Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

Per l'accompagno loro aspettano che non solo stai con un piede nella fossa, ma che sei anche un vegetale. Quando farà la visita allora falla portare con la ambulanza e fai in modo che non cammini. Se cammini questi se ne fregano. Ho visto certe tecniche per degli anziani che poi potevano camminare tranquillamente, per aggravare la cosa. Lo so fa schifo, ma ci si difende così di fronte alle impellenze e di fronte ad uno stato che concede di tutto a intere famiglie di finti pazzi, e poi viene a mettere i puntini sulle i agli altri.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da GIULIA76 »

Purtroppo avete ragion su alune cose.A mia mamma hanno dato l'accompagnamento ma xche' sta invalida sulla sedia e ha bisogno di assistennza continua...altrimenti gia' tanto ti diano la pensione d'invalidita'.Cm bisogna insistere purtroppo ci sono delle burocrazie e sbattimenti assurdi...
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da lorichi »

A MIA MAMMA E' STATA RICONOSCIUTA INVALIDITA' DEL 100% CON ACCOMPAGNO. IL SUO PROBLEMA SONO LE GINOCCHIA, E' COSTRETTA A CAMMINARE COL BASTONE MA CERTO NON E' SULLA SEDIA A ROTELLE. CREDO MOLTO DIPENDA DALLA COMMISSIONE CHE CAPITA.................
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Alice41svegliati »

un abbraccio azzurra : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

Certo Lorichi, e da me è veramente (mmm bla bla bla censura), la commissione invalidità civile, legge 104 1992 e 68 del 1999.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da rosaria1956 »

PER LE PERSONE AFFETTE DA CANCRO E PER TUTTA LA DURATA DELLA CHEMIOTERAPIA, E' POSSIBILE OTTENERE L'INDENNITA' DI ACCOMPAGNAMENTO, SE NON SONO IN GRADO DI RECARSI DA SOLE IN OSPEDALE O CHE COMUNQUE, VISTA LA PATOLOGIA E LA TERAPIA PESANTE A CUI SONO SOTTOPOSTE, SE HANNO BISOGNO DI ASSISTENZA CONTINUATIVA
(sentenza Corte di Cassazione numero 1705 del 1999)
QUì ALTRE SENTENZE FAVOREVOLI:
http://avvocatocanu.blogspot.it/2009/03 ... ta-di.html
SECONDO ME VAL SEMPRE LA PENA DI PROVARCI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

QUANTI MESSAGGI CHE HO RICEVUTO! GRAZIE!!! : Chessygrin : UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
ADESSO NON RIESCO A RISPONDERE AD UNA AD UNA, COME VORREI...
VI RACCONTO LE ULTIME NEWS, MA NON SONO PER NIENTE BELLE... :(

DA MIA MADRE CI VADO SPESSO LA MATTINA, NE HA BISOGNO, OLTRE A QUELLO CHE HA LE SI AGGIUNTA DA LUNEDI' UN DOLORE INTENSO ALLE DITA DI UN PIEDE LE SI SONO GONFIATI E INFIAMMATI, NON RIESCE NEPPURE A CAMMINARE, EPPURE NON E' PSORIASI, POTREBBE ESSERE ARTRITE, MAGARI DERIVATA SEMPRE DALLA PSORIASI?
MERCOLEDI' MIO PADRE E' STATO DALLA LORO DOTTORESSA DI BASE, PENSAVA CHE CI FOSSE LA SOSTITUTA E INVECE C'ERA LEI CHE HA DETTO CHE ERA APPENA TORNATA DALLE FERIE. QUANDO HA LETTO LA LETTERA DELL'OSPEDALE HA DETTO:"NON VI ASPETTATE CHE VIVA ANCORA A LUNGO, LE RESTA CIRCA 6 MESI DI VITA!"
LA DIAGNOSI E': SECONDARISMO CEREBELLARE DX, 17-01- 2013 ESEGUITA RMN CON RISCONTRO DI LESIONE ESPANSIVA AD IMPIANTO MENINGEO IN SEDE FRONTO-POLARE SX RIFERIBILE A MENINGIOMA SENZA TUTTAVIA POTERE ESCLUDERE UNA LOCALIZZAZIONE MENINGEA SECONDARIA, RIPETIZIONI EPATICHE, MICROCITOMA POLMONARE SN IN PREGRESSO CA MAMMARIO OPERATO E TRATTATO CON ARIDIMEX.
DIAGNOSI ISTOLOGICA QUADRO MORFOLOGICO SUGGESTIVO PER TUMORE NEUROENDOCRINO A PICCOLE CELLULE (MICROCITOMA).

DATI CLINICI
ALLERGIA A MEZZO DI CONTRASTO IODATO
IPERTENSIONE ARTERIOSA
CARDIOPATIA ISCHEMICA (PROGRESSO IMA 2001)
PREGRESSA TEA CAROTIDEA DX A SN RIFERISCE STENOSI DEL 45%
PSORIASI IN TRATTAMENTO CON ACITRETINA

LUGLIO 2004 MASTECTOMIA PER CA DUTTALE INFILTRANTE, G3, PT3 N1 MO, ER+, PGR-, ALTO INDICE PROLIFERATIVO, C-HERB+.
LA PAZIENTE ERA ERA AD ALTISSIMO RISCHIO DI RICADUTA, MA PER LA COMORBIDITA' CARDIOLOGICA IMPORTANTE (PREGRESSO IMA, STENOSI CORONARICA SEVERA, DISPLIDEMIA) NON ERA INDICATO INIZIARE UNA CHEMIOTERAPIA CON ANTRACICLINE E TAXANI.
PER TANTO LA PAZIENTE INIZIAVA UN TRATTAMENTO ORMONALE CON ARIDIMEX E DA LUGLIO A DICEMBRE 2004 ESEGUIVA RT SU PARETE TORACICA E LINFONODI SOVRACLAVEARI. A GENNAIO GIUDICATA CLINICAMENTE NEGATIVA SI DECIDEVA DI CONTINUARE CON ARIMIDEX.
IN DATA 10/01/2013 DURANTE UN RICOVERO IN MEDICINA HA ESEGUITO TC TOTAL BODY DI STADIAZIONE, IN SEGUITO ALLA SOMMINISTRAZIONE MDC HA SVILUPPATO REAZIONE ALLERGICA (ERITEMA DIFFUSO E BRONCOSPASMO).
LA TC HA EVIDENZIATO LA PRESENZA IN REGIONE CEREBELLARE DX DI LESIONE RIPETITIVA, IPODENSITA' DELLA SOSTANZA BIANCA IN SOFFERENZA ISCHEMICA CRONICA. IMPORTANTE VERSAMENTO PLEURICO SN, FORMAZIONE SOLIDA CHE CIRCONDA LE STRUTTURE BRONCO-VASCOLARI PER IL LOBO INFERIORE SN DI CALIBRO INFERIORE PER INFILTRATIVI CON COESISTENTE ATELETTASIA DEL LOBO INFERIORE OMOLATERALE. NUMEROSI MICRONODULI SCISSURALI A CARICO DEL PARENCHIMA POLMONARE DX. ADENOPATIE ILO-MEDIASTINICHE DEL DIAMETRO MAX DI 11 MM, ASPECIFICA NODULARIETA' DEL TESSUTO ADIPOSO SOTTOCUTANEO SOVRACLAVEARE SN ASSUMENTE MDC. LESIONI RIPETITIVE A CARICO DEL FEGATO, NODULAZIONI SOLIDE CHE ASSUMONO IL MEZZO DI CONTRASTO A LIVELLO DI ENTRAMBI I SURRENI.
PREVIO RICOVERO IN ONCOLOGIA E' STATA SOTTOPOSTA A BRONCOSCOPIA ED ESAME ISTOLOGICO, E' STATA IMPOSTATA CHEMIOTERAPIA DI PRIMA LINEA SECONDO SCHEMA CARBOPLATINO-ETOPOSITE.
DAL 01/02 AL 07/02/2013 E' STATA RICOVERATA IN REPARTO ONCOLOGIA DEGENZA PER LA SOMMINISTRAZIONE DEL PRIMO CICLO DI CHEMIOTERAPIA. IL 04/02 E' STATO POSIZIONATO CVC. RISCONTRO ALL'RX TORACE DI INCREMENTO DEL VERSAMENTO PLEURICO SINISTRO PER CUI IL 05/02 E' STATA ESEGUITA TORACENTESI CON DRENAGGIO.
IL 22, IERI, RICOVERO IN DH ONCOLOGICO PER PRELIEVO VENOSO E PICC. VISITA IL 25 E INIZIO TERAPIA IL 26.
PRENDE TUTTE QUESTI FARMACI:
CARDIRENE 160 MG, 1 BUSTA ORE 12,00
MEPRAL 20 MG 1 CP ORE 8
EUTIROX 25 MCG 1 CP ORE 7
MONOKET 20 MG 1 CP ORE 12
METOPROLOLO 100 MG 1/2 CP ORE 20
ADALAT CRONO 30 MG 1 CP ORE 8
ANAFRANIL 25 MG 1 CP ORE 8
MICARDIS 80 MG 1 CP ORE 20
LEXOTAN 15 GOCCE ORE 20
NIFEREX 100 MG 1 CP ORE 8
NEOTIGASON 25 MG 1 CP ORE 7
NEOTIGASON 10 MG 1 CP ORE 7
AL BISOGNO PER DOLORE COEFFERALGAN 1 CP.

MIO PADRE OGGI POMERIGGIO LE E' ANDATO A FARLE IL CERTIFICATO PER AGGRAVAMENTO INVALIDITA', C'E' SCRITTO:
"DA ANNI LA PAZIENTE SOFFRE DI CARDIOPATIA ISCHEMIA DA DISPLIDEMIA CON IPERTENSIONE ARTERIOSA ED ESITI DI IMA NON Q- DA ANNI, NEFRO-ANGIOSCLEROSI, STENOSI CAROTIDEA BILATERALE CON INTERVENTO PER TIA, PSORIASI DELLE PALMO PLANTARE RECIDIVANTE, DISCOPATIE MULTIPLE CON POLIARTROSI E DIFFICOLTA' DELLE ARTICOLAZIONI AI MOVIMENTI NORMALI, BPCO E IPOACUSIA BILATERALE, TIROIDITE SU BASE AUTOIMMUNITARIA, NEL 2003 INSORGENZA DI K MAMMARIO TRATTATO CHIRURGICAMENTE E POI CON RADIOTERAPIA E CHEMIOTERAPIA PER OS, ATTUALMENTE IMPROVVISA COMPARSA DI METASTASI MULTIPLE CEREBRALI, EPATICHE, POLMONARI CHE RENDONO LA VITA DELLA PERSONA IN GRAVE STATO DI DEPRESSIONE, ANSIA ED E' DIFFICILE LA VALUTAZIONE CLINICA GENERALE."

MI SONO VOLUTA INFORMARE ANCHE DAL MIO MEDICO RIGUARDO LA DURATA DI 6 MESI DI VITA DI MIA MADRE CHE LE HA DATO IL SUO MEDICO. PERCHE' NON E' DETTO CHE SIA COSI' E POI FINO A 10 ANNI FA LO STESSO MEDICO CE L'AVEVO ANCHE IO E MI AVEVA DATO 7 ANNI DI VITA SOLO PER LA FAMILIARITA' E PERCHE' ERO UN PO' ROBUSTA A QUEI TEMPI, L'AVEVA DETTO CON MIO MARITO, INVECE CI SONO PURE ANCORA QUA VIVA E VEGETA! MENO MALE CHE SI ERA SBAGLIATA!
IL MIO MEDICO MI HA DETTO RIGUARDO A MIA MADRE:"POVERETTA, FORSE 7-8 MESI, DIFFICILE A DIRSI, DI SOLITO LA CHEMIOTERAPIA RISPONDE BENE A QUESTO TIPO DI TUMORE, LA COSA COMPLICATA E' CHE E' ABBASTANZA DIFFUSA, COMPRESO ANCHE AL CERVELLO E HA BISOGNO CERTAMENTE DI ASSISTENZA DOMICILIARE DAL PROPRIO MEDICO..."
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Tiffany »

Un abbraccio forte forte : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Ambrafosca »

Un caro abbraccio
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

Ho visto l'orario, ho visto che hai scritto una marea, e mi son detta: azz qui sono azzi molto amari.
TIROIDITE SU BASE AUTOIMMUNITARIA, purtroppo è la mamma di tutto anche dei tumori, ed è per questo che tua madre è messa così.
Non so che dire su quanto dicano le manchi da vivere, non sappiamo, in ogni caso, se lei è credente, e anche voi, e lo desidera; fate venire un prete a casa, e riconciliatela almeno con Dio, riconciliatevi tutti, almeno che quando sarà lei vada accompagnata con Amore e senza astio. Meglio essere ricordati male che non esser ricordati affatto diceva qualcuno in qualche aforisma, ma io penso che di una 'persona o ne parli bene o non ne parli affatto, una delle poche frasi sagge di Andreotti. Perché quando sarà, questa persona non sia presente in negatività in eterno nelle Vostre vite, non potendo più controbattere o rimediare a qualcosa. Allora tanto vale, adesso riconciliarVi senza lasciarVi con l'Amaro in bocca. Son frasi un pò delicate da esprimere, ma io ci son passata con Mio padre e non per tumore. Dopo negli anni rimugini, e fino a poco tempo fa si prendeva i vaffanculo miei mentali. Quando ho smesso, 5 anni fa, con l'astio più nero, sono cresciute sulla sua tomba a terra belle piante, anche se non annaffiate.quasi mai....quando ogni pensiero negativo sparisce, quelle piante diventano migliori, oggi sono 10 anni, forse il purgatorio se lo ha fatto. A volte siamo noi che tratteniamo le anime in uno stato di stallo e non permettiamo di andare verso la luce, con pianti, rimpianti, o peggio pensieri negativi. Tanto loro avranno una eternità per fare i conti con loro stesse. L'inferno Purgatorio e Paradiso, non penso siano luoghi ma situazioni dell'anima che non puoi condividere né farti levare da alcuno. Sei solo con te stesso. Se lei ha fatto del male, quel male purtroppo le è tornato contro, se non ha imparato con quel male il senso della vita e ad addolcirsi, ha però ancora tempo, per farlo e stare anche in pace con se stessa, perché spesso chi ha problemi autoimmuni è in guerra innanzitutto con se stessi, anche se non si è necessariamente cattivi con altri. E sarebbe bello che lei finalmente dicesse, che la guerra contro di sé è terminata. Scusa mi faccio troppo i 'azz tuoi. Avevo voglia di dire delle parole, le prime che mi vengono in mente. Forse capirà ora quanto è bello avere una famiglia intorno unita, e se lo apprezza, lasciatele questo regalo.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da GIULIA76 »

Cassandra le tue parole sn stupende e concordo al 100% cn ciò che hai detto. : Love : Mia mamma 2 anni fa ha iniziato un calvario nn indifferente cn tumori e una malattia neurologica provocata da tumore rara...insomma nn si sa come andra' fattosta lei dopo qualche mese ha voluto fare cn il prete e cn tutti noi famigliari l'unzione degli infermi.Sara' xche' sn credente fattosta lei ora vive da 2 anni,si su una sedia bloccata cn l'ausilo di 24 su 24 di assistenza ma credetemi se vi dico che ha una forza entusiasmante,se riesce a divertire e divertirsi lo trova il modo x farlo ha sempre un sorriso x tutti pronto e nn solo!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Avatar utente
flos
Messaggi: 69
Iscritto il: 11/10/2009, 15:55
Località: firenze

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da flos »

mio padre non e' stato un personaggio semplice,ci ha dato sempre molti grattacapi per il suo caratteraccio e per i suoi comportamenti,ma posso dirti che gli siamo stati accanto fino all'ultimo nella malattia e nello spegnersi della persona,ed oggi lo ricordo persino con tenerezza!!!in fondo anche le persone piu' problematiche,proprio perche'genitori,alla fine,quando non ci sono piu',mancano.fai tutto quello che serve,vedrai che non solo lei,ma anche tu ne avrai una soddisfazione immensa,anche nel dolore piu' profondo.non mi conosci,ma io ti seguo sempre.un abbraccio.
diagnosi di spondiloartropatia psoriasica nel 2008
borsite ileopsoas dx e sn. entesiti varie,
ernia discale in l2 nel 2010.
terapia: reumaflex 10mg a sett.
folina,airtal 100,medrol 8mg,contramal.
da gennaio 2013 sospsesi tutti i farmaci.
solo medro 8mg per 5gg poi 4mg a oltranza.
tendiniti e versamenti alle spalle.
cervicobrachialgia.
in attesa di nuovo reum.
In cura presso centro reumatologia Monnatessa
In cura dal luglio 2013 con Humira
Lansoprazolo 15mg
Urbason2mg
Sirdalud 1cp.la sera
Diagnosi di cefalea cronica con vertigine emicranica....
In cura dal 4 Marzo con Simponi una iniezione ogni 28gg.
Brufen 600mg,Medrol 16mg.a scalare fino a 4mg,Gastroloc,
Di Base 25.0000u.xanax per dormire....
Dimenticavo il mio carissimo Contramal senza il quale non si
và da nessuna parte...
Confermata diagnosi di spondiloartropatia psoriasica per
Sacroileite bilaterale,tendinite del sovraspinoso sin.e dx.con empeachement sn,
Tendiniti a entrambe le caviglie,leggera psoriasi ungueale alle mani.
cucciola26
Messaggi: 129
Iscritto il: 23/09/2011, 14:12
Località: forlimpopoli

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cucciola26 »

ciao azzurra mi dispiace per tua madre l'unica cosa che puoi fare e stargli vicino quello che dicono i medici è relativo. a mia nonna gli avevano dato solo sei mesi di vita per un cancro e a quell'epoca aveva 52 anni adesso a la bellezza di 84 anni. ultimamente ha avuto un ictus i figli e i medici la davano per spacciata pensa che i figli hanno organizzato nei minimi dettagli il funerale si è ripresa da far paura. sono del parere se devi vivere vivi.
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da duilia49 »

Ciao Loretta,mi fa tanto dispiacere apprendere lo stato di tua mamma.
Mi sembra che molte di noi siano state messe alla prova da questa brutta malattia a qualcuno della propria famiglia.
Anche a me ,con papà molto giovane.
Vorrei dirti soltanto poche parole,state vicino a lei ,senza rancori con dolcezza .Qualsiasi cosa debba succedere,e io mi auguro una possibile guarigione,
tu sarai in pace con te stessa..e lei lo sentirà questo tuo amore di figlia.
Spero sempre che possa migliorare Ti abbraccio : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da rosaria1956 »

MI SPIACE DAVVERO, LA SITUAZION STA PEGGIORANDO MOLTO IN FRETTA LEGGO
CREDO CHE CON LE CONDIZIONI DI SALUTE CHE TU HAI DESCRITTO, DOVRESTE AVERE SENZA TROPPA DIFFICOLTA' SIA LA 104 CON LA GRAVITA' SIA L'ACCOMPAGNAMENTO
INFORMATI PRESSO UN PATRONATO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA AZZURRA : Love : MIA MAMMA è MORTA A CAUSA DI UN BRUTTO TUMORE ALLE OVAIE,DOPO L'INTERVENTO LE AVEVANO DATO DAI 3 AI 6 MESI DI VITA...POI ALLA FINE è ANDATA AVANTI PIU' DI UN ANNO...
L'ABBIAMO ASSISTITA A CASA FINO QUASI ALLA FINE,IO HO FATTO L'IMPOSSIBILE PER STARLE VICINO ...ORA SONO SERENA E LA MIA COSCIENZA RIPOSA TRANQUILLA...A GUARDARSI INDIETRO UNO NON SA DOVE TROVA LA FORZA PERO' è COSI' ,IN CERTI MOMENTI POI CI SI SCOPRE PIU' FORTI CHE MAI...SARA' ANCHE PER TE COSI' NE SONO SICURA...COMUNQUE SI SPERA SEMPRE PER I NOSTRI CARI CHE MAGARI GUARISCANO...O CHE MAGARI AVVENGA UN MIRACOLO CHE CE LI LASCIA ANCORA UN PO' CON NOI... : Love :
TI ABBRACCIO FORTE FORTE...TI SONO VICINA : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
corbi2
Messaggi: 7
Iscritto il: 15/06/2010, 17:48

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da corbi2 »

Ciao Azzurra ,l'amica Rosaria 1956,mi ha suggerito di scrivere a te per un consiglio sulla sindrome di Sapho,vorrei sapere dove si trova un centro per le ricerche e un dottore che ne capisce,purtroppo qui non ce ne sono.
Ti ringrazio infinitamente .
Daniela.
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO DANIELA
NON SO DA DOVE SCRIVI, IO PER LA SINDROME SAPHO SONO SEGUITA ALL'OSPEDALE DI FERRARA DAL 2009, ORA DIVENTATO NUOVO OSPEDALE DI CONA IN PROVINCIA DI FERRARA, SE VUOI TI FORNISCO IL NUMERO VERDE DEL CUP DELL'OSPEDALE PER PRENDERE APPUNTAMENTO CON L'IMPEGNATIVA DEL MEDICO. L'APPROCCIO TERAPEUTICO PER QUESTA SINDROME DEVE ESSERE BIDIREZIONALE DI COMPETENZA SIA DEL REUMATOLOGO CHE DEL DERMATOLOGO SE L'INTERESSAMENTO E' SIA A LIVELLO CUTANEO (ACNE E PUSTOLOSI) CHE REUMATOLOGICO ( ARTRITE, SCLEROSI OSSEA, OSTEITE, ECC). E' IMPORTANTE CHE LA TERAPIA SIA COMPLEMENTARE L'UNA DALL'ALTRA E COMUNQUE SE UNIVOCA NON IN CONTRAPPOSIZIONE E IN CONTRASTO DA ENTRAMBI GLI AMBITI. HO LETTO IL TUO ARGOMENTO E DEVO DIRE CHE DI PUSTOLOSI AL VOLTO NON NE AVEVO ANCORA SENTITO PARLARE, DI SOLITO E' L'ACNE CHE COLPISCE IL VISO E ANCHE ALTRE PARTI, LA PUSTOLOSI IN QUESTA PATOLOGIA E' COMUNE PALMO E PLANTARE. IO INFATTI NE ERO COLPITA AI PALMI E POI NELLA ZONA PLANTARE MISTA INSIEME ALLA PSORIASI SECCA DESQUAMATIVA. SONO STATA COMUNQUE SEGUITA ALL'AMBULATORIO ACNE DELLA DERMATOLOGIA DELL'OSPEDALE DI FERRARA ANCHE SE NON AVEVO L'ACNE MA SOLO PUSTOLOSI, TIENI PRESENTE QUESTO AMBULATORIO SE MAI DOVRAI PRENDERE APPUNTAMENTO A FERRARA.
AVEVO SEGUITO UNA CURA BIOLOGICA IN UN DAY HOSPITAL DERMATOLOGICO DI UN'ALTRA LOCALITA' MA NON MI E' ANDATA PER NIENTE BENE, ANCHE SE QUESTA CURA CHE FACEVO DOVEVA ESSERE SIA PER L'INTERESSAMENTO CUTANEO CHE REUMATICO, ANDAVA BENE PER L'ARTRITE MA CONTROINDICATA PER LA PUSTOLOSI. IN SEGUITO UN'ALTRO DERMATOLOGO MI HA DETTO CHE L'UNICA CURA PER LA PUSTOLOSI E' IL NEOTIGASON CHE COMUNQUE NON SI PUO' PRENDERE SEMPRE E HA DELLE PARTICOLARI CONTROINDICAZIONI E OSSERVANZE DA SEGUIRE. ALTRA TERAPIA E' LA PUVA O FOTOTERAPIA. PER LE OSSA IN QUESTA PATOLOGIA SONO MOLTO INDICATI I BIFOSFONATI E ANCHE LA VITAMINA D (UTILE FARE IL DOSAGGIO PER VEDERE SE C'E' CARENZA). SPERO DI AVERTI UN PO' AIUTATO E CHE TROVERAI DEI BRAVI SPECIALISTI PER QUESTA PATOLOGIA, SE HAI ALTRE COSE DA CHIEDERE IO SONO QUA. SE VUOI TI POSSO DARE IN PRIVATO ANCHE IL NUMERO DI CELLULARE DI UN MEDICO REUMATOLOGO CHE SI INTERESSA DI QUESTA PATOLOGIA, ERA ALL'OSPEDALE DI FERRARA E MI HANNO DETTO CHE SI E' SPOSTATO A BOLOGNA...

GRAZIE MILLE A TUTTE VOI CHE MI AVETE LASCIATO UN VOSTRO MESSAGGIO : Love : , IN SEGUITO VI RISPONDO, CI TENGO, AVREI TANTE COSE DA SCRIVERE, MA LA SITUAZIONE NON E' PER NIENTE FACILE, E' COSI' : WallBash : , DEGENERA...DEGENERA...STA PEGGIORANDO, CI SONO ANCHE DEI RISVOLTI UN PO' TRAGICI... : Rolleyes : : Blink : :(
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

Tiffany ha scritto:Un abbraccio forte forte : Love :
Ambrafosca ha scritto:Un caro abbraccio
GRAZIE TIFFANY E AMBRA : Love :
cassandra1971 ha scritto:Ho visto l'orario, ho visto che hai scritto una marea, e mi son detta: azz qui sono azzi molto amari.
TIROIDITE SU BASE AUTOIMMUNITARIA, purtroppo è la mamma di tutto anche dei tumori, ed è per questo che tua madre è messa così.
Non so che dire su quanto dicano le manchi da vivere, non sappiamo, in ogni caso, se lei è credente, e anche voi, e lo desidera; fate venire un prete a casa, e riconciliatela almeno con Dio, riconciliatevi tutti, almeno che quando sarà lei vada accompagnata con Amore e senza astio. Meglio essere ricordati male che non esser ricordati affatto diceva qualcuno in qualche aforisma, ma io penso che di una 'persona o ne parli bene o non ne parli affatto, una delle poche frasi sagge di Andreotti. Perché quando sarà, questa persona non sia presente in negatività in eterno nelle Vostre vite, non potendo più controbattere o rimediare a qualcosa. Allora tanto vale, adesso riconciliarVi senza lasciarVi con l'Amaro in bocca. Son frasi un pò delicate da esprimere, ma io ci son passata con Mio padre e non per tumore. Dopo negli anni rimugini, e fino a poco tempo fa si prendeva i vaffanculo miei mentali. Quando ho smesso, 5 anni fa, con l'astio più nero, sono cresciute sulla sua tomba a terra belle piante, anche se non annaffiate.quasi mai....quando ogni pensiero negativo sparisce, quelle piante diventano migliori, oggi sono 10 anni, forse il purgatorio se lo ha fatto. A volte siamo noi che tratteniamo le anime in uno stato di stallo e non permettiamo di andare verso la luce, con pianti, rimpianti, o peggio pensieri negativi. Tanto loro avranno una eternità per fare i conti con loro stesse. L'inferno Purgatorio e Paradiso, non penso siano luoghi ma situazioni dell'anima che non puoi condividere né farti levare da alcuno. Sei solo con te stesso. Se lei ha fatto del male, quel male purtroppo le è tornato contro, se non ha imparato con quel male il senso della vita e ad addolcirsi, ha però ancora tempo, per farlo e stare anche in pace con se stessa, perché spesso chi ha problemi autoimmuni è in guerra innanzitutto con se stessi, anche se non si è necessariamente cattivi con altri. E sarebbe bello che lei finalmente dicesse, che la guerra contro di sé è terminata. Scusa mi faccio troppo i 'azz tuoi. Avevo voglia di dire delle parole, le prime che mi vengono in mente. Forse capirà ora quanto è bello avere una famiglia intorno unita, e se lo apprezza, lasciatele questo regalo.
CIAO CASSANDRA
GIA'...HO CAPITO...MAGARI...SPERIAMO... : Rolleyes :
GRAZIE : Love :
GIULIA76 ha scritto:Cassandra le tue parole sn stupende e concordo al 100% cn ciò che hai detto. : Love : Mia mamma 2 anni fa ha iniziato un calvario nn indifferente cn tumori e una malattia neurologica provocata da tumore rara...insomma nn si sa come andra' fattosta lei dopo qualche mese ha voluto fare cn il prete e cn tutti noi famigliari l'unzione degli infermi.Sara' xche' sn credente fattosta lei ora vive da 2 anni,si su una sedia bloccata cn l'ausilo di 24 su 24 di assistenza ma credetemi se vi dico che ha una forza entusiasmante,se riesce a divertire e divertirsi lo trova il modo x farlo ha sempre un sorriso x tutti pronto e nn solo!
GRAZIE GIULIA
A PROPOSITO DI FEDE ED ESSERE CREDENTI, UN'AMICA MI AVEVA CONSIGLIATO DI RIVOLGERMI A LEI, E' PER I CASI IMPOSSIBILI:
http://www.ritacutolo.it/
http://www.ritacutolo.it/menu/come-dove-e-quando-opera
flos ha scritto:mio padre non e' stato un personaggio semplice,ci ha dato sempre molti grattacapi per il suo caratteraccio e per i suoi comportamenti,ma posso dirti che gli siamo stati accanto fino all'ultimo nella malattia e nello spegnersi della persona,ed oggi lo ricordo persino con tenerezza!!!in fondo anche le persone piu' problematiche,proprio perche'genitori,alla fine,quando non ci sono piu',mancano.fai tutto quello che serve,vedrai che non solo lei,ma anche tu ne avrai una soddisfazione immensa,anche nel dolore piu' profondo.non mi conosci,ma io ti seguo sempre.un abbraccio.
GRAZIE FLOS, PIACERE DI CONOSCERTI, DI LEGGERTI E UN'ALTRO GRAZIE PERCHE' MI SEGUI, UN ABBRACCIO ANCHE A TE. : Love : SAI, MI RICORDO DI TE
cucciola26 ha scritto:ciao azzurra mi dispiace per tua madre l'unica cosa che puoi fare e stargli vicino quello che dicono i medici è relativo. a mia nonna gli avevano dato solo sei mesi di vita per un cancro e a quell'epoca aveva 52 anni adesso a la bellezza di 84 anni. ultimamente ha avuto un ictus i figli e i medici la davano per spacciata pensa che i figli hanno organizzato nei minimi dettagli il funerale si è ripresa da far paura. sono del parere se devi vivere vivi.
CIAO GRAZIA, QUESTA SI CHE E' UNA BELLA NOTIZIA CHE FA MOLTO PIACERE, GRAZIE DI AVERLA RACCONTATA. SIAMO ABBASTANZA VICINI E NON MI SONO DIMENTICATA CHE TI DOVEVO INCONTRARE, SPERO SEMPRE CHE ARRIVI IL MOMENTO APPENA POSSIAMO...
duilia49 ha scritto:Ciao Loretta,mi fa tanto dispiacere apprendere lo stato di tua mamma.
Mi sembra che molte di noi siano state messe alla prova da questa brutta malattia a qualcuno della propria famiglia.
Anche a me ,con papà molto giovane.
Vorrei dirti soltanto poche parole,state vicino a lei ,senza rancori con dolcezza .Qualsiasi cosa debba succedere,e io mi auguro una possibile guarigione,
tu sarai in pace con te stessa..e lei lo sentirà questo tuo amore di figlia.
Spero sempre che possa migliorare Ti abbraccio : Love :
CIAO DUILIA, GRAZIE, MI STO IMPEGNANDO A RIMANERE SERENA CON LEI SENZA INCOMPRENSIONI VARIE, I MIEI RAPPORTI CON LEI FINO ADESSO STANNO ANDANDO BENE. PURTROPPO NUTRE UN ODIO PROFONDO VERSO MIO PADRE, SPECIALMENTE QUANDO SI SENTE MOLTO MALE, LE TORNANO ALLA MENTE TUTTE QUEI LITIGI E MALTRATTAMENTI CHE RACCONTA DI AVERE SUBITO E CHE PENSA SIA QUESTO CHE L'ABBIA FATTO AMMALARE, NE ATTRIBUISCE A LUI LA COLPA. DICE COME SUO PADRE CIOE' MIO NONNO PATERNO AVEVA FATTO AMMALARE DI TUMORE SUA MOGLIE CIOE' MIA NONNA PATERNA. UN BEL MISCUGLIO PSICO-PESSIMISTICO QUASI COSMICO.
UN ABBRACCIO : Love :
rosaria1956 ha scritto:MI SPIACE DAVVERO, LA SITUAZION STA PEGGIORANDO MOLTO IN FRETTA LEGGO
CREDO CHE CON LE CONDIZIONI DI SALUTE CHE TU HAI DESCRITTO, DOVRESTE AVERE SENZA TROPPA DIFFICOLTA' SIA LA 104 CON LA GRAVITA' SIA L'ACCOMPAGNAMENTO
INFORMATI PRESSO UN PATRONATO
CIAO ROSARIA, LA DOMANDA L'ABBIAMO GIA' INOLTRATA TRAMITE LA CONFESERCENTI E HANNO RISPOSTO ANCHE IN FRETTA COME AVEVANO DETTO IN QUESTI CASI COSI' GRAVI, HA L'APPUNTAMENTO PER IL 14 MARZO. : Thumbup : ADESSO NON RESTA CHE ASPETTARE I RISULTATI CHE VERRANNO DALLA COMMISSIONE IN SEGUITO DOPO LA VISITA DEL 14.
irene 72 ha scritto:CARA AZZURRA : Love : MIA MAMMA è MORTA A CAUSA DI UN BRUTTO TUMORE ALLE OVAIE,DOPO L'INTERVENTO LE AVEVANO DATO DAI 3 AI 6 MESI DI VITA...POI ALLA FINE è ANDATA AVANTI PIU' DI UN ANNO...
L'ABBIAMO ASSISTITA A CASA FINO QUASI ALLA FINE,IO HO FATTO L'IMPOSSIBILE PER STARLE VICINO ...ORA SONO SERENA E LA MIA COSCIENZA RIPOSA TRANQUILLA...A GUARDARSI INDIETRO UNO NON SA DOVE TROVA LA FORZA PERO' è COSI' ,IN CERTI MOMENTI POI CI SI SCOPRE PIU' FORTI CHE MAI...SARA' ANCHE PER TE COSI' NE SONO SICURA...COMUNQUE SI SPERA SEMPRE PER I NOSTRI CARI CHE MAGARI GUARISCANO...O CHE MAGARI AVVENGA UN MIRACOLO CHE CE LI LASCIA ANCORA UN PO' CON NOI... : Love :
TI ABBRACCIO FORTE FORTE...TI SONO VICINA : Love :
CIAO IRENE, PERO', MI SPIACE TANTO, MA VEDO CHE L'HAI ORMAI ABBASTANZA SUPERATO, ALMENO MI SEMBRA E ANCHE SPERO. TI RINGRAZIO PER LE PAROLE E TI ABBRACCIO FORTE FORTE ANCHE IO : Love :

UN ABBRACCIO A TUTTE : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

DOPO IL SECONDO CICLO DI CHEMIO STA ANCORA PEGGIO DEL PRIMO, INTANTO LE SONO CADUTI TUTTI I CAPELLI E SI E' DOVUTA PRENDERE UNA PARRUCCA CHE LE STIA ANCHE BENE. DOPO DUE GIORNI CHE HA FINITO IL CICLO DI CHEMIO INCOMINCIA A STARE MALE.
IERI MATTINA HA FATTO ALCUNI ESAMI DEL SANGUE DI RICHIAMO ALL'OSPEDALE E SI E' SENTITA MALE IMPROVVISAMENTE PIU' DEL SOLITO, LE HANNO DATO DEL CORTISONE IN GOCCE DA PRENDERE 64 GOCCE DOPO COLAZIONE E 65 DOPO PRANZO PER 5 GIORNI, POI SOLO DOPO COLAZIONE FINO AL PROSSIMO CONTROLLO E DEL PLASIL PER LA NAUSEA MEZZ'ORA PRIMA DEI PASTI.
TORNATA A CASA SI E' SENTITA MALE DI NUOVO DOPO POCO CHE ME NE ERO ANDATA E HA CHIAMATO MIO PADRE CHE A SUA VOLTA MI HA CHIAMATO. IN POCHE PAROLE IERI MATTINA PRESTO MIO PADRE L'HA ACCOMPAGNATA ALL'OSPEDALE, SI E' TRATTENUTA PIU' TEMPO PERCHE' SI ERA SENTITA MALE, IO SONO ANDATA A PRENDERLA, L'HO TRASPORTATA FINO AL PARCHEGGIO CON LA SEDIA A ROTELLE E POI IN AUTO FINO A CASA. IN QUESTE CONDIZIONI E' NECESSARIO ANDARE DA LEI TUTTI I GIORNI E COMUNQUE RESTA CHE VIVERE DA SOLI NELLE SUE CONDIZIONI NON E' COMUNQUE AFFATTO UNA BUONA COSA. IERI SERA HA CHIAMATO DI NUOVO, MIA SORELLA, MIO PADRE...STAVOLTA NON STAVA BENE EMOTIVAMENTE. CAPITA ANCHE CHE SIA IN CONFUSIONE E NON MOLTO LUCIDA, ALCUNE COSE CHE MI HA RACCONTATO LUNEDI' ERANO VERAMENTE INQUIETANTI...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”