FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cara, carissima Noemi...grazie per aver chiesto notizie di Gloria...ma sono entrata prima nel tuo libro e cosa leggo??????? che hai rischiato di grosso la vita???!!
comincio col dire che faresti benissimo a denunciarli...non è una questione di fare cattiverie o meno!! io penso che se si denunciassero sempre queste cose...forse o starebbero più attenti quando si tratta della vita degli altri, o forse anche i medici stessi potrebbero avere più strumenti per lamentarsi del loro eccessivo lavoro in PS. perché denuncia dopo denuncia magari qualcosa potrebbe muoversi....io non sopporto quando si dice"siamo in pochi, poco personale..." un medico soprattutto del PS DEVE almeno scongiurare un pericolo imminente di vita, poi ...magari se ha dubbi fare ricoverare la persona....sempre che sia un medico competente!!
perché qui ad esempio nella ns. citta, un medico , presidente dell'ordine, mi ha detto che al PS ormai vanno gli inesperti, per non dire di peggio...che anche gli studenti non fanno più i tirocini come una volta...ed invece secondo il suo parere (ed anche il mio) in PS dovrebbero andare i migliori diagnosti!!
comunque...sai che anche Gloria ha avuto i calcoli???
e' stata malino...non certo come te, ma ha passato due giorni non belli...lei aveva stimolo ma non riusciva a urinare bene...nausea o poi vomito...l'ho caricata di corsa in auto (era domenica ed eravamo sole) e l'ho portata al PS...dove per fortuna un infermiere (aveva già avuto il numero di accesso) l'ha vista pallidissima e sofferente e l'ha fatta passare...ha vomitato un sacco di volte, tremava. così in astanteria le hanno poi dato il codice giallo, facendola passare presto dal medico (donna), che le ha fatto mettere flebo, e ce n'è voluta perché stesse un po meglio!!...poi eco, ma non si vedevano calcoli..ma una dilatazione del bacinetto vicino all'uretra mi pare, segno che era passato. le ha dato il rilaten e l'antibiotico da continuare a casa.
quando siamo tornate a casa alla sera ho fatto raccolta urine e filtrate tutte...ho trovato delle scagliette bianche, semi trasparenti...
il giorno dopo non voglio neppure parlare della visita di controllo (altro medico cercato in tutto l'ospedale per più di un'ora, nonostante l'appuntamento)...meglio una pietra sopra....la guarda in viso e le dice: bhe, stai bene, no??
passato un mesetto la porto privatamente da un bravo urologo, che riscontra ancora renella...mi ha fatto vedere i puntini bianchi sullo schermo con l'eco....
prescrive pastiglie con l'erba spaccapietra (che si trova anche sottoforma di tisane)...la deve rivedere a dicembre. dice non ci sono molte precauzioni da prendere, non cosa si mangia come dicevano una volta....pero limitare il sale, le uova, le carni rosse (che lei non mangiava già mai).
certo si sta un po in ansia...se penso che già un paio di anni prima era finita in pronto soccorso per un dolore terribile che non avevano saputo poi spiegare, la stavano per operare di appendicite (già allertato il chirurgo)...poi una volta vista la conta dei globuli bianchi (circa 10000 ma non superati) hanno lasciato perdere, e scritto "sospetta" colica renale.
in quel periodo stava assumendo humira e mtx.
pero sono d'accordo con chi dice che non accadrà più, non in questo modo, perché ora sei sotto controllo, conosci i sintomi e in caso ti farai valere!
purtroppo...ci sono persone più inclini a formare i calcoli....
spero tu stia bene e di avere notizie!
per quanto mi riguarda...sono stata e sono assente spessissimo, ...avevo bisogno di "staccare" , ma porto sempre tutti nel cuore, sinceramente, e spesso mi viene in mente una o l'altra persona...tu spesso ti sei affacciata nei miei pensieri....
un abbraccio forte....
silvana

Ciao Silvana, scusa il ritardo!! Mi dispiace che anche Gloria abbia vissuto l'esperienza dei calcoli.. Il dolore delle coliche è davvero forte.. Io pensavo di essere abbastanza abituata al dolore, ma quello mi ha stupita
Alla fine non credo che farò denuncia perché informandoci ci hanno detto che ci vorrebbero anni e anni e non avendo riportato danni irreversibili non prenderei molto, anzi è più quello che rischio di spendere.. Questa cosa mi scoccia abbastanza ma avere un processo in ballo per anni non mi aiuterebbe ad andare avanti con la mia vita. (in realtà ora non ci penso quasi mai.. Non mi sembra vhe tutto ciò sia realmente accaduto e proprio a me.. Sono tornata quella di sempre).
Oggi visita a Brescia dalla mia reum e anche da una collega nefrologa di cui si fida molto.. Vi aggiorno

Ciao Noemi .. È bello rileggerti e vedere che stai meglio. Ti sei sempre dimostrata particolarmente tenace e matura e ce lo stai dimostrando ancora una volta!! Grazie!!
@mammona: le denunce non sono e non saranno mai strumenti per aiutare i medici a lamentarsi delle proprie condizioni di lavoro! Nella maggior parte dei casi non sono di utilità alcuna neanche ai pazienti.. Forse agli avvocati sì..

bagghi...forse no, nn lo so....ma allora mi dici cosa possiamo fare noi pazienti per essere ascoltati e curati nel miglior modo possibile e nn restare sempre impotenti e ringraziare la buona stella quando tutto si è risolto?
..

silvana.. Se vuoi affrontare questo annoso dibattito (sul quale si sono spesi fiumi di inchiostro e di soldi del ssn..) forse sarebbe meglio aprire una nuova discussione ( ad esempio su malasanità/buona sanità ) e uscire dagli aggiornamenti di Noemi ...

Noemi....................
ecco che alla fine arrivo anch'io...........ultima degli ultimi perchè da mesi non riesco a passare in forum......ho letto solo ora cosa ti è successo ad agosto.....
no comment sulla sfortuna che hai avuto...sia dei calcoli ed ancora di piu' di trovare tali medici al PS.....
A me in tanti anni di biologici è successo solo una volta di avere una febbre da cavallo (tipo proprio 40,5) salita velocissimamente di notte con brividi e tremori fortissimi, ed a parte la febbre da delirio non avevo nessun sintomo......ma una febbre cosi' è chiaramente da infezione.......mio marito voleva portarmi al PS, ma sentita mia sorella (che è infermiera nell'ospedale della mia città) ci ha sconsigliato di andare di notte ("spostarla con 40 di febbre, non sai che medici trovi, iniziano solo a pasticciarla, non ti chiamano uno specialista di notte e se ti trovi un ortopedico???.......")....
Il mattino dopo mi ha accompagnato lei, e un po' la sua presenza e un po' che girava sventolando a tutti la carta che riporta la mia terapia di Remicade ed i rischi associati, in un attimo c'era immunologo ed infettivologo chiamati giu' dal reparto.............................
E poi????........................grazie a dio era una banale, banalissima infezione delle vie urinarie (ma completamente asintomatica e con carica batterica altissima)............ma hanno concordato anche loro che avevo fatto bene a correre e che non andava assolutamete sottovalutata, specie con le mie terapie..............se lînfezione sale ai reni......sono caaaaaaaavoli....
....credo che nel mio caso i bio coprano molto i sintomi, anche in seguito mi è capitato di avere cistiti senza sentire alcun fastidio...e questo non è affatto positivo, perchè senza sintomo me ne accorgo solo quando arrivo a febbre o malessere importante....
tutto questo di sicuro ci ha insegnato (a me e sicuramente anche a te) che bisogna essere delle "rompi".....dobbiamo veramente farci tatuare in fronte diagnosi e terapie e continuare a ripeterle e a insistere....a costo di cambiare ospedale la prossima volta se necessario.......
Ti abbraccio forte

Ciao Forum.. è molto che non scrivo ma lo sapete che vi penso spesso
io sto benino, qualche dolore ai polsi come al solito ma niente di tragico.. la mia reum però è molto determinata e ha deciso di farmi provare una nuova via per cercare di togliere sto benedetto cortisone.. da domani inizierò ciqorin (ciclosporina) e sono un po' preoccupata ma anche fiduciosa
per il resto la mia vita procede sempre uguale.. ho i miei bimbi del minibasket 3-4 volte a settimana, il lavoro e l'università, se tutto va bene a Dicembre mi laureo
una cosa che mi preoccupa un pochino è il mio ciclo, sembrava si fosse regolarizzato e invece dopo 3-4 mesi nonostante le cure è sparito di nuovo.. ora sono giovane ma se tra qualche anno volessi un bimbo col mio moroso non sarebbe tanto carino avere anche questo problema
speriamo che piano piano tutto si risolva!
un abbraccio a tutti

CIAO PICCOLINA E' UN PIACERE RISENTIRTI.
TI LEGGO SEMPRE POSITIVA E QUESTA E' UNA GIOIA ANCHE PER ME.
SPERO CHE IL PROBLEMA "CICLO" SI RISOLVA PRESTO PERCHE' COL TUO CARATTERE SARAI UNA MAMMINA FANTASTICA.
ORA, PERO', NON SPARIRE E, NATURALMENTE, FACCIO IL TIFO PER I TUOI STUDI

CIAO PICCOLA
E BENTORNATA NEL FORUM.
SEI VERAMENTE UNA FORZA DELLA NATURA E DI POSITIVITA' E TI AUGURO TUTTO IL BENE DEL MONDO.
AUGURONI PER LA TUA LAUREA. NON RICORDO COSA STUDI.
SE PUOI CERCA DI TORNARE UN PO' PIU' SPESSO NEL FORUM.
UN ABBRACCIO.

Ottime notizie Noemi! A me per la laurea se ne parla l'anno prossimo, se tutto va bene.
Ti capisco perché anche io sono incasinato per tutta la settimana tra università, brevetti di nuoto e allenamenti di corsa.
Stare praticamente impegnato dalle 06:30 alle 21:30...
Mi rimane davvero poco tempo libero, a volte nessuno, oltre a quello per dormire.... se il tempo per dormire, si può considerare tempo libero.

Ciao Luigi, che piacere risentirti! perdonami ma non ricordo, cosa studi? io non vedo l'ora di concludere la triennale perché sono davvero stufa ultimamente sto anche accettando voti che mi distruggono la media, ma stanca come sono non avevo le forze per fare meglio o per riprovarci.. pazienza
vedo che sei molto impegnato anche tu?ma come stai? sei riuscito a riprendere l'attività fisica? io mi sono messa in testa che a settembre tornerò a giocare a basket, una volta o due a settimana vado al campetto e per ora non ne risento molto... spero di riuscirci!

per il resto non so voi, ma io sono arrivata a quel punto dell'anno in cui il pensiero fisso sono le vacanze

Ciao, io sto facendo la triennale in fisica. Manca ancora un bel po', ma sto ingranando rispetto all'impatto dei primi due anni. Son sempre stato un pignolo con i voti, però in generale sono d'accordo che è meglio accettare tutto se questo può significare pagare un anno di tasse in più.

Dal lato sport sta andando fin troppo bene. Al nuoto sto avanzando di brevetti e ora sono a quello avanzato (dopo il sesto). Inutile dire che facciamo prove da 50/100m o stili un po' più impegnativi come il delfino per il quale posso dire che nuotato in scioltezza non è poi così duro come appare. Nella settimana mi sono ritagliato anche 3 giorni per la corsa e mi sto allenando da febbraio e, nell'ultimo mese anche con le ripetute, per le garette che ci sono in questo periodo. La situazione fisica è più o meno stazionaria. Ipoteticamente mi fermerò a luglio 2-3 settimane per un po' di riposo aggiuntivo.

So che non faccio testo, ma vedrai che, se torni a giocare con regolarità, pian piano ti sentirai più forte e riuscirai ad arrivare anche a tre volte. So che è fondamentale stare bene di fondo, però nella mia ottica è anche una cosa mentale e di adattamento. Bisogna soltanto capire come muoversi e quanto/quando dare quello che si ha.

Buongiorno a tutti! Dopo una lunga assenza eccomi tornata con grandi novità! Lunedì ho discusso la tesi triennale quindi sono una quasi dottoressa mercoledì prossimo ci sarà la proclamazione!! Sono felice di aver raggiunto questo traguardo nonostante le difficoltà... Ho dovuto fare due infiltrazioni al polso destro perché era molto gonfio e dolorante... E ovviamente non riuscivo a scrivere la tesi quindi ero nel panico! Acqua passata ormai, abbiam superato anche questa
Ora sono alle prese con una fastidiosa dermatite (il medico si è stupito che mi sia venuta nonostante il cortisone ).. Sto prendendo antibiotico e cremine... Speriamo passi in fretta che alla mia festa dovrò essere bellissima

GRANDE PICCOLA NOEMI! CONGRATULAZIONI PER LA TUA LAUREA. AVRAI SICURAMENTE FATTO UN FIGURONE!

Complimenti per la laurea!

CONGRATULAZIONI PER LA TUA LAUREA NOEMI !
E SPERIAMO CHE TUTTO VADA SEMPRE PER IL MEGLIO.