mi sa che l'AR si sta risvegliando

[topocristina]

Martedì ho ritirato la analisi del sangue, dopo un periodo di remissione di circa un anno ora il RA test che da più di 300 era sceso a 82 ora è schizzato di nuovo a 176 e gli anti ccp con test metodo elisa sono a 45 (se ho capito bene vuol dire molto forti) e i globuli bianchi sono bassi a 9,70, la rigidità mattutina a volte passa solo parzialmente durante la giornata complice il freddo credo, attualmente prendo 12,5 mtx 1 v/sett. folina 5mg dopo 2 giorni e 2 cp plaquenil/die, l'8 febbraio devo andare alla visita in routine di reumatologia, voi che ne pensate?

[DANY45]

CIAO CRISTINA,
ANCH'IO SONO MESSA ESATTAMENTE COME TE.
A CAUSA DELL'INTERVENTO SONO STATA 3 MESI SENZA ALCUNA TERAPIA ED ORA NE RISENTO.
HO RICOMINCIATO A INTRODURRE I FARMACI MA ASPETTO IL 1° FEBBRAIO PER SENTIRE COSA DIRA' LA MIA REUM.
STAVO COSI' BENE SENZA DOLORI...! ANCH'IO SPERO NON SI SIA RISVEGLIATA L' A.R. E COMUNQUE SPERO CHE RIPRENDENDO
LE TERAPIE TORNI A DORMIRE.
STARO' INCROCIATA PER L'8/2 E VEDRAI CHE I NOSTRI INCROCI PORTANO BENE.
A RISENTIRCI.

[giovigio]

CIAO CRI...SUPER INCROCIATA...PARE CHE QUESTO PERIODO SIA PROPRIO BRUTTINO PER TANTI. BACI GIO'

[rosaria1956]

CIAO CRI, PENSO CHE TU DEBBA SENTIRE QUANTO PRIMA IL TUO REUM PER RICOMINCIARE SUBITO UNA OPPORTUNA TERAPIA EVITANDO QUINDI CHE L'INFIAMMAZIONE DIVENTI TROPPO PESANTE.
MI SPIACE DAVVERO MA PURTROPPO BEN SAI CHE QUESTI ALTI E BASSI FANNO PARTE PROPRIO DELLA MALATTIA FACCI SAPERE COSA DECIDERA' PER TE IL MEDICO E STAI TRANQUILLA, NE RIPRENDERAI IL CONTROLLO PRIMA CHE FACCIA DANNI

[topocristina]

Grazie amici, lo so mi faccio sentire raramente, un po' la famiglia un po' il lavoro mi impegnano parecchio, comunque so che voi ci siete sempre a darmi conforto, è che oggi ho proprio male... e sono un po' triste, ma soprattutto mi sembra di dovermi preoccupare per il risultato degli anti ccp esatto?

baci e grazie a tutti

[rosaria1956]

Cri il laboratorio dove hai eseguito le anti CCP ed il reuma test, quali valori ti indica come "normali"
te lo chiedo perchè, soprattutto per le CCP, dipende dal kit utilizzato dal laboratorio per cui indicaci anche i valori normali per capire davvero di quanto si sono alzati.
Cmq le CCP alte sono considerate un elemento prognostico negativo per l'aggressività della malattia quindi se ti risultano alte è davvero il caso ti interessare il reum, per fortuna la tua prenotazione è a brevissima scadenza così potrai avere molto presto le indicazioni più appropriate per combattere questa riacutizzazione.
facci sapere cosa ti dirà il medico

[topocristina]

Le anti ccp sono fatte con il metodo ELISA che non ha riferimenti sul referto ma da una mia indagine su internet sisulta moloto positivo superiore a 40, il FR ha come riferimento il valore 17, quindi si è alzato, i globuli bianchi mi aveva già detto Gorla che erano bassi e che lui avrebbe cercato di inagare meglio su questo ma dove sono seguita sembra che non gliene freghi nulla, infatti sto cercando un'alternativa su Torino, ma i tempi di attesa sono lunghi anche privatamente!!!!!!!!!

[topocristina]

Sono tutta un dolore, in più la pressione bassa mi da un senso di astenia generale. Speriamo che domani la reum mi dica qualcosa di positivo anche perchè ora vedo tutto nero

[rosaria1956]

MI SPIACE CARISSIMA, MA PER FORTUNA DOMANI HAI LA VISITA DAL TUO REUM, PARLAGLI OVVIAMENTE DI TUTTO, NON TRALASCIARE ALCUN SINTOMO, MAGARI PREPARATI DEGLI APPUNTI PERCHE' SPESSO SUCCEDE CHE POI, QUANDO SIAMO DAVANTI AL MEDICO, DIMENTICHIAMO DELLE COSE.
FACCI SAPERE COSA TI DIRà IL TUO REUM E SE DECIDERà PER UNA TERAPIA APPROPRIATA

[topocristina]

Eccomi, ieri visita dalla reum in ambulatorio di routine, confermato il risveglio della bestia, raggi alle mani e altri esami del sangue poi appuntamento il 30/03 con la reum capo per verificare passaggio a biologico.
La reum mi diceva che per le sarebbe meglio forse aspettare per il biologico perchè sono giovane e sarebbe un ulteriore farmaco da fare. Ok i biologici non sono acqua fresca, anzi, ma se il mtx ed il plaquenil non bastano, perchè devo rinunciare a stare meglio? Devono forse risparmiare? Devo iniziare a curarmi quando i danni più grossi sono fatti?
La mia amica farmacista mi ha confermato che, visto l'alto costo di questi farmaci, tendono a non volerli somministrare a soggetti troppo giovani anche perchè magari devono andare avanti a lungo con il trattamento!
Comunque grazie per la Vs. solidarietà adesso vedremo cosa succede...

[topocristina]

un amico mi ha chiesto se volevo provare ad alleviare i dolori con il reiki a distanza, quindi senza toccarmi, voi che ne pensate, mi sento scettica, ma in fondo male non può farmi esatto? Ho pensato anche all'agopuntura, insomma non so che fare...

[rosaria1956]

le tecniche complementari come Reiki e agopuntura sono...appunto...complementari, posso cioè dare un ulteriore piccolo aiuto ma di certo da sole non possono tenere sotto controllo malattia gravi.
comunque di certo il Reiki non è dannoso...anzi...pare dia una notevole carica a chi lo dà ed a chi lo riceve....provalo e vedi un pochino cosa ti succede, ma intanto sollecita il reum...perchè farti stare male fino al 30 marzo?

[topocristina]

Ok allora proverò, per quanto riguarda il reum vuole fari altri esami e sono prenotata per '8 e 11 marzo per eseguirli, poi mi visiterà con risultati alla mano

baci a tutti, siete fantastici

[topocristina]

Ciao a tutti, appena arrivata da Visita, come avevo già intuito l'AR si è risvegliata, mi ha dato reumaflex 15 mg 1/sett. e cortisona lodotra da prendere tra le 22.00 e le 23.00, e sostuitito il mobic con indoxen 50 mg. Ha parlato di passare ai biotecnologici MA!!!! c'è un grosso problema, ma madre è deceduta per una forma aggressiva di SLA e quindi il Bio potrebbe non essere indicato, quindi dovrò anche andare da un neurologo e/o un genetista per valutare se dentro di me c'è la brutta bestia che ha ucciso mia madre!!! Sono depressa e preoccupata, ho da poco smesso di piangere ed ho un mal di stomaco dal nervoso che non vi dico

[giulya]

Ciao Cri mi dispiace leggere che stai male ma non devi abbatterti, vedrai che troveranno la terapia giusta per farti stare bene. Sai mia madre soffriva di artrite reumatoide e ti posso assicurare che la terapia ha funzionato finchè non si è lasciata andare. Io ho una sclerosi sistemica e giornalmente cerco di affrontare la vita in modo positivo , sò che la malattia fà parte di me e cerco di conviverci, la considero una specie di amica e spero che anche lei mi voglia un pò di bene e che non mi tratti tanto male. Un forte abbraccio!

[topocristina]

Sono triste, anche se il cortisone mi sta dando un po' di sollievo, non so come andrà a finire, ho avuto i primi contatti con Genetica per i marcatori della Sla, ovviamente è ancora tutto "sperimentale", il problema è che la reumatologa che mi segue va in pensione e questo problema dovrebbero affrontarlo lei e genetica, quindi prima devo aspettare che mi chiamino da reumatologia per vedere chi sostituirà la reum. che mi segue e gestire il tutto con l'altro ospedale dove dovrei capire cosa fare per gli esami del Dna. Insomma un rimpallo che rimanda le mie cure!!! forse più che triste dovrei essere arrabbiata, ma farsi venire male al fegato (peraltro già messo a dura prova dal mtx) non serve a nulla quindi mi rattristo un po' e spero che nel mese di maggio si risolvano alcune cose...

[topocristina]

Ho recuperato un mio vecchio topic, è tanto che non scrivo... comunque sono passata anche io ai farmaci biotecnologici da lunedì 50 mg. enbrel a settimana, per ora restano anche 15 mg./settimana reumaflex e 5mg/die lodotra 2 compresse folina 48 h dopo mtx e indoxen al bisogno. Speriamo perchè gli ultimi due mesi sono stati difficili dal punto di vista motorio... vi aggiornerò e prometto che proverò a scrivere + spesso.

[rosaria1956]

CIAO CRISTINA BENTORNATA
SPERO CHE LA TERAPIA CON IL FARMACO BIO TI FACCIA STARE MEGLIO IN POCHISSIMO TEMPO
MI HA FATTO PIACERE LEGGERE TUE NOTIZIE E TI AUGURO DI CUORE DI RIUSCIRE PRESTISSIMO A DIMENTICARE IL DOLORE FISICO

[topocristina]

Grazie Rosaria, sembra che stia facendo effetto da subito stasera faccio la seconda iniezione, ma riesco ad alzare le braccia e ad aprire e chiudere le mani cosa che non mi riusciva più molto bene!Mi sento molto diversa!

[rosaria1956]

anche a me Enbrel fece questo effetto "miracolo"
ti auguro di avere trovato il TUO farmaco