A MIO FRATELLO

discutiamo tra noi dei temi che più ci interessano
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beadede
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A MIO FRATELLO

Messaggio da beadede »

A MIO FRATELLO GIOELE DI 11 ANNI, NATO IMMATURO A 28 SETT., OPERATO DI ANO IMPERFORATO A 2 GG. DI VITA, OPERATO DI TUMORE SPINALE A 3 ANNI, CON UNA GAMBA PARALIZZATA DA 3 EMORRAGIE CEREBRALI E CHE CAMMINA CON DIFFICOLTA' USANDO UN TUTORE...

LA VITA TI HA GIA' RISERVATO PROVE PIU' GRANDI DI TE. OGGI SALUTERAI PER L'ULTIMA VOLTA LA TUA MAMMA MORTA D'INFARTO A 45 ANNI E COMINCERAI LA TUA NUOVA VITA INSIEME AL NOSTRO PAPA'.
SAI BENE ANCHE TU CHE DOVRAI AIUTARLO A FARE IL PADRE, LUI HA ANCORA MOLTO DA IMPARARE SU QUESTO ARGOMENTO...

NON DIMENTICARE MAI CHE INTORNO A TE CI SONO TANTE PERSONE CHE TI VOGLIONO BENE, ME COMPRESA.

TI AUGURO UNA VITA MIGLIORE E TUTTO IL BENE DEL MONDO.

TUA SORELLA BARBARA
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giovigio
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Re: A MIO FRATELLO

Messaggio da giovigio »

CARA BARBARA E CARO GIOELE....NON HO PAROLE E NON LE CERCHERO'...VI ABBRACCIO IN SILENZIO E CON RISPETTO....UN BACIO ALLA VOSTRA DOLCE MAMMA...
NON SI VIVE DI RICORDI...MA LEI CI SARA' SEMPRE.
UN GRANDE ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: A MIO FRATELLO

Messaggio da mammona »

ANCHE IO NON SO CHE DIRE, SE NON VERSARE LACRIME PER CUI NON HO DIRITTO.....
GIOELE....BARBARA......NON VI CONOSCO MA VI VOGLIO BENE....


NON SO CHE ALTRO SCRIVERE...SO SOLO PENSARE E PROVARE UNO STRAZIO INFINITO....SCUSATE LA MIA INCAPACITà ..
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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morgana
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Re: A MIO FRATELLO

Messaggio da morgana »

SEMPLICEMENTE MI DISPIACE TREMENDEMENTE....NON CREDO CI SIANO DA AGGIUNGERE ALTRE PAROLE....TUTTO è SUPERFLUO IN QUESTI CASI....
SIATE FORTI....UN ABBRACCIO...
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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lorichi
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Re: A MIO FRATELLO

Messaggio da lorichi »

VI ABBRACCIO FORTE FORTE. NON CREDO CI POSSANO ESSERE "PAROLE GIUSTE" IN QUESTI CASI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Lulù
Messaggi: 291
Iscritto il: 26/07/2009, 6:49
Località: SICILIA
Contatta:

Re: A MIO FRATELLO

Messaggio da Lulù »

MI UNISCO A QUANTO GIA' ESPRESSO DALLE REUMAMICHE, ABBRACCIANDO DI CUORE ENTRAMBI E DANDO UN ULTIMO SALUTO ALLA VOSTRA MAMMA.
UN ABBRACCIO GIOELE...UN ABBRACCIO BARBARA.
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..

http://angelinterra.wordpress.com/ MESSAGGI DAL CIELO

http://angelinterra.blogspot.com/ OCCHI SUL MONDO Notizie sull'ambiente,Guerre ecc..
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: A MIO FRATELLO

Messaggio da Giulia73 »

UMILMENTE,ANCHE SOLO VIRTUALMENTE.,VI ABBRACCIO,.... GIULIA
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wondermamy
Messaggi: 961
Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: A MIO FRATELLO

Messaggio da wondermamy »

non so cos'altro aggiungere..mi unisco ai reumamici e vi abbraccio forte forte!!!!!anche io ho 45 anni..e sono una mamma..
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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