TOCILIZUMAB ROACTEMRA LA MIA ESPERIENZA

[Pao]

DURATA DELLA FLEBO: 45 MIN CIRCA
FASTIDIO MINIMO: IL LIQUIDO E' FREDDISSIMO
DURANTE L'INFUSIONE E' POSSIBILE SI ALZI LA PRESSIONE, MOTIVO PER CUI TE LA PROVANO PRIMA DI INFILARTI L'AGO - IO AVEVO COME MASSIMA 90 QUINDI NESSUN PROBLEMA -
ALLA FINE MI SENTIVO UBRIACA, NON CHE STESSI MALE O ROBA COSI', MA BARCOLLAVO ED ERO STANCA MORTA. DA MILANO A BERGAMO HO DORMITO, E HO PISOLATO ANCORA DOPO PRANZO.
SONO MOLTO STANCA MA QUESTO E' QUANTO.
DOVRO' RIFARE LA FLEBO VERSO LA FINE DI OTTOBRE E DI NOVEMBRE POI SI DECIDERA'.
PARE ABBIA EFFETTI MOLTO RAPIDI.
NEL MENTRE CONTINUO AD ASSUMERE CONTRAMAL A RILASCIO GRADUATO.
E' POSSIBILE CHE SI ALZI IL COLESTEROLO, QUINDI UN PO' PIU' DI ATTENZIONE AI CIBI GOLOSI.

[lorichi]

INCROCIO LE DITA E SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE FACCIA IL SUO DOVERE.

[Pao]

GRAZIE MAMMA LORY MAMMA DI TUTTE LE MAMME

PS: MA E' NORMALE CHE MI SENTA ANCORA UBRIACA?

[Lucy74]

In bocca al lupastro... Accidenti, sto farmaco suona come il nome di un imperatore azteco...

[rosaria1956]

PS: MA E' NORMALE CHE MI SENTA ANCORA UBRIACA?

AHAHAHA!!!...ma sei sicura fosse davvero Tocilizumab
bacione Paola, speriamo che questa ubriacatura ti porti tantissimi benefici

[Pao]

PICCOLA INFO AGGIUNTIVA CHE PENSO POSSA ESSERE INTERESSANTE: E' POSSIBILE CHE IL TOCILIZUMAB I PRIMI 2/3 GIORNI RIACUTIZZI IL DOLORE PER POI SPEGNERLO, SI SPERA...ALMENO, COSI' HA DETTO IL RESPONSABILE DELLO STAFF DEL PINI

[rosaria1956]

GRAZIE PAOLA, SI E' UNA NOTIZIA CHE PUO' ESSERE UTILE PER CHI SI AVVICINA A QUESTA TERAPIA

[Pao]

NON POSSO PARLARE CON CERTEZZA, MA SOLO PER IPOTESI MA DA QUANDO HO FATTO IL TOCILIZUMAB STO DECISAMENTE PEGGIO.
DOPO LE TRE SETTIMANE DI TREGUA, E' STATO UN CRESCENDO DI DOLORE AL PUNTO DA FARMI PIANGERE, PIU' O MENO SILENZIOSAMENTE, FINO ALLA DECISIONE, ALLA PRIMA IMPRESSIONE, SBAGLIATA, DI FARMI ASSUMERE L'ULTIMO BIO APPROVATO.
COME DA GENNAIO A FINE LUGLIO, SONO BLOCCATA A LETTO E GUARDO IL MONDO, LA VITA, ATTRAVERSO LA FINESTRA E LO SCHERMO DI UN PC...FRUSTRANTE. MI STRAFACCIO ANCORA DI BENTELAN ( CORTISONE ) CONTRAMAL, VOLTAREN E LEXOTAN PER TENER BASSA LA PRESSIONE EMOTIVA CHE INEVITABILMENTE MI PRENDE.
STO FACENDO SOFFRIRE LE PERSONE CHE AMO, CHE SPERAVANO TANTO NEI BENEFICI DEL TOCILIZUMAB, E QUESTO SO CHE NON POTRO' MAI PERDONARMELO. MAI.
I MEDICI NON CAPISCONO, O ALMENO COSI' MI HANNO DETTO AL TELEFONO, COSA STIA SUCCEDENDO DI PRECISO. VOGLIONO VEDERMI MARTEDI' (PER LA VERITA' MI AVEVANO CHIESTO UN APPUNTAMENTO URGENTE VENERDI' POMERIGGIO O LUNEDI' MATTINA MA PURTROPPO NON POTEVO FARMI ACCOMPAGNARE IN AUTO), VISITARMI E DECIDERE LA STRATEGIA MIGLIORE.
SPERO CHE LA CAUSA DI TUTTO NON SIA IL TOCILIZUMAB, NON MI RIMANGONO ALTRE POSSIBILITA' E QUESTA COSA FA PAURISSIMA.

[rosaria1956]

NON SO CHE DIRE PAO
E' INCREDIBILE DAVVERO QUESTA TUA RESISTENZA ALLE TERAPIE
MA LA DIAGNOSI E' PROPRIO SICURA?????
SCUSA MA A QUESTO PUNTO A ME VIENE ANCHE QUESTO DUBBIO?
STAI FACENDO LE ANALISI PERIOCAMENTE?
QUANTO HAI DI ANA, PCR , REUMA TEST E CCP?
ED I LINFOCITI?
SCUSA E' UNA MIA CURIOSITA' DI PAZIENTE, MA DAVVERO IL TUO E' UN CASO STRANISSIMO, SEMBRERESTI PROPRIO REFRATTARIA AD OGNI TERAPIA.
CORRI MARTEDI' DAL MEDICO E MI INCROCIO AFFINCHE' DAVVERO TROVINO UNA SOLUZIONE PERCHE' DI CERTO TU NON PUOI CONTINUARE DI CONTRAMAL.
UN BACIO GRANDISSIMO PAO E TINI DURO, COME SI DICE: CHI LA DURA LA VINCE E TU NON DEVI MOLLARE MAI LA SPERANZA.

[Pao]

CAPISSIMA
STO FACENDO TUTTE LE ANALISI DEL CASO OGNI MESE, E I LINFOCITI, TOLTO TEMPORANEAMENTE IL CORTISONE, SONO SCESI A LIVELLI ACCETTABILISSIMI.
LA DIAGNOSI DIREI CHE NON POTREBBE ESSERE PIU' CERTA, ANCHE SE CON PAOLO TEMIAMO UN'ALTRA PATOLOGIA OVERLAP, MA FORSE E' SOLO UNA BANALISSIMA LOMBOSCIATALGIA, VALLO A SAPERE...SO CHE IL DOLORE E' ALLE STELLE, STA MATTINA MI SON FATTA 2 FIALE DI CONTRAMAL AL POSTO DI UNA E UNA PASTICCA, O FORSE 2, ORA NON RICORDO DATO CHE SONO UN PO' CONFUSA, DI CONTRAMAL A RILASCIO GRADUATO. STO FACENDO UN CASINO IMMANE CON LE MEDICINE, MA IL DOLORE E' DECISAMENTE TROPPO. PRENDEREI VOLENTIERI UN MIX DI ARSENICO E STRICNINA, TANTO PER ANDARE SUL SICURO E NON FAR SOFFRIRE PIU' CHI MI STA ACCANTO.
SOGNO PLATANI CONTRO I QUALI SPATASCIARMI IN AUTO, RIGOROSAMENTE DA SOLA PER NON FARE MALE AD ALTRI, E L'IDEA DI UN BEL PLATANO, O DI UN PINO O UN ULIVO SECOLARE E' PIACEVOLE. BASTA SCOCCIATURE. BASTA DOLORE. BASTA CON TUTTO.
MA NON HO IL FEGATO PER FARLO.
LA MIA AUTO, E I PLATANI, RIMARRANNO A DISTANZA DI SICUREZZA.
SE SOLO FOSSE TUTTO FINITO, SAREI IN PACE, E CON ME LE PERSONE CHE AMO.
IL TOCILIZUMAB FARA' IL SUO DOVERE, IDEM I MIEI REUM, E TUTTO QUESTO SARA' SOLO UN PESSIMO RICORDO. NE SONO CERTA...MA ANCHE NO...TROPPE FREGATURE.
E' DURA COME MAI MI SAREI ASPETTATA, ED IO TEMO DI NON ESSERE ALL'ALTEZZA DI QUESTA PROVA.

[rosaria1956]

CARA PAO I PLATANI, I PINI E GLI ULIVI LI DEV DESIDERARE SOLO PERCHE' TI VUOI CROGIOLARE ALLA LORO OMBRA IN NA STUPENDA GIORNATA DI SOLE INSIEME AL TUO RAGAZZO CERTI PENSIERI NON DEVONO NEPPURE SFIORARE LA TUA MENTE
TI POSSO DARE UN PICCOLO SUCGGERIMENTO?
MARTEDI' QUANDO ANDRAI DALLA REUM CHIEDILE SE NON FOSSE IL CASO DI TENTARE ANCHE LA TERAPIA DEL DOLORE, CI SONO DIVERSI CENTRI DI REUMATOLOGIA CHE LA PRATICANO APPUNTO, PER I PAZIENTI REUMATICI, IN LOMBARDIA, PER ESEMPIO, IL REPARTO DI REUMATOLOGIA DELL'OSPEDALE VALDUCE DI COMO.
CERTAMENTE E' ASSOCIATO UNA GROSSA COMPONENTE FIBROMIALGICA E QUESTO GIUSTIFICHEREBBE IL DOLORE PERSISTENTE.
TI CHIEDEVO DELLE ANALISI PERCHE', SECONDO ME CHE OVVIAMENTE NON SONO UN MEDICO, BISOGNEREBBE CAPIRE SE LA TERPIA STA FACENDO BENE ALLA MALATTIA REUMATICA (ECCO PERCHE' TI CHIEDEVO I VALORI DI QUELLE ANALISI) SE LA TERAPIA HA ABBASSATO ANTICORPI ED INDICI DI FLOGOSI, ALLORA IL DOLORE E' DI TIPO DIVERSO E LA TERAPIA STA FUNZIONANDO SULLA PATOLOGIA DI BASE.
IN TAL CASO QUINDI, SEMPRE SECONDO L'OPINIONE CHE IO MI SONO FATTA SULLA BASE DEI MIEI DECENNI DI MALATTIA, IL DOLORE VA' CONSTRASTATO CON ALTRI MEZZI PERCHE' EVIDENTEMENTE NON E' DI ORIGINE INFIAMMATORIO....NON SO SE MI SONO SPIEGATA BENE...CERTE VOLTE SCRIVO COME UN LIBRO STRACCIATO
PAO E' CAPITATO A ME, IO SONO ANDATA A FINIRE IN TERAPIA DEL DOLORE PER FIBROMIALGIA ACUTISSIMA, PENSA CHE MI SONO BLOCCATA URLANTE NEL CORRIDOIO E NON RIUSCIVO PIU' A MUOVERMI ED HO PASSATO GIORNATE A LETTO CON MIO MARITO CHE DOVEVA RIGIRARMI PER FARMI CAMBIARE POSIZIONE, QUASI FOSSI PARALIZZATA...EPPURE LA TERAPIA DI BASE FUNZIONAVA DISCRETAMENTE....NON ERANO DOLORI DELL'ARTRITE, C'ERANO ANCHE QUELLI, MA QUELLI ATROCI NON ERANO DA A.R.
INSOMMA, HAI PROVATO TANTE COSE, TI CHIEDO SOLO DI CHIEDERLO ALLA TUA REUM NON DI FARE DI TESTA TUA OVVIAMENTE.

[pina54]

carissima Pao...concordo su ciò che ha scritto Rosaria ...ho avuto anche io dolori da gridare ed era la fibro infatti si calmavano con borse di acqua caldissima ..mi ustionavo quasi ....ho letto diversi interventi in merito al tolicizumab su un forum americano tutti hanno avuto effetti positivi ..non tutti alla prima infusione ...siii fiduciosa ..un abbraccio ed un bacio .sei nelle mie p'reghiere....Pina

[Pao]

CARA PINA
SPERO PROPRIO CHE CON ENBREL TU STIA MEGLIO, COME TUTTI NOI MERITI UNA VITA PIACEVOLE, DEGNA DI ESSERE VISSUTA NELLA SUA PIENAZZA.

TI RINGRAZIO PER LA SEGNALAZIONE DEL FORUM AMERICANO, MA, PER QUANTO SIA CONVINTA CHE SPESSISSIMO I BIOTECNOLOGICI SIANO UNA VERA MANNA DAL CIELO PER NOI REUMATICI, CON ME NON FUNZIONANO. SONO REFRATTARIA AI FARMACI, TRADIZIONALI E NON. ED E' UN DATO DI FATTO. ORMAI NE HO PROVATI PARECCHI E CON GLI STESSI, PESSIMI RISULTATI. IN PIU' HO LO STOMACO DELICATISSIMO E PRENDERE PASTICCHE SPESSO MI FA VOMITARE. COME AL SOLITO SON IL CASO A PARTE, L'ECCEZIONE CHE CONFERMA LA REGOLA...
E' COSI' E NE SONO BEN CONSAPEVOLE. VADA COME DEVE ANDARE. BASTA CHE NON FACCIA SOFFRIRE ANCORA LE PERSONE CHE MI STANNO ACCANTO CON TANTO AFFETTO. QUESTO NON POTREI PIU' TOLLERARLO.

TI ABBRACCIO PINA CARISSIMA, E GRAZIE

[Pao]

IERI 2A FLEBO DI TOCILIZUMAB.
IL DOLORE, ACUTISSIMO, ALLA GAMBA E' CAUSATO DA LOMBOSCIATALGIA ED ORA VERIFICHIAMO SE E' EPISODICA O CAUSATA DA ERNIA - E DOMANI FARO' RMN PER TOGLIERCI IL DUBBIO E DECIDERE SE OPERARE O NO -
SONO ANCORA SOTTO MORFINA, 20 MG/DIE
DI FATTO IL BIO, DOPO 1 SOLA FLEBO, HA FATTO TORNARE NORMALI VES E PCR.
DOLORI ACCETTABILI.
IO, E I MIEI CARI, PROCEDIAMO CON UN CAUTISSIMO OTTIMISMO. TROPPE FREGATURE.

[mammona]

bhè....Pao......preferisco non dire nulla ma incrociarmi in silenzio.........

sono contenta di aver avuto almeno questa notizia!!

un abbraccio
silvana

[rosaria1956]

Pao cara a me sembrano notizie ottime, quindi il dolore più acuto che hai al momento non ha nulla a che vedere on la malattia e se le analisi finalmente sono migliorate, significa che il farmaco sta funzionando sull'organismo.
La lomboscitalgia è davvero un dolore acutissimo da urlo ma non dipende dalla malattia reumatica, indaga quindi e se alla fine è solo quello che ti faceva stare male mentre le articolazioni sono migliorate....bè...per scaramanzia anche io non lo voglio dire ...però....sono felice sottovoce per adesso

[Pao]

3A FLEBO E 2A INFILTRAZIONE DI CORTISONE ALL'ANCA - NON C'E' LOMBOCIATALGIA MA FORTISSIMA TENDINITE E LA RMN LO CONFERMA -
PCR E VES COME QUELLI DI UNA PERSONA SANA.
DOLORI SALTUARI E GESTIBILI TRANNE GLI ULTIMI 5 O 6 GIORNI QUANDO SI E' FATTO MOLTO INTENSO.
AL BISOGNO COEFFERALGAN PER L'AR E MORFINA PER L'ANCA.
UNICO EFFETTO COLLATERALE, PER ORA, UN'IMMENSA STANCHEZZA.
IL TOCILIZUMAB FA SALIRE ALLE STELLE COLERSTEROLO E GLUCOSIO. IO SEGUO UNA DIETA IPOCALORICA QUINDI QUEI VALORI NON SONO CAUSATI DAL CIBO, MA PROPRIO DAL FARMACO. PER ORA SONO NEI LIMITI, SE DOVESSERO ALZARSI ANCORA VEDREMO IL DA FARSI.
BACI FAMIGLIA