cerco solo un po' di conforto..

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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda Fuxia1994 » 05/07/2018, 17:50

Concordo pienamente con foradil non credo sia normale neanche avendo AR tienici informati un bacio
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda piccola » 06/07/2018, 12:35

Ieri la febbre è arrivata a 38,5 e mi sono decisa a scrivere alla reum... So che sbaglio ma cerco sempre di rimandare quel momento, finché diventa inevitabile. Mi ha risposto subito e da oggi prenderò 25 mg di deltacortene e alla prossima visita aumenteremo il dosaggio di Ilaris... Io nel frattempo sono un po' abbattuta ma cerco di distrarmi ed essere positiva per quanto mi riesce... Ho fatto leggere "la teoria dei cucchiai" (se non la conoscete la trovate su Google) a mia mamma per farle capire come mi sento, anche se so che lei già sa. In questo momento però sento davvero il bisogno di persone che comprendano cosa significhi una vita un po' più complicata come la nostra.
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda lorichi » 06/07/2018, 15:30

PICCOLINA LO SAI CHE QUI TROVI SEMPRE ABBRACCI VIRTUALI, PACCHE SULLE SPALLE VIRTUALI E, SOPRATTUTTO, UNA GRANDE CONDIVISIONE. SAPPIAMO TUTTI, NESSUNO ESCLUSO, COME CI SI SENTE.
TIENI DURO, TU SEI UNA TOSTA, VEDRAI CHE COL CAMBIO TERAPIA LE COSE ANDRANNO MEGLIO.
BELLA LE TEORIA DEI CUCCHIAI, CHI LA SCRITTA ERA UNA NOSTRA REUMAMICA.............
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda Fuxia1994 » 06/07/2018, 15:43

Concordo con lorichi vedrai che andrà meglio andrò subito ha cercare la teoria dei cucchiai sono curiosa
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda lorichi » 07/07/2018, 10:13

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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda Fuxia1994 » 07/07/2018, 10:27

Grazie Lorichi
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda Valentina87 » 08/07/2018, 11:19

Ciao piccola , mi auguro che presto , aggiustando la terapia , possa stare un po’ meglio... anzi molto meglio! La teoria dei cucchiai, l’ho letto proprio poco fa ... inevitabilmente mi sono commossa ... l’ho inviata anche a qualche amica, perché non è facile sempre comprendere anche per chi ci vuole bene e ci sta accanto . Un abbraccio forte.
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda Fuxia1994 » 08/07/2018, 13:35

Meravigliosa
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda piccola » 30/07/2018, 10:17

Buongiorno a tutti! Dieci giorni fa ho fatto la doppia dose di Ilaris e sento un po' di beneficio! Vero è che sto prendendo dosi alte di deltacortene però anche prima dell'iniezione prendevo 25 mg e stavo comunque male. Speriamo che l'effetto duri un mese così come dovrebbe essere. In questi dieci giorni sono stata 4 giorni a Rimini con le amiche, ho festeggiato il compleanno di un'amica fino alle 6 del mattino (alla mia età si può ancora fare?), ho fatto un po' di sport e tutto con pochi dolori... Che dire, sono felice ovviamente e spero che scalando il cortisone la situazione non cambi.

Oltre a questo, in questi giorni cade il secondo "anniversario" della mia disavventura in rianimazione. Vivo spensieratamente il più delle volte (almeno per quel che riguarda questa specifica circostanza), mentre altre volte non riesco a non farmi catturare dai ricordi. Non sento solo tristezza o paura, è molto strano da spiegare ma a volte sento come una sorta di malinconia, anche se mai e poi mai vorrei rivivere l'esperienza... Chissà, starò impazzendo : Nar :

Vi saluto
Un abbraccio a tutti e due a chi sta poco bene : Love :
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda mammona » 30/07/2018, 11:17

Bene…. speriamo che sia l'effetto di Ilaris a farti sentire pochi dolori...perché è vero che assumi una dose alta di corti, ma come dici tu già prima della doppia dose la assumevi...quindi penso che stia andando proprio un po meglio! :)
hai fatto benissimo a distrarti e divertirti...e alla tua età non solo si può...ma si deve!!!! : Lol : : Chessygrin :

per l'anniversario di cui parli...meglio dimenticare! : Hurted :

ti mando un abbraccioneee

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggioda Fuxia1994 » 30/07/2018, 13:04

Bene questa è una bella notizia spero che faccia effetto tutto il mese così da farti stare meglio , divertiti cosí da non pensare ne alla malattia e neanche alla tua brutta disavventura in rianimazione ti abraccio forte : Love :
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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