FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao ragazze/i
Il solito problema estivo, il mio adorato sole...
Quest'anno le mie amiche vogliono prendere un appartamento al mare in affitto per tutto il mese di luglio e agosto, mi hanno chiesto se ci sto anch'io, ma c'è il solito schifoso problema: non posso prendere il sole!!!!!
Voi da che ora a che ora lo prendete? non ha senso secondo me spendere soldi per stare da sole all'ombra come imbecilli ore e ore finchè le altre si arrostiscono, per poi rischiare le macchie o arrivare alla sera cotte dalla stanchezza.
Io di fotosensibile assumo cortisone da 15mg con quello rischi di trovarti a pois
Voi come fate? nemmeno i momenti rilassanti possiamo goderci, io starei con l'ansia delle macchie per tutta la vacanza

BEH NON E' TANTO UN FATTO DI FOTOSENSIBILITA' QUANTO CHE E' PROPRIO IL CALORE DEL SOLE CHE A NOI CI FA MALE, SE CON UNA ARTICOLAZIONE INFIAMMATA TI ESPONI AL SOLE E' COME METTERE UNA PEZZA CALDA SU UNA SCOTTATURA.
SE VAI AL MARE L'IDEALE E ' ANDARCI NELLE ORE MENO CALDE QUINDI MATTINA PRESTO E POMERIGGIO MENTRE I BAGNI IN MARE FANNO BENE, L'ACQUA FRESCA NON DA FASTIDIO ED IL MOVIMENTO IN ACQUA AIUTA LA MOBILITA' DELLE ARTICOLAZIONI. OVVIAMENTE, MANCO A DIRLO, NIENTE SABBIA BOLLENTE.

sai che ti dico, 'che te ne frega del sole!'.. prendilo l'appartamento, loro si arrostiscono e tu stai accanto a loro ma sotto l'ombrellone! anche io adoravo l'abbronzatura ma come tutte le cose, se non si può non si può inutile rodersi il fegato. Io comunque l'anno scorso che ero sotto cortisone (ora col MTX l'ho eliminato) anche se avevo copertura 50 ed andavo in spiaggia solo nelle ore 'bambino' per capirsi ed evitavo l'esposizione diretta, ho comunque accumulato un bel colorito dorato per cui alla fin fine la cosa non mi è pesata affatto. Vai e goditi la compagnia, questo è il mio consiglio!

Si Parissa ho deciso di ascoltare il tuo consiglio, me ne frego e sto sotto l'ombrellone, ma ora che prendi il metho vale lo stesso probelma vero? anche peggio.....niente lampada niente sole

IL METHOTREXATE POTREBBE DARE DEI PROBLEMI CON L'ESPOSIZIONE AL SOLE, E' INFATTI CONSIDERAO TRA I FARMACI CHE POSSONO INDURRE FOTOSENSIBILITA'
IO PERSONALMENTE L'HO PRESO PER BEN 13 ANNI E NON HO MAI AVUTO PROBLEMI
I MIEI PROBLEMI DI FOTOSENSIBILITA' CHE MI HANNO ORMAI COSTRETTA, NON SOLO A STARE SOTTO L'OMBRELLO PERCHE' LO FACCIO DA SEMPRE, MA AD UNGERMI CON PROTEZIONE 50, SONO NATI APPENA 5/6 ANNI FA' QUANDO ORMAI AVEVO SOSPESO DA UN BEL PO' IL METHO....INSOMMA...COME SEMPRE LE REAZIONI SONO MOLTO PERSONALI....MA IL RISCHIO ESISTE!

BARBONCINO ha scritto:ma ora che prendi il metho vale lo stesso probelma vero? anche peggio.....niente lampada niente sole

...temo di sì nel senso che, indipendentemente dal fatto che sole e infiammazioni sono sono amici, già da settembre scorso ho notato delle macchiette sul décolleté. Ovvio che se non si è abbronzati le macchie si vedono poco ma con l'abbronzatura diventeranno ancora più evidenti. Il mio reumatologo le aveva classificate, funghi da MTX (avevo aperto anche un post con tale titolo). Ti aggiornerò a giugno al ritorno dal mare ma ovviamente starò molto 'riguardata'...

Niente lampada e niente sole, in caso di "necessità" massima protezione solare (che ora sono ancora più sicure) e resta all'ombra .

Carissima,
stai attenta al sole per noi vasculitici può essere dannoso... E' ovvio che la nostra pelle ha una sensibilità maggiore oltre ai vari farmaci.... ma con una bella crema protettiva e un po' di attenzione non devi per forza privarti di una bella settimana di vacanza in compagnia di qualche amica.

gnoma82 ha scritto:Carissima,
stai attenta al sole per noi vasculitici può essere dannoso... E' ovvio che la nostra pelle ha una sensibilità maggiore oltre ai vari farmaci.... ma con una bella crema protettiva e un po' di attenzione non devi per forza privarti di una bella settimana di vacanza in compagnia di qualche amica.

La patologia, i farmaci fotosensibilizzanti... questo dovrebbe già scoraggiarti definitivamente, poi nel mio caso la sabbia calda causa dei ponfi dolorosissimi sui piedi... ti scoraggerà questo?

Ciao Monstiz no non mi scoraggio, abbiamo già troppe limitazioni con la malattia, non perdo l'occasione di godermi il mio adorato mare.... non vale la pena, altrimenti mi ritrovo da vecchia a disperarmi per quello che non ho potuto fare, io sono così voglio vivere fino in fondo.... la rischio con protezione totale e sotto l'ombrellone, ho già acquistato un cappello bellissimo ad ali larghe per passeggiare sotto il sole , probabilmente avrai ragione tu ma preferisco disperarmi per non averti ascoltato

BARBONCINO ha scritto:Ciao Monstiz no non mi scoraggio, abbiamo già troppe limitazioni con la malattia, non perdo l'occasione di godermi il mio adorato mare.... non vale la pena, altrimenti mi ritrovo da vecchia a disperarmi per quello che non ho potuto fare, io sono così voglio vivere fino in fondo.... la rischio con protezione totale e sotto l'ombrellone, ho già acquistato un cappello bellissimo ad ali larghe per passeggiare sotto il sole , probabilmente avrai ragione tu ma preferisco disperarmi per non averti ascoltato

Con la nuova normativa la protezione totale non esiste più... questo dovrebbe suggerirti qualcosa!

BUON GIORNO TIIZIANO,LE CONSIDERAZIONI,I RISCHI DELL'ESPOSIZIONE AL SOLE ,RIGUARDANO ANCHE I FIBROMIALGICI?LO SCORSO ANNO HO AVVERTITO,QUELLO DESCRITTO PER LA SABBIA BOLLENTE, REUMATOLO E CARDIOLOGO MI PARLANO DEI BENEFICI DEI RAGGI SOLARI,CONUSO DI CREME PROTETTIVE...L'ESTATE È NON STATA MOLTO BELLA! STO PARECCHIO AL MARE E AL SOLE.TU COME STAI?CIAO-GIULIACHEAMAILMARE....E TANTOANCHE IL SOLE.

Ciao Monstiz io uso una crema 50+ a specchio per riflettere i raggi solari, l'ho già usata prima della malattia non senti il calore, fa quasi da schermo totale se la ridai ogni 2 ore, certamente anche camminando in strada sotto il sole allora possono venirti le macchie visto la fotosensibilità dei farmaci, ma uno è meglio che si chiuda in casa e non viva più allora.
Giulia: i fibromialgici hanno bisogno estremo del sole, infatti al sole dovresti migliorare, non credo che i farmaci che assumi siano fotosensibili

COME HO RACCONTATO SOPRA, SOLO DA POCHI ANNI HO PROBLEMI DI FOTOSENSIBILITA',
PER DIRVNE UNA, SONO AD AMSTERDAM DA MIO FIGLIO....DI CERTO UNA CITTA' DOVE NON PENSI DI PORTARTI DIETRO LA PROTEZIONE 50
BENE, L'ALTRO GIORNO SIAMO ANDATI A VISITARE L'AJA E POI UNA CITTADINA SUL MARE, C'ERA UN SOLE SPETTACOLARE, ABBIAMO FATTO UNA PASSEGGIATA SUL LUNGOMARE E PRANZATO IN UN RISTORANTE SULLA SPIAGGIA, OVVIAMENTE ERAVAMO VESTITISSIMI EBBENE........
AIUTOOOOOOO
HO IL "TRIANGOLO" DELLA SCOLLATURA DELLA CAMICETTA ROSSO E PRURIGINOSO ED ANCHE IL VISO
......E DIRE CHE SONO AD AMSTERDAM!!!!
TORNERO' IN UFFICIO E TUTTI CREDERANNO CHE IO SIA ANDATA IN UNA LOCALITA' CARAIBICA
LA PROSSIMA VOLTA METTERO' NEL BEAUTY LA PROTEZIONE 50 ANCHE PER VENIRE DA MIO FIGLIO AD AMSTERDAM

BARBONCINO ha scritto:Ciao Monstiz io uso una crema 50+ a specchio per riflettere i raggi solari, l'ho già usata prima della malattia non senti il calore, fa quasi da schermo totale se la ridai ogni 2 ore

... eh... non senti nemmeno il calore... magari! La userei tutta l'estate!

BARBONCINO ha scritto:certamente anche camminando in strada sotto il sole allora possono venirti le macchie visto la fotosensibilità dei farmaci, ma uno è meglio che si chiuda in casa e non viva più allora.

Ne passa di strada tra il chiudersi in casa e attuare comportamenti a rischio! Però ognuno è libero di fare come crede! Non passeggi certo nuda per strada, credo tuttavia se il tuo medico ti da l'Ok e se tu lo desideri ...

BARBONCINO ha scritto:Giulia: i fibromialgici hanno bisogno estremo del sole, infatti al sole dovresti migliorare, non credo che i farmaci che assumi siano fotosensibili

...il calore è una cosa, il sole un'altra!
Certamente non contare sulla esposizione solare per aumentare i livelli di vitamina D e ridurre il dolore... ci hanno già pensato e studiato... il risultato? Non c'era alcuna correlazione di 25 (OH) D con livelli di intensità del dolore.

Ciao Barboncino, non ci conosciamo, mi chiamo Serena.
Ho un'artrite reumatoide da quando avevo 14 anni. Ho preso cortisone e metho, ma sinceramente non ho mai avuto problemi a prendere il sole.
Di certo non sto lì in spiaggia tutto il giorno come una lucertola, ma con protezione 40 sul viso ho sempre preso il sole che volevo e fatto qulache lampada e non sono mai morta. L'anno scorso mi sono venute un pò di macchie sul viso, ma quelle vengono anche a chi non prende farmaci ed è in salute...probabilmente noi siamo più a rischio, quindi va bene proteggersi molto ed evitare le ore troppo calde, ma quest'allarmismo mi sembra eccessivo. Poi sarà che oggi sono particolarmente cinica e diretta, ma non sto negando gli effetti dannosi dei raggi solari che tra l' altro sono noti e anche chi è sano non ne è di certo immune.
Protezione alta, evita l'ora di pranzo e vatti a fare sta vacanza. Poi fossi in te, sentirei il parere del mio medico se fossi particolarmente in ansia.

ciao Barboncino,
ti stai già godendo il mare e la compagnia delle tue amiche?
Due righe per dirti che sono rientrata da due settimane di mare. Da 9 mesi non prendo cortisone ma da quasi un anno MTX. Ho preso il sole con protezione 50 la prima settimana e 50 e 30 la seconda. Non ho ovviamente esagerato anche perchè con due bimbi piccoli non stiamo certo al sole tra le 12.30 e le 16 ma sono molto contenta: bella abbronzatura + che dorata senza macchie!

Ciao Ragazze/i, ho fatto una lampada e mi si è attivata la malattia, ho dovuto assumere cortisone 25mg crepavo dai dolori,dopo un mese di cortisone le entesiti non si sono ancora sfiammate!!!!
Ma non mollo, provo con il sole

SCUSA MA NON E' MEGLIO PRENDERE IL SOLE CON LE DOVUTE PRECAUZIONI INVECE CHE 25 MG. DI CORTISONE CON TANTO DI DOLORI CHE NON VANNO VIA????
CI SONO DEGLI OTTIMI AUTOABBRONZANTI SPRAY PER MASCHERARE UN PO' IL CANDORE DELLA PELLE E POI CON L'ADEGUATA PROTEZIONE PUOI TRANQUILLAMENTE ANDARE AL MARE E MAGARI STARE TANTO IN ACQUA E POI IN OMBRA.

PROVI CON IL SOLE? NON E' CHE IL SOLE E' MEGLIO DELLE LAMPADE. FANNO MALE TUTTE E DUE, IL CALORE AGISCE DIRETTAMENTE SULL'INFIAMMAZIONE E SE CON 25 MG DI CORTISONE NON STAI MEGLIO CERCHI DI ......PEGGIORARE PRENDENDO IL SOLE? BOH, FORSE NON HO CAPITO LA TUA TATTICA. IO QUANDO STO MALE METTO IL GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI E IL SOLE NON LO VEDO DAL 1994, CAPISCO CHE PER UNA RAGAZZA GIOVANE DEVE ESSERE UN GROSSO SACRIFICIO MA CON QUALCHE CAUTELA PUOI ANDARE IN SPIAGGIA UGUALMENTE SENZA FARTI MALE.