numero 1piccola ha scritto:Buonasera!! stavolta scrivo poco perchè sono distrutta! è dalle 4 del pomeriggio che vago senza meta tra un testo in inglese e una poesia in latino! per non contare le mie amate equazioni! -.-
spero solo che domani vada bene! perchè alla scuola tengo molto (nel primo quadrimestre avevo la media dell' 8,3) e adesso i voti si stanno abbassando dopo il periodo a casa!! ..azz!!alloraaaaaaaaaaaaaaaa..ho preso..un paio di jeans di benetton (eravamo entrate x mia mamma ma poi lei non ha trovato nulla e io si ahaha),una camicia blu,un'altra blu a quadretti bianchi e una felpa bianca di cui ho già usurfruito..rosaria1956 ha scritto:CIAO PICCOLINA....COSA HAI COMPRATO DI BELLO????? DAI RACCONTACELO
però ho già voglia di fare shopping di nuovo!! cercavo anche un nuovo completino intimo ma è dura trovarne uno adatto alle mie enormi misure ahahahah
ora mi faccio un bagno caldo così dopo posso ripassare in santa pace con un po' meno dolori!
Buona serata a tutte,Dolcezze
cerco solo un po' di conforto..
- terenzio67
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Re: cerco solo un po' di conforto..
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
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Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
Re: cerco solo un po' di conforto..
BUON GIORNO BIMBA BELLA:un bacio.
Re: cerco solo un po' di conforto..
Buon giorno a tutti!
oggi i miei genitori hanno cercato di mettersi in contatto con l'ospedale perchè sto ancora male ma non hanno risposto..domani riproviamo..intanto continuo ad andare a scuola (gli ultimi due giorni però sono entrata più tardi) e continuo a non giocare a basket sono stanca! adesso ho appena finito una versione di latino che avevo di compito,dopo una giornata massacrante a scuola.ero a rischio di 4 interrogazioni!alla fine i voti sono stati "solo" due..
mi si chiudono gli occhi!mi sa che tra poco faccio un pisolo sul divano!
un bacione a tutti!
Piccola
oggi i miei genitori hanno cercato di mettersi in contatto con l'ospedale perchè sto ancora male ma non hanno risposto..domani riproviamo..intanto continuo ad andare a scuola (gli ultimi due giorni però sono entrata più tardi) e continuo a non giocare a basket sono stanca! adesso ho appena finito una versione di latino che avevo di compito,dopo una giornata massacrante a scuola.ero a rischio di 4 interrogazioni!alla fine i voti sono stati "solo" due..
mi si chiudono gli occhi!mi sa che tra poco faccio un pisolo sul divano!
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Piccola
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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- rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..
ANCHE UN PISOLINO....QUANNO CE VO' CE VO'
RIPOSA
RIPOSA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Oggi non sono andata a scuola,se non avessi fatto un giorno di pausa ero morta!
Domani torno,più forte di prima
Novità? mmm i dolori sono calati dello 0,2% felicità immensa!
A presto,spero di tornare con notizie migliori
Buonanotte
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Bè...LO 0,2% NON E' MOLTO MA....E' QUALCOSA
PENSIERO POSITIVO ED INCROCIO AFFETTUOSO
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Re: cerco solo un po' di conforto..
sei bravissima..unbacio grande
- trecuccioli
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Re: cerco solo un po' di conforto..
ciao Piccola, anche io sono nuova....credo che sei capitata nel posto giusto.......qui già mi sento un po' meno sola! Io sono Maria ho 28 anni, mamma di 3 bimbi e ho la sindrome di Sjogren......sei molto carina ma dotata di grande forza.......ti ammiro molto
un abbraccio
un abbraccio
- mamma Falk
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao Piccola come stai????
questo tempo a me mette solo voglia di dormire!!!!!!!!!!
bacio bacio!!!
Erika
questo tempo a me mette solo voglia di dormire!!!!!!!!!!
bacio bacio!!!
Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:
SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)
GLI AMICI ASSOCIATI
INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE
E .................BASTA!
IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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OSTEOARTROSI
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IPERLASSITà LEGAMENTOSA
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E .................BASTA!
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Re: cerco solo un po' di conforto..
PICCOLA ,SEI BRAVISSIMA!! SPERO CHE VADA UN PO MEGLIO.A TE E A TRE CUCCIOLI UN AFFETTUOSO ABBRACCIO
- francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: cerco solo un po' di conforto..
CIAO!!!
ANCHE I PICCOLI PASSI SONO BELLI!!!
CHE SCUOLA FAI?
ANCHE I PICCOLI PASSI SONO BELLI!!!
CHE SCUOLA FAI?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: cerco solo un po' di conforto..
Eccomi
Oggi sono stata a Brescia per i controlli..Novità? si..Belle?non saprei!
Sono dimagrita 2 kg senza fare nulla per dimagrire (?)
mi hanno trovato meglio d'aspetto e di umore,più sorridente (bel viso a cattivo gioco direi)
dolori e limitazioni articolari:identitche a un mese fa,se non peggiori.
Bene! mi prongono 2 strade:
1)aggiungere un nuovo farmaco biologico
2)provare la ciclosporina
loro propendono per la prima strada quindi la seconda nemmeno mi spiegano cos'è..pazienza..
all'inizio mi propongono un farmaco,iniezioni da fare tipo insulina ogni 14 giorni. Ok dai,ci proviamo!
Invece no, i dottori parlano di nuovo tra loro e mi propongono un altro farmaco biologico.
"se funziona in 4-5 giorni stai bene" (ma che credete di ingolosirmi?)
"c'è un piccolo problema, è un'iniezione al giorno..ma tranquilla tanto è sottocute!"
OH BEH SI TRANQUILLA TANTO SOTTOCUTE NON FA MALE VERO? VENITE QUA CHE VE LE FACCIO A VOI!
sono nervosa?si un po'.
ora provo a mettere la testa sui libri..anche se dubito di riuscire a combinare qualcosa!
grazie dell'interessamento
Secondo anno del liceo linguisticofrancesca77 ha scritto:CHE SCUOLA FAI?
Oggi sono stata a Brescia per i controlli..Novità? si..Belle?non saprei!
Sono dimagrita 2 kg senza fare nulla per dimagrire (?)
mi hanno trovato meglio d'aspetto e di umore,più sorridente (bel viso a cattivo gioco direi)
dolori e limitazioni articolari:identitche a un mese fa,se non peggiori.
Bene! mi prongono 2 strade:
1)aggiungere un nuovo farmaco biologico
2)provare la ciclosporina
loro propendono per la prima strada quindi la seconda nemmeno mi spiegano cos'è..pazienza..
all'inizio mi propongono un farmaco,iniezioni da fare tipo insulina ogni 14 giorni. Ok dai,ci proviamo!
Invece no, i dottori parlano di nuovo tra loro e mi propongono un altro farmaco biologico.
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grazie dell'interessamento
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- francesca77
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Re: cerco solo un po' di conforto..
CIAO!!!
SAI CHE ANCH'IO HO FATTO IL LICEO LINGUISTICO?ALL'UNIVERSITà MI SONO ISCRITTA A PSICOLOGIA E CAMBIATO AL 3 ANNO CON MEDICINA VETERINARIA E ANCORA STO STUDIANDO QUANDO LA MALATTIA LO PERMETTE!INFATTI HO SEMPRE FEBBRICOLA 37-37.7 E NON HO MOLTA CONCENTRAZIONE.
LA CICLOSPORINA LA STO PRENDENDO IO!IL NOME DEL FARMACO è SANDIMMUN NEORAL.è IMMUNOSOPPRESSORE.PUò DARE PRESSIONE ALTA,ALTERAZIONI RENALI E GONFIORE ALLE GENGIVE.QUESTI SONO I SINTOMI PIù COMUNI.A ME HA DATO SOLO IN PARTE PROBLEMI ALLE GENGIVE.
IO HO IL LES.PROBABILMENTE IL TUO MEDICO HA RITENUTO MIGLIORE I FARMACI BIOLOGICI PER LA TUA PATOLOGIA.
AHI!LE PUNTURE!CHE SI FA PER STARE MEGLIO!è POSSIBILE CHE IL TUO MEDICO INTENDESSE CHE ESSENDO S.C. LE PUOI FARE DA SOLA.LORO TENDONO A SOTTOVALUTARE I NOSTRI PROBLEMI CHE SOLO CHI LI HA PUò CAPIRCI PIENAMENTE!
SAI CHE ANCH'IO HO FATTO IL LICEO LINGUISTICO?ALL'UNIVERSITà MI SONO ISCRITTA A PSICOLOGIA E CAMBIATO AL 3 ANNO CON MEDICINA VETERINARIA E ANCORA STO STUDIANDO QUANDO LA MALATTIA LO PERMETTE!INFATTI HO SEMPRE FEBBRICOLA 37-37.7 E NON HO MOLTA CONCENTRAZIONE.
LA CICLOSPORINA LA STO PRENDENDO IO!IL NOME DEL FARMACO è SANDIMMUN NEORAL.è IMMUNOSOPPRESSORE.PUò DARE PRESSIONE ALTA,ALTERAZIONI RENALI E GONFIORE ALLE GENGIVE.QUESTI SONO I SINTOMI PIù COMUNI.A ME HA DATO SOLO IN PARTE PROBLEMI ALLE GENGIVE.
IO HO IL LES.PROBABILMENTE IL TUO MEDICO HA RITENUTO MIGLIORE I FARMACI BIOLOGICI PER LA TUA PATOLOGIA.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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Re: cerco solo un po' di conforto..
piccola ha scritto:EccomiSecondo anno del liceo linguisticofrancesca77 ha scritto:CHE SCUOLA FAI?
Oggi sono stata a Brescia per i controlli..Novità? si..Belle?non saprei!
Sono dimagrita 2 kg senza fare nulla per dimagrire (?)
mi hanno trovato meglio d'aspetto e di umore,più sorridente (bel viso a cattivo gioco direi)
dolori e limitazioni articolari:identitche a un mese fa,se non peggiori.
Bene! mi prongono 2 strade:
1)aggiungere un nuovo farmaco biologico
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loro propendono per la prima strada quindi la seconda nemmeno mi spiegano cos'è..pazienza..
all'inizio mi propongono un farmaco,iniezioni da fare tipo insulina ogni 14 giorni. Ok dai,ci proviamo!
Invece no, i dottori parlano di nuovo tra loro e mi propongono un altro farmaco biologico.
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sono nervosa?si un po'.
ora provo a mettere la testa sui libri..anche se dubito di riuscire a combinare qualcosa!
grazie dell'interessamento
Piccola sei proprio una piccola GRANDE donna!!!
stai reagendo proprio nel modo giusto...attenzione non dico bene!!!
Hai ragione dovrebbero loro dottori rovare cosa stai provando tu e tutti i giovani reumamici!!
Daltronde loro possono aiutarti solo così forse...
ciao piccola!!!!!
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
- rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..
OK PICCOLA, SEGUI LE PRESCRIZIONI DEL MEDICO, SEI GIOVANISSIMA, SEI FORTE E TOSTA, CE LA FARAI ALLA GRANDE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: cerco solo un po' di conforto..
BUON GIORNO,CARA,UN BACIO.
Re: cerco solo un po' di conforto..
Buona sera (:
sono al 4 giorno di farmaco biologico,uno nuovo..non mi ricordo come si chiama però..
all'ospedale mi hanno detto che se funzionava in 2 giorni ero apposto..
i miglioramente ci sono stati ma ora non so se è normale se ho ancora un bel po' di dolori o no..
ieri però sono riuscita a fare allenamento! ero uno zombie però ero felicissima! domani di nuovo!!
e sabato magari giocherò almeno 5 minuti (: ci tengo molto!
venerdì ho di nuovo i controlli a brescia.. vi farò sapere!
un bacio grande!
sono al 4 giorno di farmaco biologico,uno nuovo..non mi ricordo come si chiama però..
all'ospedale mi hanno detto che se funzionava in 2 giorni ero apposto..
i miglioramente ci sono stati ma ora non so se è normale se ho ancora un bel po' di dolori o no..
ieri però sono riuscita a fare allenamento! ero uno zombie però ero felicissima! domani di nuovo!!
e sabato magari giocherò almeno 5 minuti (: ci tengo molto!
venerdì ho di nuovo i controlli a brescia.. vi farò sapere!
un bacio grande!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Re: cerco solo un po' di conforto..
speriamo funzioni davvero!!!! magari invece di 2gg impiega 2 settimane... in reumatologia l'unica regola è che non ci sono regole come dice il mio reumatologo per cui sii fiduciosa!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao, ho letto il tuo post, e anche se ti sembrerà una risposta banale, ti capisco.
A me l'artrite l'hanno diagnosticata a 10 anni, e giocavo a pallavolo.
La cosa che posso dirti, è di non arrenderti, è vero, ci sono momenti in cui sentirai di poter fare tutto, e momenti come questi in cui andrà male, quando puoi farlo, pratica il tuo sport preferito con tutta la passione che hai.
Un'abraccio
A me l'artrite l'hanno diagnosticata a 10 anni, e giocavo a pallavolo.
La cosa che posso dirti, è di non arrenderti, è vero, ci sono momenti in cui sentirai di poter fare tutto, e momenti come questi in cui andrà male, quando puoi farlo, pratica il tuo sport preferito con tutta la passione che hai.
Un'abraccio
Artrite cronica giovanile dall'età di 5 anni, nel maggio 2010 riscontrata poliartrite cronica simmetrica con fr negativo. In cura con Plaquenil, Lodotra, Metrotrexate, dediol per integrare vitamina d e acido folico per attenuare effetti metrotrexate.
... non voglio che la malattia abbia il sopravvento sulla mia vita, quando posso continuo a fare quello che ho sempre fatto!!!!.... PSSSS: Qualcuno può aprirmi la bottiglietta dell'acqua pls? )
... non voglio che la malattia abbia il sopravvento sulla mia vita, quando posso continuo a fare quello che ho sempre fatto!!!!.... PSSSS: Qualcuno può aprirmi la bottiglietta dell'acqua pls? )
- rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..
BE' PICCOLA, MI SEMBRANO OTTIME NOTIZIE!!!!
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