cerco solo un po' di conforto..

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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda piccola » 17/04/2018, 6:30

Buongiorno a tutti! In questi mesi ho fatto richiesta di invalidità e l'ho ottenuta, ieri ne ho parlato con la responsabile delle risorse umane dell'azienda in cui lavoro e ne è stata felice perché, se io volessi rimanere con loro, per lei diventa molto più facile assumermi (ora ho un contratto a chiamata che sinceramente non vorrei cambiare, però per il futuro va bene).
A breve inizierò un nuovo farmaco biologico perché kineret non fa più il suo dovere... Non so dirvi il nome del farmaco perché mi ha detto la reum che è nuovissimo e infatti non l'ho mai sentito nominare... Magari farò da cavia : Chessygrin :
Io sono fiduciosa, ho voglia di stare bene, non benino o così così... Proprio bene : Thumbup :
Un bacio a tutti
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda lorichi » 17/04/2018, 8:48

SEMPRE POSITIVA NOEMI! BRAVA! NON SAPEVO STESSI LAVORANDO, FORSE L'HAI DETTO E MI E' SFUGGITO. SE IL LAVORO TI PIACE, E PARE DI SI, CONTINUA E CERCA DI CONSERVARLO.
ORA NON SPARIRE DI NUOVO E TIENICI AGGIORNATI ANCHE SULLA NUOVA CURA. TI ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda piccola » 17/04/2018, 9:19

Ciao Lori! Lavoro da 3 anni... Ho fatto l'università e lavorato allo stesso tempo : Thumbup :
In realtà non mi piace il lavoro, le persone si... Però è lavoro e non lo butto via!
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda DANY45 » 17/04/2018, 13:46

SEMPRE IN GAMBA E POSITIVA NOEMI !
COSI' BISOGNEREBBE ESSERE.
TI AUGURO OGNI BENE. : Love :
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda foradil » 19/04/2018, 13:13

piccola ha scritto:Buongiorno a tutti! In questi mesi ho fatto richiesta di invalidità e l'ho ottenuta, ieri ne ho parlato con la responsabile delle risorse umane dell'azienda in cui lavoro e ne è stata felice perché, se io volessi rimanere con loro, per lei diventa molto più facile assumermi (ora ho un contratto a chiamata che sinceramente non vorrei cambiare, però per il futuro va bene).
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Potrebbe essere il Baricitinib, credo che il nome commerciale sia Olumiant o qualcosa di simile. E' stato approvato da pochi mesi dall'EMA ma respinto dall'FDA negli USA, dove però è disponibile già da anni un farmaco analogo.

E' una molecola interessante, è piccola quindi si può prendere per bocca (direi grosso vantaggio). E' un inibitore delle JAK quindi il target non è il solito TNFa. La dinamica di funzionamento è simile. Ma il bersaglio differente. A Roma lo stanno iniziando a dispensare. Sta però attenta a chiedere bene degli effetti collaterali.

L'unico trial completo effettuato è durato 12 mesi (poco) e hanno concluso che sia come effetti che come effetti collaterali è paragonabile ad Adalimumab (Humira) se non forse di efficacia superiore.

Magari prova anche a chiedere se in termini di efficacia si potrebbe tentare anche qualche altro TNF blocker prima di approdare al Baricitinib, ce ne stanno tanti ed in uso da decenni.

Tienici aggiornati!
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda piccola » 29/04/2018, 13:45

Buongiorno! Giovedì ho abbandonato Kineret e iniziato Ilaris... Per ora tutto ok! Il grande problema è che la mia reum vorrebbe che facessi il metotrexate insieme al bio ma io non lo tollero... È un incubo per me quel farmaco... Mi ha chiesto di provare almeno una volta ma, ad essere sincera, non so se ce la farò... Avrei dovuto iniziarlo oggi ma ho già rimandato a domenica prossima... Mi sono messa a piangere davanti a lei quando me l'ha nominato...fatemi qualunque cosa ma niente meto per favore! Vedremo...
Buona giornata a tutti
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda foradil » 29/04/2018, 18:51

piccola ha scritto:Buongiorno! Giovedì ho abbandonato Kineret e iniziato Ilaris... Per ora tutto ok! Il grande problema è che la mia reum vorrebbe che facessi il metotrexate insieme al bio ma io non lo tollero... È un incubo per me quel farmaco... Mi ha chiesto di provare almeno una volta ma, ad essere sincera, non so se ce la farò... Avrei dovuto iniziarlo oggi ma ho già rimandato a domenica prossima... Mi sono messa a piangere davanti a lei quando me l'ha nominato...fatemi qualunque cosa ma niente meto per favore! Vedremo...
Buona giornata a tutti


Ma perché? ti da effetti collaterali?
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda piccola » 30/04/2018, 20:20

Si... L'ho già preso in passato e mi dava nausea, vomito, stanchezza... Stavo proprio male... Però non avevo quasi nessun dolore
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda foradil » 01/05/2018, 19:43

piccola ha scritto:Si... L'ho già preso in passato e mi dava nausea, vomito, stanchezza... Stavo proprio male... Però non avevo quasi nessun dolore


Per il vomito potresti prendere del Plasil e risolveresti... Beata a te... Io ne ho fatte 8 punture e non mi fa una cippa! Magari avessi potuto risolvere solo con quello ...
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda piccola » 02/05/2018, 8:27

Non prendevo solo quello, prendevo il cortisone, il bio ed altro... E l'ho preso per 64 mesi quindi devi avere un po' di pazienza... È un farmaco ad accumulo... In ogni caso io le ho provate tutte ma vomitavo sempre e comunque e ormai la mia vita era un incubo perché avevo il pensiero fisso su questo farmaco... Non fa proprio per me
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda Fuxia1994 » 02/05/2018, 13:05

piccola sono felice di leggere novità positive per te,spero che questo nuovo bio ti faccia star bene e non benino come dici tu . IL lavoro non lo mollare tienitelo stretto :) :)
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda foradil » 02/05/2018, 13:11

piccola ha scritto:Non prendevo solo quello, prendevo il cortisone, il bio ed altro... E l'ho preso per 64 mesi quindi devi avere un po' di pazienza... È un farmaco ad accumulo... In ogni caso io le ho provate tutte ma vomitavo sempre e comunque e ormai la mia vita era un incubo perché avevo il pensiero fisso su questo farmaco... Non fa proprio per me


Me lo ha sospeso il medico dopo un mese per presunta inefficacia ...

A me il vomito non lo dava ma astenia si e un po' di nausea ... Soprattutto il giorno dopo l'iniezione la mia gastrite peggiorava parecchio.

Prova a chiedere se ti danno qualche cosa per la nausea in caso.
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda piccola » 11/06/2018, 9:47

Buongiorno! Al momento vi scrivo dalla Sardegna, sono qui in vacanza per qualche giorno : Sailor :
Ho fatto le prime due iniezioni mensili del nuovo bio ma per ora mi sembra di stare come quando prendevo il kineret... Speriamo che nei prossimi mesi migliori perché non ho voglia di cambiare farmaco ogni due minuti... : Chessygrin : poi ora questo non lo mollerei per nulla al mondo nonostante la poca efficacia perché dopo anni di iniezioni tutti i giorni, ora non mi sembra vero di bucarmi una volta al mese!! È una liberazione...
Il metho non l'ho preso e ho detto alla reum che non me la sento di prenderlo...spero non insista ulteriormente! All'ultima visita si diceva che magari potevo riprendere arava... Vedremo, tanto tra due settimane sono di nuovo là!
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda Fuxia1994 » 12/06/2018, 11:23

Spero che faccia effetto pian pianino
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda piccola » 30/06/2018, 23:55

Buonasera...
Sono alla terza iniezione di Ilaris e purtroppo non sta andando per niente bene... I dolori sono aumentati e si sono diffusi e la pcr si è alzata... Ho ricominciato anche arava ma mi da una nausea fastidiosissima... Ero molto positiva verso la nuova terapia e invece noto che va sempre peggio... Infatti sto passando il sabato sera a letto, il che non è una tragedia, lo so...però una volta c'era il mio ragazzo a darmi compagnia in questi momenti, ora devo farmi forza da sola ed è un po' più dura... Ma domani splenderà il sole, ne sono certa
Buonanotte forum
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda lorichi » 01/07/2018, 8:53

MANNAGGIA NOEMI MI DISPIACE, QUANDO SI CAMBIA TERAPIA IL RISCHIO DI INTOPPI E' SEMPRE DIETRO L'ANGOLO.
TU PERO' SEI COSI' POSITIVA E NON TI SCORAGGI CHE NON PUO' NON ANDARE BENE. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
UN PO DI PAZIENZA E TUTTO SI AGGIUSTA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda Fuxia1994 » 01/07/2018, 18:03

Dai su coraggio magari ci vuole un po' per avere gli effetti
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda foradil » 04/07/2018, 0:30

piccola ha scritto:Buonasera...
Sono alla terza iniezione di Ilaris e purtroppo non sta andando per niente bene... I dolori sono aumentati e si sono diffusi e la pcr si è alzata... Ho ricominciato anche arava ma mi da una nausea fastidiosissima... Ero molto positiva verso la nuova terapia e invece noto che va sempre peggio... Infatti sto passando il sabato sera a letto, il che non è una tragedia, lo so...però una volta c'era il mio ragazzo a darmi compagnia in questi momenti, ora devo farmi forza da sola ed è un po' più dura... Ma domani splenderà il sole, ne sono certa
Buonanotte forum


che bello il finale.

è fondamentale mantenere positività e rispondere agli intoppi con la grinta.

brava Noemi.

Vedrai che presto troverai anche qualcun altro che ti farà le coccole che meriti.

E sono certo che il tuo dottore saprà aggiustare la terapia per farti stare bene.

Un abbraccio
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Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda piccola » 05/07/2018, 10:03

Inizio ad essere un po' preoccupata perché ormai sono tre settimane che ho la febbre (ovviamente alla visita ho avvisato la reum). Al minimo sforzo sale: ieri dovevo fare il visto per la Russia, sono stata due ore a milano e sono tornata con 38 di febbre e una stanchezza eccessiva rispetto allo sforzo. Non so se attendere la prossima visita che sarà il 20 luglio o contattare la reum.

Foradil quello che mi farà le coccole arriverà, sono giovane e fiduciosa... Sul momento però vorrei la botte piena e la moglie ubriaca, ossia coccole e comprensione senza la fatica di far capire "il mio mondo"... Ehh sono una ragazza dalle mille pretese : Thumbup :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda foradil » 05/07/2018, 12:10

piccola ha scritto:Inizio ad essere un po' preoccupata perché ormai sono tre settimane che ho la febbre (ovviamente alla visita ho avvisato la reum). Al minimo sforzo sale: ieri dovevo fare il visto per la Russia, sono stata due ore a milano e sono tornata con 38 di febbre e una stanchezza eccessiva rispetto allo sforzo. Non so se attendere la prossima visita che sarà il 20 luglio o contattare la reum.

Foradil quello che mi farà le coccole arriverà, sono giovane e fiduciosa... Sul momento però vorrei la botte piena e la moglie ubriaca, ossia coccole e comprensione senza la fatica di far capire "il mio mondo"... Ehh sono una ragazza dalle mille pretese : Thumbup :



piu che altro al momento io vorrei che sta febbre scendesse.

ma che ha detto il reum? è per infezione o per la AR?

tempestalo di chiamate. pure perche la febbre a 38 con 40 gradi fuori è micidiale.

tienici aggiornati e un bacio grosso.
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