La storia infinita....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Tiffany
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La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

Piccole novità dopo la visita dal reum: Spondiloartrite. Campanello d'allarme per Artrite Psoriasica. Terapia modificata:
SANDIMMUM NEORAL- INIZIARE CON 50MG E TRA UNA SETTIMANA AUMENTARE GRADATAMENTE FINO AD ARRIVARE A 100MG A PRANZO E 50MG A CENA.
DELTACORTENE- 10MG A COLAZIONE
LANSOPRAZOLO 30MG AL MATTINO
DI BASE 10.000- 25 GOCCE ALLA SETTIMANA
MAXALT 10MG- AL BISOGNO
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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pinkie79
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Re: La storia infinita....

Messaggio da pinkie79 »

Mi dispiace che la tua situazione si stia evolvendo, vista la nuova diagnosi e il sospetto di artrite psoriaca, speriamo che la nuova terapia tenga a bada la malattia.
Un abbraccio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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rosaria1956
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Re: La storia infinita....

Messaggio da rosaria1956 »

MI SPIACE DAVVERO
MA LA CICLOSPORINA E' DECISAMENTE UNO DEGLI IMMUNO + POTENTI, SPERO DAVVERO CHE POSSA RIMETTERTI IN SESTO CONTROLLANDO BENISSIMO LA MALATTIA
COSI' POTRAI ANCHE COMINCIARE A SCALARE IL CORTISONE ;)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

GRAZIE!
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

AGGIORNAMENTO ESAMI:
EMOCROMO NELLA NORMA, TRANNE I GLOBULI ROSSI (3,85), BIANCHI (10,3) NEUTROFILI (34,7) LINFOCITI (54,1) LINFOCITI# (5,57)
REUMATEST NEGATIVO
VES 20
GLI ALTRI NELLA NORMA.
RX CERVICALE, DORSALE LOMBARE: LIEVE CUNEIZZAZIONE DEL SOMA DELA D7. SEGNI DI DEGENERAZIONE SPONDILOARTROSICA CON PRODUZIONI OSTEOFITICHE MARGINALI. CONSERVATA AMPIEZZA DEGLI SPAZI.
MOC: DENSITA' OSSEA PARI AL 44,34 MG/CC, CHE RISULTA ESSERE INFERIORE AGLI STANDARD MISURATI PER ETA' E SESSO. IL REPERTO E' COMPATIBILE CON OSTEOPOROSI DI GRADO ALTO E VA MONITORATO CON CONTROLLO IN CORSO DI TERAPIA.
PRECISO CHE A CAUSA DI PROBLEMI DENTALI NON SONO RIUSCITA ANCORA A PRENDERE L'OPTINATE75.
DOMANDA: SONO GIUSTIFICATI I MIEI DOLORI?
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wondermamy
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Re: La storia infinita....

Messaggio da wondermamy »

tiffany ho letto....cavolo!!!non so darti le risposte giuste..cioè se i dolori sono giustificati..anche io per esempio ho dolori alle anche che non riesco a giustificare....mi puoi spiegare se ti và la spondiloartrite cosa ti dà?..grazie un abbraccio!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

E' normale che seguendo la terapia la VES sale? Un mese fa era a 20, ora a 35. La Proteina C Reattiva cos'è? Un mese fa era a 2,20, ora 8,40. Chi ne sa di più?
Grazie
Tiffany
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angiolina
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Re: La storia infinita....

Messaggio da angiolina »

Tiffany ha scritto:E' normale che seguendo la terapia la VES sale? Un mese fa era a 20, ora a 35. La Proteina C Reattiva cos'è? Un mese fa era a 2,20, ora 8,40. Chi ne sa di più?
Grazie
Tiffany
Direi che l'infiammazione sta aumentando, vedi i dolori che hai. Forse la cura va modificata. Ti abbraccio : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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rosaria1956
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Re: La storia infinita....

Messaggio da rosaria1956 »

CONCORDO CON ANGIOLINA
SIA LA VES CHE LA PCR (PROTEINA C REATTIVA) SONO INDICI DI INFIAMMAZIONE, QUANDO AUMENTANO SIGNIFICA CHE C'è INFIAMMAZIONE IN ATTO.
QUESTI ACCERTAMENTI SUPPONGO TU LE DEBBA PORTARE AL TUO REUM, IN SEDE DI TALE CONTROLO CHIEDI SE NON SIA IL CASO DI RIVEDERE LA TERAPIA
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

Grazie di cuore : Love :
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

ESITO VISITA ORTOPEDICA: RACHIALGIA DORSO LOMBARE; COXALGIA DESTRA; NEUROPATIA MEDIANO BILATERALE, PIU' SEVERA A DESTRA; IN SOGGETTO CON ARTRITE POLIDISTRETTUALE. OSTEOPOROSI.
DETTO QUESTO MI HA PRESCRITTO I SEGUENTI FARMACI:
INDOXEN 25
CONDRONIL COMPLEX (BUSTINE)
NORMAST 600
LYSEEN
DIFOSFONAL 100 (UNA FIALA OGNI 7 GIORNI PER 3 MESI)
RITORNARE CON RM DORSALE, EMG
SI CONSIGLIA GINNASTICA (CORSO PILATES).
SONO UN PO' INCAVOLATA. DEVO AGGIUNGERE ALTRI FARMACI!!!!
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Re: La storia infinita....

Messaggio da rosaria1956 »

SE SONO NECESSARI...PURTROPPO!!!
L'INDOMETACINA (INDOXEN) POTRA' TORNARTI UTILE ANCHE PER LA SPONDILOARTRITE VISTO CHE E' UN POTENTE ANTINFIAMMATORIO
PERO' NON DIMENTICARE DI PARLARNE ANCHE CON IL TUO REUMATOLOGO, E' SEMPRE OPPORTUNO CONSULTARE IL REUM QUANDO CI SONO ALTRI MEDICI CHE CI PRESCRIVONO ALTRI FARMACI
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

AGGIORNAMENTO RISONANZE:
GINOCCHIO DESTRO: DISCRETA FALDA DI VERSAMENTO INTRARTICOLARE, LEGAMENTI, MORFOLOGIA DEI TENDINI PERI-ARTICOLARI APPREZZABILI.
GINOCCHIO SINISTRO: MINIMA FALDA DI VERSAMENTO INTRARTICOLARE, STESSE COSE DEL GINOCCHIO DESTRO PER IL RESTO.
RM DORSALE: AFFOSSAMENTO DELLE LIMITANTI SUPERIORI D4 E D7. CANALE VERTEBRALE DI AMPIEZZA CONSERVATA. MIDOLLO DI NORMALE SEGNALE E MORFOLOGIA.
ORA SI SPIEGA IL DOLORE AL GINOCCHIO DESTRO, SPESSO DEVO STRISCIARE IL PIEDE PERCHE' NON RIESCO A PIEGARLO. STESSA COSA PER IL DOLORE ALLA PARTE POSTERIORE DESTRA, PRATICAMENTE ALL'ALTEZZA DEL POLMONE. ORA IL SOLITO DUBBIO: RITORNARE DALL'ORTOPEDICO (LA TERAPIA FINIRA' TRA 5 GIORNI), MA NON HO L'ELETTROMIOGRAFIA. QUELLA è FISSATA PER IL 2 FEBBRAIO 2012. CAMPA CAVALLO, CHE L'ERBA CRESCE....
COSA DEVO FARE? SI ACCETTANO CONSIGLI.
GRAZIE!
P.S COSA SIGNIFICA AFFOSSAMENTO?
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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lorichi
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Re: La storia infinita....

Messaggio da lorichi »

CIAO TIFFANY, NON SO QUANTI ANNI HAI MA HAI MAI FATTO UNA MOC? IL TUO DOLORE DORSALE MI RICORDA TANTO IL MIO CHE PERO' E' STATO CAUSATO DA UN CROLLO VERTEBRALE 4 ANNI FA...........MA IO HO 61 ANNI. NELLE MALATTIE REUMATICHE A VOLTE SI SOFFRE DI OSTEOPOROSI ANCHE PRECOCEMENTE MAGARI UN CONTROLLINO AIUTEREBBE.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

lorichi ha scritto:CIAO TIFFANY, NON SO QUANTI ANNI HAI MA HAI MAI FATTO UNA MOC? IL TUO DOLORE DORSALE MI RICORDA TANTO IL MIO CHE PERO' E' STATO CAUSATO DA UN CROLLO VERTEBRALE 4 ANNI FA...........MA IO HO 61 ANNI. NELLE MALATTIE REUMATICHE A VOLTE SI SOFFRE DI OSTEOPOROSI ANCHE PRECOCEMENTE MAGARI UN CONTROLLINO AIUTEREBBE.
GRAZIE LORI. HO 48 ANNI, DA 4 IN MENOPAUSA. FATTA UNA PRIMA MOC CIRCA UN ANNO FA E GIA' C'ERA QUALCOSA CHE PER LA MIA ETA' NON AVREI DOVUTO AVERE. MI SPIEGARONO CHE ERA DOVUTO ALLA MENOPAUSA.... NEMMENO SAPEVO DI AVERE UN PROBLEMA REUMATICO. DOPO 8 MESI MI FANNO RIPETERE LA MOC (PRATICAMENTE UN MESE FA) E IL GRADO DI OSTEOPOROSI E' PEGGIORATO, LIVELLO ELEVATO. MIA MAMMA HA AVUTO UN CROLLO VERTEBRALE. SARA' MICA EREDITARIO? CAUSA DENTI, NON HO ANCORA INZIATO I BIFOSFONATI. APPENA FINIRO' CON IL DENTISTA, SPERO PRESTO, CORRO AI RIPARI, ANCHE SE QUEL CHE C'E' NESSUNO ME LO TOGLIE. CI PENSERO' PER IL CONTROLLINO... ANCHE SE L'ORTOPEDICO E' PRIVATO. LE ATTESE ALLA ASL SONO INTERMINABILI! : Andry :
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Re: La storia infinita....

Messaggio da lorichi »

NO IL CROLLO VERTEBRALE NON E' EREDITARIO MA E' FREQUENTE IN CHI HA UNA OSTEOPOROSI SEVERA E MAGARI USA PURE IL CORTISONE, A ME E' SUCCESSO PROPRIO COSI.
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

STAMANE TELEFONICAMENTE HO PARLATO CON IL REUM, SOMMARIAMENTE SPIEGO LE ULTIME NOVITA' DELL'ORTOPEDICO E DELLE RISONANZE. TROPPO COMPLICATO TELEFONICAMENTE, DICE CHE DEVO RECARMI IN OSPEDALE PER UNA VERIFICA DELL'ATTUALE SITUAZIONE. CON GROSSE DIFFICOLTA' RAGGIUNGO L'OSPEDALE... VEDE LE RISONANZE, LEGGE LE RELAZIONI, ANCHE QUELLA DELL'ORTOPEDICO. DOPO UN SILENZIO CHE E' DURATO UN'ETERNITA' DICE:" LASCI STARE QUESTA TERAPIA, NON SI AZZARDI AD ANDARE IN PALESTRA E FARE PILATES (NON NE AVREI NEMMENO LA FORZA), SE NON VUOLE RISCHIARE UN'ULTERIORE PEGGIORAMENTO, PIUTTOSTO OSSERVI ASSOLUTO RIPOSO" (FACILE A DIRE, DIFFICILE DA APPLICARE). SPERAVO FACESSE INDAGINI SUL METABOLISMO DELLE OSSA, INVECE SI E' LIMITATO A SOSPENDERE LA TERAPIA DELL'ORTOPEDICO, DANDOMI IL RANELATO DI STRONZIO (PROTELOS BUSTINE) E PER IL DOLORE L'OSSICODONE CLORIDATO (TARGIN 5MG), IN ATTESA DEL COMPLETAMENTO DELLE PROCEDURE ODONTOIATRICHE, E' NECESSARIO CHE PRENDA I BIFOSFONATI. HA AGGIUNTO CHE SE GLI ANA DOVESSERO RISUTARE NEGATIVI, PASSEREI AL BIOLOGICO, SOTTOLINEANDO CHE DOVREI SOTTOPORMI AD ULTERIORI ESAMI PRIMA DI INIZIARE. SO CHE QUALCUNA FA IL BIOLOGICO. IGNORO QUESTA TERAPIA... DI COSA SI TRATTA? COSA SOSTITUISCE? QUALI SONO I BENEFICI E QUALI GLI SVANTAGGI?
SE POTESSI FAREI UN FALO' DI TUTTE LE SCARTOFFIE CHE AUMENTANO...
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

UFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF... TEST SCHRIMER RIPETUTO; INFERIORE A 10. OCCHIO SECCO E... NIENTE LAC. IL CAMPO VISIVO HA QUALCHE PICCOLA ANOMALIA E DOVRO' FARE UN CONTROLLO TRA 3-4 MESI. NELLE UIRNE LA CREATININA BASSA, SEMPRE SANGUE E LEUCOCITI ALTI. ORA NON RIESCO AD INGOIARE, NON HO MAL DI GOLA, SENTO COME SE AVESSI LA SALIVA CHE SI BLOCCA ALLA GOLA (LIMACCIOSA). CHE SENSAZIONE BRUTTA... UNA TOSSE STIZZOSA E CONTINUO A RACCOGLIERE SALIVA E FACCIO FATICA A DEGLUTIRE :(. UN PO' DI TREGUA MAI????
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Re: La storia infinita....

Messaggio da rosaria1956 »

BE' DEVO DIRE CHE QUANDO HO LA TOSSE SECCA ANCHE A ME CAPITA DI SENTIRE LA SALIVA LIMACCIOSA ED ATTACCATICCIA, CREDO CHE DIPENDA DALLA PRODUZIONE DI MUCHI.....DIVERSO E' SE INVECE HAI SEMPRE LA BOCCA CON LA SENSAZIONE DI SECCHEZZA, IN TALE CASO, UNITO ALL'OCCHIO SECCO, POTREBBE FAR SUPPORRE UNO SJOGREN
ECCOTI UNA PAGINETTA DOVE SONO BEN DEFINITI TUTTI I SINTOMI ED ANCHE I CRITERI CLASSIFICATIVI:
http://www.bresciareumatologia.it/Sjogren.htm
MA SE DAVVERO QUESTA SENSAZIONE E' LIMITATA AL PERIODO IN CUI HAI QUESTA TOSSE, CREDO CHE TU POSSA STARE PIU' TRANQUILLA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Messaggio da Tiffany »

GRAZIE ROSARIA, SEI SEMPRE MOLTO GENTILE E TEMPESTIVA NELLE RISPOSTE! IL GASTRO A SUO TEMPO DISSE CHE LA MIA TOSSE (PIU' CHE TOSSE, SCHIARISCO LA VOCE DI CONTINUO!) FACEVA RIFERIMENTO AL REFLUSSO, QUINDI CI CONVIVO DA ANNI... LA NOVITA' E QUESTA BOCCA SECCA E LA DIFFICOLTA' A DEGLUTIRE. HO IL TERRORE DI FARE LA BIOPSIA, SEMPRE CHE IL REUM LA CHIEDA.
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