Come anticipato propongo un tema, più o meno nuovo, sul quale mi piacerebbe che i reuamici si pronunciassero, anche raccontando delle loro esperienze.
Da circa un anno e mezzo la mia ar è in fase remissiva; assumo solo il farmaco di fondo (salazopirin) e qualche fans alla bisogna.
Mi sento praticamente "normale", in altre parole sto benissimo... ed ho paura.
Ogni volta che sento lo stress che sale, ogni volta che passa un virus o un batterio della mie parti, ogni volta che succedono cose importanti, ho paura che i miei anticorpi reagiscano e... si incazzino di nuovo.
Non solo, anche chi mi sta vicino inizia a fare facce preoccupate :unsure: in corrispondenza di quegli eventi, e se mi "strapazzo" mi guardano storto e mi dicono... "stai attenta, lo sai che ti fa male fare così!" e se non lo dicono lo pensano... <_<
La mia indole mi porta a vivere le cose intensamente e non a risparmiarmi... solo così riesco ad apprezzare appieno la vita e quello che offre: gioe :lol: e dolori
.Devo cambiare?
mpx
rosaria195627/10/2005, 12:42
No Paola cara, non cambiare affatto,
d'altra parte abbiamo sempre detto che dobbiamo cercare di essere quanto più "normali" è possibile e vivere la nostra vita in pieno, facendo sempre tutto ciò che riusciamo a fare, e questo approccio di "normalità di vita" aiuta sicuramente la convivenza con la malattia cronica.Non posso non comprendere lo stato d'animo di chi ti sta vicino con affetto, è una cosa che vivo anche io con mio marito, specialmemte da quando la fibrosi polmonare mi ha ulteriormente comlicato la vita: è sempre lì che mi guarda con apprensione quando devo salire delle scale, quando devo necessariamente percorrere un lungo tragitto a piedi ecc. ecc. si ferma ogni 10 passi e "pretende"
che io mi riposi!!!!!!Io cerco sempre di vivermi la vita un po' alla giornata: oggi mi sento bene e faccio tutto quello che riesco a fare, oggi non sto bene e mi concedo anche il letto se ne sento il bisogno.
Cerco di pensare il meno possibile al futuro, anche perchè il sopraggiungere della fibrosi polmonare mi ha "mentalmente" bloccata in quel senso, per questo motivo, ancora di più, vivo intensamente quando posso (e così ho pubblicamente svelato anche il perchè dei miei recenti viaggi in giro per l'Europa - v.discussione VIAGGIARE SPENDENDO POCO).
Paoletta è un piacere grandissimo ritrovarti di nuovo tra noi e, soprattutto, apprendere che stai veramente meglio, allora....vivi con gioia questi momenti di benessere e non pensare troppo ai "se" ed ai "ma".
.........e, visto che stai meglio, ti abbraccio fortissimamente (ora non ti fai male vero?) :wub: Rosaria
RosettaStone27/10/2005, 22:50
Riguardo al tema della paura, che mpx racconta di avere ora che sta vivendo un lungo periodo di remissione: probabilmente perché non è da molto che ho l'artrite (psoriasica), cioè da quasi 3 anni (in cura da circa un anno), mi succede che quando passo un periodo di relativo benessere mi illudo possa essere se non definitivo almeno abbastanza stabile. In quei brevi periodi non penso di poter stare di nuovo molto male, e quindi quando il dolore si riacutizza, o coinvolge zone raramente interessate (gli arti inferiori, ad esempio) ho un profondo senso di delusione e di scoramento. Si può quasi dire che, paradossalmente, io preferisca stare maluccio per non farmi false illusioni quando sto bene. Quindi anch'io ho paura.
Mi piacerebbe sapere se qualcuno ha provato a utilizzare l'agopuntura, non certo per "guarire" ma almeno per limitare l'uso degli antinfiammatori. Io ho preso qualche tempo fa un appuntamento ad un ambulatorio della ASL, ma siccome ci sono liste d'attesa interminabili, mi è stato fissato per la fine del prossimo febbraio.
ciao a tutti
Chiara :ciao:
ILEANA28/10/2005, 16:34
Paola un rientro davvero in grande stile………………………proponendo un tema che ci tocca moltissimo da vicino.
Non ti nascondo che anch’io provo le tue stesse sensazioni e quindi comprendo la tua paura nell’avvertire lo stress che aumenta, la consapevolezza della sua nocività e che il nostro sistema immunitario potrebbe risentirne.
Lo stress, si sa ,non fa bene a nessuno e quindi potendolo evitare è sempre cosa buona e giusta e questo penso sia un sano principio di vita, indipendentemente dall’essere già portatore o meno di una malattia cronica.
Nel nostro caso, avendo già un problema di fondo, abbiamo una maggiore percezione degli eventi stressanti in quanto siamo consapevoli del fatto che potrebbe sempre e in qualsiasi momento profilarsi all’orizzonte uno spiacevole peggioramento della malattia.
Ma in considerazione di quanto sopra non credo si debba assolutamente cambiare il proprio stile di vita, perché come osservava giustamente Rosaria dobbiamo essere quanto più normali possibili, quindi se ci sentiamo bene è giusto che facciamo tutte le cose che desideriamo.
Secondo me varrebbe semplicemente ogni tanto la pena di sforzarci di ricordare di non strafare, perché sono dell’idea che non sempre una piccola limitazione corrisponde ad una diversità o ad un minor apprezzamento della vita , ma piuttosto ad una maggiore attenzione e rispetto per la nostra persona.
Io ho capito che è inutile spingere una situazione fino al nostro livello massimo di sopportazione, gli eccessi non sono mai salutari e quindi se si possono evitare penso sia meglio per tutti, per noi che li viviamo in prima persona e per chi ci sta accanto che si preoccupa per noi.
Per farti un esempio molto concreto ti dico che essendo già un soggetto piuttosto ansioso di mio so per certo che se prendo troppi impegni mi ritrovo a dover gestire un’ansia da prestazione che mi fa stare malissimo, quindi cerco di stare un poco più attenta nel gestire quello che devo fare e anche se a volte vorrei fare di più, so che devo limitarmi perchè ho un dovere verso me stessa che è quello di rispettarmi.
Non è così facile e semplice anche perché ora mi costa più fatica rimandare le cose al futuro, vorrei sempre fare tutto e subito visto che so come sto adesso e il domani è sempre un punto di domanda.
Un bacione grande e a presto
Ileana
:festa: :hwrf:
Giuseppe5429/10/2005, 13:07
Carissimo Avvocato,
Mi piace pensare che in questo periodo di remissione della malattia, tu abbia lavorato molto e vinto molte cause, perchè mi riesce difficile pensare che ne abbia persa qualcuna.
E' evidente che, quando uno di noi avverte un benessere che magari si prolunga un pò nel tempo, chi ci stà vicino crede che siamo portati automaticamente ad abbassare i livelli di guardia e quindi a strafare, ed ecco che scatta in loro il fattore protezione che li porta a raccomandare sempre le cose che dicevi tu.
Non devi cambiare e non stai sbagliando. Non penso che possano convivere due remissioni contemporaneamente sulla stessa persona.
Anche io cerco di non mollare , anzi, lavorando sodo perchè sono convinto che la mia lotta con l'A.R. deve segnare giornalmente dei punti a mio favore altrimenti mi troverei svantaggiato nei momenti di acutizzazione.
Devo, comunque dire che è molto bello che chi ci stà vicino si preoccupi, fà sentire calore , amore e in certi momenti è possibile che ci si trovi a pensare che forse stiamo con le persone giuste, che meritano anche le nostre attenzioni , per cui ogni tanto cedere ai loro consigli o alle loro attenzioni non sarebbe neanche male, ogni tanto però.
Ciao
Maxmagnus8/11/2005, 09:52
Certo che, un pò, mi viene in mente quella vecchia canzone:" sei bello e ti tirano le pietre sei brutto e ti tirano le pietre"
Rapportandola con le nostre aspettative non si può semplicemente essere contenti quando si sta bene e incazzarsi quando si sta male ?
Stare a pensare da malati "come sarebbe bello stare bene" o da sani "cavolo speriamo di non riammalarmi" mi sembra un pò un volersi lamentare a tutti i costi.
Certo gli strapazzi vanno evitati ma nessuno dovrebbe preoccuparsi perchè in un determinato momento sta bene e quindi prende coscenza del fatto che si può riammalare.
Ciao, ciao.
mpx8/11/2005, 14:27
Il ragionamento di Max non fa una piega, ma, mi chiedo, si può applicare alle malattie autoimmuni da cui, come è noto, non si guarisce?
Paola
Maxmagnus8/11/2005, 16:05
Naturalmente per stare bene io intendevo una fase di miglioramento non un miracolo e per riammalarmi un riacuttizzarsi della fase attiva della patologia.
Ciao, ciao.
stefy198230/4/2006, 11:18
Ciao!!!...nel corso dei miei 17 anni di artrite reumatoide...sono rimasta 3 anni circa senza nessun sintomo...anche il Dottor Gorla, me lo ricorderò sempre, mi ha consegnato una carta indicando la remissione della malattia...e me li sono goduti...tantissimo!!!!quando arrivano questi periodi si deve coglierli al volo...e come assaporare una nuova vita....macon un bagaglio maggiore...l'artrite insegna...tantoo...provoca dolore, tristezza, ansia, ma insegna a vivere...questo non significa che attualmente non vivo ma è diverso....la cura è pesante,mi stanco facilmente e poi c'è il dolore alle articolazioni...cerco cmp di fare tutto quello che mi va...stefy (IMG:http://faccine.forumfree.net/lighten.gif)
