remissione e CI RISIAMO

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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selvaggia59
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remissione e CI RISIAMO

Messaggio da selvaggia59 »

Salve forummini volevo dirvi che sono in remissione
il mio controllo con il mio DIO PROF S.BOMBARDIERI del 9 marzo
questo mio post è per dare conforto e coraggio a chi stà male e farlecapire
che si può arrivare a stare bene...nn guarire ovvio ma la remissione è un bel periodo
della vita...............chi mi conosce da tempo in questo forum sa cosa ho passato
e quindi anche nelle peggiori situazioni con forza si arriva allaremissione
Volevo dire anche un'altra cosa in un reum incontro mi si disse che il PROF BOMBARDIERI
aveva deluso.......credo alla prima visita di un reum amico e mi disse che per lui
era invecchiato.......
Bene io conosco il Prof dal 1989 e l'ho trovato nn solo come sempre lo conosciuto io
ma in grandissima forma, evvivaaaaaaaaaaaaaaa
è un grande uomo.......umano,spiritoso,simpatico,e molto preparato a queste subdole patologie
Ultima modifica di selvaggia59 il 12/04/2012, 23:42, modificato 1 volta in totale.
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morgana
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Re: remissione

Messaggio da morgana »

le esperienze sono sempre personali, quindi prendila per quello che è, ma io non ho avuto una buona impressione di bombardieri, ne per la quantità di tempo dedicata alle visite, nè per il tipo di visita (mi fa parlare prima con un assistente che a sua volta gli riferisce i miei sintomi con me davanti, e perche io non sono in grado di parlare?) nè per una cosa che mi ha detto al controllo, che in pratica è stata (rivolto a mia mamma) "no no la ragazza sta meglio, solo che non lo vuole ammettere" io l'ho letta un po come "io gli ho dato la cura giusta, visto che di solito non sbaglio, quindi deve fare effetto per forza"

cmq mi congratulo per il periodo positivo!!!!! dovrebbe essere sempre cosi (sono nuova cmq e non so che patologia hai, scusami)
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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selvaggia59
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Re: remissione

Messaggio da selvaggia59 »

Grazie
Io ho una Connettivite mista con Artrite Reumatoide e Indirizzo Lupico
beh per il prof...tranquilla io sen non era per lui.........ero morta nel 89
quindi visto come stavo paralizzata nel letto per un'anno
e poi andata da lui mi ha ridato la vita evisto come mi sento adesso
per me è dio...........
non posso descrivere i miei anni di malattia e tutto quello che ho avuto in questi
lunghissimi anni perchè sarei tediosa....credimi
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rosaria1956
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Re: remissione

Messaggio da rosaria1956 »

SIMO TESORO. NON SAI QUANTO IO SIA CONTENTA...ANZI DI PIU'...DA QUESTA BELLISSIMA NOTIZIA!!!
TE LO MERITI, FINALMENTE, UN BEL PERIODO ANCHE PER TE.....DOPO QUELLO CHE HAI PASSATO.
TU HAI AVUTO UNA OTTIMA ESPERIENZA CON QUESTO MEDICO, SO QUANTO CI TIENI A LUI E VICEVERSA PERCHE' TU SEI DAVVERO STATO UN CASO "SPECIALE"...MOLTO COMPLICATO (CONNETTIVITE MISTA AD INDIRIZZO LUPICO CON ASSOCIAZIONE DI A.R.)....BRRRRR...MI VENGONO I BRIVIDI A RICORDARE QUELLO CHE HAI PASSATO...ED A RICORDATE IL TUO DIFFICILISSIMO INTERVENTO AL COLLO DOVE DAVVERO CI POTEVI RIMANERE....BRAVISSIMO ANCHE IL NEUROCHIRURGO!!!!!
MA E' COMUNQUE OVVIO CHE OGNUNO DI NOI HA LA SUA PROPRIA E PERSONALE ESPERIEZA CON IL PROPRIO MEDICO, E' CAPITATO ANCHE A ME CON IL MIO REUM STORICO ORA IN PENSIONE....DA ME CONSIDERATO UN MEDICO ECCELLENTE ED UMANO, DA ALTRI CONSIDERATO BURBERO E SCOSTANTE.
L'IMPORTANTE, COME DICO SEMPRE....E' CHE OGNUNO DI NOI TROVI IL "SUO" MEDICO, INFATTI DO' SEMPRE IL CONSIGLIO DI SEGUIRE IL MEDICO CHE CI ISPIRA FIDUCIA, E' IMPORTANTE PER NOI QUESTO : Thumbup :
LA NOTIZIA DELLA TUA REMISSIONE E' STUPENDA, SPERO CHE DURI TANTISSIMO, SO BENE CHE TU SEI REALISTA E CONOSCI LA BESTICCIA CHE TI AFFLIGGE DA TANTI ANNI...STAVOLTA E' IN LETARGO...CHE CI RESTI QUANTO PIU' A LUNGO E' POSSIBILE!!!!! : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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linaa
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Re: remissione

Messaggio da linaa »

SIMONA SONO FELICE PER TE,CHE BELLO !! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
TI AUGURO CHE LA REMISSIONE DURI PIU' A LUNGO POSSIBILE, ANZI PER SEMPRE!!
UN BACIONE E UN ABBRACCIO : Love :
CAROLINA
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selvaggia59
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Re: remissione

Messaggio da selvaggia59 »

rosaria1956 ha scritto:SIMO TESORO. NON SAI QUANTO IO SIA CONTENTA...ANZI DI PIU'...DA QUESTA BELLISSIMA NOTIZIA!!!
TE LO MERITI, FINALMENTE, UN BEL PERIODO ANCHE PER TE.....DOPO QUELLO CHE HAI PASSATO.
TU HAI AVUTO UNA OTTIMA ESPERIENZA CON QUESTO MEDICO, SO QUANTO CI TIENI A LUI E VICEVERSA PERCHE' TU SEI DAVVERO STATO UN CASO "SPECIALE"...MOLTO COMPLICATO (CONNETTIVITE MISTA AD INDIRIZZO LUPICO CON ASSOCIAZIONE DI A.R.)....BRRRRR...MI VENGONO I BRIVIDI A RICORDARE QUELLO CHE HAI PASSATO...ED A RICORDATE IL TUO DIFFICILISSIMO INTERVENTO AL COLLO DOVE DAVVERO CI POTEVI RIMANERE....BRAVISSIMO ANCHE IL NEUROCHIRURGO!!!!!
MA E' COMUNQUE OVVIO CHE OGNUNO DI NOI HA LA SUA PROPRIA E PERSONALE ESPERIEZA CON IL PROPRIO MEDICO, E' CAPITATO ANCHE A ME CON IL MIO REUM STORICO ORA IN PENSIONE....DA ME CONSIDERATO UN MEDICO ECCELLENTE ED UMANO, DA ALTRI CONSIDERATO BURBERO E SCOSTANTE.
L'IMPORTANTE, COME DICO SEMPRE....E' CHE OGNUNO DI NOI TROVI IL "SUO" MEDICO, INFATTI DO' SEMPRE IL CONSIGLIO DI SEGUIRE IL MEDICO CHE CI ISPIRA FIDUCIA, E' IMPORTANTE PER NOI QUESTO : Thumbup :
LA NOTIZIA DELLA TUA REMISSIONE E' STUPENDA, SPERO CHE DURI TANTISSIMO, SO BENE CHE TU SEI REALISTA E CONOSCI LA BESTICCIA CHE TI AFFLIGGE DA TANTI ANNI...STAVOLTA E' IN LETARGO...CHE CI RESTI QUANTO PIU' A LUNGO E' POSSIBILE!!!!! : Love : : Love :

CAPA GRAZIE GRAZIE GRAZIE GRAZIE TI VOGLIO UN MONDO DI BENE
LO Sò CHE DOBBIAMO AVER FIDUCIA NEL MEDICO SERVE ANCHE PER LE CURE...MA TI GIURO
CHE BOMBA( COME LO CHIAMO IO ) è UGUALISSIMO A PRIMA DOMANDA ANCHE A FRANCO ERA CON ME
COMUNQUE SIA MI SPIACE PER CHI NN PROVA AD ANDARE DA LUI...........NN PER ME CREDIMI
E VA BENE LO VOLEVO DIRE
SAI CHE MI HA DETTO " TI TROVO UN BIJUS " MI HA ANCHE SBACIUCCHIATA : Love :
SPERO TANTO CHE CHI LEGGA ABBIA PIù SPERANZA NELLA REMISSIONE E SPERO CHE TUTTI VOI L'ABBIATE PRESTISSIMO
SI VIVE TROPPO MEGLIO COSì........... : Rolleyes :
CAPA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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selvaggia59
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Re: remissione

Messaggio da selvaggia59 »

linaa ha scritto:SIMONA SONO FELICE PER TE,CHE BELLO !! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
TI AUGURO CHE LA REMISSIONE DURI PIU' A LUNGO POSSIBILE, ANZI PER SEMPRE!!
UN BACIONE E UN ABBRACCIO : Love :
CAROLINA

CAROLINA GRAZIE GRAZIE GRAZIE GRAZIE GRAZIE
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sunshinexyz
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Re: remissione

Messaggio da sunshinexyz »

Simona!!!Sono felicissima per te!!!!! 8) e spero che questa remissione duri il più a lungo possibile...magari per sempre!!! 8)
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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selvaggia59
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Re: remissione

Messaggio da selvaggia59 »

sunshinexyz ha scritto:Simona!!!Sono felicissima per te!!!!! 8) e spero che questa remissione duri il più a lungo possibile...magari per sempre!!! 8)
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
Grazie davvero
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: remissione

Messaggio da Giulia73 »

sono contentissima per te,che sia l'inizio non di remissione ma di guarigione!!!GRAZIE DI AVER CONDIVI SO CON GLI ALTRI QUESTO FELICE MOMENTO.TI ABBRACCIO-GIULIA
mariolina
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Re: remissione

Messaggio da mariolina »

felicissima di leggere belle notizie che ci aprono alla speranza un abbraccio
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selvaggia59
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Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: remissione

Messaggio da selvaggia59 »

: Thumbup :

non mollate mai bellezze ;)
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lia52
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Re: remissione

Messaggio da lia52 »

simona!!! che bella notizia.
spero di vederti a brescia.
un abbraccio anche da pà.
saluta il tuo romeo :D
data di iscrizione 18/9/2006, 22:12
messaggi al 20/08/2009 n°3131
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gnoma82
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Re: remissione

Messaggio da gnoma82 »

NON HO MAI AMATO LA PAROLA REMISSIONE COME IN QUESTI ULTIMI ANNI!!! Forse non la conoscevo nemmeno prima....

Sono felice per te e ti abbraccio!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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milly977
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Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: remissione

Messaggio da milly977 »

Ciao Simona, sono contentissima per te : Thumbup :
da quello che sento in forum, sei una persona straordinaria e per quello che ho letto sul tuo passato devo dire che sei una vera forza! Adesso godi di ogni singolo momento che la vita ti può dare e ti auguro che la REMISSIONE duri per sempre!
Un abbraccio fortissimoooooooooooooo.... ti sto' stritolandoooooooooo : Love : : Love : : Love :
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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selvaggia59
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Re: remissione e CI RISIAMO

Messaggio da selvaggia59 »

:O e rieccoci....salve bella gente come state ?
Allora a gennaio sono andata da mio neuro per controllo annuale dell'int al collo che feci nel 2007
l'int è andato bene è tutto a posto si fà per dire....... : Thumbup : il problema è che si sonoi rovinate alltre due
vertebre la c5 e c6 con spondio disco artrosi con discopatia localizzata c4 e c5
quindi a gennaio altro int per mettere una placca....se prima suonavo con la protesi adesso saranno
guai : WallBash :
e per nn farmi mancare niente ovvio : Chessygrin :
ho fatto lastra al piede anzi hai piedi...risultato
ridotta concavità planatre bilaterlamente
assenti speroni calcaneari
regolari gli spazi mtf e if
iniziali alterazioni degenerative a sede tarsale dx
Infatti il piede dx nn l'appoggio più......,se l'appoggio dolore
Uff mica mi ci vorrà pure la protesi al piede.....se è si mi opero tutto insieme
ahahahahaaah cmq aspetto l'ecografia al piede che nn riesco a trovare prima di settembre :(
e poi vado da Bomba
BEH ecco i miei aggiornamenti adesso ho elaborato tutto e scrivo
: CoolGun : BARCOLLO MA NN MOLLO : CoolGun :
Bellezzeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee alle vecchie e vecchi amici del forum bacioniiiiiiiiiiiiiiiiiiii
a quelli nuovi che nn conosco e nn mi conoscano abbraccioneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
Lorina ti prego niente multa sono stata latitante : RedFace :
perdonooooooooooooooooooooooooooooooo : Chessygrin : : Love :
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selvaggia59
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Re: remissione e CI RISIAMO

Messaggio da selvaggia59 »

PER MILLY bacissimiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii e tanti abbvracci per te : Thumbup :
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rosaria1956
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Re: remissione e CI RISIAMO

Messaggio da rosaria1956 »

MA SIMONAAAAA
MA SE DOVEVI TORNARE CON QUESTE BRUTTE NOTIZIE PREFERIVO SENTIRTI FUORI DAL FORUM : WallBash : : WallBash : : WallBash :
TANTO SIAMO STATE SEMPRE IN CONTATTO, E COM POTEVA ESSERE ALTRIMENTI CON TE, FATINA CARISSIMA : Love :
MI AVEVI GIA' ACCENNATO AL PROBLEMA NUOVO DEL COLLO....UFFA DAVVERO NON TI CI VOLEVA
MA GIA' TI HANNO DETTO CHE DEVI PER FORZA OPERARTI DI NUOVO????
PER I PIEDI IO PENSO CHE TU POSSA STARE PIU' TRANQUILLA, DA QUELLO CHE MI E' PARSO DI CAPIRE, TI SI STANNO APPIATTENDO, COME E' SUCCESOS A ME MA IO ADESSO CAMMINO BENISSIMO CON SCARPE SU MISURA E PLANTARI SU MISURA, GUARDA CHE CON L'INVALIDITA' TE LI PASSA IL S.S.N. E TI DIRO'.......NON SONO PIU' COSI' BRUTTE COME UNA VOLTA LE MODERNE SCARPE ORTOPEDICHE, SONO COME LE SCARPE DA GINNASTICA....INSOMMA...QUASI
VAI A FAR VEDERE LE LASTRE AD UN ORTOPEDICO E VEDI SE PUOI RISOLVERE COSI' ....SEMPRE MEGLIO DELL'INTERVENTO!!!!!!
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lorichi
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Re: remissione e CI RISIAMO

Messaggio da lorichi »

MERITERESTI LA MULTA PROPRIO PER LA LATITANZA MA SICCOME SONO BUONA E TI VOGLIO BENE PER STAVOLTA SOPRASSIEDO.
MA SEI SICURA DI FARE UN ALTRO INTERVENTO AL COLLO? MA NON SARA' COME L'ALTRO LA PLACCA SARA' PIU' FACILE O NO? CAVOLO MA UN MOMENTO DI PACE NO?
UFFA SIMONA MI DISPIACE, NON SPARIRE E AGGIORNACI OK? ALTRIMENTI MI TOCCHERA' VENIRTI A TIRARE LE ORECCHIE!
BACI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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pina54
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Re: remissione e CI RISIAMO

Messaggio da pina54 »

Cara Simona..ti auguro di risolvere tutto presto e bene...hai : Love : affrontato ben altro ...quindi con la tua forza andrà tutto o.k....un abbraccio grande
Pina
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