FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

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rosaria1956
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FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da rosaria1956 »

LANCIO QUESTA DISCUSSIONE PER CONOSCERE IL VOSTRO PARERE IN MERITO AD UN ARGOMENTO CHE CREDO SIA DI INTERESSE PER TUTTI I MALATI INDISTINTAMENTE E QUINDI ANCHE PER NOI.
HO PRESO SPUNTO DALLO SCAMBIO DI OPINIONI INIZIATO IN UN TOPIC DI BARBONCINO SULL'UTILIZZO DI STAMINALI (viewtopic.php?f=34&t=2880&p=32245#p32245) E, NON VOLENDO "INQUINARE" QUEL TOPIC CONTINUANDO A DISCUTERE DI UN ARGOMENTO DIVERSO DA QUELLO INIZIATO DALL'AUTRICE DEL POST, HO APERTO QUESTA DISCUSSIONE.
MI PIACEREBBE DAVVERO CONOSCERE LA VOSTRA OPINIONE IN MERITO ALLE SPERIMENTAZIONI: VOI PARTECIPERESTE AD UNO STUDIO SPERIMENTALE? FARESTE CIOE' DA CAVIE PER UN NUOVO FARMACO DA APPROVARE...O PER UNA TECNICA CHIRURGICA...O PER QUALUNQUE ALTRA COSA SIA PRIMA DA SPERIMENTARE DIRETTAMENTE SU UN GRUPPO DI MALATI/CAVIA PRIMA DI POTERLO ESTENDERE A TUTTI?
PRIMA DI RISPONDERMI, VI INVITO A LEGGERE QUESTE PAGINE DELL'AIFA DEDICATE AI FARMACI ED ALLA LORO SPERIMENTAZIONE, SONO COSE CHE PER UN CITTADINO NON SOLO PER I MALATI, E' BENE CONOSCERE:
http://www.agenziafarmaco.it/it/content ... un-farmaco
http://www.agenziafarmaco.it/it/content ... medicinali
http://www.agenziafarmaco.it/it/content ... -commercio

(SAREBBE INOLTRE INTERESSANTE PER TUTTI, LEGGERE L'INTERA PARTE DEL SITO DELL'AIFA DEDICATA AL FARMACO: L'A,B,C, DEL FARMACO: http://www.agenziafarmaco.it/it/content ... -farmaco-0 )

SPERO NASCA QUA' UNA BELLA DISCUSSIONE TRA NOI PERCHE' LO SCAMBIO DI OPINIONI, OVVIAMENTE EDUCATA, PACATA E NEL PIENO RISPETTO DI QUELLE ALTRUI, E' UNA DELLE COSE PIù COSTRUTTIVE ED EDUCATIVE CHE POSSANO ESSERCI, SECONDO ME :)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Parissa74
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da Parissa74 »

Premetto che ho dato solo uno sguardo veloce ai link suggeriti da Rosaria. Personalmente a questo punto della mia vita direi di no. I punti che istintivamente mi vengono immediatamente in mente rispetto a questa domanda sono due: entrambi egoistici ma il mio istinto di conservazione per ora prevale. Da un lato c'è bisogno di cavie umane. Se non ce ne fossero molti farmarci non sarebbero stati messi a punto ed approvati e noi non ne usufruiremo. Dall'altro mi spaventano gli effetti collaterali non ancora sperimentati. Credo che, a parte un forte senso di filantropia, chi si presta si trovi in una posizione di forte disperazione rispetto alla inefficacia dei farmaci in commercio. Questa ultima motivazione, e solo questa, probabilmente spingerebbe anche me a prestarmi come cavia.
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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lorichi
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da lorichi »

BELLA DISCUSSIONE ROSARIA!
CREDO CHE IL MIO GIUDIZIO SARA' FALSATO DAL FATTO DI ESSERE UNA PERSONA MALATA. AGLI INIZI DELLA MIA MALATTIA AVREI PRESO ANCHE IL VELENO SE QUALCUNO MI AVESSE DETTO CHE MI AVREBBE TOLTO IL DOLORE; ORA CHE, GRAZIE AI FARMACI, MI SONO RIAPPROPRIATA DELLA MIA VITA CI PENSEREI DUE VOLTE PRIMA DI FARE DA CAVIA MA PENSO CHE ALLA FINE ACCETTEREI, FORSE PERCHE' HO 60 ANNI FORSE PERCHE' ALLA FIN FINE SONO UN'INCOSCIENTE, CERTO SE AVESSI UNA MALATTIA GRAVE COME IL CANCRO ACCETTEREI AD OCCHI CHIUSI SENZA PENSARCI. CREDO COMUNQUE CHE QUANDO SI ARRIVA ALLA SPERIMENTAZIONE IN VIVO MOLTI DEI RISCHI SONO GIA' CONOSCIUTI E FARE DA CAVIA DIVENTA UN RISCHIO CALCOLATO (CREDO E SPERO CHE SIA COSI'); CERTO E' CHE LA SPERIMENTAZIONE SULL'UOMO E' NECESSARIA E BISOGNA ESSERE MOLTO GRATI A CHI ACCETTA DI PARTECIPARE.
MIA NUORA FA LA RICERCATRICE IN UNA CASA FARMACEUTICA MA NON ABBIAMO MAI PARLATO DI QUESTO, APPENA LA VEDO PARLERO' ANCHE CON LEI E MAGARI LE FACCIO LEGGERE QUESTA DISCUSSIONE, POTREBBE DARCI QUALCHE SPUNTO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da rosaria1956 »

QUANDO IO HO ACCETTATO DI PARTECIPARE ALLO STUDIO SUL VIOXX AVEVO 44 ANNI (GIUSTO 10 ANNI FA), INOLTRE DOVETTI SOSPENDERE, CIRCA UN MESE PRIMA, L'ANTINFIAMMATORIO CHE ASSUMEVO E CHE POI ALL'EPOCA MI ERA INDISPENSABILE (COSA CHE ERA TRA I REQUISITI CHE DOVEVANO AVERE I PAZIENTI ARRUOLATI PER QUELLO STUDIO IN QUANTO SI PROVAVA PROPRIO L'EFFICACIA DEL PRODOTTO) POVEVO AIUTARMI SOLO CON COMPRESSINE DI PARACETAMOLO FORNITECI DIRETTAMENTE DALL'OSPEDALE MA DOVEVAMO CONTINUARE, OGNUNO DI NOI, LA NOSTRA TERAPIA DI FONDO, NEL MIO CASO ALL'EPOCA ERA IL METHOTREXATE 15 MG. LA SETTIMANA CHE DA SOLO NON MI SORTIVA GROSSI EFFETTI.
NON VI DICO QUINDI COME ARRIVAI AL GIORNO IN CUI FINALMENTE MI DIEDERO LA PRIMA CONFEZIONE DI QUESTA COMPRESSE, ASSOLUTAMENTE ANONIMA E CONTRADDISTINTA DAL MIO NUMERO DI ARRUOLAMENTO, ERO IN PIENA RIACUTIZZAZIONE.
OGNI MESE DOVEVO ANDARE IN OSPEDALE PER FARE DEI PRELIEVI DI SANGUE CHE VENIVANO POI INVIATI AD AN CENTRO IN GERMANIA CHE ESEGUIVA LE ANALISI PER TUTTI I PAZIENTI EUROPEI ARRUOLATI, ED OGNI MESE RICEVEVO COPIA DEI REFERTI DELLE ANALISI FATTE IL MESE PRECEDENTE.
PUR COMPRENDENDO APPIENO I TIMORI CHE PUO' AVERE UN PAZIENTE A PARTECIPARE AD UNO STUDIO, IO PERSONALMENTE L'HO FATTO E LO FAREI ANCORA PERCHè CI CREDO.
COME CREDO ALLA DONAZIONE DI ORGANI, ALLA DONAZIONE DEL SANGUE E, PERCHE' NO, ANCHE ALLA DONAZIONE DEL PROPRIO CORPO DOPO LA MORTE AFFINCHE' POSSA SERVIRE AD ISTRUIRE NUOVI MEDICI.
CI CREDO FERMAMENTE PERCHE' ALTRIMENTI NON CI SAREBBERO STATE LE VITTORIE DI OGGI E NON CI SARANNO QUELLE DI DOMANI.
CI SONO TANTE MALATTIE DA SCONFIGGERE NON SOLO LE NOSTRE, C'E' IL CANCRO, CI SONO LE MALATTIE GENETICHE ECC. ECC. INSOMMA LA RICERCA MEDICA DEVE ANDARE AVANTI ED HA ANCHE BISOGNO DI PAZIENTI/CAVIA.
E COMUNQUE SIA, AMMESSO PER UN ISTANTE CHE SI RIUSCISSE A FARE A MENO DELLA SPERIMENTAZIONE FINALE SULL'UOMO (COSA IMPOSSIBILE OVVIAMENTE) E SI AUTORIZZASSE UN FARMACO PONENDOLO DIRETTAMENTE IN COMMERCIO E NELLA PIENA DISPONIBILITA' DI TUTTI, NON CREDETE CHE I PRIMI PAZIENTI CHE SI TROVERANNO AD ASSUMERE QUEL FARMACO SARANNO, AUTOMATICAMENTE ED A LORO INSAPUTA, DELLE CAVIE???? : Chessygrin :
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Parissa74
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da Parissa74 »

ci racconti se ti va come è poi andata con questo farmaco sperimentale?
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da rosaria1956 »

Certo, copio/incollo ciò che ho già scritto nel topic linkato nel mio primo messaggio rivolgendomi a Barboncino:


IL MIO REUM DI PARECCHI ANNI FA' ORA IN PENSIONE, DISSE CHE AVEVO I REQUISITI ADATTI PER PARTECIPARE AD UNO STUDIO (I REQUISITI ERANO AVERE LA MALATTIA DA DIVERSI ANNI IN FORMA ABBASTANZA AGGRESSIVA DA DOVER FARE USO QUOTIDIANO DI ANTINFIAMMATORI OLTRE AI FARMACI DI FONDO) E MI CHIESE SE VOLEVO, IO ACCETTAI A MIO RISCHIO A PERICOLO SOTTOSCRIVENDO CHE SAPEVO DI PARTECIPARE AD UNO STUDIO DI TIPO SPERIMENTALE E CHE SOLLEVAVO LA CASA FARMACEUTICA DA RESPONSABILITà PER EVENTUALI DANNI NON COPERTI DAL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE, IN PAROLE POVERE, SE MI SUCCEDEVA QUALCOSA INTERVENIVA IL S.S.N. MA SE MI SUCCEDEVA QUALCOSA CHE ANDAVA OLTRE A CIO' CHE IL S.S.N. POTEVA FARMI ERA A MIO RISCHIO E PERICOLO, IL TUTTO OVVIAMENTE SENZA RENUMERAZIONE E DEL TUTTO VOLONTARIAMENTE.
LO STUDIO AVEVA ARRUOLATO CIRCA 10.000 PAZIENTI IN EUROPA, IO ERO LA N° 8.000 E ROTTI, NON RICORDO DI PRECISO, TI PARLO DELL'ANNO 2000, QUINDI 1O ANNI FA'.
LO STUDIO ERA IN DOPPIO CIECO, CIOE' NEPPURE IL MEDICO SAPEVA SE A ME ERA SOMMINISTRATO IL FARMACO OGGETTO DELLA SPERIMENTAZIONE OPPURE IL FARMACO DI CONFRONTO OPPURE IL PALCEBO (ERAVAMO INFATTI DIVISI IN TRE GRUPPI) E SOLO AD UN ANNO DALLA FINE DELLO STUDIO, ARRIVO' LA COMUNICAZIONE AL MIO MEDICO: PER 6 MESI AVEVO ASSUNTO IL FARMACO DI CONFRONTO (UN FARMACO GIA' IN COMMERCIO) E PER 6 MESI QUELLO DA SPERIMENTARE.
.........................IL FARMACO CHE MI ' STATO SOMMINISTRATO PER 6 MESI, ALCUNI ANNI OR SONO E' STATO RITIRATO DAL COMMERCIO DALLA ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITA' PERCHE' RITENUTO RESPONSABILE DEL DECESSO DI ALCUNI PAZIENTI, STO PARLANDO DEL VIOXX.
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da Parissa74 »

e tu nel corso di quei 12 mesi come stavi? hai avuto molti effetti collaterali?
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da ersilia-6 »

Ho risp x sbaglio nell'argomento iniziato da barboncino....ripeto ke io sarei disposta a farlo solo se cn gli altri farmaci nn funziona...il mio può sembrare un discorso da egoista ma sn cresciuta senza una mamma nn vorrei x nessun motivo al mondo ke anke mio figlio soffrisse nello stesso modo...ma se fosse neccessario nn ci penserei 2 volte...ciao(scusami tanto rosaria se ti sn sembrata cattiva)...credimi se mi conoscessi nn avresti alcun dubbio...bacione grande
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
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Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da rosaria1956 »

ERSILIUCCIA : Love : MA SCHERZI!!!!! : Love : : Love :
NOI ABBIAMO SPESSISSIMO DISCUSSO TRA NOI DEGLI ARGOMENTI INTERESSANTI CHE VENGONO FUORI NEL CORSO DELLE VARIE DISCUSSIONI, E MICA SEI CATTIVA, HAI TUTTE LE BUONE RAGIONI DI QUESTO MONDO :) E CI MANCHEREBBE, ALMENO QUI' IN FORUM VOGLIAMO E DOBBIAMO ESSERE LIBERISSIMI, ASSOLUTAMENTE LIBERISSIMI DI ESPRIMERE LE NOSTRE IDEE, ALMENO QUA' IN FORUM DOVE SE NON ALTRO COMPENDIAMO I PROBLEI ALTRUI PERCHE' SONO GLI STESSI DI TUTTI.

NO NON HO AVUTO ALCUN EFFETTO COLLATERALE, LA RIACUTIZZAZIONE SI E' NORMALIZZATA NEL CORSO DELLA TERAPIA (ED INFATTI DOPO UN ANNO HO SAPUTO DI AVERE CMQ ASSUNTO SEMPRE UN ANTINFIAMMATORIO, PER 6 MESI IL FARMACO DI CONTROLLO E PER 6 MESI QUELLO DA SPERIMENTARE, NON RICORO IN QUALE ORDINE)

VOGLIO INOLTRE PRECISARE CHE LA SPERIMENTAZIONE A CUI HO PARTECIPATO IO NON ERA LA PRIMISSIMA SPERIMENTAZIONE, MA UNO DEGLI STUDI SUCCESSIVI E NECESSARI PER PORRE IL FARMACO IN COMMERCIO CON LE VARIE INDICAZIONI, CIOE' ERA GIA' STATO PROVATO POSITIVAMENTE PER ARTROSI ED AVEVA OTTENUTO TALE INDICAZIONE DI UTILIZZO, I 10.000 PAZINETI ARRUOLATI COME ME DOVEVANO TESTARNE L'EFFICACIA SULL'ARTRITE REUMATOIDE AFFINCHE' POTESSE ESSEE COMMERCIALIZZATO ANCHE CON L'INDICAZIONE PER A.R.
VOGLIO CHIARIRLO AL FINE DI NON SEMBRARE PROPRIO UNA EROINA, PER CARITA' LUNGI DA ME, INOLTRE, LE PRIMISSIME SPERIMENTAZIONI, NON SI FANNO CON 10.000 PAZIENTI MA CON GRUPPI PIù PICCOLI IN GENERALE.
SI PASSA AGLI STUDI CON GRUPPI COSI' NUMEROSI SOLO SUCCESSIVAMENTE E PER GLI ALTRI MOTIVI, TIPO PROVARE L'EFFICACIA SULLE DIVERSE MALATTIE.
OVVIAMENTE ANCORA SI CONTROLLAVANO TUTTI I POSSIBLI EFFETTI COLLATERALI TANT'è CHE DOVETTI SOTTOSCRIVERE L'ASSUNSIONE DI RESPONABILITA' .
C'è DA DIRE CHE COMUNQUE IL VIOXX OTTENNE IL GIUDIZIO POSITIVO E FU MESSO IN COMMERCIO CON L'INDICAZIONE ANCHE PER A.R. E DIVENNE UNO DEGLI ANTINFIAMMATORI CHE SI COMINCIAVANO A PRESCRIVERE QUASI DI ROUTINE, IL RITIRO DAL COMMERCIO E' AVVVENUTO DOPO IL DECESSO DI ALCUNI PAZINETI PER PROBLEMI CARDIACI, PAZIENTI A CUI ERA STATO PRESCRITTO DOPO L'APPROVAZIONE E QUINDI IN REGIME DI NORMALE COMMERCIALIZZAZIONE DEL FARMACO, CIOE' VOGLIO SPECIFICARE CHE NELLE PRIME SPERIMENTAZIONI E NEGLI STUDI SUCCESSIVI PER TESTARE LE INDICAZIONI TERAPEUTICHE, NON ERANO SORTI PROBLEMI AI PAZIENTI ARRUOLATI.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da giovigio »

BELLA DISCUSSIONE..., CREDO CHE LO FAREI. DICO CREDO, PERCHE' SOLO QUANDO SEI AL BIVIO DECIDI VERAMENTE. MI SONO ISCRITTA ANNI FA ALL'ADMO E ANCHE AIDO...., NON PERCHE' SONO CORAGGIOSA, NEL PRIMO CASO NON CI SONO RISCHI, NEL SECONDO PER NESSUN MOTIVO VORREI UNA VITA DA VEGETALE, SE I MIEI ORGANI SONO UTILIZZABILI BEH MEGLIO CHE VADANO A CHI NE HA BISOGNO ED HA UNA POSSIBILITA' DI AVERE ANCORA UNA VITA VERA. PER CUI CON LO STESSO SPIRITO CREDO CHE ADERIREI ALLA SPERIMENTAZIONE DI FARMACI. FORSE PER ME CHE NON HO FIGLI E' PIU' SEMPLICE DIRE SI. IO SONO UNA FIFONA E NON AMO I FARMACI, MA SE MI DICESSERO CHE SOTTOPONENDOMI AD UN CERTO TRATTAMENTO E/O INTERVENTO POTREBBE ESSERCI LA POSSIBILITA' DI GUARIRE... CREDO CHE ME LA GIOCHEREI.
MA TUTTO QUESTO E' IN LINEA TEORICA, LA SOLA COSA CHE CONTA E' LA DECISIONE CHE PRENDEREI NEL MOMENTO IN CUI MI VIENE FATTA LA DOMANDA...
MI CHIEDO SPESSO COSA SONO IN GRADO DI FARE VERAMENTE, AL DI LA' DEL RAGIONATO, ISTINTIVAMENTE DIREI DI SI.
ROSY TU HAI DIMOSTRATO NON SOLO DI ESSERE COERENTE MA ANCHE MOLTO ALTRUISTA. SPERO DI RIUSCIRE AD ESSERE COERENTE COME TE SE DOVESSE PRESENTARSI L'OCCASIONE.
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da lorichi »

SCUSATE L'OT. GIO' NOI MALATI AUTOIMMUNI NON POSSIAMO DONARE NULLA. E' MOLTO BELLO POTER DIVENTARE DONATORI E TU HAI FATTO UNA COSA MOLTO GENEROSA MA NON POSSIAMO......
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da rosaria1956 »

INFATTI GIO' E SAPESSI QUANTO A ME DISPIACE, NON NON POSSIAMO DONARE IL SANGUE E NON POTREMMO DONARE ORGANI, COSA CHE FARE BEN VOLENTIERI.

CARA GIO' CREDIMI NON SI TRATTA AFFATTO DI ALTRUISMO, SEMMAI LO FOSSE, SAREBBE AL 50% CONDIVISO CON UN BELL'EGOISMO PERCHE', TUTTO SOMMATO, IO SONO INTERESSATA PERSONALMENTE AL FATTO CHE SI TROVI UNA CURA CHE MI FACCIA STARE BENE, SEMMAI COERENZA SI, FORSE SONO COERENTE QUESTO VA BENE : Chessygrin : PERCHE' ESSENDO MALATA VOGLIO GUARIRE E PER GUARIRE VOGLIO CHE TROVINO LA CURA E PER TROVARE LA CURA LA DEVONO PROVARE, ECCO QUINDI CHE E' UNA GIRANDOLA DI COSE CHE GIRA SU SE' STESSA PER TORNARE AL PUNTO DI PARTENZA: LA VOGLIA DI STARE MEGLIO CHE CERTAMENTE TUTTI ABBIAMO.

IN QUANTO AL CORAGGIO POI, CARA GIOVANNA RICORDO BENE LE COSE SPERICOLATE CHE HAI FATTO E CHE VORRESTI FARE : Chessygrin : CASPITA, MA PER ME LA CORAGGIOSA SEI TU, NON HO VERGOGNA A CONFESSARLO MA IO SONO UNA GRANDE FIFONA, MAI MI SOGNEREI DI BUTTARMI CON UN PARACADUTE O DI VOLARE CON IL PARAPENDIO E ROBETTE DEL GENERE CHE SE NON SBAGLIO, TU HAI FATTO O SPERI DI FARE PERCHE' TI PIACEREBBE, MA PER CARITA'....MA NEPPURE SE MI PAGASSERO IO FAREI COSE DEL GENERE : RedFace : NE HO UNA VERA FIFA, PENSA CHE SOLO UNA VOLTA SONO ANDATA SULLE MONTAGNE RUSSE, DA RAGAZZINA, E DISSI A ME STESSA: "MAI PIU' " : RedFace : ALTRO CHE CORAGGIO!!!!!

TORNANDO ALLA PARTECIPAZIONE ALLE SPERIMENTAZIONI, MI STA PIACENDO MOLTO QUESTA DISCUSSIONE PERCHE' CREDO SIA UN TEMA DAVVERO COINVOLGENTE PER NOI MALATI, AL DI LA' DELLE PERSONALI OPINIONI, REMORE, CONDIVISIONI O TIMORI DI TUTTI, CHE SONO ASSOLUTAMENTE DA RISPETTARE, E' BELLO DISCUTERNE TRA NOI CON SERENA TRANQUILLITA' ED IN PIENA AMICIZIA, TUTTE LE DISCUSSIONI CHE SONO ANIMATE DA SPIRITO COSTRUTTIVO CI FANNO CRESCERE.
: Thumbup :

P.S. voglio chiarire: E' OVVIO CHE CHI NON SE LA SENTE DI BUTTARSI A SPERIMENTARE FARMACI O TECNICHE MEDICHE E' ASSOLUTAMENTE NEL SUO PIENO DIRITTO ED ASSOLUTAMENTE DA RISPETTARE, COME SPERO RISPETTERETE ME CHE NON VADO SULLE MONTAGNE RUSSE PER PURA ED AUTENTICA FIFA : RedFace : OGNUNO HA I SUOI TIMORI, MI SEMBRA UMANO E DEL TUTTO ASSOLUTAMENTE NORMALE, NON ESISTINO SUPERMAN E SUPERWOMAN, ESISTONO GLI UONIMI E LE DONNE NORMALI OGNUNO CON I PROPRI SACROSANTI TIMORI E DUBBI : Love :
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da rosaria1956 »

ANNI FA' MI FERMAI AD UN BANCHETTO AIDO, VOLEVO ISRIVERMI, MI DISSERO CHE NON POTEVO ESSERE DONATRICE VISTA LA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, SE TU SEI ISCRITTO PUOI CHIEDERE E MAGARI INFORMARE ANCHE NOI, IO MI ISCRIVEREI VOLENTIERI SE "QUALCHE PEZZO" DI ME PUO' ESSERE UTILE : Chessygrin :
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ersilia-6
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da ersilia-6 »

IO avrei voluto donare il sangue ma purtroppo ho sempre l'emoglob a 9 xkè sono microcitemica e x nn bastare ho il favismo quindi nn posso farlo,ma ero una delle donatrici di midollo osseo x mio fratello,ma han scelto mia sorella xkè più giovane...mi sn fatta un pianto quando me l'hanno detto...ci tenevo tantissimo ad aiutarlo ma ne sn stata felice lo stesso xkè il trapianto è andato bene....kissà se potrò diventare donatrice cn tt i probl ke ho(mi informerò)...bacione grande a tt e uno in particolare a rosy ke mi ha capita...ciao forum
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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selvaggia59
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da selvaggia59 »

Chi mi conosce sa della mia incoscenza.....quindi SI accetterei
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
rajàa79
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da rajàa79 »

Secondo me dipende da quanto si ha da perdere o guadagnare, dobbiamo mettere i pro ed i contro sulla bilancia, poi bisogna essere un briciolo incoscenti.
Io sto male quindi avrei tutto di guadagnato, o forse nulla da perdere.... :) se potessi aprire nuove strade firmerei subito per una sperimentazione.
Sarà che poi.... credo moltissimo alle staminali, credo che il trapianto possa bloccare o per lo meno rallentare le ns. malattie, ne sono certa, dopo aver discusso con il pioniere dei trapianti ho un'estrema sicurezza. : Rolleyes :
Spero inizino il prima possibile
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selvaggia59
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da selvaggia59 »

scusate ma nn ho capito bene.....un'trapianto aiuterebbe la nostra malattia?
e quale organo in particolare?
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lorichi
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Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da lorichi »

SIMO, BARBONCINO PARLA DI UN TRAPIANTO DI STAMINALI CHE LEI E' SICURA LA FAREBBE GUARIRE; E' UN ARGOMENTO UN PO DIVERSO DA QUELLO DEL TITOLO DELLA DISCUSSIONE CHE INVECE PARLA DI PARTECIPARE ALLA SPERIMENTAZIONE DEI NUOVI FARMACI.
QUI viewtopic.php?f=34&t=2880 TROVI TUTTA LA DISCUSSIONE APERTA DA BARBONCINO SULL'ARGOMENTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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selvaggia59
Messaggi: 757
Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da selvaggia59 »

lorichi ha scritto:SIMO, BARBONCINO PARLA DI UN TRAPIANTO DI STAMINALI CHE LEI E' SICURA LA FAREBBE GUARIRE; E' UN ARGOMENTO UN PO DIVERSO DA QUELLO DEL TITOLO DELLA DISCUSSIONE CHE INVECE PARLA DI PARTECIPARE ALLA SPERIMENTAZIONE DEI NUOVI FARMACI.
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: RedFace :
GRAZIE LORINA : Love :
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: FARE DA "CAVIA"...CHI ACCETTEREBBE?, COSA NE PENSATE?

Messaggio da giovigio »

CIAO CAPA FATA ROSY E VICE CAPA FATA MAMMALORY....NON SAPEVO CHE CON LE MALATTIE AUTOIMMUNI NON SI POTESSE ESSERE PIU' DONATORI :( : Hurted : : Cry : , MI SONO ISCRITTA ALL'AIDO BOH NON RICORDO NEANCHE QUANDO...NON SAPEVO DI ESSERE MALATA E NON HO MAI PENSATO CHE QUESTA COSA POTESSE CAMBIARE LE COSE. PER CUI NON POSSO NEANCHE DONARE IL MIDOLLO...SONO ARRABBIATA : Andry : : Andry : QUESTA MALATTIA MI STA TOGLIENDO UN SACCO DI COSE A CUI TENGO : WallBash : : WallBash : , MA SE LA MALATTIA VA IN REMISSIONE POI DOPO E' POSSIBILE DONARE? E POI DEVO COMUNICARLO ALL'ASSOCIAZIONE QUESTO CAMBIAMENTO?
ROSY TI HO GIA' DETTO CHE LANCIARSI CON UN PARACADUTE (CHE E' L'UNICA COSA CHE NON HO ANCORA FATTO), PARAPENDIO O VOLARE COL PARACADUTE LEGATO AD UN POTENTE MOTOSCAFO NON E' CORAGGIO MA INCOSCIENZA....ED IO LO SONO : Chessygrin : ....ALMENO NELLE COSE CHE RIGUARDANO LA MIA VITA..., CORAGGIO E' ALTRO CREDIMI...PAROLA DI INCOSCIENTE.
POSSO QUOTARTI IN ASSOLUTO SU UNA COSA LA SPERIMENTAZIONE A QUESTO PUNTO LA PROVEREI....PERCHE' HAI RAGIONE VOGLIO GUARIRE PER RIPRENDERMI TUTTA LA MIA VITA, ISCRIZIONE ALLE ASSOCIAZIONI INCLUSO. SAPETE CI SONO RIMASTA PROPRIO MALE PER QUESTA COSA...., NON LO SAPEVO PROPRIO....DOVRO' ABITUARMI ANCHE A QUESTA COSA....ODIO L'ARTRITE OGNI GIORNO DI PIU' : Andry : : Andry :

BACI A TUTTI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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