IL PUDORE DEI SENTIMENTI...

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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Pao
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IL PUDORE DEI SENTIMENTI...

Messaggio da Pao »

QUANTE VOLTE MI E' CAPITATO DI TRATTENERE LACRIME, BRUTTE NOTIZIE, BATTUTE SARCASTICHE, INSULTI CHE, PER QUANTO PESANTUCCI, CORRISPONDEVANO A VERITA'.
QUANTE VOLTE HO DETTO CHE AVREI SVOLTO LE PIU' SVARIATE INCOMBENZE PUR DI NON PESARE SUGLI ALTRI.
QUANTE VOLTE HO DETTO CHE STAVO COMBATTENDO QUANDO DENTRO STAVO MORENDO.
QUANTE VOLTE HO ABBOZZATO UN SORRISO PUR DI NON FAR PREOCCUPARE LA GENTE.

E POI IN CAMERA, DA SOLA, UN ROSARIO DI IMPROPERI VERSO QUELL'EDUCAZIONE IMPOSTA FIN DALLA CULLA.
MI ARRABBIO SERIAMENTE 2 O 3 VOLTE L'ANNO, E PER IL RESTO STO ZITTA, PIANGO E CHIEDO AL SIGNORE DI DARMI LA FORZA PER AFFRONTARE L'ENNESIMA DIFFICOLTA'.
A CAUSA DI MIO FRATELLO, CHE NON PARLA MA URLA, HO IL BRUTTO VIZIO DI SUSSURRARE. E SUSSURRO PIANO PIANO. MA QUANTE VOLTE AVREI VOGLIA DI MANDARE AL DIAVOLO TUTTO E TUTTI.
CI HO PROVATO QUALCHE GIORNO FA, COMPLICE IL CONTRAMAL, UNA BUONA DOSE DI TENSIONE, E UN GRAN NERVOSO. HO CERCATO DI FARMI UN TERRENO BRUCIATO INTORNO.
NON HA FUNZIONATO.

MAMMA DICE CHE CERTE COSE E' MEGLIO NON DIRLE AD ALTA VOCE, IL PUDORE DEI SENTIMENTI APPUNTO, LAVARE I PANNI SPORCHI IN CASA, MA IO MI CHIEDO, E SE NON POSSO NEMMENO SFOGARMI IN CASA COSA DEVO FARE?
UN TEMPO, QUANDO STAVO BENE, PRENDEVO SCOOTER O AUTO E ANDAVO A CORRERE E A NUOTARE FINO A SFINIRMI, MA ORA? RIGIRARSI OSSESSIVAMENTE NEL LETTO NON DA LA STESSA SODDISFAZIONE E RIEMPIRSI DI PSICOFARMACI E' UNA PESSIMA IDEA. QUINDI?
QUINDI ME NE STO ZITTA, IN ATTESA DI TEMPI MIGLIORI, GUARDANDO IL MONDO ATTRAVERSO LO SCHERMO DEL PORTATILE SPERANDO DI TROVARE, ALMENO QUI, UN PO' DI SOLE...
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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ciotta
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Re: IL PUDORE DEI SENTIMENTI...

Messaggio da ciotta »

....io non ho (almeno x ora) tutti gli acciacchi che hai tu, e forse non dovrei permettermi di rispondere al tuo sfogo, ma ti capisco.
Io sono una che è sempre stata un po' vigliacca, che x il quieto vivere lascia correre, ma i pianti che mi faccio ultimamente non sono mai stati così tanti.
Sono stanca degli occhi di pietà.
Sono stanca degli "amici" che quando mi salutano con un bacio sulla guancia in realtà fanno solo il gesto ma nemmeno mi sfiorano, quasi che il mio eritema sul viso fosse lebbra.
Sono stanca di quelli che quando dico "oggi non sto bene" ti guardano come x dire "e la tua sarebbe una malattia??".
Sono stanca di dover mentire quando mi chiedono "come stai?" e x non mentire semplicemente non rispondo alla domanda facendone io una diversa.
Sono stanca di chiedermi da quando sono malata (sì lo so, è molto poco rispetto a te Pao) xchè doveva succedere proprio a me.
Sono stanca di non trovare una risposta.
Sono stanca di preoccuparmi di ogni piccolo doloretto.
Sono stanca di piangere in silenzio nel cuore della notte chiusa in bagno.
Sono stanca di nascondere che non riesco più a fare certe cose.
Sono stanca di mostrarmi x quello che non sono.
Sono stanca di essere stanca.
Vi voglio bene.
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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mamma Falk
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Re: IL PUDORE DEI SENTIMENTI...

Messaggio da mamma Falk »

Ragazze anche io vi comprendo, il malato reumatico troppo spesso non viene visto, troppo spesso viene giudicato ingiustamente, ma questo lo sappiamo bene allora dobbiamo provvedere.
E si tocca proprio a noi porre rimedio a chi è "cieco e sordo" perchè la malattia c'è l'abbiamo noi, non l'abbiamo chiesto, ci è capitato, ma solo noi possiamo agire .... è dura e difficile, lo so per esperienza passata negli anni, e tutt'ora non sono esente da delusioni ma ho imparato che se riesco ad essere felice, pensare positivo e lasciarmi scivolare "le ignoranze altrui" io sto meglio.
A volte quando stai male, l'umore ti va sotto i piedi e proprio in quei momenti che vorresti essere capita dalle persone che condividono la tua vita invece ti deludono, allora ci vuole una bella forza, ma sopratutto la voglia di vita, felicità, amore che ci fa ignorare questa parte del mondo e ci fa riprendere.....
Non mollate mai, non lasciatevi mai sopraffare dalla malattia, ne uscireste sconfitte in anticipo.
e poi acettatevi voi per prime.... se non sai urlare allora non lo fare, non ti piaceresti... se ti scappa di urlare, allora va bene così anche i sordi possono sentire, forse non capiranno ma possono sentire la tua rabbia e questo fa già pensare.
Amatevi, curate tutto ciò che vi piace di voi, lasciate perdere le altre persone, avete già da occuparvi della vostra malattia e se proprio non ci riuscite bhè provateci, ma non permettete che le altre persone vi facciano soffrire più della malattia.
Va bene ragazze se vi sfogate qui, perchè qui parliamo la stessa lingua ma subito dopo siate più felici e sentitevi più leggere, anche il vostro corpo ne gioverà e la malattia calerà di intensità.....
Un abbraccio forte

Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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rosaria1956
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Re: IL PUDORE DEI SENTIMENTI...

Messaggio da rosaria1956 »

PAO : Love : CIOTTINA : Love :
MA SFOGATEVI, MA URLATE , NON TENETEVI SEMPRE E PER FORZA LE COSE DENTRO
E' VERO POCHISSIMI CAPISCONO MA CHI VI AMA VI CAPISCE, CHI VI AMA E VI CONOSCE BENE SA CHE NON SIETE DELLE IPOCONDRIACHE, SA CHE SE STATE URLANDO E' PERCHE' NON VI E' PIU' POSSIBILE SUSSURRARE, PERCHE' NON CE LA FATE PIU' ED AVETE BISOGNO DI UNO SFOGO.
NON AVETE IDEA DI QUANTO SIA TERAPEUTICO UNO SFOGO
ANCHE QUESTO QUI' IN FORUM E' TERAPEUTICO ED IO CONSIGLIO SEMPRE DI BATTERE I TASTI CON TANTA FORZA QUANDO SCRIVETE I VOSTRI SFOGHI PERCHE' E' LIBERATORIO E LIBERARSI DEI PESI INTERIORI FA' BENE.
CARA PAO
CARA CIOTTA
CONDIVIDO IL CONSIGLIO DI MAMMA FALK, ASCOLTATELO E DOPO UN BEL URLO LIBERATORIO, OCCUPATEVI DI CIO' CHE VI PIACE, TRUCCATEVI, METTETEVI UN BEL VESTITO..... FA' NULLA SE NON POTETE USCIRE, LO FATE PER VOI E PER CHI VI AMA E VI E' VICINO, VEDRETE CHE VI SENTIRETE MEGLIO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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concetta
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Re: IL PUDORE DEI SENTIMENTI...

Messaggio da concetta »

PAROLE SANTE QUELLE DELLA CAPA E CONDIVIDO IN PIENO
LO SAPETE PERCHE' ESISTE LA MONTAGNA? PER URLARE E IL MARE AGITATO ? PER URLARE E LA RADIO AD ALTO VOLUME ? PER URLARE .................E ALLORA FATELO
IO CARISSIME LO FACCIO IN CASA ANCHE SE POI INCONTRO LA VICINA E CHIEDO SCUSA MA NON BISOGNA SOFFOCARSI DENTRO
OPPURE SCARICHIAMOCI COME FA LUI : Lol : BACI BACI
Allegati
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Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Pao
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Re: IL PUDORE DEI SENTIMENTI...

Messaggio da Pao »

CARISSIME MERAVIGLIOSE CREATURE : Love :
A VOLTE IL MALE PRENDE PRIMA IL CORPO, POI IL CUORE E INFINE LA TESTA.
NON SENTI NIENT'ALTRO.
NON UN PROFUMO, NON IL SAPORE DELL'ACQUA, NON IL PIZZICOTTO DI UNA SIRINGA, NON IL SAPORE DEL CIBO, NON IL RESPIRO CHE TI VIENE TOLTO DAL DOLORE.
SENTI SOLO MALE, MALE E BASTA.
E NON SERVE URLARE, NON SERVE SUSSURRARE, NON SERVE NIENTE, PERCHE' IL MALE RIMANE LO STESSO ED E' ANCORA PIU' DOLOROSO.
BELLA L'IDEA DI FARSI BELLA PER SE' STESSA, PECCATO NON RIUSCIRE AD ANDARE IN BAGNO A PREPARARSI SE NON DOPO ORE DI INENARABILE DOLORE. E DOVER TRATTENERE LA PLIN PLIN PER 7 ORE PERCHE' SEI SOLA A CASA E NON RIESCI AD ALZARTI DAL LETTO. E NON PUOI SCALDARTI QUALCOSA PERCHE' LA CUCINA, SEPPUR A POCHI METRI, E' SEMPRE TROPPO LONTANA. E QUANDO CI PROVI, CONFORTATA DALLA PRESENZA DI QUALCUNO IN CASA, POI FUGGI IN CAMERA A PIANGERE IN SILENZIO, PER NON FAR CAPIRE QUANTO TI HA FATTO MALE PREPARARE UNA BANALISSIMA CENA. E QUANDO TI DICONO CHE POTEVI EVITARE, RIBATTI CHE SAREBBE COME MORIRE UN'ALTRA VOLTA. ED UNA E' PIU' CHE SUFFICIENTE.
DICONO TUTTI CHE L'INCUBO FINIRA'.
IO NON CI CREDO PIU'.
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mamma Falk
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Re: IL PUDORE DEI SENTIMENTI...

Messaggio da mamma Falk »

CARA PAO,
DALLE TUE PAROLE "DICONO TUTTI CHE L'INCUBO FINIRA'.IO NON CI CREDO PIU' "EMERGE UNA FORTE SOFFERENZA LEGATA AD UN MOMENTO SICURAMENTE DIFFICILE, DIRTI DI MOLLARE POTRà SEMBRARTI QUASI UN INSULTO, MA CERCA QUELLA FORZA CHE è DENTRO DI TE CHE UN GIORNO, FORSE NON TROPPO LONTANO, TI HA FATTO SCRIVERE "IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE"
NON MOLLARE E TIENI GLI OCCHI SEMPRE SPALANCATI, POTRESTI VEDERE LA GIOIA..... LO SO è DURA, QUINDI SCRIVI SCRIVI E SCRIVI E NON MOLLARE.
TI HO GIà DETTO CHE SEI MOLTO SAGGIA, E LA TUA SAGGEZZA TI PORTERà DOVE LE PERSONE "NORMALI" NON SONO MAI ARRIVATE, LA DOVE MALATTIA E GIOIA DI VITA CONVIVONO, LA DOVE NON ARRIVA IL CORPO CI ARRIVA LA MENTE, LA DOVE IL DOLORE TI RENDE SAGGIA, DOVE LA PAZIENZA E LA TENACIA SONO UN VALORE, DOVE SOLO UN MALATO CRONICO CHE NON MOLLA MAI PUò ARRIVARE.

TI ABBRACCIO

ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

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E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
Pao
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Re: IL PUDORE DEI SENTIMENTI...

Messaggio da Pao »

CARA ERIKA : Love :
LA MIA PRESUNTA FORZA E' SOLO UNA DELLE PIU' GRANDI, ENORMI, BUGIE DELLA MIA VITA. SONO DEBOLE MA CERCO DI NASCONDERLO PER SOCCOMBERE IL PIU' LENTAMENTE POSSIBILE. MA POI CADO LO STESSO, MI FACCIO MALISSIMO, E SPESSO NON HO L'ENERGIA PER RIALZARMI.
NON SONO UNA PERSONA NORMALE, MAGARI LO FOSSI, SONO SOLO UNA PERSONA RIDICOLMENTE PATETICA CHE SOFFRE E SI LAMENTA. UNO STRAZIO CHE DEAMBULA MALE, QUANDO RIESCE A DEAMBULARE.
VORREI ESSERE SPECIALE MA NON LO SONO, PURTROPPO, SONO SOLO UNA DELLE TANTE CHE PERDE E NON SA MAI SE RIUSCIRA' A RIALZARSI.
MA TI RINGRAZIO UGUALMENTE PER LA FIDUCIA, IL CONFORTO E IL BENE.
GRAZIE, DI CUORE E CON IL CUORE.
PAOLA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
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