello giusto? Secondo me il medico può dire che la medicina va presa a tal ora, di non affaticarsi, ma lo deve fare in modo da non ledere la sensibilità altrui. Alla fine il nocciolo della questione è quello "avere umanità". E come dicevo, è molto più facile che viva stravizi e goliardie chi sta bene, rispetto a chi sta male.
CITAZIONE Dove ho sbagliato per meritarmi questa punizione? Poi certo i difetti ci sono e pure tanti, ma non sono una persona cattiva, non mi sono comportata male con volontà di ferire.
Non hai sbagliato nulla. Ricorda che la vita è perfetta, anche nelle malattie. Non mi sembra tu abbia difetti, anche se la sensibilità a volte viene ritenuta come tale. Fanne un tuo punto di forza e quando vieni accusata di qualcosa che non hai fatto, difenditi con essa. Non confondere la cattiveria con reagire ad ingiustizie o a comportamenti scorretti altrui, è solo una giusta autodifesa.
CITAZIONE E le persone intorno a me intanto che mi dicono che debbo reagire. Che non esiste che io mi abbatta così. C’è gente che sta peggio. Mi chiedono perché sono sparita. MI chiedono dove sono.
Già l'aver scritto il tuo messaggio è una forma di reazione. Non devi abbatterti. Qualcuno che sta peggio c'è sempre, ma non si può confrontare un malato autoimmune con uno che ha subito un trauma cranico dopo incidente in stato di ebbrezza (per carità, che mai accada!), semplicemente per il fatto che sono situazioni diverse. Ogni malato ha diritto e dico ha il diritto che la sua malattia non venga sminuita e sottovalutata, soprattutto da chi è sano. Purtroppo sei tu che devi importi in tal senso, ma so che è molto difficile. Credimi, anche persone con cultura scientifica spesso non capiscono nulla di artrite reumatoide, connettiviti, etc. Probabilmente troverai abbastanza comprensione in persone che hanno la tua stessa patologia, ma non aspettartene molta dal resto del mondo, nella maggior parte dei casi troverai gente che non ne capisce nulla ma invece di stare zitta sparerà sentenze inappropriate. Se qualcuno ti dice ma c'è chi sta peggio tu rispondigli/le che c'è anche chi sta meglio.
Cito a questo proposito la frase di un libro molto bello, da cui hanno fatto un film altrettanto bello, il buio oltre la siepe di Harpert Lee. Il film si conclude dicendo che per capire il prossimo devi metterti dal suo punto di vista. E non c'è bisogno di ulteriori commenti. Fai tua questa frase, e se ti capitano persone che non sanno metterti nei tuoi panni, come si suol dire ignora e vai avanti. Se ti capita di deprimerti, non fa nulla, è umano, passerà.
CITAZIONE Ma sai che c’è, e se lasciassi perdere?
Per darla vinta a chi? Se non puoi lottare col fisico, lotta con la tua mente, lotta col tuo cuore!
CITAZIONE Dicono che sia l’effetto del cortisone. Tutti questi pensieri cupi sono effetto chimico. Chi con un sorriso rassicurante, chi suggerendo l’aggiunta di uno psicofarmaco…tanto pasticca più pasticca meno, no?
Pensi di aver bisogno di questi psicofarmaci? Prendiamo un farmaco, il cortisone, che ha tantissimi effetti collaterali ed altrettante pastiglie per eliminare questi effetti collaterali e magari altre per eliminare gli effetti di queste e così via? Mi sembra alquanto assurdo. Poi sei sicura sia il cortisone? Se ben ricordo, sul bugiardino (il foglietto illustrativo) del cortisone c'è scritto "psicosi". Perchè ti sei sfogata dovresti soffrirne? E' normalissimo avere dei momenti più tristi nella propria vita, non pretendere sempre il massimo da te stessa. Quanto può, nel tuo caso, servire una pasticca? Credo nemmeno come effetto placebo. Dubita, di chi pensa di modulare i tuoi stati d'animo con una pastiglietta. Dubita sempre. Ovviamente ci sono casi in cui questo può servire, ma se una persona si sofferma a leggere attentamente ciò che hai scritto, forse capisce che la tua scarsa serenità è dovuta moltissimo anche a comportamenti altrui, forse e spero involontari.
Un abbraccio
WhiteCandy
stefy198222/8/2006, 15:08
....non lo so...spiegarti come sto cercando di accettare la malattia non è semplice...(ne soffro da 17 anni)...sicuramente è necessaria molta pazienza...coraggio...e voglia di vivere...non è semplice..durante il cammino (come in tutte le cose) trovi degli ostacoli che a mio avviso al momento sembrano solo farti male...ma poi ti 'temprano'(o meglio ti rendono più forte...stefy (IMG:http://img84.imageshack.us/img84/2724/kaonekitakf5.gif)
rosaria195624/8/2006, 18:40
Carissima Pippizia, non vorrei noiosamente ripetere quanto già tanti di noi ti hanno scritto, voglio solo sottolineare una frase scritta da Pino:
SI PUO' ESSERE ACCIACCATI E FELICI MA NON DI ESSERE MALATI.
Io ho coniato un nomignolo per il nostro gruppo, "Il club degli acciaccati felici" ma, come appunto scriveva Pino nella frase che ho riportato, non felici di essere malati, ma felici di ESSERCI sempre e comunque.
Nessun malato di nessuna patologia si è meritato di essere un malato, nè voleva esserlo nè è felice di esserlo.
Certo che non è facile accettare la malattia, intimamente nessuno di noi l'accetta, ma abbiamo imparato a conviverci, ad averla "accanto" come un compagna, certamente sgradita ma con la quale cerchiamo di convivere al meglio, senza darle troppo spago, troppa importanza nella nostra vita.
Certamente non è un equilibrio facile da raggiungere, ma bisogna provarci e cercare di riuscirci, così la nostra sgradita compagna non avrà mai il sopravvento e riusciremo sempre a goderci la nostra vita.
Qualche tempo fa, scrissi di getto come faccio sempre, una sorta di "decalogo" per convivere con l'artrite, scrissi anche cose esagerate, le scrissi per cercare di dare una carica positiva ad una nostra iscritta che aveva appena 17 anni e che naturalmene non riusciva a darsi pace e per suo padre, che venica sempre in chat per chiedere notizie (vi ricordate vero di Jessica e Maurizio, chissà se ci leggono ancora), bè se ti và, leggilo anche tu, fammi sapere cosa ne pensi, scusa le evidenti esagerazioni, erano state scritte per una ragazzina di 17 anni, tu lo leggerai con una maturità diversa, spero aiuti anche te ad avere una carica di positività che non potrà farti che bene per trovare quel difficile equilibrio di cui ti parlavo prima.
E, sempre se ti va, gironzola nel forum, rispondi anche alle discussioni più frivole, rilassati e sfogati quì con noi, raccontaci i tuoi guai e scrivici delle barzellette, insomma utilizza questo spazio, soprattutto quando ti senti un po' giù, per esorcizzare le tue paure e i tuoi timori, non avere mai remore a scrivere quello che ti va in quel momento, a me pesonalmente fare tutto ciò mi ha aiutata molto, in più il forum è gratis e non ha effetti collaterali
quanto meno ti rilassi e potrebbe essere quel sistema per "darti una smossa" che cercavi, anche solo per iniziare.Ciao carissima, ti aspettiamo ancora OK???
an-na29/8/2006, 13:22
Gentile Pippizia,
rispondo anch’io al tuo post nonostante sia forse un po' troppo tardi e il mio intervento risulti forse non più tanto utile.
Io ho l’AR da solo 7 anni e ricordo perfettamente lo sbando totale dei periodi dell’inizio. :wacko:
Come ti han detto gli altri è chiaro (e presto diventerà chiaro anche a te!) che la via da percorrere è solo una: affrontarla, prenderne coscienza, guardarla in faccia, conoscerla ed accettarla per com’è e per come forse diventerà. Ma è chiaro che non è semplice e che la cosa non può avvenire con rapidità. L’alternativa d’altra parte quale sarebbe? Chiudersi in una stanzetta buia e buttare la chiave? Oggi la medicina ci offre un ampia varietà di soluzioni, credo che sia davvero un buon momento per ammalarsi di AR! Io prendo Enbrel dallo scorso aprile e spesso ho riflettuto su questo privilegio. Cosa sarebbe stato di me se fossi nata un secolo fa o se vivessi in una nazione del 3° mondo? Alzare lo sguardo aiuta a ridimensionare le ns. sofferenze che come tu stessa scrivi sono spesso acuite dai nostri stessi pensieri negativi: ma come, non abbiamo già abbastanza problemi? Non ci basta questa novità del dolore fisico? Dobbiamo renderci la vita ancora più pesante con cupe riflessioni? Non è certo questo che ci farà guarire, ne’ ci farà sentire meglio! Ma come, siamo nello sconforto più totale ed alimentiamo noi stessi la nostra sofferenza! E’ folle, ma se ci pensi bene è proprio così. Lo so perché ci sono passata anch’io ed è una pessima reazione di fronte ai problemi, che però non riusciamo a controllare. Voglio però rassicurarti dicendoti che arriveranno presto momenti di serenità, ogni nuova condizione piacevole o meno porta con se un certo turbamento ed ha bisogno ti tempo e pazienza per essere “assimilata”. Ad un certo punto ti parrà di aver metabolizzato le difficoltà e inizierai a sentirti più forte, a provare la sensazione di aver superato un ostacolo. Ma poi probabilmente ce ne sarà un altro e allora dovrai essere di nuovo pronta ad affrontare la novità, concedendoti momenti di rabbia e magari più profondo abbattimento. Ma avrai imparato dall’esperienza precedente e metabolizzerai anche questo sentendoti in cambio ancora più forte.
E’ un percorso difficile da fare ma che solo noi possiamo affrontare, una volta superato ci renderà fieri e ci cambierà nel profondo: IN MODO POSITIVO. L’ho scritto in grande perché è da un po’ che ci rifletto e ne sono convinta.
L’unico vero regalo che ci fa questa malattia è l’opportunità di diventare persone più forti ed equilibrate, persone che sono in grado di discriminare l’utile dal superfluo, di non limitarsi alla superficie delle cose. La capacità di comprensione si accuisce in modo naturale, solo dopo aver superato le battaglie più difficili si diventa veri “guerrieri”, solo dopo esserci passati si può dire di aver compreso le difficoltà di un percorso. Insomma non è cosa da tutti. Se proprio vuoi parlare in termini di “cos’ho fatto per meritarmi questo” allora ti suggerisco di vederla in questo modo:
il “destino” ti ha scelto per metterti alla prova, per verificare di che stoffa sei fatta consentendoti di percorrere strade davvero difficili che non tutti sarebbero in grado di affrontare. Ti sembra troppo, ti sembra esagerato? Pensa alle storie cliniche delle persone che animano questo forum, ma ti par possibile che dopo tutto quello che hanno passato e alle tristi prospettive che nell’intimo a volte temono per il loro futuro, siano qui a scrivere con tanta energia, passione ed altruismo, ti sembra una cosa comune?
.
Ecco questa è la mia lettura, dopo l’AR nulla tornerà come prima, per questo bisogna alzare lo sguardo, cambiare prospettiva. Dopo 7 anni io inizio a sentirmi come se grazie a questa bella mazzata, avessi ricevuto un regalo speciale del quale a lungo non ho capito il senso e solo di recente ho iniziato a scoprire, probabilmente grazie alla sofferenza sperimentata, il significato prezioso.
Spero non giudicherai questo post con troppa severità, le mie intenzioni erano serie, ma la mia speranza è almeno quella di essere riuscita a rubarti un sorriso:
allora come ti senti con la nuova armatura da guerriero?
a me sta ancora un po’ stretta, ma pian piano inizio a muovermi con più scioltezza..
anna
hermione8131/8/2006, 16:15
Ciao Pippizia.
Sai, come hanno già detto molti, non è piacevole essere malati. Non è piacevole dover prendere medicine, andare dal medico, controllarsi. Quante volete mi ritrovo con gli occhi lucidi, immaginando il futuro...ma poi entra in gioco una parte di me, che mi spinge a non arrendermi, ad andare avanti, giorno per giorno. E poi è inutile programmare il futuro, basta un attimo e tutto cambia. Anche volendosi ribellare, non è che la malattia scompaia. L'artrite mi ha insegnato questo: carpe diem, perchè non sai quando le cose possono cambiare. Basta un attimo, e non ci sei più. L'idea di avere una malattia che per il momento non è guaribile porta a chiedersi quali sono le cose importanti nella vita: l'amicizia, stare con persone che ti rendono felice, fare ciò che ci piace e non fare cose solo per compiacere gli altri, la famiglia. All'improvviso, un 30 e lode o un paio di jeans nuovi non sono più così importanti. Ma da quando sono malata ho capito quali sono le persone che mi vogliono bene davvero. E ho trovato i Rem-amici, con cui condividere gioie e dolori, e oggi ho trovato anche te, che mi hai fatto riflettere. Grazie.
Sono sicura che insieme ce la faremo.
un abbraccio
Francesca
Cathbad30/9/2006, 00:18
be...io nn credo, dopo anni di aver accettato la malattia.
ci convivo, lottando spesso per tentare di fare cose che sembrano impossibili.
diciamo che uso moltissima auto ironia, e nn so se mi aiuta ad andare avanti o a nascondere a me stesso cosa succede
Cath
Rosa****30/9/2006, 08:35
a volte mi convingo che ho accettato la malattia, poi magari non riesco a tenere una cosa nelle mani e la rabbia sale, purtroppo non siamo noi a scegliere è la malattia che sceglie..
Rosa
Cathbad1/10/2006, 01:51
la accetti quando ci convivi, e sai quando sei in grado di afferrare o meno...
Cath
fly1823/3/2007, 11:24
ciao a tutti,pur continuando a leggere i vostri post,è un bel pò che non scrivo e volevo salutarvi...
siete proprio forti e...in gamba.Mi sono sentita "esclusa"perchè nonostante io non abbia problemi grossi come tanti di voi,non riesco ad accettare la situazione,è come se dentro di me ci fosse in rifiuto ma come fate ad essere così...???
sono fortunata nel senso che per ora non ho grossi problemi,ma questa cosa,non va di pari passo con me,non mi piace,e credo che mai l'accetterò.Comunque ancora complimenti per come siete,Salutoni a tutti!!! (IMG:http://www.hardforum.it/public/forums/h ... /wink2.gif)
leria3323/3/2007, 14:22
Anna la tua testimonianza è stata utile, io l'ho letta molto volentieri.
Ciao.
luisad7323/3/2007, 15:19
ci sono momenti che io ancora non riesco a daccettare la mia malattia (IMG:http://www.djlist.it/forum/images/smiles/arrabbiato.gif)
stefy198223/3/2007, 15:31
.....concordo pienamente con quello che hai scritto anna!!!!!!!!!!!!!!..stefy (IMG:http://www.lamiamini.com/forumSQL/smileys/36_1_11.gif) (IMG:http://i11.photobucket.com/albums/a168/ ... 2h_07n.gif)
saturnia6724/3/2007, 00:19
Prima che mi ammalassi, anzi prima che scoprissi di essere malata odiavo i farmaci, ne assumevo pochissimi e ora dopo otto anni ancora non accetto l'idea di prendere mtx e roba del genere. Ogni volta che prendo un farmaco, sento un pugno nel mio stomaco, come se il corpo volessere ribellarsi. Vorrei urlare no ma so che sarebbe una pazzia.
Odiavo le iniezioni ed ora tra analisi e terapie ho perso il conto dei buchi che mi hanno fatto....................................
Prima mi svegliavo con un sorriso, ora le volte che sorrido, lo faccio controllando il livello del dolore o della funzionalità del mio corpo.
Sono sempre stanca, una stanchezza che tranne brevi intervalli, dura per mesi, per anni.
Cominci a pensare di essere pigra e indolente, cominci a pensare che devi startene buona e in silenzio, cominci a pensare di nasconderti per non farti vedere, vorresti fare da sola ma poi alla fine sei costretta a chiedere aiuto. E quando lo fai vedi che qualcuno gira la faccia, qualcuno ti deride, quallcuno fa finta di non sentire
Ci si può abituare a tutto questo............................. ma fa tanto male
francescahermione25/3/2007, 12:29
CITAZIONE (picatara @ 25/3/2007, 00:07) ora non prendetemi per cinica o cattiva...ma tutte ste collette nazionali per miliardi di malattia certamente piu gravi delle nostre....e tra noi c'è gente che perde il lavoro perche malato enon gli viene neanche data l'invalidita!!!
a me questo fa incavolare veramente!!!
Allora sono cinica e cattiva anch'io, perchè condivido questo pensiero...
mi è capitatodi sentirmi dire (anche da una ortopedica che ha preso la laurea con i punti del supermercato) che "sono solo dolori", mentre i destinatari delle varie collette "poverini, muoiono per questa o quella malattia"!!
pecetta7725/3/2007, 13:31
Sulle collette mi trovate perfettamente d'accordo! La cosa più brutta è che è una guerra tra poveri..... tutti avrebbero diritto alla ricerca e i fine settimana sono 52 all'anno dovrebbero essere meglio distribuiti! Non è giusto poi che alcune abbiano più di una giornata compresi gli sms!!!
l'ultima giornata per le malattie reumatiche è stata fatta in contemporanea all'aism che ha molta visibilità e al nostro stand arrivavano sempre persone che cercavano le mele!!! E' brutto dover scegliere tra una malattia o l'altra... la ricerca dovrebbe essere finanziata in tutt'altro modo e la conoscenza delle malattie diffusa in altra maniera!
elis6025/3/2007, 13:37
Pecetta hai detto una frase che condivido pienamente: Una guerra fra poveri!
E' proprio così, pensa che all'ultima ns giornata nazionale avevamo messo su un banchetto in una strada abbastanza frequentata della citt, ma ahimè , il Comune ha pensato bene di dare quel giorno l'autorizzazione ad altre sette o otto associazioni. Morale della favola? Ci siamo scambiati fra di noi mele, arance , violette e azaleee.....
francescahermione25/3/2007, 15:43
Anche noi abbiamo una giornata nazionale?? Non lo sapevo!!!e quand'è?
pina5425/3/2007, 16:57
nel 2006 si è tenuta il 15 ottobre.......... mi è piaciuta molto la frase di Picatara :questa malattia non toglie solo , dà......è vero dà una consapoevolezza del dolre anche degli altri .....e per assurdo dà più rispetto ed amore per la vita...anch'io penso di essere una persona migliore dopo tutte queste vicissitudini,certo in alcuni momenti sono depressa ..è normale che sia così ma per lo più ringrazio Dio perchè sono qua a combattere non chiedo di guarire ..ci sono tante persone più giovani che soffrono ..chiedo solo di avere il coraggio di affrontare tutto ,insomma io non riesco ad accettare la paura ,perchè ti parilizza più della A.R.
Stelfania27/3/2007, 22:38
Io non l'ho ancora accettata mi toglie troppo e soprattutto non riesco a farmi capire da chi ho intorno...appena trovo un equilibrio trac qualucuno che mi blocca
Stelfania29/3/2007, 13:40
io non ho nessuno sarà questo che mi btta giù sometimes ...cmq non credo che sia questo il problema è il non accettarlo in pirma persona...si si consmoco bene mia amdre non sa nemmeno e nn le interessa cpiare cosa mi comprta la amalttia e quando sto male che non posso muovermi (io vivo da sola da un bel pò di anni) sai cosa mi dice e perchè nons ei venuta qui ??? e ocme? se non posso muovermi e poi veniure li a sentrrimi dire e ma devi stare su! aleeeeeeeeee
amici non fanno altro che cheidermi come sto quando mi sentono ....e poi e ma tanto tu sei forte ....ahbhe s elo dici tu !
e fidanzxato ex do 4 anni ancor anon aveva capito cosa fare o cosa dure per lui ero tipo unconiglio da accudire secondo me e il tipo che frequnto attiulamente mi ha detto che solo io posso aiutarmi ...devo ess forte perchè gli alti cosa possono fare ? ha raigone ok ma nemmno si può fare finta dei limiti che ho ...e così lui fa la sdua vita da super sportivo e io lo faccio quella che non può fare lo sport ...uffi uffi
vcmq a prte questo io amo e rispetto tutti però mi fanno sorridere le frasi verai che tutto andrà bene
se andrà bene che sia chiaro è perchp lo faccio andare io e perchè dio mi assiste altrim ciaooooooooooo.-)
picatara29/3/2007, 13:56
appunto devi essere tu che lo devi far andare bene, nei limit che ci vengono dati!!
perche se aspettiamo gli altri abbiamo tempo di stare per terra senza poter rialzarci...
non ti diro di certo che la gente è buona, che ci sara sempre qualcuno pronto ad aiutarci...io ci ho messo 25 anni per trovare dario!!
gli altri, che mi han fatto piu male che bene li ho messi da parte...gia ho una malattia da "sopportare" pure gente che si dice amica ma in realta non sa neppure dove sta di casa l'amicizia...
io ho imparato che non devo aspettarmi nulla dagli altri, solo DA ME STESSA!
se sto male ne dico di tutti i colori alla mia amica ar( ti giuro che le parlo come se fosse una persona)almeno cosi mi sfogo con qualcuno!
se non so reagire me la prendo con me!ma con chi te la vuoi prendere!!!
anche io vivo sola e se ho la febbre e sto male mia madre pure che rompe di tornare a casa( CI SONO 100KM DI DISTANZA!) ti immagini??
quando io dico che spero che domani andra bene intendo che domani cntinuero ad avere questa tenacia e questa testardaggine da mulo, e poi anche se ho visto piu merda che altro in giro (considera che ho lavorato al telefono giallo, che si occupa della prevenzione del suidicio e di pazienti psichiatrici) penso e credo che un po di luce, qualcosa di migliore si possa trovare....e questo forum e le persone che ci sono ne sono un esempio!
Maxmagnus2/4/2007, 08:43
Scusate se mi intrometto in questa discussione facendo riferimento solo agli ultimi post di Stelfania e Picatara.....non ho letto le altre due pagine.
Vorei solo fare un'osservazione, io capisco che quando uno è un malato di lungo corso trova poco sollievo in frasi tipo "vedrai ti passa", "come ti senti" e via dicendo.
Avete mai pensato voi che frasi o che atteggiamento utilizzereste per connsolare, aiutare o stare vicino a delle persone che soffrono ?
Spesso è difficile capire quale sono le cose che servono e quelle che risultano scontate, inutili o ancora peggio, sgradite.
Non per spezzare una lancia nei confronti dei "sani" però abbiamo tutti un bel caratterino noi "malati" e spesso chiudiamo tutte le porte, come fanno a entrare e a starci vicini ?
Io amo parlare (si vede ? ) e parlo della mia malattia in continuazione, quando vedo che un amico ha la voglia di capire i miei problemi.
Non tutti sanno cos'è l'AR, il lupus, l'epatite autoimmune, la connettivite.
E non tutti quindi conoscono le implicazionni e i limiti che queste malattie comportano.
Chiuderci e isolarci non serve a molto ha solo un risultato fare così, farci sentire ancora più soli.
Se non ci facciamo pubblicità noi commettiamo un grosso sbaglio.
Credo.
Ciao Pino.
butterfly782/4/2007, 11:50
CITAZIONE (picatara @ 2/4/2007, 10:54) hai ragione quando dici che noi malati abbiamo un bel caratterino!
il mio ragazzo ne sa qualcosa...
pero forse non mi sono spiegata bene, purtroppo scrivendo solamente non tutto quello che realmente sei vien fuori o si puo far capire!io non mi isolo, anzi...SE TROVO la persona che è disposta ad ascoltarmi io posso diventare anche logorroica...la cosa che a me ha ferito di piu è che la maggior parte delle amicizie che ho sono future psicologhe come me e proprio da loro che studiano per aiutare il prossimo, che dovrebbero, trovare le parole....proprio da loro non ho ricevuto nulla, neanche un "come ti senti? l'ar che dice?" (IMG:http://msn.mess.be/data/media/359/chimpansee_06.gif)
mi sono accorta che anche se ne parlo con persone che cmq mi conoscono da anni e conoscono parte della mia storia, molti se non tutti si DIMENTICANO LETTERALMENTE che sono malata.fino a ieri ho detto ad una amica che dovevo ritirare le analisi per il controllo.
risposta=che analisi?controllo per cosa?
io=marzia per ora non sono stata molto bene, per questo non sono uscita, ti sei dimenticata che i controlli li faccio ogni tre mesi?
risposta=ah vabbe, allora dato che esci per le tue cose, puoi andare all'universita a parlare con la prof per il programma dell'esame e chidere anche per me?????
e come lei, cosi tanti altri....di amiche vere che si interessano e mi chiedono, rispettando i miei silenzi e intuendo le mie voglie di parlare ne sono rimaste forse due!!!!e da qui il mio sconforto...
hai ragione anche quando dici che dobbiamo farci pubblicità! infatti penso che il silenzio generi solo ignoranza e per questo ho pensato di creare un associazione per i reum amici qui in sicilia dopo aver letto che pino è il referente per la sicilia, e ne dobbiamo parlare, e sai cosa è successo quando ne ho parlato con degli amici???
che le future psicologhe, senza capirne un cavolo di cosa siano le malattia autoimmuni(nonostante glielo abbia spiegato, credono che l'ar siano dolori reumatici dovuti all'umidita!!!!!!)si sono fatte subito avanti per un qualsiasi bisogno...perchè qui in sicilia non c'è molto lavoro ed entrare anche come volontario in una associazione facendo da leccac...permettera in un futuro di lavorare come psicologhe belle pagate e onorificate!
io ho lavorato in parecchie associazioni e so come funziona credimi!qui si sgomita anche per fare volontariato...chissa perche!
lo so che non è facile trovare le parole!
ho fatto il tirocinio al telefono giallo che si occupa di accogliere telefonate di persone che stanno per suicidarsi e li entri veramente in panico...perche non sai cosa dire, perche non sai se quel che dici verra recepito in maniera giusta, se il modo in cui lo dici, le parole che usi potranno migliorare o peggiorare le cose, e non immagini il peso e la responsabilita quando riattaccavno il telefono, l'angoscia di non sapere come stava dopo....se aveva realmente commesso un suicidio o se lo sfogo gli era bastato(perche alcuni chiamano solo per vomitare non vogliono realmente uccidersi)...
credimi lo so come ci si sente a stare dall'altra parte della barricata!
ma la differenza enorme è che noi non stiamo tentando il suidicio e mentalemtne stiamo ben, siamo in grado di ragionare e comprendiamo la difficolta degli altri ad approcciarsi a noi...quindi perche non tentare a comunicare con nooi anche parlando di stupidaggini, solo per farci distrarre, o essere schietti come lo sei stato tu e dire "anna scusa, ti stai comportando come una str...aiutami tu a capire"
chi lo ha fatto con me adesso è la mia piu cara confidente!!
Questo si riaggancia al topic sull'amicizia dove ho scritto...
io continuo a credere nell'amicizia, semplicemnte non do piu il 100% come facevo prima!quel 100% preferisco darlo a me stessa!e cmq do agli altri in base al rispetto che vedo loro dare a me
e non mi isolo... semplicemnte non capisco perche devo circondarmi di persone false, ipocrite, che non mi capiscono o che mi cercano solo per uscire e far festini....preferisco allontanarle persone cosi.
se quando sto male inoltre tendo a non dirlo agli altri e affrontare da sola la cosa lo faccio anche perche sin da piccola ho sempre avuto uno spiccato senso di indipendenza e autonomia, soprattutto nel dolore...io le prendo come prove per crescere e rinforzarmie ed è per questo che non chiedo aiuto agli altri a meno che non stia per morire...li ho ancora l'intelligenza di alzare la mano...
come vedi caro maxmagnus io posso essre ancora piu chiacchierona di te... (IMG:http://msn.mess.be/data/media/359/60.gif)
ps ho visto la tua galleria di foto....complimenti!!
ma sei un fotografo per caso?????
Buongiorno!!ho letto il tuo messaggio, stavo facendo un giro nel forum. Mi hanno colpito due cose, la prima è che sono anch'io laureata in psicologia e allora ho pensato "ma siamo tutte crocerossine noi con l'AR?"...speriamo di no!e la seconda è che le riflessioni che hai fatto sull' amicizia non sai quante volte è capitato di farle anche a me, ma ora il mio atteggiamento è un pò cambiato. Non mi aspetto più che gli altri capiscano, anche perchè ciò significherebbe illudersi che abbiano la mia stessa sensibilità, il che è difficile per chi non ha mai subito situazioni "del nostro tipo"...prendo ciò che sono in grado di darmi, spesso li cerco invece di essere cercata. E' un dato di fatto, non credo sia cattiveria, difesa forse?o probabilmente il fatto che chi non ha mai avuto a che fare con una malattia seria non immagina i limiti, gli stati d'animo e la fatica che si provano...io ai miei amici cerco di farglieli capire, ne parlo abbastanza, le loro risposte spesso mi lasciano perplessa da farmi pensare "ma allora non c' hai capito niente in tutti questi anni di spiegazioni!!" e vabbè, io continuo a cercare il contatto, a interessarmi a loro più di quanto facciano con me e devo dire che ho raggiunto un buon equilibrio con loro. Mi fanno inca...re, ma poi mi passa. Bacii!!
elis602/4/2007, 12:13
CITAZIONE (Maxmagnus @ 2/4/2007, 08:43) Scusate se mi intrometto in questa discussione facendo riferimento solo agli ultimi post di Stelfania e Picatara.....non ho letto le altre due pagine.
Vorei solo fare un'osservazione, io capisco che quando uno è un malato di lungo corso trova poco sollievo in frasi tipo "vedrai ti passa", "come ti senti" e via dicendo.
Avete mai pensato voi che frasi o che atteggiamento utilizzereste per connsolare, aiutare o stare vicino a delle persone che soffrono ?
Spesso è difficile capire quale sono le cose che servono e quelle che risultano scontate, inutili o ancora peggio, sgradite.
Non per spezzare una lancia nei confronti dei "sani" però abbiamo tutti un bel caratterino noi "malati" e spesso chiudiamo tutte le porte, come fanno a entrare e a starci vicini ?
Io amo parlare (si vede ? ) e parlo della mia malattia in continuazione, quando vedo che un amico ha la voglia di capire i miei problemi.
Non tutti sanno cos'è l'AR, il lupus, l'epatite autoimmune, la connettivite.
E non tutti quindi conoscono le implicazionni e i limiti che queste malattie comportano.
Chiuderci e isolarci non serve a molto ha solo un risultato fare così, farci sentire ancora più soli.
Se non ci facciamo pubblicità noi commettiamo un grosso sbaglio.
Credo.
Ciao Pino.
Caro Pino sono d'accordo con te quando dici che spesso noi malati chiudiamo tutte le porte, ma forse è solo in conseguenza alle porte che ci vengono sbattute sul muso.
Personalmente dopo tanti anni di malattia ho capito una cosa: se fai il malato fai anche il vuoto intorno a te; e credimi parlo per esperienza, la gente, gli amici e qualche volta i familiari (anche questa è una mia esperienza personale) si allontanano perchè hanno paura, non sanno cosa fare, cosa dire per aiutare e allora la soluzione migliore è quella di allontanarsi.
Quando fingo di stare bene, invece mi vengono a cercare anche nell'altro mondo....
ciao
Elis
picatara2/4/2007, 14:08
BENE BENE...
QUINDI GIA SIAMO IN TRE QUI DI PSICOLOGHE...
VABBE IO LO SARO SOLO AD OTTOBRE... (IMG:http://tbn0.google.com/images?q=tbn:OT6 ... 0smile.jpg)
pina542/4/2007, 18:43
mi ritrovo nelle vostre esperienze e poichè sono più vecchia ,ho un bel bagaglio di amarezze ,mi sono quasi sempre trovata da sola dai medici e mio marito non ha mai conosciuto neanche l'oculista che mi ha operato, gli amici e i parenti vogliono sentirmi dire che sto meglio ,poi cambiano velocemente argomento,prima ero sempre triste per questa situazione e mi sentivo rifiutata poi ,come dice Pino, ho capito che è difficile anche per loro, spesso mi chiedo, io come mi sarei sentita ad avere vicino una persona perennemente acciaccata,sarei riuscita ad aiutarla?
picatara2/4/2007, 19:40
boh, sarò io che sono strana...
ma penso che tutta la vita e le persone in generale siano difficili da aprrocciare...
posso capire se fossi una che si lamenta dalla mattina alla sera e quindi puo dare anche fastidio sentire le lamentele degli altri...ma io non ho chiesto proprio niente a nessuno!!!
secondo me si è persa o non si è mai conquistata veramente la capacità di comunicare veramente sulle cose importanti della vita compreso il dolore, di saper spendere anche poche semplici parole e interesse che vadano al di la delle chiacchiere sui tronisti della de filippi!!!
io sinceramente non trovo piu scuse..capisco la loro difficolta ma non la giustifico affatto!altrimenti dobbiamo cambiare nome: invece di amicizia dobbiamo chiamarle conoscenze, gente con cui ti passi il tempo!!
provate a relazionarvi con un ragazzo di14 anni autistico dalla nascita e con crisi epilettiche, che passa il tempo a infilarsi le mani in bocca o a darsi pugni in testa, che non sa parlare,mangiare solo, lavarsi e cammina da una stanza all'altra perche non sa fare altro fare, come fa mio cugino alberto e poi mi dite se è cosi difficile relazionarsi con noi malati!!!
scusate ma io penso che se uno veramnete lo vuole , se ama veramente la persona accanto,se ha un interesse sincero...tutte queste difficolta si superano!!!
ho chiuso molte porte perche ho trovato ipocrisia!
ma per fortuna non siamo tutti uguali......
francescahermione2/4/2007, 20:16
CITAZIONE (pina54 @ 2/4/2007, 18:43) come mi sarei sentita ad avere vicino una persona perennemente acciaccata,sarei riuscita ad aiutarla?
quando si tratta di me, qualsiasi cosa abbia, so come reagire, so come sto...
se si tratta degli altri, invece, non so mai come reagire. Il mio migliore amico a luglio dell'anno scorso è stato ricoverato d'urgenza perchè a causa del'emicrania è rimasto privo di sensi per più di un giorno...ho passato un giorno terrificanto, senza mangiare e piangendo...è rimasto in ospedale 4 giorni, ma io non sono riuscita ad andare a trovarlo, non era lui quello nel letto dell'ospedale...per fortuna lui ha capito.... :wub:
lorichi2/4/2007, 20:41
TI CAPISCO FRANCESCA, IO PER CARATTERE SONO UNA CHE RIESCE A FARE FRONTE A QUALSIASI EMERGENZA, NON MI PERDO D'ANIMO NEANCHE QUANDO SI TRATTA DELLA MIA FAMIGLIA, SO ORGANIZZARE, GESTIRE, ROMPERE LE SCATOLE, INSOMMA FACCIO IL MASSIMO PER AFFRONTARE LA SITUAZIONE E AIUTARE NEL MOMENTO DEL BISOGNO; PERO' CAPISCO BENISSIMO CHE CI SONO PERSONE CHE, INVECE, DI FRONTE AD UNA EMERGENZA SI BLOCCANO E NON CRITICO ASSOLUTAMENTE QUESTE PERSONE; NON SIAMO TUTTI UGUALI E DI FRONTE ALLA SOFFERENZA DI UNA PERSONA CARA SPESSO CI FACCIAMO PRENDERE DAL PANICO QUESTO NON SIGNIFICA ESSERE INSENSIBILI TUTTALTRO E VEDI BENE CHE IL TUO AMICO, CHE EVIDENTEMENTE TI CONOSCE, HA CAPITO BENISSIMO IL TUO STATO D'ANIMO.
CIAO
rosaria19563/4/2007, 01:20
devo quotare Pino.....e che ci volete fare...nei discorsi seri siamo spesso dello stesso parere....sarà che anche lui sta invecchiando???
Scherzi a parte e scusate se cerco sempre di sdrammatizzare, anche io mi ritrovo a parlare e spiegare della mia malattia spessissomo, quando mi rendo contro che il mio interlocutore non la conosce.
Informare fa sì che gli altri capiscano da cosa siamo affetti e quindi possano meglio comprendere i nostro problemi ed i nostri stati d'animao.
Se siamo più compresi, accettati, capiti, riusciremo anche ad accettare meglio la malattia perchè non sempre sono le limitazioni fisiche che ci fanno soffrire ma il sentirsi non compresi.
Le limitazioni fisiche, secondo me, in un modo o nell'altro si superano sempre, il nostro istinto è rivolto alla vita e le necessità giornaliera, se le affrontiamo coraggiosamente, ci temprano e ci stimolano sempre di più a superare le barriere fisiche che il dolore, i blocchi articolari, i problemi polmonari, cardiaci, renali....insomma tutti queste belle cose che le nostre malattie ci costringono a sopportare.
RobyMuccola3/4/2007, 01:46
Che discorsi..
A me non fa tanto paura l'indifferenza o l'incomprensione..ma la pietà...........
Questo mi terrorizza.Tantissimo.
Perchè la pietà è il sentimento che forse più mi fa schifo.
Non si dovrebbe provare mai x nessuno la pietà.
è difficile dialogare e rapportarsi alle persone..
Non parliamo di parenti poi...x me ormai non ne ho più..tranne forse la mia zia non sposata,con cui sono cresciuta,e che però non sento da 2 mesi...
Per quanto riguarda l'amicizia...io penso che i nostri sentimenti li conosciamo solo NOI...ma mi reputo anche tanto fortunata..qualche mese fa son stata in crisi..x l'amicizia..perkè sono arrivata a circondarmi di tantissime persone...che mi facevano soffrire..che avevano comportamenti che mi ferivano..e alla fine sono giunta alla conclusione che nella mia vita non voglio chiudermi al prossimo..non voglio diventare una persona chiusa e senza sorrisi..MA...preferisco circondarmi di persone che mi danno qualcosa..di poche persone..ma buone..!!!
Per quanto riguarda le reazioni di chi mi sta accanto...la penso anche io come Pino..
è difficile..tanto difficile..sopratutto x chi non ti conosce benissimo...o forse anche x ki ti conosce troppo bene..
A maggio,x esempio,sarà un anno che è morta la mia asorata seconda mamma.....e il figlio è una persona speciale x me...di uno speciale che forse non sarà più nessuno...e ora è solo..senza mamma...lontano dal padre e dalla sorella.........
è vero che anche prima i nostri rapporti erano inclinati..ma almeno prima la mamma ci teneva uniti...
Da quando è morta...gli ho dato solo due abbracci..e solo una volta,spinta da un amica..sono andata a casa sua...
Ricordo al funerale..lui mi guardava...voleva un abbraccio..una parola..e io da lontano..che mi tremeva il cuore..le gambe..e che piangevo in silenzio...
Solo al cimitero riuscii a strappargli un abbraccio..e dopo un mese a casa sua...
"Ti voglio bene,sempre"...
Da allora solo saluti appena accennati.
E ora mi vien da piangere..
Non parlo quasi mai di lui..
Ma questa discussione mi ha fatto ripensare a quanto mi sento una "stronza" nei suoi confronti........
A quanto mi sento male,a quanto mi sento un nodo in gola e nel cuore...
Ho sbagliato,sbaglio e sicuramente continuerò a sbagliare..
Ma...come posso andare da lui?????
Come??
Come posso andare da lui quando il dolore che provo è simile al suo???
Cosa gli dico???
Intanto...spero che quel "Ti voglio bene,sempre"...faccia ancora quello che dovrei fare io..stargli accanto..
Questo x dire che a volte non è facile fare qualcosa per una persona che sta male...
Non è per niente facile...
Anche se è una cosa che odio...ammetto che in prima persona ho fatto e continuo a fare una cosa del genere...
kite7929/4/2007, 22:34
ho iniziato a stare male a 13 anni.ma dagli esami. dai raggi, non risultava niente.per anni mi sono sentita ripetere che "ero obesa", "ero gelosa"delle alltenzioni che i miei avevano nei confronti dei miei fratelli, volevo solo essere sempre al centro dell'attenzione..un dottore mi consifìgliò una cura speciale"trovati un mosoro e guarirai"..
come se per me passare vacanze estive e invernali(per non perdere scuola)fosse una pacchia, in mezzo a camerate di "nonne", dove i dottori non sapevano nemmeno che esami farmi..
gli amici piano piano si sono allontanati, da soli..erano troppe le volte che DOVEVO rispondere "no, scusa, non esco.non sto bene"..
non li biasimo se non si sono più fatti sentire..poi c'è stato il periodo più buio della mia vita..ho anche pensato per tanto tempo(e quasi tentato..)di farla finita..
Anche se ora da 4 anni e passa sto con un tesoro..le mie paure non sono passate, anzi..si sono moltiplicate..perchè ho paura di diventare un peso anche per lui..a me spaventa l'indifferenza, il silenzio, non il giudizio gratuito di chi non ti conosce..ho fatto un'esame all'università in giugno con i guanti perchè avevo ulcere aperte.il prof, davanti a tutti gli alunni, tranquillamente mi fa "ma ha così freddo da tenere i guanti"?gli ho risposto semplicemente "allergia" ed è stato zitto..a chi mi chiede come sto rispondo sempre e cmq "benone"anche se sono completamente a pezzi.ho notato che anche dire la verità, le loro reazioni non cambiano..in pratica la mia vita "normale" non è stata molto lunga, perciò ormai dovrei essere abituata a questa "2a" vita..eppure..ho dovuto rinunciare a troppe cose per poterla accettare.troppe.ma non ho molta scelta..ma così non si vive..si sopravvive, si tira avanti alla meno peggio..e non credo che in futuro cambierà molto..la realtà è ben diversa da come ognuno di noi la vorrebbe..sempre..
elis6029/4/2007, 22:54
Cara Kite è vero, la realtà è ben diversa da quella che sogniamo, ma è così per tutti, non solo x quelli che hanno una patologia così invasiva; tutto quello che hai passato ti deve fortificare, e non aver mai paura, nella vita, di diventare un peso per chi ami, tu sei così, chi ti accetta lo deve fare in pieno, altrimenti vuol dire che non ti meritano e tu sei molto più speciale di qualsiasi altra tua coetanea il cui unico problema è farsi fare il manicure dall'estetista.
comunque ti confesso che anch'io dico sempre che sto bene a chi me lo chiede....
ti abbraccio
butterfly7830/4/2007, 10:34
CITAZIONE (kite79 @ 29/4/2007, 22:34) ho iniziato a stare male a 13 anni.ma dagli esami. dai raggi, non risultava niente.per anni mi sono sentita ripetere che "ero obesa", "ero gelosa"delle alltenzioni che i miei avevano nei confronti dei miei fratelli, volevo solo essere sempre al centro dell'attenzione..un dottore mi consifìgliò una cura speciale"trovati un mosoro e guarirai"..
come se per me passare vacanze estive e invernali(per non perdere scuola)fosse una pacchia, in mezzo a camerate di "nonne", dove i dottori non sapevano nemmeno che esami farmi..
gli amici piano piano si sono allontanati, da soli..erano troppe le volte che DOVEVO rispondere "no, scusa, non esco.non sto bene"..
non li biasimo se non si sono più fatti sentire..poi c'è stato il periodo più buio della mia vita..ho anche pensato per tanto tempo(e quasi tentato..)di farla finita..
Anche se ora da 4 anni e passa con un tesoro..le mie paure non sono passate, anzi..si sono moltiplicate..perchè ho paura di diventare un peso anche per lui..a me spaventa l'indifferenza, il silenzio, non il giudizio gratuito di chi non ti conosce..ho fatto un'esame all'università in giugno con i guanti perchè avevo ulcere aperte.il prof, davanti a tutti gli alunni, tranquillamente mi fa "ma ha così freddo da tenere i guanti"?gli ho risposto semplicemente "allergia" ed è stato zitto..a chi mi chiede come sto rispondo sempre e cmq "benone"anche se sono completamente a pezzi.ho notato che anche dire la verità, le lro reazioni non cambiano..in pratica la mia vita "normale" non è stata molto lunga, perciò ormai dovrei essere abituata a questa "2a" vita..eppure..ho dovuto rinunciare a troppe cose per poterla accettare.troppe.ma non ho molta scelta..ma così non si vive..si sopravvive, si tira avanti alla meno peggio..e non credo che in futuro cambierà molto..la realtà è ben diversa da come ognuno di noi la vorrebbe..sempre..
Ciao Serena, leggere le tue parole mi ha fatto pensare alle considerazioni che è capitato di fare anche a me quando scrivevo sul mio quaderno gli stati d' animo che provavo e cercavo di trasferire un pò della rabbia e del dolore che era in me su quei fogli bianchi, quasi come se poi non mi appartenessero più. Tra l'altro ti chiami come me se nn ricordo male e anch'io mi sono ammalata di AR circa a quell'età, a 14 anni ed ero piuttosto cicciottella... quello che hai passato credo di poterlo capire benissimo, anche se ognuno di noi ha risorse diverse e punti di riferimento diversi per affrontare certe condizioni. In ciò che hai scritto non c'è nulla di sbagliato, tutte riflessioni comprensibili e sane. Io sto imparando a prendere ciò che la vita mi dà nel "qui ed ora" convivendo con l' ansia delle ricadute e dei malesseri, cercando di concentrarmi su cosa posso fare per trasformare quello che mi è capitato in qualcosa di prezioso per me e per gli altri.Spesso e volentieri sono depressa, infelice, stanca, ma è giusto che sia così......un abbraccio
kite7930/4/2007, 12:06
..purtroppo, sono passata "dall'altra parte" ben 2 volte..e non so se sia più difficile la malattia o lo stare accanto DAVVERO a chi in quel momento sta male..l'ho provato con mia mamma..è stata in ospedale 2 mesi, "più di là che di quà"..e ogni volta che qualcuno veniva a trovarla, erano le solite frasi fatte..e io uscivo dalla stanza, non le sopportavo..poi quando per sbaglio entrava un prete o un frate in vena di prediche, mi dileguavo come un fulmine..a che servono tante parole?prima di tutto lei non sapeva nemmeno dov'era, poi alla fine, cosa cambiava dopo tante belle frasi?
Poi l'esperienza con Andrea..ma gli stavo semplicemente vicino..le parole soono inutili..un abbraccio in silenzio spesso vale più di mille parole..
butterfly7830/4/2007, 14:33
CITAZIONE (kite79 @ 30/4/2007, 12:06) ...purtroppo, sono passata "dall'altra parte" ben 2 volte..e non so se sia più difficile la malattia o lo stare accanto DAVVERO a chi in quel momento sta male..l'ho provato con mia mamma..è stata in ospedale 2 mesi, "più di là che di quà"..e ogni volta che qualcuno veniva a trovarla, erano le solite frasi fatte..e io uscivo dalla stanza, non le sopportavo..poi quando per sbaglio entrava un prete o un frate in vena di prediche, mi dileguavo come un fulmine..a che servono tante parole?prima di tutto lei non sapeva nemmeno dov'era, poi alla fine, cosa cambiava dopo tante belle frasi?
Poi l'esperienza con Andrea..ma gli stavo semplicemente vicino..le parole soono inutili..un abbraccio in silenzio spesso vale più di mille parole..
..un abbraccio in silenzio spesso vale più di mille parole..hai perfettamente ragione ed è per questo che io evito sempre di dare consigli o dire frasi che mi sono state ripetute tante volte ed hanno avuto essenzialmente l'effetto di infastidirmi. Le persone pensano di dover dire per forza qualcosa, come se la sola presenza non bastasse ed è qui che si sbagliano perchè l'esserci, lo stare, conta più del dire. Ma dove sono queste persone? Dove vanno dopo averti chiesto "come stai?", dopo averti detto "devi reagire, devi mettercela tutta"...queste persone ritornano nel loro mondo, alle loro cose e bisogna lasciarle andare e non pretendere a tutti i costi che capiscano. Se ci aspettiamo di essere capiti allora riceveremo quasi sempre delusioni...
matilde5830/4/2007, 17:28
CITAZIONE (pecetta77 @ 25/3/2007, 13:31) Sulle collette mi trovate perfettamente d'accordo! La cosa più brutta è che è una guerra tra poveri..... tutti avrebbero diritto alla ricerca e i fine settimana sono 52 all'anno dovrebbero essere meglio distribuiti! Non è giusto poi che alcune abbiano più di una giornata compresi gli sms!!!
l'ultima giornata per le malattie reumatiche è stata fatta in contemporanea all'aism che ha molta visibilità e al nostro stand arrivavano sempre persone che cercavano le mele!!! E' brutto dover scegliere tra una malattia o l'altra... la ricerca dovrebbe essere finanziata in tutt'altro modo e la conoscenza delle malattie diffusa in altra maniera!
La ricerca è un bene per la collettività, perchè nessuno è immune dall'ammalarsi di questa o quella malattia, perciò in quanto tale il suo finanziamento spetterebbe allo Stato e non alla questua ed alla buona volontà dei privati.
L'espressione del livello di civilizzazione di un popolo si manifesta anche da questo, e non è questione di soldi perchè per finanziare le missioni "armate" di pace si trovano eccome!!!
silvia13018926/7/2007, 22:15
LA MALATTIA NON SI ACCETTA, SI CONVIVE
pina5426/7/2007, 22:39
QUOTO SILVIA
silvia13018926/7/2007, 22:49
pensi che il mio ragionamento sia sbagliato?
io non ho accettato la malattia, ci convivo ogni giorno,a scuola a volte diventa un'impresa scrivere ma non ho scelta,ho ci convivo o lascio che prenda il sopravvento
Rosy5626/7/2007, 23:12
kUCCIOLINA!
piccola grande donnina, io credo che accettare la malattia non è nel senso che intendiamo in genere l'accettazione, ma farlo significa guardarla in faccia, chiamarla per nome e accettare che c'è. Solo in questo modo si riesce, e chi meglio di te, a conviverci non subendola ma contrastandola con tutti i mezzi a disposizione, a volte inventandocene altri.
Anche stasera in casa?
Ti abbraccio forte
selvaggia5927/7/2007, 04:11
All'inizio nn l'ho accettata anzi mi sentivo dentro un corpo
che nn mi apparteneva..............................
con il tempo ci si rassegna all'evidenza
cmq lotto ho lottato e lotterò
TANY5827/7/2007, 08:13
Credo che accettare sia già un buon passo avanti per una felice convivenza. Io non mi sento malata, ho qualche problemino....c'è chi sta bene, io non troppo....pazienza, non voglio dare al mio sistema immunitario anche questa soddisfazione...lui è malato, io per ora non ancora.... forse non mi riesco a spiegare bene, so che è una teoria tutta mia, ma funziona...con me!
E peggio quando come mi è successo all'inizio con il diabete, che mi vergognavo da morire, come se avessi una malattia innominabile.....mi sentivo quasi in colpa....lì è stato brutto...Non lo farò mai più....così vince la malattia........
Vi abbraccio tutte
tany
silvia13018927/7/2007, 13:58
bo,io confronto tanti altri non ho nulla ma in ogni caso nel mio piccolo di malattia non la accetto. o forse non accetto i molti mesi di ospedale fatti per colpa sua e di conseguenza le cose che ho visto, il fatto che prima della malattia nessuno mi credeva, forse anche perchè non sono piu' attiva come una volta perchè spesso stanca. non so, non reggo più tanto stress
selvaggia5927/7/2007, 16:27
Silvia hai ragione ma prima l'acetti
è prima starai meglio
moralmente
renza6827/7/2007, 16:28
Credo che il problema di Silvia stia nel grado di accettazione e riconoscimento della malattia.
La malattia non sei tu Silvia, la malattia è una cattiva compagna, quella per cui provi rabbia perchè ti ha costretta in ospedale, a riempirti gli occhi di sofferenze che non ti appartengono e non dovrebbero appartenere alla tua età.
La malattia è quella che ha sottratto tempo al tuo studio e alle tue passioni.
Ma non sei tu.
Se per assurdo riesci a riconoscere quella cattiva compagna come un qualcosa che puoi dominare con il tuo cuore, con i tuoi nervi e con la tua intelligenza, forse la tua convivenza forzata sarà meno dolorosa.
Tu sei giovane, piena di progetti e di speranze.
Sì è vero. Il dolore e la fatica a volte ti limitano e c'è chi questo non lo ha capito e chi forse non lo capirà. Ma tu sì ed è questo il tuo punto di forza. Destina piccoli spazi alla tua rabbia e trasformala in propositività, specie quando attraversi periodi in cui ti senti meglio fisicamente. A me questo esercizio costa una grande fatica, però mi serve, non sai quanto.
Ti servirà, o almeno spero.
Baci Renza
rosaria195627/7/2007, 17:29
concordo con Renza, capisco quanto possa essere frustante ritrovaci "malati cronici" a 18 anni, ma carissima Silvia impara anche tu a vedere sempre il bicchiere mezzo pieno, a goderti e sfruttare al massimo le giornate "buone" vedrai che piano piano cambierà il tuo approccio verso la vita, ma non in peggi anzi....decisamente in meglio: saprai godere di cose che prima nemmeno vedevi perchè le davi per scontate, apprezzerai ogni piccolo raggio di sole......sarà psicologicamente una crescita positiva se l'affronti con spirito positivo.
tarantola1727/7/2007, 17:57
Credo che la migliore accettazione stia proprio nel conviverci. Io da quando sono malata stò imparando ad apprezzare cose che prima nemmeno consideravo e stranamente sono anche molto meno pessimista e depressa di prima. Incredibile ma è così.
Ale
selvaggia5928/7/2007, 05:08
L'accettazione della malattia
è il primo passo x stare meglio
cri6829/7/2007, 10:07
SILVIA SE FREQUENTI X UN Pò DI TEMPO IL FORUM ......VEDRAI CHE LE PAROLE CHE TI HANNO SCRITTO SOPRA COMINCERAI A METTERLE IN PRATICA E TI SENTIRAI MEGLIO !!!!!!!!
IO TE LO AUGURO, A ME è SUCCESSO COSì.........DOPO LE SGRIDATE DEI VETERANI DEL FORUM HO COMINCIATO AD ASCOLTARE I CONSIGLI E ORA STO MOLTO MEGLIO CON ME STESSA E CON GLI ALTRI, ANCHE IN FAMIGLIA !!!!!! HO ANCORA MOMENTI BUI.....MA RIESCO AD ACCETARLI......
UN ABBRACCIO :wub:
luisad7329/7/2007, 11:11
IO non riesco ad accettare la mia malattia,non riesco ad accettare come lei abbia cambiato il mio aspetto,come mi abbia dato delle limitazionicome io non possa piu' fare non per volonta' ma perchè non ho la forza di fare tutto quello che facevo,non riesco ad accettare che a causa sua gli amici(che alla fine amici non erano)si siano allontanati,non riesco a daccettare che per colpa sua devo dire a volte epr troppe volte no ai giri in bici con i miei bimbi e mio marito,non accetto di essere costretta a limitare i giochi con i miei cuccioli,a dover fare una faccenda di casa piutosto che un'altra................ma lo so che questa è la realta' e devo farmene una ragione ma non ci riesco non ce la faccio.......
TANY5829/7/2007, 11:16
si è dura...ma se ci si abbatte lo è ancora di più....il bicchiere può essere mezzo pieno o mezzo vuoto....per me è sempre mezzo pieno, e vivo meglio!
luisad7329/7/2007, 11:26
come vorrei essere anche in minima parte come te
tarantola1729/7/2007, 11:31
Io trovo che troppo spesso ci soffermiamo su quello che nn possiamo più fare, dimenticando quello che possiamo fare ancora. Si può imparare ad apprezzare cose che prima nn si facevano o nn si apprezzavano.
Faccio un esempio (scusa se prendo quello che hai scritto te Luisa), nn riesci a giocare sul pavimento con i tuoi piccoli, sedetevi sul divano e raccontagli una storia, oppure cambiate il tipo di gioco. I bambini sono più intelligenti di quanto si immagini e se gli si spiega una cosa la possono comprendere. Sono piccoli accorgimenti ma che possono renderci la vita più facile.
In quanto agli amici Luisa, ci stai sono guadagnando perchè tali nn erano. Sia chiaro all'inizio ci sono rimasta male quando tante persone mi hanno voltato la faccia ma poi ho capito che nn ho perso nulla, anzi loro hanno perso me.
Ale
luisad7329/7/2007, 11:35
Ale epr via di amici sono d'accordo con te none rano amici nemmeno i nostri mi dispiace solo che ci abbia rimesso anche mio marito per questa cosa
per via di giocare con i bimbi si loro sono intelligenti e capiscono ed infatti facciamo giochi accessibili a me.......ma davvero le mie limitazioni non le accetto
non accetto di non avere piu' forza e costanza di prima
TANY5829/7/2007, 11:35
brava Ale quoto in pieno!!!
luisad7329/7/2007, 11:37
grazie mille tany ed ale per le parole che avete scritto sono un balsamo per l'anima
biondastella29/7/2007, 11:45
brava Ale,hai detto bene,hanno perso me...............sono d'accordo con te...............aver trovato qs forum è stato veramente fantastico,almeno qui ci sono persone vere,buone,capaci di comprenderti e di darti sempre una parola di conforto,pur esseno loro stesse malate.......e ti rendi conto di quanta falsaità e cattiveria ci siano aldifuori di quà.....fattelo dire dà una che stava quasi per lasciare qs mondo.........a cui nessuno ha mai chiesto se aveva bisogno di qualcosa ,o che razza di tumore avevo che mi aveva ridotto ad essere uno zombie............bè ti posso dire che ad oggi sono veramente fiera di me stessa,per essere riuscita a sopravvivere e senza dover dire grazie a nessuno......e sono fiera di aver trovato tutte voi!!!!vi voglio bene,grazie..............
vorrei parlare ancora,ma ho un nodo alla gola che sta per farmi piangere,quindi per ora mi fermo quà
TANY5829/7/2007, 11:55
E verissimo, parlarne aiuta a cacciare fuori la rabbia o la paura, e il dolore è meno penoso se condiviso con i dolori degli altri, poi ti rendi conto che c'è sempre qualc'uno che sta peggio di te e che sei fortunata, io per esempio per orgoglio o stupidità non parlo con nessuno, se non voi, dei miei problemi, e mi aiutate molto a capire me stessa e gli altri...anch'io non passa giorno e anche più volte al giorno che non mi tuffi in questo oceano di pace, risate, screzi...di vita insomma!
Il bicchiere mezzo pieno, è anche sapere di poter parlare con chi ti capisce....
rosaria195629/7/2007, 20:42
un piccolo esempio un pochino OT ma che ci può far riflettere su quanto possa cambiare, in meglio, la persona che ha accettato la sofferenza:
ho un collega di lavoro eccezionale: ha perso il figlio 25enne con una forma acuta e fulminante di leucemia nel momento esatto in cui per quel suo ragazzo si apriva una porta luminosa, un lavoro amato, una bella afferamzione professionale.
Questo mio collega oggi è volontario AVO nello stesso reparto di oncologia che ha visto il suo ragazzo lasciare questa vita.
Un dolore immenso e inguaribile che si trasforma in amore verso gli altri, questa persona è per me un esempio di accettazione della sofferenza davvero unico ed un Maestro di vita.
Scusate l'sempio estremo m volevo dare forza al concetto di "accettare e vivere ugualmente malgrado la sofferenza", tutto sommato se ci guardiamo alle spalle, ci sono sempre sofferenze terribili di fronte alle quali le nostre ci sembrano delle sciocchezze.
Ma il momento della sofferenza è brutto sempre e per tutti, al di là della gravità e di cosa ha scatenato la sofferenza stessa, a noi sembra inaccettabile, invece la sofferenza ci migliora, ci rende più consapevoli della fugacità della nostra esistenza e per questo motivo più "attenti" al mondo che ci circonda.
La sofferenza per paradosso fa amare di più la vita, accettarla consapevolmente senza che noi nemmeno che ne accorgiamo, tante volte ci rende liberi dalla sofferenza stessa.
selvaggia5930/7/2007, 04:46
Rosy che belle parole
è vero la malattia ci fà amare
quello che prima davamo x scontato
anche io sono consapevole di questo
e mi godo tutti i momenti della vita
le cose e le persone belle che mi circondano................
bè ci sarebbe moltissimo da dire
ma dico che la vita è bella sempre e cmq
cinka30/7/2007, 09:20
Dopo quello che ci ha raccontato Rosaria è difficile non essere banali.
Quello però che a me fa più rabbia (sì, mi fa davvero arrabiare) è stare male e non sapere perché, e venire trattata come una malata immaginaria nella maggior parte dei casi.
cri6830/7/2007, 14:33
CITAZIONE (rosaria1956 @ 29/7/2007, 20:42) un piccolo esempio un pochino OT ma che ci può far riflettere su quanto possa cambiare, in meglio, la persona che ha accettato la sofferenza:
ho un collega di lavoro eccezionale: ha perso il figlio 25enne con una forma acuta e fulminante di leucemia nel momento esatto in cui per quel suo ragazzo si apriva una porta luminosa, un lavoro amato, una bella afferamzione professionale.
Questo mio collega oggi è volontario AVO nello stesso reparto di oncologia che ha visto il suo ragazzo lasciare questa vita.
Un dolore immenso e inguaribile che si trasforma in amore verso gli altri, questa persona è per me un esempio di accettazione della sofferenza davvero unico ed un Maestro di vita.
Scusate l'sempio estremo m volevo dare forza al concetto di "accettare e vivere ugualmente malgrado la sofferenza", tutto sommato se ci guardiamo alle spalle, ci sono sempre sofferenze terribili di fronte alle quali le nostre ci sembrano delle sciocchezze.
Ma il momento della sofferenza è brutto sempre e per tutti, al di là della gravità e di cosa ha scatenato la sofferenza stessa, a noi sembra inaccettabile, invece la sofferenza ci migliora, ci rende più consapevoli della fugacità della nostra esistenza e per questo motivo più "attenti" al mondo che ci circonda.
La sofferenza per paradosso fa amare di più la vita, accettarla consapevolmente senza che noi nemmeno che ne accorgiamo, tante volte ci rende liberi dalla sofferenza stessa.
Rosaria non ci sono parole per commentare le tue parole che centrano sempre il bersaglio....
quoto quello che hai detto voglio scrivere la mia esperienza , non è la stessa cosa ci mancherebbe, comunque io sono 7 anni che mi occupo come volontaria di bambini diversamente abili e devo dire che per me è un grande aiuto,quando vedo questi bambini che sono meno fortunati di me .......capisco che devo essere felice di quello che ho !!!!
tarantola1730/7/2007, 19:12
Anch'io faccio volontariato. L'ho fatto in Croce Rossa e ora mollato per ovvi motivi e ora lo faccio con gli animali e direi in un certo qual senso anche come referente A.I.R.A.. Conoscere le esperienze altrui e a volte più gravi, aiuta a capire molte cose.
Quello che fai Cri, te lo già detto una volta ma lo ripeto volentieri, è davvero qualcosa di bellissimo.
Ale
rosaria195630/7/2007, 19:55
Cri davvero mi fa piacere leggere la tua esperienza, quando ti va racconta, il tuo è un esempio da seguire e merita poter conoscere la tua esperienza con i bambini....davvero dovremmo ringraziare Dio o chi volete secondo le vs. personali fedi, ogni giorno per il fatto di avere SOLO quello che abbiamo noi e non quello che tantissimi altir malati, anche piccolissimi, hanno e devono sopportare.
Alessandra anche tu volontaria, ci racconti anche tu la tua esperienza?
se vi va potete aprire una discussione apposita
Rosy5630/7/2007, 21:04
CIAO
come sono vere le tue parole Rosaria!
Durante la mia esperienza nel settore trapianti di ematologia ho vissuto le esperienze di tanti ragazzi che non ce l'hanno fatta.
In camera con me c'era una ragazzina i 16 anni che non sapeva di avere la leucemia ma una forte anemia (ma io dico che sapeva). Purtroppo dopo la chemio nella fase di valori azzerati ha contratto un infezione e non ce l'ha fatta. E dire che era in un reparto tutto sterilizzato e chiuso. Io ho vissuto con lei, mi ero affezionata a lei, me la coccolavo, e negli ultimi giorni soprattutto gli ultimi due è stato difficile stare li vederla soffrire e non poter fare altro che massaggiarla e coccolarla. Io dentro e al di la del vetro vedere i genitori, la mamma il papà la sorella e il ragazzino. Era da spaccare il cuore. Quando se ne è andata i genitori hanno iniziato a fare un torneo calcistico con i suoi amici e il ricavato va sempre all'AIL.(Associazione Italiana Leucemie)
cri6830/7/2007, 21:37
Grazie Rosaria delle tue parole.........
e del suggerimento di aprire una discussione sul volontariato.......appena riesco vi racconto gli ultimi 4 anni in compagnia di Gaia.......
un abbraccio ........
X ALE SE LA VUOI COMINCIARE TU NON CI SONO PROBLEMI IO TI SEGUO.....
RobyMuccola31/7/2007, 02:26
Rosy...ho avuto i brividi...
Cri...ti stimo e ti ammiro x quello che fai!!
meri7031/7/2007, 22:47
Oggi mi sento come in fondo a un pozzo.
Leggere le parole di Rosaria è stato un bene.
Grazie Rosaria
cri6831/7/2007, 23:59
CITAZIONE (RobyMuccola @ 31/7/2007, 02:26) Rosy...ho avuto i brividi...
Cri...ti stimo e ti ammiro x quello che fai!!
Grazie Roby io lo faccio xchè "quei bambini " lo meritano.........
selvaggia591/8/2007, 02:56
Cri tu sei un'angelo
pamda1/8/2007, 09:36
E' vero...purtroppo accettare la malattia è impossibile però si cerca di trarne dei "vantaggi"... per me è stato difficilissimo all'inizio....avevo 9 anni....è iniziato tutto da un giorno all'altro..... torno a casa da scuola e ho le mani blu!!! Chissà cos'è... bo...nessuno mi sapeva dire.... sarà solo un po' di circolazione, passerà... e invece no....da li le prime ulcere alle mani... non riuscire a far niente, a toccare niente, a scrivere, a giocare con gli amici....... e da lì i primi traumi.... ero diversa dagli altri, ero strana, nessuno voleva più stare con me. Tutti mi scherzavano, mi prendevano in giro..... e io piangevo e continuavo a dire, perchè mi trattano così, cosa ho fatto di male, perchè nessuno gioca o vuole stare con me?! Bo..... Ma dai su c'è anche chi sta peggio di te...... e io....ovvio ma anche chi sta meglio!!!!
Fine elementari e tutte le medie....traumatiche..... finchè un ragazzo ha iniziato a parlarmi, mi stava vicino, veniva tutti i giorni a trovarmi..... e io mi sono affezionata a lui, gli volevo bene, un grande amico.... Lui poi ha iniziato a volermi bene più che ad un'amica....ma io non sono mai riuscita a dargli un bacio, per me era un amico e basta, un grande grande amico.... e lui mi stava vicino lo stesso....
Poi ho iniziato le superiori e finalmente i compagni non mi scherzavano più, anzi mi aiutavano..... anche se effettivamente non sapevano cosa avevo.... io dicevo, è la circolazione, sapete è il freddo..... io stessa non accettavo e quindi non volevo sapere effettivamente cos'era la mia malattia......
In terza ho conosciuto Davide....mi ha aiutato tantissimo e lo fa tutt'ora....è proprio un amore, anche i miei genitori mi hanno sempre aiutata tantissimo e per questo li ringrazio infinitamente.....
Ovvio non è stato facile....continuare dentro e fuori dagli ospedali....senza sapere cosa avevo, il motivo per cui stavo male.....i medici dicevano, proviamo questa cura, vediamo se funziona...ovviamente c'era qualcosa che non andava, quindi proviamone un'altra, magari va meglio..... E' stato difficile soprattutto perchè in Italia non c'era nessun'altro ad avere la malattia come la mia, così da giovane e così brutta...
Ora va un po' meglio, le mani non si ulcerano più, fanno male sì, però non così tanto, diventano blu (ma quello è il minimo)
poi ovviamente ci sono gli organi interni, ogni sei mesi si fanno tutti gli esami, e si spera che non peggiori.....
Ora che dire, sto costruendo la mia casa dei sogni, fra meno di 40 giorni mi sposo e a febbraio se tutto va bene divento mamma...... cosa voglio di più dalla vita??!!
Comunque alccune cosa le ho imparate davvero: le vere amicizie, si imparano ad apprezzare le piccole cose, i momenti passati insieme e poi.....non avrei conosciuto voi!!!??? Che siete tutti mitici, sempre pronti a dare consigli e perchè no, a fare delle ramanzine.....
Un forte abbraccione!!!
rosaria19561/8/2007, 09:40
GRANDE PAMELA, mi hai fatta emozionare, ha raccontato con semplicità e chiarezza i traumi infantili che spesso anche io ho provato ma che non ricordo più, forse li ho involontariamente rimossi dalla memoria....ed è meglio così.
Ti abbraccio carissima Pam e ti auguro felicità per tutta la vita.
renza681/8/2007, 13:04
Grazie Pamela.
Adoro raccogliere queste perle di saggezza, specie quando provengono da chi nella vita non pontifica, ma parla perchè ha esperito, sperimentato su di sè il senso del proprio sentire e delle proprie affermazioni...
Oggi è un giorno in cui sono piena zeppa di dolori. Capita ....
Queste testimonianze saranno la mia panacea....
Baci
Renza
pamda1/8/2007, 14:08
Effettivamente solo chi prova le cose può parlare... purtroppo viviamo in un mondo di gente che parla parla ma non sa veramente cosa vogliono dire sofferenza e problemi.
Io ho sentito gente che dopo aver provato a soffrire o veder soffrir i figli dice..... adesso sì che ti capisco.... prima parlavo solo così...perchè avevo la bocca ma non sapevo cosa volesse dire stare male o veder stare male i propri cari...
Eppure è proprio così, noi tutti sappiamo cosa vuol dire non riuscire ad alzarci dal letto, non poter scrivere, prendere in mano qualcosa, correre....ma gli altri purtroppo non capiscono.... e sono scortesi...... e solo dopo aver provato iniziano a capire....
A me c'è stata gente che mi ha detto..... cosa sarà mai.... non sei mica in un letto o su una sedia a rotelle.....hai un lavoro, un moroso, stai costruendo casa e ti vuoi sposare..... cosa vuoi di più dalla vita.... GIA'!!!!!
Una malattia è un tumore, la leucemia, stare a letto.....
......................LA GENTE....................
Spero di aver specificato il concetto!
TANY581/8/2007, 14:21
Cielo quanto è vero quello che dici Pam... quante volte l'ho sentito dire, anche perchè io non dico mai a nessuno se sto male,ed ora va molto meglio, e che cosa ho oppure avevo ...si possono contare su poco più di una mano le persone che lo sanno...e tre sono mio marito e i miei figli...
Ma non è perchè non ho accettato, anzi, va bene così...è per non impietosire gli altri, è perchè credo veramente che vi sia di peggio, è perchè non voglio essere di peso a nessuno, nemmeno pscicologicamente, è perchè fino a che potrò voglio essere io di aiuto a chi ne ha bisogno, non so se sono riuscita a spiegarmi bene, è una teoria tutta mia frutto di 48 anni di frasi del tipo : Tanto tu non hai bisogno di nulla, cadi sempre in piedi, ecc ecc
selvaggia592/8/2007, 03:18
un abraccio sincero
tutte ci sentiamo strane
ma ricordate siamo speciali
renza682/8/2007, 10:03
Sono daccordo. La gente è quella che talvolta, forse per un atto auto-consolatorio, prova un sinistro e sottile piacere nel sapere delle altrui magagne, perchè venire a conoscenza delle rogne altrui fa dimenticare le proprie. Ed è la stessa che, vedendoti vestita e truccata in modo inappuntabile ti dice "ma come stai bene" e tu sei lì che pensi che la giornata è lunga e che il meglio per te sarebbe stendersi sul letto e non ascoltare tutti quei dolori.... Il punto è che certe malattie ci sono, ma non si vedono. La malattia deve essere necessariamente qualcosa che si vede, che ha una forma riconoscibile allo sguardo. Invece paradossalmente non è così. Come sapete a me quattro anni fa hanno tolto la tiroide per un cancro. La mia sofferenza psicologica è stata dilaniante, l'accettazione di quanto mi era successo è stato un processo lungo che ancora non so se si è realmente concluso. Eppure sto soffrendo molto di più ora del periodo in cui attendevo l'intervento chirurgico e non avevo nessuno nessunissimo disturbo....
Anch'io parlo poco dei miei guai perchè mi proteggo dal pietismo e dall'ingordigia della gente. Parlo e mi sfogo con chi sa ascoltare e con chi mi vuol bene e sa accettarmi. Sto imparando, anche grazie a voi, a lamentarmi con loro sempre meno, perchè so quanto è difficle stare acconto a chi soffre e sentirsi impotente...
sun2/8/2007, 12:11
CHE EMOZIONE LEGGERVI...LE VOSTRE ESPERIENZE...I VOSTRI DOLORI..LE VOSTRE PAROLE..DANNO FORZA A CHI LEGGE..GRAZIE.
Credo che per me sia stato un po' diverso...ovvero...avendo un negozio ..e un grande contatto con il pubblico..non notare che mi stavo ammalando..che ero assente perchè in ospedale..che prendevo cortisone..e che gonfiavo..gonfiavo...io che ero sempre stata un chiodo...era impossibile non notarlo...come ad esempio quando ho perso il bambino..tutti i clienti lo hanno immaginato quando ho chiuso il negozio per 4 giorni...perchè ero in ospedale..e così poi per i 3 mesi successivi..io ero lì..nel mio negozio a raccontare come..cosa fosse accaduto..e quanto dolore avessi nel cuore..a tutti coloro che mi dicevano.."ma la pancia dov'è?"..in quel periodo..decisi di sorridere..un sorriso finto, ma che agli occhi delle persone era comunque un sorriso...un commerciante che ha il contatto con il pubblico...non può essere sempre triste..non è nemmeno piacevole entrare in un posto..dove il proprietario..è uno sfigato che piange..no?..così ho iniziato a crearmi una maschera..una schifosa maschera...ma..alla fine..è arrivato la vera reazione...non è da me..lamentarmi..o essere per tanto tempo triste o arrabbiata..così ho guardato avanti..è i giorni scorrevano più veloci..e piano piano ho tolto la maschera..il sorriso diventava ogni giorno più vero e ogni giorno più piacevole...fino a 5 mesi dalla perdita del bimbo..ed io che avevo i segni evidenti della malattia..sulle gambe..sulle mani..nello spirito..sapevo di avere qualcosa..ma non sapevo cosa...e poi tutto il resto..cortisone..ospedale..io che gonfiavo..insomma non era proprio possibile nascondere la mia condizione..la mia malattia..mi si leggeva negli occhi.."ero" malata...ma..quando raccontavo ciò che avevo..chiunque avessi di fronte..leggeva in me..la forza che mi spingeva a reagire..dicevo sempre..che presto sarei stata meglio..che ero forte..che tutto passa..col tempo...OGGI...a qualche mese di distanza dal cortisone..dal gonfiore..dal trascinare i piedi..OGGI..i miei clienti..mi dicono..che sono proprio come quando mi hanno conosciuta..e qualcuno..ha addirittura cancellato dai loro ricordi..ciò che mi era accaduto...ma semplicemente perchè adesso..sono la stessa sonia..schizzata e sorridente che avevano conosciuto..che non pare vero che io abbia passato tutto questo...già..ragazzi..il mio sorriso è vero..e il mio sorriso a giorni è ancora una maschera (perchè il dolore...c'è anche se non si vede)...perchè io non sono PIU' quella che ero..non più...ma sono felice per ciò che sono..per ciò che ho...sono fortunata...ve l'ho già detto per caso???
Vi ammiro..rosaria...pamela...renza..per ciò che avete vissuto...e..purtroppo non ho letto tutti gli interventi..ma siete davvero dei grandi...perchè solo delle grandi persone..possono sorridere come voi..con quella forza..dopo quel che han passato..
silvia1301892/8/2007, 12:34
è la prima volta che parlo con qualcuno che ne ha provate di cotte e di crude, è la prima volta in 4 anni che spiego il mio problema, mi vengono date delle risposte e dei consigli e non delle frasi già fatte. solitamente parli di malattia autoimmune e ti guardano cosi come se fossi un alieno :alienff: . poi non sapendo cosè giudicano. mi da un fastidio atroce sentirmi dire " e dai cosa vuoi che sei c'e' di peggio! " oppure " sei giovane non ci pensare e vedrai che vivi bene"
come fa la gente a dire delle simili sciocchezze? mi innervosisco tantissimo.
certo che penso che c'e' di peggio e in questo forum come negli ospedali in cui sono stata le cose peggiori le ho viste ma spesso pero' mi capita anche di guardare quelli che stanno meglio. vi sembrerà strano perchè molti di voi vanno avanti con la filosofia " c'e' di peggio" ma per me quella è una maschera. lo dico anche io alla gente quando vedo che non ci capiscono un bel niente in modo da farle stare zitte e cambiare discorso, ma lo dico cosi per dire perchè nella vita di tutti i giorni vedo anche persone che fanno tante cose che io non riesco. bo non so ma io pensare sempre e solo agli sfigati piu' di me non ci riesco, gli occhi li ho e vedo sia le cose peggio che quelle meglio. quello che ho scritto a qualcuno sembrerà un discorso egoistico ma io la penso cosi' e credo che tanti di voi che dicono c'e' di peggio usino queste parole per nascondere il dolore che hanno dentro perchè è umano vedere anche il resto! non è egoismo.
scusate se mi sono messa in mezzo alla discussione ma è un argomento che mi interessa
sun2/8/2007, 17:54
Silvia..intervieni quando e dove vuoi..qui è tutto libero..e sentiti libera di dire la tua..ogni qual volta tu ne senta il bisogno...
Ragazzi..ho scritto ..ho scritto ..e alla fine?..sono uscita fuori tema..NATURALMENTE..la mia maestra delle elementari..mi avrebbe tirato su una croce rossa..e a lato..avrebbe scritto."SEI USCITA FUORI TEMA"
...ma và? ..sono UN FENOMENO...chiedo scusa!Come accettare la malattia...non lo so..ognuno reagisce in modo diverso..e non solo perchè di carattere diverso..ma conta molto anche l'età..in cui viene a scoprire la malattia..come ti viene detta...quanto tempo ci impiegano a farti una disgnosi..insomma..il "contorno" fa molto. Io non vedevo l'ora di sapere la diagnosi..perchè credevo di aver un tumore alle ossa...così quando ho saputo di avere una "semplice" malattia cronica autoimmune..ho tirato il fiato. Certo che dopo una settimana ero in ospedale..con una pericardite..sincope..pleurite...e allora..ho realizzato che poi tanto "semplice" questa malattia non era. Ma ero pronta ad affrontare il peggio...ero impaziente di sapere contro cosa lottare...tenendo le dita incrociate certo..che non fosse un tumore..ma pronta..e spaventata ad affrontare anche quella...ho fatto più fatica a convivere con me stessa..DIVERSA..da quella che ero stata per 34 anni..sono un'altra sonia..la sonia tutta sicurezza e muscoli..l'infaticabile..la schizzata..ed inesauribile sonia..no..non sono più io...sono solo la sua ombra...ma...poi...mi sono resa conto..che sono una sonia..diversa anche nello spirito e nel carattere..una sonia...addirittura migliore..e non solo diversa...e poi...tutto sommato...io cammino...e lavoro..e pitturo a casa..e sono distrutta la sera...ma...lo "posso" fare..posso scegliere di farlo...e sono fortunata..posso ancora scegliere...
Forse..con un giro di mille parole inutili..(come purtroppo accade...spesso nel mio caso..io il bignami non lo conosco
)..ho reso l'idea..o..almeno spero. tarantola172/8/2007, 19:53
Infatti io ho fatto fatica ad accettarla, perchè per 2 anni e mezzo anche il medico curante diceva che ero depressa. E' vero che i depressi somatizzano ma girare con il bastone per una ragazza di 23 anni forse era un pò troppo. Ho girato 2000 medici, manipolatori, fisiatri, fisioterapisti, neurochirurghi, sciamani...manco uno si accorgeva che si stavano erodendo le sacro-iliache.
Quando è arrivata la diagnosi, è arrivata anche una rabbia incontrollabile. Volevo denunciare tutti, ero fuori di me e qualcosa è ancora rimasto dentro di me, perchè nn posso dimenticare lo sguardo dei medici, che pensavano che ero solo un pò troppo sensibile al dolore.
Ale
silvia1301892/8/2007, 20:40
denunciali..
la situazione non cambia ormai quello che è fatto è fatto ma secondo me serve piu' che per te, per le persone che arriveranno dopo di te.
io li denuncerei senza problemi
tarantola172/8/2007, 21:04
Silvia nn è facile come sembra mettersi contro il sistema sanitario. Si possono perdere molti soldi, ricordati che i medici hanno sempre i migliori avvocati.
E visto che di soldi ne ho persi abbastanza per colpa loro, alla fine ho deciso che poteva bastare.
Se in Italia esistesse una giustizia, sicuramente l'avrei fatto.
Ale
selvaggia593/8/2007, 03:28
Amiche che siamo malate lo
sappiamo...........
che i sani nn capiscano la nostra
sofferenza idem
che sono dei ficcanaso che voglion
sapere tutto e poi ti guardano con
pietà è uno schifo anche xcchè sono certa che nn gliele può fregar di meno
quindi nn dire di se stessi tutti i particolari ma a quei cretini dire STO BENE...................
Cosi la smettano di chiedere
TANY583/8/2007, 08:25
Non solo, oltre l'ingiustizia e la beffa, c'è pure la famosa deontologia medica, per la quale due dottori che seguono una stessa paziente ed uno dei due fa una cappella, ebbene l'altro lo copre per " deontologia fra colleghi"....a me è successo quando per un pelo non mi moriva dentro il mio primo figlio, ero seguita da 2 ginecologi, xchè di uno non mi fidavo, ma lavorava all'ospedale della mia città, l'altro era un prof di Genova e veniva una volta al mese qui...a voce mi ha detto è da "denuncia quell'idiota", poi quando sono andata per farmi aiutare nella denuncia, mi ha detto ....sa per deontologia fra colleghi.....
tra l'altro in ospedale, guarda caso, la cartella era incompleta...mancavano proprio i documenti che comprovavano l'errore del ginec locale, senza scampo.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
MORALE : NON HO POTUTO FARE NIENTE....
Rosy563/8/2007, 15:44
Io credo che è meglio fare sempre tutte le fotocopie e chiedere nel caso le cartelle cliniche subito anche se le cose sono andate bene, prevenire è sempre meglio che curare.
IN QUESTO MODO CARTA CANTA
butterfly784/8/2007, 12:32
V CONFESSERò UNA COSA,ANZI,PIù D UNA..PRIMA D CONOSCERE QUESTO FORUM M SENTIVO IN UN CERTO SENSO SPECIALE,COSE CHE S PENSANO X PROTEGGERE LA PROPRIA INTEGRITà..POI M SONO RESA CONTO CHE ERO UNA DELLE TANTE, CHE LE FRASI SCRITTE NEI TANTI MOMENTI D SCONFORTO ERANO GIà STATE SCRITTE E TUTTI I PENSIERI PROFONDI CHE ACCOMPAGNAVANO LE NOTTI ERANO GIà STATI PENSATI..L'UNICITà CHE M FACEVA SENTIRE IMPORTANTE è ANDATA UN Pò SCEMANDO.....NN M CONFORTAVA LEGGERE DEI PROBLEMI D TUTTI VOI, NN M FACEVA SENTIRE PIù O MENO FORTUNATA, MA SOLO PARTE D UN GRUPPO D GENTE DEL QUALE INVECE NN VOLEVO AFFATTO FAR PARTE..LE VOSTRE PRESENTAZIONI.." M CHIAMO GIANNA E HO IL LES"..M DAVANO FASTIDIO, M FACEVANO SENTIRE AGLI ALCOLISTI ANONIMI..."M CHIAMO SERENA, EBBENE Sì, HO L'ARTRITE"..IDENTIFICARSI IMMEDIATAMENTE CON LA MALATTIA, UN ATTIMO! POI HO CAPITO CHE è UN FORUM X MALATI AUTOIMMUNI E NN X ASPIRANTI VELINE..E CAPIRE QUESTO è ANCHE UN Pò ACCETTARE LE PROPRIE CONDIZIONI. NN CREDO CHE S POSSANO ACCETTARE DEL TUTTO SE CI SONO GIORNI IN CUI VORRESTI SPARIRE, SMETTERE D ESISTERE FINO A QUANDO NN SARANNO PASSATI I DOLORI..ACCOGLIERE LA SOFFERENZA NN è UN ATTO UMANO, MA DIVINO.
SCUSATE, HO SCRITTO SENZA RIFLETTERE MOLTO,MA è UNO DEI TANTI PERIODI DI CACCA CHE M TOLGONO LA RAGIONE.
TANY584/8/2007, 14:18
CITAZIONE MA SOLO PARTE D UN GRUPPO D GENTE DEL QUALE INVECE NN VOLEVO AFFATTO FAR PARTE..LE VOSTRE PRESENTAZIONI.." M CHIAMO GIANNA E HO IL LES"..M DAVANO FASTIDIO, M FACEVANO SENTIRE AGLI ALCOLISTI ANONIMI..."
Io è poco che faccio parte di qst famiglia, però qst sensazione non l'ho mai provata, anzi il presentarsi iun qst modo, ti aiuta a farne parte, di qst forum, nessuno penso creda di essere più o meno malato degli altri, siamo unici e con un percorso di vita unico, e far parte di qst gruppo di malati per me è un privilegio, e mi ritengo forunata invece, perchè riconosco che vi sono delle persone eccezionali che hanno tanti problemi, ma che affrontano la vita di petto, non si piangono addosso, e hanno sempre una parola dolce e di conforto per gli altri!
Non ti voglio nè criticare, nè darti torto, ho solo espresso la ""mia "" opinione...
Maxmagnus4/8/2007, 14:21
Beh mica agli alcolisti anonimi fanno qualcosa di male.
Aiutano la gente mi pare...
Quindi essere identificati con questa associazione non è mica offensivo
Magari potessimo aiutare la gente che ha problemi in maniera organizzata come fanno loro
butterfly784/8/2007, 14:54
io sapevo di suscitare le vostre reazioni, ma nn volevo offendere nessuno..dopo tutto sarebbe come offendere me stessa e tutto quello che ho passato..è che sono veramente stanca e depressa e mi riesce abbastanza bene piangermi addosso. Figuriamoci se nn penso che siete persone meravigliose, avete le mie stesse difficoltà, sapete cosa significa vivere in continua lotta, solo voi potete comprendere certi stati d'animo e spero comprendiate il mio in questo momento di profonda rabbia e stanchezza....scusate se v ho mancato di rispetto.
selvaggia594/8/2007, 15:45
Nn credo che tu ci abbia mancato
di rispetto.............
il tuo è stato uno sfogo e sincero
credo che tutti noi nn vorremmo essere
malati soltanto che tu nn hai accettato
ancora l'evidenza del tu stato e questo
fà male a te stessa nn ha noi
Dal momento che accetterai sarà il tuo
primo passo x stare meglio sia moralmente che fisicamente
Maxmagnus4/8/2007, 16:07
CITAZIONE (butterfly78 @ 4/8/2007, 14:54) io sapevo di suscitare le vostre reazioni, ma nn volevo offendere nessuno..dopo tutto sarebbe come offendere me stessa e tutto quello che ho passato..è che sono veramente stanca e depressa e mi riesce abbastanza bene piangermi addosso. Figuriamoci se nn penso che siete persone meravigliose, avete le mie stesse difficoltà, sapete cosa significa vivere in continua lotta, solo voi potete comprendere certi stati d'animo e spero comprendiate il mio in questo momento di profonda rabbia e stanchezza....scusate se v ho mancato di rispetto.
Ma chi hai offeso scusa ?
Questo è un forum.....si parla
selvaggia594/8/2007, 16:24
Infatti si parla si discute amichevolmente è normale che ognuno di noi la pensi in modo diverso................
nessuno si è offeso ci mancherebbe
cri684/8/2007, 16:25
Ciao Serena.....io nn ho mai frequentato (x mia fortuna) gli alcolisti anonimi che stimo come associazione. Stimo e rispetto tutte le associazioni di gente che come fine hanno quello di far confrontare ed aiutarsi a vicenda gente con gravi problemi e grandi sofferenze......
Detto questo ti dirò che prima di entrare in questo forum (4 masi fa) ero come te nn accettavo la malattia ci sono stati dei periodi che addirittura pensavo di inventarmela...,senza contare che mi sentivo in colpa, quasi avevo vergogna di stare male e rifiutavo anche l'aiuto degli altri e quello della mia famiglia.....
Stando qui in questo meraviglioso gruppo di persone sto accettando di essere malata....di avere una patologia che nn è curabile e che avrò dolori più o meno forti x il resto della vita....o forse chissà.........una mattina mi sveglio e come sono arrivati i dolori .........magari ......saranno.....spariti!!!!!!!
Io penso di essere anche tra le più fortunate in questa famiglia xchè molte persone hanno una lista di patologie e di dolori lunghe km.....
Penso che tutto questo mi sta dando una grande mano....in famiglia abbiamo raggiunto di nuovo la serenità.......e anche se ho tanti gionni di bassi e pochi di alti sto meglio !!!!!!
un abbraccio......
Rosy564/8/2007, 16:28
CITAZIONE (butterfly78 @ 4/8/2007, 12:32) V CONFESSERò UNA COSA,ANZI,PIù D UNA..PRIMA D CONOSCERE QUESTO FORUM M SENTIVO IN UN CERTO SENSO SPECIALE,COSE CHE S PENSANO X PROTEGGERE LA PROPRIA INTEGRITà..POI M SONO RESA CONTO CHE ERO UNA DELLE TANTE, CHE LE FRASI SCRITTE NEI TANTI MOMENTI D SCONFORTO ERANO GIà STATE SCRITTE E TUTTI I PENSIERI PROFONDI CHE ACCOMPAGNAVANO LE NOTTI ERANO GIà STATI PENSATI..L'UNICITà CHE M FACEVA SENTIRE IMPORTANTE è ANDATA UN Pò SCEMANDO.....NN M CONFORTAVA LEGGERE DEI PROBLEMI D TUTTI VOI, NN M FACEVA SENTIRE PIù O MENO FORTUNATA, MA SOLO PARTE D UN GRUPPO D GENTE DEL QUALE INVECE NN VOLEVO AFFATTO FAR PARTE..LE VOSTRE PRESENTAZIONI.." M CHIAMO GIANNA E HO IL LES"..M DAVANO FASTIDIO, M FACEVANO SENTIRE AGLI ALCOLISTI ANONIMI..."M CHIAMO SERENA, EBBENE Sì, HO L'ARTRITE"..IDENTIFICARSI IMMEDIATAMENTE CON LA MALATTIA, UN ATTIMO! POI HO CAPITO CHE è UN FORUM X MALATI AUTOIMMUNI E NN X ASPIRANTI VELINE..E CAPIRE QUESTO è ANCHE UN Pò ACCETTARE LE PROPRIE CONDIZIONI. NN CREDO CHE S POSSANO ACCETTARE DEL TUTTO SE CI SONO GIORNI IN CUI VORRESTI SPARIRE, SMETTERE D ESISTERE FINO A QUANDO NN SARANNO PASSATI I DOLORI..ACCOGLIERE LA SOFFERENZA NN è UN ATTO UMANO, MA DIVINO.
SCUSATE, HO SCRITTO SENZA RIFLETTERE MOLTO,MA è UNO DEI TANTI PERIODI DI CACCA CHE M TOLGONO LA RAGIONE.
Ciao carissima
mi hai emozionato nel leggere, la tua sincerità e spontaneità.
Io penso che hai centrato veramente quello che in realtà vive e sente chi è agli inizi della malattia o almeno agli inizio della presa di coscienza. Io faccia parte di un gruppo identico e preciso agli alcolisti anonimi solo che è per il tabagismo, ma ti assicuro che si svolgono le stesse dinamiche. Quella più importante è proprio il prendere coscenza che si ha un problema e che lo si vuole affrontare. Se questo forum riesce a fare questo vuol dire che sta andando, forse , più in la di quello che si erano proposti all'inizio. Quindi di questo ne dobbiamo essere felici e onorate di farne parte.
Hai ragione nel dire che accogliere la sofferenza non è un atto umano ma un atto divino, forse è proprio per questo che tanti si accostano al divino proprio nella sofferenza e riescono ad accoglierla, accettarla e viverla con serenità. Indubiamente siamo deboli ed umani per cui i giorni di cacca, come dici tu, ci sono e ci saranno sempre e per tutti. Ma affrontarli così come hai capito tu significa capire che sono solo giorni e di cacca. domani sarà un giorno migliore.
Ti auguro di vero cuore di sperimentare che i giorni difficili saranno sempre meno e sempre meno insopportabili. Spero inoltre che la vita ti abbia dato e ti dia accanto persone che ti amano così come sei,con i giorni si e quelli no, che sappiano ascoltare in silenzio il tuo dolore anche se tu non ne parli. Inchinarsi di fronte al dolore è un atto che richiede amore gratuito.
Ti abbraccio calorosamente
selvaggia594/8/2007, 17:34
noi siamo SPECIALI
butterfly784/8/2007, 19:20
VOLEVO PRECISARE CHE NON HO ASSOLUTAMENTE NIENTE CONTRO LE ASSOCIAZIONI DEGLI ALCOLISTI ANONIMI, SONO UNA PSICOLOGA, STO FACENDO TIROCINIO POST LAUREAM NEL REPARTO D ONCOLOGIA DELL'UMBERTO1 D ROMA E SONO COINVOLTA E SENSIBILE AI DISAGI DI QUESTO GENERE, è SOLO CHE NN M PIACE MOLTO QUESTO MODO D PRESENTARSI,TUTTO QUì, DETTATO SICURAMENTE DAL FATTO CHE IO STESSA FACCIO FATICA AD ACCETTARE LA MIA CONDIZIONE ATTUALE. DICIAMO CHE ME NE SONO USCITA IN MODO UN Pò INFELICE...COSA CHE QUANDO SONO ARRABBIATA M CAPITA SPESSO...
cri684/8/2007, 21:23
Sai ,sicuramente se ci presentassimo di persona, mentre ti strigo la mano , nn ti direi certamente sono Cristina ho la fibromialgia ecc......ma x dare il benvenuto e presentarsi virtualmente, senza tutte le volte scrivere pagine della propria vita, penso che forse l'unico modo è questo....se tu hai un suggerimento per fare una presentazione più piacevole io accetto suggerimenti.........
un abbraccio......
selvaggia595/8/2007, 03:57
sono pienamente daccordo con cri
quà dobbiamo x forza presentarci cosi
è un forum di reumatici
TANY585/8/2007, 08:11
Non ti devi sentire in colpa se hai detto quello che pensavi, per carità...anzi l'onestà di dire quello che si pensa, è una virtù secondo me, poco conosciuta.
Io non mi sono offesa, personalmente, ti ho risposto con "la mia visione" della presentazione e della malattia.
Che ci siano giorni neri, grigi o decisamente arcobaleno, è un dato di fatto, con il quale prima si inizia a convivere, prima si avranno giorni meno grigi e più colorati...questa è la mia filosofia...
ti auguro un bell'arcobaleno molto presto, ma sappi che nei giorni neri o grigi che siano, qui una parola, un consiglio o un cazzeggio, lo si trova sempre!
rosaria19565/8/2007, 08:44
CITAZIONE (butterfly78 @ 4/8/2007, 19:20) VOLEVO PRECISARE CHE NON HO ASSOLUTAMENTE NIENTE CONTRO LE ASSOCIAZIONI DEGLI ALCOLISTI ANONIMI, SONO UNA PSICOLOGA, STO FACENDO TIROCINIO POST LAUREAM NEL REPARTO D ONCOLOGIA DELL'UMBERTO1 D ROMA E SONO COINVOLTA E SENSIBILE AI DISAGI DI QUESTO GENERE, è SOLO CHE NN M PIACE MOLTO QUESTO MODO D PRESENTARSI,TUTTO QUì, DETTATO SICURAMENTE DAL FATTO CHE IO STESSA FACCIO FATICA AD ACCETTARE LA MIA CONDIZIONE ATTUALE. DICIAMO CHE ME NE SONO USCITA IN MODO UN Pò INFELICE...COSA CHE QUANDO SONO ARRABBIATA M CAPITA SPESSO...
carissima capisco certamente quello che vuoi dire, ma in un forum che, come giustamente hi precisato anche tu, ci si occupa di patologie autoimmuni, il nostro modo di presentarsi ai nuovi iscritti, segnalando la patologia è un po' come dire "benvenuto sei tra persone con i tuoi stessi problemi, vedi io ho a.r. io ho connettivite, io ho les ecc. ecc." un modo per far sentire subito all'altro che è nel posto giusto, nel posto cioè, come dici tu, dove non trova veline ma malati come lui.
Ultimamente Fanchette propose un piccolo riassunto nella propria firma, così per evitare di riperete la storiella ogni volta, a me l'idea è piaciuta ed infatti ho aderito: una mia brevissima presentazione adesso è in tutti i miei messaggi.
Non preoccuparti mai di dire le cose che pensi con tranquillità, siamo quì proprio per confrontarci su tutto e, se qusto piccolo gruppo riesce a dare un minimo di conforto o cmq di aiutare anche un solo malato, bè davvero possiamo essere contenti, magari poterlo fare in maniera organizzata e capillare su tutto il territorio come certe associazioni.
Ma anche per questo ci "stiamo attrezzando"
l'AIRA è ancora giovane come associaziona ma piano piano gli iscritti aumentano e se riusciamo a farla essere presente almeno in tutte le regioni, bè davvero ci possiamo sentire contenti.Il forum già raggruppa malati da tutta Italia, praitcamente non c'è zona non rappresentata dai nostri iscritti, il lavoro iniziato dal dr. Gorla e da Ileana nel 2002 ha davvero dato buoni frutti: un gruppo unito che si aiuta, spesso non solo virtualmente, che si incontra, che discute, che si informa, che scherza, che conforta.
Tu come psicologa potrai meglio di me analizzare il fenomeno, di certo far parte doi un "gruppo" aiuta tantissimo ad accettare la malattia, ti fa sentire più "normale" e meno "speciale" e credo che sia già tanto.
Mi piacerebbe davvero leggere la tu opinione da professionista sui gruppi a tema e le loro prerogative. (se ti và apri un'apposita discussione)
Ciao bacioni
TANY585/8/2007, 09:18
A rosaria o chiunque mi possa rispondere...ma la frase in fondo con il rissunto come la posso mettere???scusate l'intrusione....
tarantola175/8/2007, 09:21
Andando sulle opzioni del tuo profilo. E' una bella idea, mi sa che aderirò anch'io. A volte mi sento scema a ripetere sempre tutto "il pacchetto".
Ale
francescahermione5/8/2007, 11:50
Scusa Butterfly (non ricordo il tuo nome), ma io SONO Francesca, HO 26 anni e HO l'ar psoriasica dal 2002. L'unica cosa che può cambiare nella mia presentazione è l'età :lol: !!!
Non ho deciso io di essere malata, ma ormai l'ar fa parte integrante della mia vita, nel bene e nel male. il male, lo sappiamo tutti, sono i dolori, e ancora più dei dolori la paura, la paura per il futuro e per quanto ci succederà...
Il bene per me è questo forum, grazie al quale non mi sento più un'aliena. prima avevo paura, vergogna a parlare della mia malattia, ora lo dico subito anche ai miei nuovi pen friends, e a chiunque abbia voglia di ascoltarmi. Il bene sono le persone mervigliose che finora ho conosciuto grazie al forum; il bene sono un po' i dolori che mi hanno insegnato che chiedere aiuto NON è umiliante, che sono una persona e non un super-eroe (ho frequentato una scuola superiore dove i prof ci dicevano: voi siete il futuro, siete il meglio della società...dopo 5 anni uno si monta la testa
).La malattia è parte integrante della mia vita, ormai, anzi, non credo di conoscere nessuno VERAMENTE sano (cioè senza nessuna malattia)...
quindi continuerò a presentarmi così:
Ciao!
io sono Francesca, ho 26 anni e ho l'ar psoriasica dal 2002.
spero non ti offenda, Butterfly
!Rosy565/8/2007, 16:48
CITAZIONE (TANY58 @ 5/8/2007, 09:18) A rosaria o chiunque mi possa rispondere...ma la frase in fondo con il rissunto come la posso mettere???scusate l'intrusione....
ciao Tany
Intendi la firma?
vai nel tuo pannello di controllo e clicca su modifica firma e li ci puoi inserire il tuo nome e/o la frase che desderi.
Ciao se si sono problemi puoi madarmi un pvt
Ciao
selvaggia596/8/2007, 03:30
CITAZIONE (Rosy56 @ 5/8/2007, 16:48) CITAZIONE (TANY58 @ 5/8/2007, 09:18) A rosaria o chiunque mi possa rispondere...ma la frase in fondo con il rissunto come la posso mettere???scusate l'intrusione....
ciao Tany
Intendi la firma?
vai nel tuo pannello di controllo e clicca su modifica firma e li ci puoi inserire il tuo nome e/o la frase che desderi.
Ciao se si sono problemi puoi madarmi un pvt
Ciao
Genietta del p.c
:wub:
butterfly786/8/2007, 10:49
PER ROSARIA..innanzitutto grazie per il modo in cui rispondi alle mie parole nn sempre così delicate,mi dai l'impressione di essere la mamma chioccia del gruppo,ma soprattutto sono evidenti la tua maturità acquisita dalle mille esperienze e la presa in carico di questo problema consapevolmente e in maniera preparata.GRAZIE!
nn m ritengo una professionista, anzi, sono ben lontana dalla preparazione che vorrei avere,nè m sono mai occupata dei gruppi di auto aiuto. Ciò che faccio è stare in reparto,assistere alle visite ed accogliere le persone che hanno momenti di cedimento, in gergo si dice "contenere le loro angosce,la loro disperazione".Ascolto,soprattutto.A settembre il tirocinio finisce e nn credo di continuare su questa strada, sono un contenitore bucherellato...
Posso dire che mi piace molto di più l'idea di Franchette, il riassunto della propria storia in fondo alla pagina.
Cosa cambia? Sono Serena, vivo in provincia d Roma, ho 29 anni!questo sono..come dice francesca nn sono la mia malattia! qui sotto troverai la patologia di cui sono affetta:
artrite reumatoide dal 1992..
al mio cervello nn fa bene ripetere ogni volta ho l'A.R.................
questa è solo una mia personale esigenza...
un abbraccio a tutti!oggi sto meglio,sono meno scorbutica vero?
renza686/8/2007, 11:04
Interessante carteggio.
Cara Butterfly,
anch'io ritengo non vi sia da parte tua alcuna forma di attacco nei confronti di noi partecipanti-amici di questo forum nè di offesa. Per quanto possa sembrarti inedito e magari odorante di melliflua bontà io capisco la tua sofferenza che è la mia e quella di tanti.
Capisco anche l'esigenza di difendere la propria integrità e il timore di sentirti confinata in nucleo virtuale di malati che soffrono di mali affini ai tuoi... come in un girone dantesco. Forse si soffre dello stigma , del marchio a fuoco impresso dall'esterno quando ancora non si è agito su di sè il riconoscimento della propria condizione.
Ma partecipare la prorpia anima e la propria sofferenza, il disagio, la gioia, la tristezza, la disperazione a persone che come te cercano nel gruppo, sia pur virtuale, la forza, la complicità e il sostegno è un'esperienza a mio modesto avviso irrinunciabile o per non essere troppo trionfalistici formativa.
Questo non significa di vivere questa esperienza in modo, per così dire, lobbistico. Significa tesorizzare l'esperienza per sè e per affrontare meglio il quotidiano e quelle mille e mille persone che non sanno, non hanno sperimentato e quindi fanno fatica ad immedesimarsi e a capire come vivi e perchè attraversi giorni di cacca.
La virtù sta nel mezzo. Io credo potrebbe esserti di aiuto vivere l'esperienza del viaggio nelle righe di questo Forum con leggerezza, con la curiosità con cui si legge un libro o si scrivono delle riflessioni personali. Il bello sta nella risposta, a volte disarmante, nell'inedito di qualcuno che ti risponde, chiosa le tue rifelssioni senza che nessuno glielo imponga. Sentiti libera di esprimerti e non crearti ulteriori problemi. Stai già vivendo il tuo piccolo inferno: cerca un'alternativa
butterfly786/8/2007, 11:29
GRAZIE RENZA PER LA TUA COMPRENSIONE E LE TUE RIFLESSIONI. PURTROPPO è PROPRIO LA LEGGEREZZA DI CUI PARLI CHE FACCIO FATICA A SPERIMENTARE..TUTTO CIò CHE RIGUARDA ME STESSA LO VIVO COME UN MACIGNO CHE MI SOTTERRA..SAI CHE LA MENTE E IL CORPO SONO COLLEGATI,DIPENDONO L'UNA DALL'ALTRO E COSì LA RIGIDITà CHE AVVERTO NEI MIEI MUSCOLI E IL LOGORIO DELLE OSSA SONO LOGORIO E RIGIDITà DELLA MIA MENTE..IERI SONO STATA TANTO MALE..HO AVUTO MAL D STOMACO,MAL D TESTA E SONO SVENUTA..QUESTO PERCHè SONO TROPPO STRESSATA..HO SUBITO L'ARTRODESI AL POLSO DX CHE NN M HA SODDISFATTO,DEVO OPERARE L'ALTRO POLSO E IN PIU M FA MALE L'ANCA E DALLA LASTRA RISULTA CHE NN C'è PIU CARTILAGINE,ALTRA PROTESI..SONO CROLLATA CAPISCI?X QUESTO IN QUESTI GG SONO STATA UN Pò AGGRESSIVA..
lorichi6/8/2007, 12:09
CITAZIONE (butterfly78 @ 4/8/2007, 12:32) V CONFESSERò UNA COSA,ANZI,PIù D UNA..PRIMA D CONOSCERE QUESTO FORUM M SENTIVO IN UN CERTO SENSO SPECIALE,COSE CHE S PENSANO X PROTEGGERE LA PROPRIA INTEGRITà..POI M SONO RESA CONTO CHE ERO UNA DELLE TANTE, CHE LE FRASI SCRITTE NEI TANTI MOMENTI D SCONFORTO ERANO GIà STATE SCRITTE E TUTTI I PENSIERI PROFONDI CHE ACCOMPAGNAVANO LE NOTTI ERANO GIà STATI PENSATI..L'UNICITà CHE M FACEVA SENTIRE IMPORTANTE è ANDATA UN Pò SCEMANDO.....NN M CONFORTAVA LEGGERE DEI PROBLEMI D TUTTI VOI, NN M FACEVA SENTIRE PIù O MENO FORTUNATA, MA SOLO PARTE D UN GRUPPO D GENTE DEL QUALE INVECE NN VOLEVO AFFATTO FAR PARTE..LE VOSTRE PRESENTAZIONI.." M CHIAMO GIANNA E HO IL LES"..M DAVANO FASTIDIO, M FACEVANO SENTIRE AGLI ALCOLISTI ANONIMI..."M CHIAMO SERENA, EBBENE Sì, HO L'ARTRITE"..IDENTIFICARSI IMMEDIATAMENTE CON LA MALATTIA, UN ATTIMO! POI HO CAPITO CHE è UN FORUM X MALATI AUTOIMMUNI E NN X ASPIRANTI VELINE..E CAPIRE QUESTO è ANCHE UN Pò ACCETTARE LE PROPRIE CONDIZIONI. NN CREDO CHE S POSSANO ACCETTARE DEL TUTTO SE CI SONO GIORNI IN CUI VORRESTI SPARIRE, SMETTERE D ESISTERE FINO A QUANDO NN SARANNO PASSATI I DOLORI..ACCOGLIERE LA SOFFERENZA NN è UN ATTO UMANO, MA DIVINO.
SCUSATE, HO SCRITTO SENZA RIFLETTERE MOLTO,MA è UNO DEI TANTI PERIODI DI CACCA CHE M TOLGONO LA RAGIONE.
CARA BUTTERFLY, QUESTO E' UN FORUM E, IN QUANTO TALE, UN POSTO APERTO, LIBERO E NEL QUALE OGNUNO DI NOI HA SCELTO DI ESSERE PRESENTE IN UN CERTO MODO.
APPREZZO QUELLO CHE HAI SCRITTO E, PROBABILMENTE, COME DICI, MOLTI DI NOI HANNO FATTO LE STESSE RIFLESSIONI. E' DIFFICILE, MOLTO DIFFICILE, ACCETTARE DI ESSERE MALATI E TU, PROBABILMENTE MEGLIO DI NOI IN QUANTO PSICOLOGA, CONOSCI TUTTI I MECCANISMI DI "DIFESA".
IO SONO MALATA DA 32 ANNI E FINO A QUANDO NON MI SONO ISCRITTA A QUESTO FORUM, OGNI VOLTA CHE MI CAPITAVA DI SPIEGARE A QUALCUNO CHE "STAVO MALE E ZOPPICAVO A CAUSA DI UNA MALATTIA AUTOIMMUNE" MI SENTIVO UN TANTINO SCEMA PERCHE' VENIVO GUARDATA CON SGUARDI VACUI E DI CIRCOSTANZA TIPICI DI CHI TI STA DICENDO "AH CAPISCO" E INVECE NON HA CAPITO UN MAZZA!
QUI APPENA HO COMINCIATO A RACCONTARE HO SCOPERTO CHE POTEVO PARLARE ANCHE POCO E MI AVREBBERO CAPITO TUTTI, NON SOLO, HO RICEVUTO INFORMAZIONI CHE IN 32 ANNI NESSUN MEDICO MI AVEVA FORNITO, HO CAPITO TANTE COSE CHE FINO AL QUEL MOMENTO MI AVEVANO TORMENTATA MA ERANO RIMASTE SENZA SPIEGAZIONI. TUTTO QUESTO E' SIGNIFICATO ANCHE PORMI MOLTE PIU' DOMANDE MA PREFERISCO COSI', MOLTO MEGLIO AVERE ALTRI DUBBI E ALTRE DOMANDE PER LE QUALI CERCARE RISPOSTE, PIUTTOSTO CHE NON SAPERE E, MAGARI, RICEVERE UN'ALTRA BASTONATA.
CAPISCO BENISSIMO QUANDO DICI CHE VORRESTI SPARIRE E NON SPIEGARE NIENTE NON CAPIRE NIENTE PERO' IL FATTO DI AVERE UNA MALATTIA CRONICA E' UNA COSA CON LA QUALE, NOSTRO MALGRADO, DOBBIAMO CONVIVERE E PERSONALMENTE RITENGO CHE PRIMA SI ACCETTA QUESTA COSA E MEGLIO SI RIESCE A GESTIRE LA PROPRIA VITA.
IL FATTO DI SALUTARE UN NUOVO ISCRITTO RACCONTANDO OGNI VOLTA CHI SIAMO E QUAL'E' LA NOSTRA MALATTIA AIUTA, SECONDO ME, PROPRIO IL NUOVO ISCRITTO A CAPIRE SUBITO CHE QUI PUO' TROVARE L'INFORMAZIONE E LA SOLIDARIETA' CERCANDO LE QUALI SI E' ISCRITTO AL NOSTRO FORUM.
NON E' UN REGOLA LO FA SOLTANTO CHI VUOLE FARLO
ANCHE SE SCRIVI POCO SPERO DI CONTINUARE A LEGGERTI, CIAO
butterfly786/8/2007, 12:28
GRAZIE LORY PER LA TUA RISPOSTA.FORSE SI è FRAINTESO UN Pò IL SENSO DELLE MIE PAROLE..NN HO MAI DETTO CHE IL FORUM SIA UNA COSA NEGATIVA, ANZI, TROVO SIA UNA RISORSA IMPORTANTISSIMA, UN APPIGLIO FORMIDABILE.LO STO USANDO ANCH'IO PER QUESTO E TROVO MERAVIGLIOSE TUTTE LE PERSONE CHE V SI ADOPERANO. IN QUESTO MOMENTO IL MIO MECCANISMO DI DIFESA SI CHIAMA DINIEGO, MA SE NE SONO CONSAPEVOLE STO GIà UN PASSO AVANTI!SICURAMENTE SCRIVERò DI PIù E CERCHERò DI INTEGRARMI IN QUESTA NUOVA FAMIGLIA, TUTTO STA NELL'AMMETTERE ED ACCETTARE CHE LA MIA è UNA MALATTIA DEGENERATIVA E NN POSSO DISCOSTARMI DA QUESTO. NN CREDEVO CHE LE MIE ARTICOLAZIONI ARRIVASSERO A QUESTO PUNTO, TANTO DA DOVER ESSERE SOSTITUITE, HO BISOGNO DI ELABORARE..BACI
kite796/8/2007, 12:54
...Già ABBIAMO un nome "non facile" da portare io e te.....
lorichi6/8/2007, 15:06
CITAZIONE (butterfly78 @ 6/8/2007, 12:28) GRAZIE LORY PER LA TUA RISPOSTA.FORSE SI è FRAINTESO UN Pò IL SENSO DELLE MIE PAROLE..NN HO MAI DETTO CHE IL FORUM SIA UNA COSA NEGATIVA, ANZI, TROVO SIA UNA RISORSA IMPORTANTISSIMA, UN APPIGLIO FORMIDABILE.LO STO USANDO ANCH'IO PER QUESTO E TROVO MERAVIGLIOSE TUTTE LE PERSONE CHE V SI ADOPERANO. IN QUESTO MOMENTO IL MIO MECCANISMO DI DIFESA SI CHIAMA DINIEGO, MA SE NE SONO CONSAPEVOLE STO GIà UN PASSO AVANTI!SICURAMENTE SCRIVERò DI PIù E CERCHERò DI INTEGRARMI IN QUESTA NUOVA FAMIGLIA, TUTTO STA NELL'AMMETTERE ED ACCETTARE CHE LA MIA è UNA MALATTIA DEGENERATIVA E NN POSSO DISCOSTARMI DA QUESTO. NN CREDEVO CHE LE MIE ARTICOLAZIONI ARRIVASSERO A QUESTO PUNTO, TANTO DA DOVER ESSERE SOSTITUITE, HO BISOGNO DI ELABORARE..BACI
CARA BUTTERFLY, IO NON HO INTESO CHE TU PENSASSI CHE IL FORUM E' NEGATIVO, SEMPLICEMENTE HO CERCATO DI SPIEGARE IL MIO PUNTO DI VISTA RISPETTO A COME CI SI PRESENTA. DA QUELLO CHE HAI SCRITTO SEMBRA CHE ANCHE TU TROVI NEL FORUM QUALCHE SPUNTO UTILE.
FORSE HAI IO NON MI SONO SPIEGATA BENE, SCUSA
butterfly786/8/2007, 15:43
lory, probabilmente nel rispondere ho fatto riferimento un pò a tutto ciò che si era detto e non specificatamente alle tue parole..ho messo su una polemica con questa cosa della presentazione!..nn credevo..
renza686/8/2007, 15:53
Sai che ti dico Butterfly?
Sei arrabbiata lato sensu? arrabbiati!
Vuoi urlare la tua disperazione? Allora fallo: qui hai chi sa ascoltare ed accogliere. La tua sofferenza non mi spaventa nè credo imbarazzi nessuno di noi.
"Butta fuori" prima che l'ansia e la disperazione di questi giorni ti sgranocchino l'anima.
A parole sono maestra e latrice di perle di saggezza. Ma non sai quante lacrime, quanta desolazione e quanta voglia di chiudere l'interruttore ho avuto in certi momenti....
Poi l'aria cambia. Per non impazzire devi dare un sensopositivo anche allo schifo che stai attraversando... succede in modi e tempi e luoghi diversi per ogni diversa persona.
Almeno io credo...
TANY586/8/2007, 16:46
CITAZIONE (butterfly78 @ 6/8/2007, 15:43) lory, probabilmente nel rispondere ho fatto riferimento un pò a tutto ciò che si era detto e non specificatamente alle tue parole..ho messo su una polemica con questa cosa della presentazione!..nn credevo..
Tranquilla, noi ti abbiamo capito, conosciamo la rabbia e l'impotenza...siamo disponibili allo scambio di opinioni perchè ci arricchiscono interiormente, ci aiutano nella strada di tutti i giorni che a volte è solo una ripida salita....
parla con noi, non solo di malattia, ma di stupidate, pensieri, libri, musica o amore... anche cose tristi se vuoi o che ti fanno paura...dividere un peso con gli altri, lo rende meno pesante, credimi....
Scusa se ti ho fatto credere che mi ero risentita, non è così...se imparerai a conoscermi/ci vedrai che si scherza volentieri anche sulle ns disgrazie...io a volte mi dimentico che sono alla tastiera, e chi sta al di là non può vedere che sorrido mentre faccio una battuta scherzosa o cattivella....e di questo chiedo venia
in anticipo....
lorichi6/8/2007, 17:01
CITAZIONE (butterfly78 @ 6/8/2007, 15:43) lory, probabilmente nel rispondere ho fatto riferimento un pò a tutto ciò che si era detto e non specificatamente alle tue parole..ho messo su una polemica con questa cosa della presentazione!..nn credevo..
MA PERCHE' BUTTERFLY? IO NON VEDO NESSUNO POLEMICA, STIAMO PARLANDO COME SI FA SEMPRE SUL FORUM. CREDIMI NON HO PROPRIO PERCEPITO ALCUNA POLEMICA, ANZI SEI STATA MOLTO CHIARA NELLO SPIEGARE IL TUO STATO D'ANIMO E QUESTA PER ME E' UNA COSA MOLTO POSITIVA. TRANQUILLA TUTTO OK
selvaggia597/8/2007, 02:21
Bè dal 92 ormai dovresti aver elaborato
scusa se mi permetto mah più nn acetti e più
stai male...............
forza cara.......................
io è dall'82 ma scoperta nell'89
LES e A.R
All'inizio avevo il tuo comportamento
è normale
butterfly788/8/2007, 17:54
CITAZIONE (selvaggia59 @ 7/8/2007, 02:21) Bè dal 92 ormai dovresti aver elaborato
scusa se mi permetto mah più nn acetti e più
stai male...............
forza cara.......................
io è dall'82 ma scoperta nell'89
LES e A.R
All'inizio avevo il tuo comportamento
è normale
è vero simona,è passato tanto tempo..la malattia l'ho accettata in un certo senso..è che ora nn m aspettavo la degenerazione così aggressiva delle articolazioni..ok,ho fatto 2 protesi,pazienza,ma ora pure l'altra anca,le mani!!devo stare qui ad aspettare che m logora proprio fino all'ultimo osso!eppure prendo medrol,fans,immunosoppressore e biologico!che cavolo!un abbraccio...........................
silvia1301898/8/2007, 18:00
ho letto tutto quelo che avete scritto ma nonostante tutto rimango dell'idea che la malattia non si accetta ma ci si convive e non c'e' scelta
Maxmagnus8/8/2007, 18:10
Mi pare di aver postato anche io in questo topic.
E mi pare di aver sostenuto delle posizioni che non prevedevano l'accettazione della malattia o abbracciare la tesi che malati è meglio (cosa che non penso fosse sostenuta da nessuno).
Dovrebbero essere nelle primissime pagine se non nella prima prova a leggerli e dimmi che ne pensi
Se hai voglia naturalmente
selvaggia598/8/2007, 20:35
CITAZIONE (butterfly78 @ 8/8/2007, 17:54) CITAZIONE (selvaggia59 @ 7/8/2007, 02:21) Bè dal 92 ormai dovresti aver elaborato
scusa se mi permetto mah più nn acetti e più
stai male...............
forza cara.......................
io è dall'82 ma scoperta nell'89
LES e A.R
All'inizio avevo il tuo comportamento
è normale
è vero simona,è passato tanto tempo..la malattia l'ho accettata in un certo senso..è che ora nn m aspettavo la degenerazione così aggressiva delle articolazioni..ok,ho fatto 2 protesi,pazienza,ma ora pure l'altra anca,le mani!!devo stare qui ad aspettare che m logora proprio fino all'ultimo osso!eppure prendo medrol,fans,immunosoppressore e biologico!che cavolo!un abbraccio...........................
Ti capisco eccome se ti capisco
il mio ultimo intevertento
fatto lo scorzo 4 maggio è stato terribile
nn dico i particolari se nn sai nn vorrei
spaventarti
Io dicevo che purtroppo tesoro
anche se reagimo male nn ci farà certo star meglio
nn ti dico di rassegnarti mah di vivere serena e tranquilla
lo sò che ognuno di noi reagisce come si sente
Il mio nn è un consiglio
i consigli nn servano a noi serve il capire e io
credimi ti capisco
baci
silvia1301899/8/2007, 14:58
HO LETTO PINO QUELLO CHE HAI SCRITTO E SONO PERFETTAMENTE D'ACCORDO CON TE
selvaggia599/8/2007, 15:04
pino è un'uomo saggio
e lo quoto in toto
butterfly789/8/2007, 15:57
grazie simona,riesco a percepire che mi comprendi.ci ho riflettuto e credo che nn sarò mai felice finchè mi focalizzerò su quello che NN HO e nn su quello che HO.
ogni tanto svalvolo e perdo di vista questo concetto!
TANY589/8/2007, 16:04
CITAZIONE (butterfly78 @ 9/8/2007, 15:57) grazie simona,riesco a percepire che mi comprendi.ci ho riflettuto e credo che nn sarò mai felice finchè mi focalizzerò su quello che NN HO e nn su quello che HO.
ogni tanto svalvolo e perdo di vista questo concetto!
Giusto...non bisogna essere fieri ed orgogliosi di essere malati...però nemmeno ridursi a vittime sacrificali della malattia, secondo il mio parere. è la famosa storia che tiro sempre fuori, del bicchiere mezzo pieno o vuoto...io penso che se io avessi avuto un tumore al seno per esempio, sarebbe stato molto più grave di quello che invece ho...per cui mi ritengo fortunata, non di essere ammalata, ma di non avere una malattia molto grave....
spero di essermi spiegata bene....
selvaggia599/8/2007, 16:32
CITAZIONE (butterfly78 @ 9/8/2007, 15:57) grazie simona,riesco a percepire che mi comprendi.ci ho riflettuto e credo che nn sarò mai felice finchè mi focalizzerò su quello che NN HO e nn su quello che HO.
ogni tanto svalvolo e perdo di vista questo concetto!
Vedi mica è semplice anche io nn vorrei
essere malata.................
mah purtroppo lo sono
e cerco di nn pensarci più del necessario
altrimenti vivrei ancora peggio
Io ti capisco hai ragione in pieno
nn è facile accettare..................
ma visto che c'è viviamo la vita
almeno nn diamo niente di scontato
anzi ogni gioia x noi è grandissima
baci piccola
naceta13/5/2008, 09:52
Ho qualcosa da dire a riguardo... accettare è una parola che raccoglie una serie infinita di pensieri e ragionamenti. E' la fine di una strada breve o lunga ma sempre dolorosa! Non si accetta la malattia ma per me , si impara a camminarci accanto.
Da quando l'ho scoperto la mia vita si è come capovolta...ma poi più o meno all'improvviso, la mia visione è cambiata! Mi sono resa conto che stavo perdendo tempo.. il tempo trascorreva ed io lì ferma nella mia disperazione...ed intanto lui, il tempo, mica si fermava ad aspettarmi! Allora mi sono detta che ogni minuto era per me estremamente prezioso, che pensare a me non mi avrebbe fatta stare meglio, che visto che tutto ciò è "cronico ", diventa cronica anche la mia gioia di vivere, non perchè, come si dice "la vita è sempre degna di essere vissuta" ma perchè ho scelto di rendere bello ogni momento, se riesco anche quelli difficili
farfalla'7929/5/2008, 16:11
non mi riesce molto molto difficile accettare l'artrite reumatoide,anche perche' io ho sempre pensato che i dolori forti e l'incapacita' di camminare erano solo una situazione temporanea,infatti ora cammino bene,non ho mai avuto paura di rimanere cosi' per sempre,io forse perche' son un'infermiera avevo una grandissima fiducia nella medicina,ma quando e' comparsa l'ipoestesia due anni fa le cose son cambiate,come si fa ad accettare che il tuo ragazzo ti bacic e abbraccia e tu senti delle cose orribili o poco e niente e sei tutta intorpidita?e non puoi piu' avere la fisicita' con lui oltre al fastidio perenne .e come si fa ad accettarlo dopo avere sofferto tanto e non parlo pero' dell'ar ma di altre cose piu' gravi ancora?e poi il terrore che avevo di avere la sclerosi multipla o un tumore in testa,non ero mai stata tanto spaventata in vita mia.poi gli esami han smentito 'ste due malattie,meno male,ma poi ero ancora senza diagnosi coi medici che litigan tra di loro e continui peggioramenti!io vi giuro che volevo morire,ingiuriavo l'ar i medici e le terapie,niente aveva piu' senso,mi son ''salvata'' perche' mi han dato antidepressivi che prendo ancora e devo dire che funzionano,poi perche' dicon che questo disturbo e' psicosomatico e il fatto che venga dalla mia testa in qualche maniera me lo fa accettare,ma non doveva capitare questo specie dopo tutto il mio passato burrascoso,pazienza l'artrite ma questa non mi doveva capitare.e ho ancora paura che la diagnosi sia sbagliata.e continuan a non prescrivere il biologico per le mani e io cosi' me le rovino.maledizione a me quando mi son autosospesa humira per vedere se tornavo a posto.e' difficile per me accettare tutto questo e queste coincidenze.
