FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

QUESTO SITO E' STATO SEGNALATO DA SILVIA (WONDERMAMY)

http://www.fibromyalgia.it/

ottimo sito davvero

lorichi ha scritto:QUESTO SITO E' STATO SEGNALATO DA SILVIA (WONDERMAMY)

http://www.fibromyalgia.it/

già lo conoscevo.. ottimo!

Avevo già letto anche questo sito e mi pare di avere tutti i sintomi... Tanto per dire in che condizioni piiissicologiche sto!

Nel sito nella sezione dedicata ai sintomi non si fa alcun riferimento ai tender point. Esistono diversi tipi di fibromialgia?
Tanto per sapere e farmi un'idea. Grazie.

Niente... scusate, bastava leggere la pagina giusta e se ne parlava.

ciao i sintomi sono parecchi ma per avere la fibromialgia il medico mi ha detto che non devo averli per forza tutti...il problema è che fino ad ora non ho trovato una persona che possa rispondere ai miei problemi e dubbi (per quanto riguarda i medici) tu dove sei stata?hai girato degli specialisti?se vuoi ti lascio la mia email e ci confrontiamo grazie.......

In questi sei anni di problemi ho visto specialisti di ogni tipo, ma solo l'ultimo che ho contattato (un reumatologo) ha evidenziato questo problema ai tender point. Non mi ha parlato di fibromialgia ma io sto cercando di capire, perché lui è stato vago e mi ha detto solo di fare una cura senza darmi spiegazioni e invece io sono un po' spaventata...
Un po' di confronto potrebbe sicuramente giovare anche se temo di non avere molte risposte da darti, perché sono pienissima di domande, comunque cerco di scriverti un MP, se riesco a capire come funzionano in questo forum.
Intanto grazie! Da quando mi sono iscritta qui mi sento molto più supportata!


Aggiornamento: Ok, ti ho mandato un MP.

TUTTI I MESSAGGI CHE IN QUESTA DISCUSSIONE ERANO OT SONO STATI TRASFERITI QUI viewtopic.php?f=54&p=83500#p83500

FIBROMIALGIA:
La nostra patologia
la paragono
ad una clessidra,
bella grande
(deve durare tutta la vita);
che cosa la faccia partire
e quando non si sa.
La Sindrome Fibromialgica è un quadro clinico che stiamo trattando spesso in queste pagine, non solo dal lato clinico, ma anche dal
lato emotivo ed esperienziale raccontando diversi momenti di vita dei pazienti! Ad oggi purtroppo la scienza si dimostra molto più lenta
del bisogno espresso con un nome, ma confidando e sollecitando il lavoro di molti esperti e ricercatori a proseguire per fornire risposte,
vogliamo di seguito proporvi alcune lettere e pensieri delle persone che hanno frequentato i gruppi di auto-aiuto promossi in questi
anni. L’obiettivo è quello di mantener viva l’attenzione su questa esperienza di vita sul bisogno loro espresso, ma contemporaneamente,
attraverso la tecnica narrativa del confronto tentare un pur lieve sollievo per il tantissimi pazienti che convivono con questa “clessidra”
che scorre tremenda!
In questa transitorietà
della vita i medici
dovrebbero ascoltare
di più il paziente,
e facendosi raccontare
la loro storia e qualità
della vita potrebbero
arrivare a diagnosi migliori.
Più coscienza individuale,
più amore, concedere loro
più tempo.
Mi chiamo Laura, ho 68 anni, faccio parte
del gruppo di ascolto per la fibromialgia
dal gennaio del 2009, sono una delle
ultime arrivate. Ci riuniamo ogni 15 gior
-
ni. In questo gruppo mi trovo veramente
bene con signore simpatiche e speciali.
Ci coordina una psicologa Dott. Marianna
Pasello, molto preparata, dolce e brava,
non potevamo incontrare persona miglio
-
re, non lo dico per piaceria, ci dà consigli
molto validi tipo esercizi di respirazione e
rilassamento, come far ginnastica dolce
per poter essere più elastiche e tollerare
un po’ di più il dolore, e sa ascoltare molto,
un pregio non da poco.
Che dire della nostra patologia?
Bisognerebbe essere giovani ma con
l’esperienza di un vecchio. Ripercorrendo
il tempo a ritroso e ascoltando i nostri tra
-
scorsi emergono situazioni similari, il con
-
frontarci è certamente un aiuto. Negli anni
precedenti qualcuno del gruppo ha fatto
parte della sperimentazione con i nuovi far
-
maci, alcuni con giovamento, c’è chi invece
ha dovuto interrompere la cura per effetti
collaterali. La nostra patologia la paragono
ad una clessidra, bella grande (deve durare
tutta la vita); che cosa la faccia partire e
quando non si sa. Sono pochi anni che si è
cominciato a diagnosticare la fibromialgia,
speriamo che la ricerca e gli studi in corso
approdino a risultati favorevoli. A me è stata
diagnosticata due anni fa, ma convivo con
un mare di disturbi da molti anni.
La prima visita con un reumatologo la feci
nei primi anni ottanta, ma non venni creduta
e considerata un’ipocondriaca. Il filo condut
-
tore è il dolore. Gli inizi sono frammentari,
subdoli e ingannevoli.
Impari a convivere con questi dolori che
bruciano, ti sembra di essere presa a morsi,
diventi di legno, non muovi più le articolazio
-
ni, compaiono anche febbri e la sensazione
è simile, anzi scambiata per influenza o raf
-
freddore. Qualche antiinfluenzale, antipi
-
retico, aspirina, antistaminici e cortisonici
e i dolori si calmano per poi ricomparire
sempre più forti e ritmati. È forse da qui
che la clessidra comincia a funzionare?
Tu sei una persona iperattiva, hai una per
-
sonalità vivace, disponibile per tutto e per
tutti, abituata a non dire mai di no, sensibi
-
le ed emotiva. I giorni dovrebbero essere
di 48 ore e non di 24, ti spendi molto, lo
fai con tutta te stessa e non ti rendi conto
di chiedere troppo al tuo fisico. I disturbi
cominciano a minare parti del corpo tipo
mani, piedi, braccia, colonna, muscoli,
tendini, articolazioni, disturbi del sonno,
irritabilità con repentini cambi d’umore,
anche la tua cute si copre di allergie e
gonfiori, non ti fai mancare niente!
Gli anni intanto passano e tu nel frat
-
tempo sei presa in questa spirale senza
fine, passi da uno specialista all’altro con
dispendio di tempo, forze e denaro. Borsiti,
cartilagini che si consumano, raggi, ana
-
lisi, cure dentistiche, fisiatri, ortopedici,
terapie, massaggi, bagni di sole, di fieno.
Sei giovane, cerchi ciò che c’è di meglio,
non ti vuoi arrendere ma nel frattempo
mandi giù chili di antiinfiammatori; ci metti
anche qualche intervento chirurgico. Le
articolazioni si ingrossano e si deformano.
La qualità di vita è scadente ma tu non
molli. Disturbi psicosomatici ti dicono!
E questi portano danno agli organi inter
-
ni, apparato urogenitale, stomaco, fegato,
gola, stipsi e chi più ne ha più ne metta.
Ricomincia la giostra, altre visite, analisi,
spiegazioni nulle o deludenti... non c’è
approdo. La vita ti riserva eventi belli,
ma quelli brutti e catastrofici battono tutti
i ricordi. Psicologicamente sei distrutto.
Tutto questo ti ha portato a chiuderti a
riccio, fai fatica a rapportarti con i tuoi e
con gli altri, la memoria ti diminuisce, ti
mancano i vocaboli, non deambuli bene,
non hai sicurezza nel passo, ti diventa
persino difficile tenere la penna in mano.
Cominci a documentarti, cerchi di rendere
meno crudele quello che ti accade.
Con le esperienze accumulate in tutti
questi anni metti in atto un ‘fai da te’
per non cadere nella malinconia. Scarti
ciò che senti negativo, ad esempio non
prendi le gocce per dormire, ti fanno bene
ma ti fanno sentire uno zombie. Trovi la
respirazione, il rilassamento, le passeg
-
giate molto utili, così come la ginnastica
in piscina e i massaggi leggeri. Azzardo
una riflessione. In questa transitorietà della
vita i medici dovrebbero ascoltare di più il
paziente, e facendosi raccontare la loro sto
-
ria e qualità della vita potrebbero arrivare a
diagnosi migliori. Più coscienza individuale,
più amore, concedere loro più tempo. È il
mio modestissimo parere. Intanto la clessi
-
dra è quasi vuota...

Testimonianza di paziente fibromialgica, pubblicata da AMRER.

LauraD ha scritto:FIBROMIALGIA:
La nostra patologia
la paragono
ad una clessidra,
bella grande
(deve durare tutta la vita);
che cosa la faccia partire
e quando non si sa.
La Sindrome Fibromialgica è un quadro clinico che stiamo trattando spesso in queste pagine, non solo dal lato clinico, ma anche dal
lato emotivo ed esperienziale raccontando diversi momenti di vita dei pazienti! Ad oggi purtroppo la scienza si dimostra molto più lenta
del bisogno espresso con un nome, ma confidando e sollecitando il lavoro di molti esperti e ricercatori a proseguire per fornire risposte,
vogliamo di seguito proporvi alcune lettere e pensieri delle persone che hanno frequentato i gruppi di auto-aiuto promossi in questi
anni. L’obiettivo è quello di mantener viva l’attenzione su questa esperienza di vita sul bisogno loro espresso, ma contemporaneamente,
attraverso la tecnica narrativa del confronto tentare un pur lieve sollievo per il tantissimi pazienti che convivono con questa “clessidra”
che scorre tremenda!
In questa transitorietà
della vita i medici
dovrebbero ascoltare
di più il paziente,
e facendosi raccontare
la loro storia e qualità
della vita potrebbero
arrivare a diagnosi migliori.
Più coscienza individuale,
più amore, concedere loro
più tempo.
Mi chiamo Laura, ho 68 anni, faccio parte
del gruppo di ascolto per la fibromialgia
dal gennaio del 2009, sono una delle
ultime arrivate. Ci riuniamo ogni 15 gior
-
ni. In questo gruppo mi trovo veramente
bene con signore simpatiche e speciali.
Ci coordina una psicologa Dott. Marianna
Pasello, molto preparata, dolce e brava,
non potevamo incontrare persona miglio
-
re, non lo dico per piaceria, ci dà consigli
molto validi tipo esercizi di respirazione e
rilassamento, come far ginnastica dolce
per poter essere più elastiche e tollerare
un po’ di più il dolore, e sa ascoltare molto,
un pregio non da poco.
Che dire della nostra patologia?
Bisognerebbe essere giovani ma con
l’esperienza di un vecchio. Ripercorrendo
il tempo a ritroso e ascoltando i nostri tra
-
scorsi emergono situazioni similari, il con
-
frontarci è certamente un aiuto. Negli anni
precedenti qualcuno del gruppo ha fatto
parte della sperimentazione con i nuovi far
-
maci, alcuni con giovamento, c’è chi invece
ha dovuto interrompere la cura per effetti
collaterali. La nostra patologia la paragono
ad una clessidra, bella grande (deve durare
tutta la vita); che cosa la faccia partire e
quando non si sa. Sono pochi anni che si è
cominciato a diagnosticare la fibromialgia,
speriamo che la ricerca e gli studi in corso
approdino a risultati favorevoli. A me è stata
diagnosticata due anni fa, ma convivo con
un mare di disturbi da molti anni.
La prima visita con un reumatologo la feci
nei primi anni ottanta, ma non venni creduta
e considerata un’ipocondriaca. Il filo condut
-
tore è il dolore. Gli inizi sono frammentari,
subdoli e ingannevoli.
Impari a convivere con questi dolori che
bruciano, ti sembra di essere presa a morsi,
diventi di legno, non muovi più le articolazio
-
ni, compaiono anche febbri e la sensazione
è simile, anzi scambiata per influenza o raf
-
freddore. Qualche antiinfluenzale, antipi
-
retico, aspirina, antistaminici e cortisonici
e i dolori si calmano per poi ricomparire
sempre più forti e ritmati. È forse da qui
che la clessidra comincia a funzionare?
Tu sei una persona iperattiva, hai una per
-
sonalità vivace, disponibile per tutto e per
tutti, abituata a non dire mai di no, sensibi
-
le ed emotiva. I giorni dovrebbero essere
di 48 ore e non di 24, ti spendi molto, lo
fai con tutta te stessa e non ti rendi conto
di chiedere troppo al tuo fisico. I disturbi
cominciano a minare parti del corpo tipo
mani, piedi, braccia, colonna, muscoli,
tendini, articolazioni, disturbi del sonno,
irritabilità con repentini cambi d’umore,
anche la tua cute si copre di allergie e
gonfiori, non ti fai mancare niente!
Gli anni intanto passano e tu nel frat
-
tempo sei presa in questa spirale senza
fine, passi da uno specialista all’altro con
dispendio di tempo, forze e denaro. Borsiti,
cartilagini che si consumano, raggi, ana
-
lisi, cure dentistiche, fisiatri, ortopedici,
terapie, massaggi, bagni di sole, di fieno.
Sei giovane, cerchi ciò che c’è di meglio,
non ti vuoi arrendere ma nel frattempo
mandi giù chili di antiinfiammatori; ci metti
anche qualche intervento chirurgico. Le
articolazioni si ingrossano e si deformano.
La qualità di vita è scadente ma tu non
molli. Disturbi psicosomatici ti dicono!
E questi portano danno agli organi inter
-
ni, apparato urogenitale, stomaco, fegato,
gola, stipsi e chi più ne ha più ne metta.
Ricomincia la giostra, altre visite, analisi,
spiegazioni nulle o deludenti... non c’è
approdo. La vita ti riserva eventi belli,
ma quelli brutti e catastrofici battono tutti
i ricordi. Psicologicamente sei distrutto.
Tutto questo ti ha portato a chiuderti a
riccio, fai fatica a rapportarti con i tuoi e
con gli altri, la memoria ti diminuisce, ti
mancano i vocaboli, non deambuli bene,
non hai sicurezza nel passo, ti diventa
persino difficile tenere la penna in mano.
Cominci a documentarti, cerchi di rendere
meno crudele quello che ti accade.
Con le esperienze accumulate in tutti
questi anni metti in atto un ‘fai da te’
per non cadere nella malinconia. Scarti
ciò che senti negativo, ad esempio non
prendi le gocce per dormire, ti fanno bene
ma ti fanno sentire uno zombie. Trovi la
respirazione, il rilassamento, le passeg
-
giate molto utili, così come la ginnastica
in piscina e i massaggi leggeri. Azzardo
una riflessione. In questa transitorietà della
vita i medici dovrebbero ascoltare di più il
paziente, e facendosi raccontare la loro sto
-
ria e qualità della vita potrebbero arrivare a
diagnosi migliori. Più coscienza individuale,
più amore, concedere loro più tempo. È il
mio modestissimo parere. Intanto la clessi
-
dra è quasi vuota...

Testimonianza di paziente fibromialgica, pubblicata da AMRER.

MA ALLORA ANCHE QUESTA È SITEMICA?

... Che dire ... Sistemica ?? bella domanda -
A me interessava, rispetto all'intervento che io trovo bellissimo, di questa persona che ci ha messo a disposizione i suoi profondissimi pensieri, come fili invisibili da seguire per capire, partecipare, rendersi conto ... mi interessava l'aspetto umano, universalmente coinvolgente per chiunque di noi -
Era una riflessione, così ... mi fa piacere che tu l'abbia rispolverata, come si riprende un vecchio libro, per trarne ancora giovamento.
Io dalla persone migliori di me, ne ho tratto tanto !!!

La parte tecnica la lascio ai competenti, mi viene più naturale considerare quella in pura essenza ... Grazie ancora per aver letto e riportato alla luce . L.

... DOMANDA -

Fra i pazienti fibromialgici, c'è nessuno che trae beneficio, in termini di dolore, unicamente da cortisonico ???

mah -