Aggionamento di Nelly..

[gnoma82]

SISISI Speriamo continui così!!!!!

[Nellina]

Speriamooo.. martedì ho la visita dal dottore di Milano,vi terrò informata su cosa mi dirà..

Un abbraccio
Nellina

[Nellina]

Buongiorno a tutti..è da molto che non scrivo più,ma ultimamente lavorare alla tesi di laurea mi sta occupando parecchio tempo!La mia terapia sta proseguendo con le punturine di Humira,nel frattempo ho sospeso (finalmente!) il mtx e sto continuando con il cortisone,però non riesco ad abbassarlo a meno di 20mg perchè purtroppo se ci provo sto di nuovo male! ora il Dott. mi ha detto di provare ad utilizzare una pompetta per l'asma più forte per vedere se magari con quella si riesce a tenere sotto controllo l'asma abbassando un po' il cortisone via orale..mah speriamo!Gli eosinofili nelle ultime analisi del sangue si sono alzati ancora un pochino ( 0,95 ) infatti ho ancora qualche pomfo sulle mani..mannaggia!Però se penso a come ero ridotta prima, ora sono rosa e fiori, per cui non devo lamentarmi..

un abbraccio,
Nellina

[rosaria1956]

CIAO NELLINA
IL CORTISONE E' VERAMENTE ANCORA TANTO
SPERO TU RIESCA A RIDURLO PRESTO
IL TUO REUM NON HA PREVISTO DI FARTI ASSOCIARE UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE AL BIO????

[Nellina]

Ciao Rosy,
no per il momento non mi ha dato nulla,ne ho già provati tre di immunosoppressori,due non facevano nulla ( mtx e ciclosporina ) mentre l'azatioprina mi faceva abbassare gli eosinofili, ma mi ha subito intossicato il fegato. L'unico che mi tiene sotto controllo è solo il cortisone ( e ora anche il bio ),ma aihmè sempre e comunque a dosi abbastanza alte, credo che ormai il mio corpo si sia abituato così..

[piccola]

riguardando la mia storia ho realizzato che tu ti sei molto preoccupata per me e così mi è venuta voglia di farti un saluto! spero di sentirti presto e che tutto proceda per il meglio! un abbraccio!

[Nellina]

Ciao piccola,
che carina che sei.. mi ha fatto molto piacere il tuo saluto..Io sto abbastanza bene per il momento grazie,sempre sotto cura però non mi lamento.. tu invece?Spero vada tutto per il meglio poi adesso che è finita la scuola immagino sarai felicissima..

un bacio,
Nelly

[piccola]

sono molto felice per te! io invece mi lamento piuttosto spesso ahaha ho avuto qualche giorno di crisi..ero giù di morale,ma ora va meglio! forse avevo solo bisogno di essere ascoltata da persone che potessero capirmi davvero
programmi per l'estate?

[Nellina]

Mi dispiace tanto se ultimamente eri giù di morale..capita spesso anche a me,in po' però perché sono anche lunatica hihihi..l'importante è che ora vada meglio e sì parlarne è un' ottima soluzione.. Per l'estate vado al mare una settimana con il mio ragazzo a fine luglio..ormai essendomi laureata da poco mi sto più che rilassando a casa quindi già mi sembra di essere in vacanza.. tu invece hai già programmi?

Un bacio,
Nelly

[piccola]

si anche io sono mooooooooooolto lunatica e poi spesso i ragazzi giovani faticano ad immedesimarsi nelle nostre situazioni e io mi innervosisco
complimenti!!!!! laureata in??
io vado settimana prossima a parigi e tra 2 al mare col mio ragazzo e poi ad agosto con i miei genitori! tu dove vai di bello?
(spero di non annoiarti/disturbarti!)
un bacio

[Nellina]

Hai perfettamente ragione,purtroppo i giovani al giorno d'oggi sono abbastanza "superficiali" e faticano a capire come ci si sente quando si hanno problemi di salute come i nostri..Comunque sono laureata in scienze dei servizi giuridici in Operatore giuridico d'impresa ( è nel ramo di giurisprudenza ) . Che bello..Parigi è bellissima,ci sono stata in gita in quinta superiore e mi era piaciuta veramente molto.. Io andrò una settimana alla fine di luglio a Sperlonga nel Lazio con il mio ragazzo..
Ps non mi disturbi,nè tanto meno annoi, anzi mi fa molto piacere scambiare due parole con te ( ti ho anche scritto un messaggio privato )

Un bacio

[orchidea]

ciao volevo informazioni sulle tue terapie visto che anche io ho scopero da poco di avere la churg-strauss sapere come stai e quello che mi aspetta ciao grazie

[Nellina]

Ciao orchidea,
Ora io sto seguendo la terapia con cortisone a 12,5 mg giorno,punture di Humira ogni 2 settimane,vitamina D più gastro protettore..all'inizio della malattia avevo forte asma (la patologia mi aveva colpito prevalentemente i polmoni)ora è quasi del tutto passata,ma utilizzo comunque la pompetta Aliflus per precauzione..purtroppo a causa delle alti dosi di cortisone che ho fatto devo fare anche delle punture per prevenire l'osteoporosi (che mi hanno comunque già diagnosticato)..ora sto bene per fortuna..quando ho iniziato a star male avevo asma,emottisi,dolori articolari e muscolari,eosinofili alle stelle pcr e ves alti oltre agli ANCA positivi,pomfi sulle mani,piedi e caviglie..sono arrivata al punto di non riuscire più a camminare bene e dovevo prendere almeno due antidolorifici al giorno per gestire un minimo il dolore..mi hanno cambiato tre immunosoppressori senza risultati..poi quando hanno provato con il bio sono tornata a stare bene!:) la cosa positiva in questi casi è che non tutti i pazienti affetta da questa patologia hanno la stessa reazione alla terapia e quindi magari se sei fortunata troveranno subito la giusta combinazione di farmaci che ti permetteranno di stare meglio senza complicazioni..te lo auguro
Nellina

[orchidea]

speriamo bene x tutte e due all'inizio ero disperata i medici non si sbilanciavano le notizie su internet erano tragiche adesso nel sentire anche voi che è da qualche anno che l'avete mi consolano io sono alla quarta infusione di endoxan le analisi vanno meglio e spero che una volta in remissione e sospeso questo ciclo riesca a riprendermi il cortisone mi ha messo ko ora ne prendo 25 al giorno ho le ginocchie di una novantenne (x due mesi e mezzo ne ho preso 50) +di base 4 goccie - alifluss -bactrim-gastroprotettore+maloox e le mie goccine di lexotan x la tachicardia dovuta al cortisone per una come me che x 40 anni anche se avevo mal di testa non prendeva niente perchè contraria a mandar giu farmaci al primo doloretto adesso beccati questo..................

[Nellina]

Ciao orchidea,
perdonami ma prendi 4gocce di di base alla settimana o al giorno tutti i giorni?Io ho sempre preso almeno 30gocce a settimana (ora ne prendo anche 50) ho sempre fatto cortisone ad alte dosi (sono arrivata anche io 50mg) ora sono a 10mg..ho già l'osteoporosi però non è grave per fortuna..sto facendo anche delle punture di Clasteon sempre per tenere sotto controllo la vitamina D e osteoporosi annessa..
Vedrai che comunque piano piano tutto si sistemerà e potrai anche tu abbassare il cortisone ci vuole un po' di pazienza
Nellina

[orchidea]

a me hanno detto di prenderne 4 gocce al giorno, adesso va un pò meglio perchè mi hanno ridotto il cortisone a 25 mg al giorno cosi riesco a gestire meglio la tachicardia solo il dolore alle ginocchie persiste faccio fatica a piegarle spero che con un pò di ginnastica piano piano passi, fino ad ora di movimento ne ho fatto ben poco un pò la debolezza un pò 20 giorni ferma x uno stupido incidente domestico: mi sono rotta le costole adesso spero di ripartire

[Nellina]

Povera,mi dispiace!Spero che ti rimetta presto..comunque purtroppo il cortisone fa bene da una parte e fa male dall'altra..soprattutto quando si prende ad alte dosi!

[orchidea]

ieri sono stata al s.raffaele x una visita privata visto che mi hanno detto che questa dottoressa segue proprio questa malattia volevo un pò piu informazioni visto che nell'ospedale dove sono seguita me le danno col contagocce e mi avevano messo un pò di angoscia, a parte il salasso (io ci metto una settimana x guadagnare quello che loro guadagnano in un ora) mi ha rincuorato dicendomi che la forma che si è manifestata è quella meno violenta (speriamo che non peggiori in futuro !!) e che x fortuna non ha lasciato lesioni permanenti quindi con i farmaci si può tenere bene sotto controllo adesso sono un pò più tranquilla speriamo bene!!!

[orchidea]

LA DOTT. DI MILANO MI HA CONSIGLIATO DI SOSPENDERE IL CICLOFOSFAMIDE E DI PASSARE A METHOTREXATE PERCHè meno debilitante ,anche se i medici che mi seguono a macerata non erano molto daccordo sul fatto che sia + leggero comunque hanno deciso di iniziarlo martedi . ho letto dalla tua storia che anche tu lo hai preso e che ti dava la nausea ,ero tornata da milano + sollevata ma adesso non so che aspettarmi speriamo bene!!!!!!

[[Luigi]]

Un po' di nausea con il mtx è normale. Quanti mg fai?