Carissimi amici,
come ho già scritto la piccola sta moooooolto meglio e siamo felicissimi! I dettagli ve li darò dopo la visita di controllo della prossima settimana, così che anche l'occhio clinico oltre a quello di mamma possa confermare questi progressi!
Sono qui come al solito con un dubbio. Ad oggi facciamo 0.21 di enbrel due volte a settimana e 7,5 ml di mtx i.m. una volta alla settimana. Gaietta non piange più nemmeno, quando arriva l'infermiera a casa si prepara e la bacia pure . A soli due anni mi sembra un gesto di responsabilità enorme!
Passeremo a breve ad una sola iniezione settimanale di enbrel da 0.42 ml, ma al tempo stesso vorrei chiedere di passare al MTX orale per eliminare una iniezione: premetto che la scelta di somministrare il mtx i.m. è stata nostra perchè in quel periodo, a causa di gastroenteriti successive, avevamo difficoltà a somministrare farmaci. Non che adesso sia più facile (non vi dico che teatrino va in onda col naprossene due volte al giorno), però vorremmo provare per amore del suo bellissimo sederino.
Ho letto che però pare che il mtx i.m. sia più efficace di quello in compresse.
Ne sapete niente?
Grazie mille, un abbraccio e ovviamente i miei auguri più cari per la vostra salute (non devono mancare mai...).
F.
Bimba di 26 mesi con AIG poliarticolare in cura con
lansox
naprosyn
methotrexate
enbrel
lederfolin
Ciao Federica, credo che i due tipi di somministrazione siano più o meno equivalenti in termini di efficacia del farmaco, ti segnalo che recentemente è stata posta in commercio una nuova formulazione di methotressato adatto per iniezioni sottocute (Reumaflex).
Ovviamente per una bimba così piccola anche io cercherei di optare per la somministrazione orale, farsi fare una iniezione non è mai una cosa piacevole per nessuno ma per i bambini può davvero rappresentare un momento di panico e se è possibile evitarglielo, tanto meglio.
Parlane ovviamente con il medico che la segue, se non ha più problemi gastrointestinali, magari puoi fare questo tentativo.
Sono contentissima di leggere che le cose procedono discretamente bene, speriamo per il nuovo anno che Gaia possa andare in emissione, è il mio augurio più sincero ed affettuoso
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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federica ha scritto: Gaietta non piange più nemmeno, quando arriva l'infermiera a casa si prepara e la bacia pure . A soli due anni mi sembra un gesto di responsabilità enorme!
F.
in quanto mamma di due bimbi di 4 e 2 anni leggere i tuoi post e sopprauttutto frasi del genere mi emoziona da morire e mi sale un nodo alla gola ogni volta... ti auguro tanto che la tua piccola possa presto condurre una vita allegra e spesierata e correre e giocare e ridere come solo a quell'età si può e si deve fare...
super incrociata!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
CIAO fEDERICA!
ALL'ULTIMA VISITA ANCHE IO HO CHIESTO ALLA REUM LA POSSIBILITà DI FAR PRENDERE LE PASTIGLIE A MIA FIGLIA....LEI HA FATTO UNA SPECIE DI SMORFIA E MI HA DETTO: "NO, MEGLIO DI NO....." POI, VEDENDOMI PERPLESSA, HA SPIEGATO CHE IN GENERE LE PASTIGLIE FANNO VENIRE PIù NAUSEA,SONO MENO TOLLERATE, E CHE COMUNQUE VENGONO UTILIZZATE PER CHI FA DOSI MINIME DI MTX...
PERò CAPISCO...TUTTI 'STI BUCHI ALLA PICCINA...!
IN EFFETTI COME TI HA DETTO GIà ROSARIA, TI HANNO DATO L'ULTIMA FORMULAZIONE (REUMAFLEX) DI MTX SOTTOCUTE? MIA FIGLIA LO FA, LA PUNTURINA è SENZ'ALTRO MENO DOLOROSA CHE L'I.M., E POI IL DOSAGGIO DI TUA FIGLIA, SE PENSO ALLA DOSE DELLA MIA, è PROPRIO MINIMA, QUINDI IL "PIC" DURA PROPRIO UN ATTIMO!
NOI LA FACCIAMO SULLA PANCIA, è IL POSTO FORSE MENO SENSIBILE, MA SI PUò FARE ANCHE ALTROVE....
CHIEDI!
A PRESTO...FACCI SAPERE!!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
possa confermare questi progressi!
. A soli due anni mi sembra un gesto di responsabilità enorme!
