La storia infinita....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

Ohi.. ma davvero non si finisce mai!!!
Sono stata dall'ortopedico e quasi se n'è fregato della cisti... Dice che dovrei fare il menisco, ma che data la situazione ossea e l'età, non se ne parla (meglio così... :) ). Intanto dice che quello che preoccupa è la colonna.. con il crollo, due fratture e un cedimento.. rischio il gioco del "domino". Intanto mi ha prescritto RX al bacino e una RM (nel giro di 4 mesi sono alla quarta risonanza!) lombare. Poi, anche se gli ho detto che ho appena fatto la MOC, vuole rifarla lui...
Intanto mi ha dato tanti di quei farmaci che non mi va di prenderne nemmeno uno, visto che ne ho provati tanti e sto sempre uguale.
Qualcuna ha usato il Lodrota? Me ne ha prescritti 10 mg.
Indoxen
Exposa (miorilassante.. ne ho fatti a iosa)
Di Base.. non più 25 gocce ma 30
Mederos35... dice al posto del Clody 200 in fiale (e qui dovrò sentire la fisiatra..)
Gastroprotettore.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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sunshinexyz
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Re: La storia infinita....

Messaggio da sunshinexyz »

Ciao Tiffany :)
Ho usato il lodotra per un pò di tempo, e devo dire che mi trovavo bene...mi dava meno ritenzione idrica rispetto al deltacortene, ed avevo l'impressione che a dosaggio uguale tenesse più sotto controllo le infiammazioni...purtroppo sono dovuta tornare al "vecchio" deltacortene perchè le flebo che usano in neurologia per la madama sono a base di deltacortene, perciò poi per scalare è meglio usare lo stesso tipo di cortisone...così mi ha spiegato poi il reum.
Inoltre per me era meglio perchè lo dovevo prendere solo una volta al giorno, al posto delle classiche due volte a cui sono tornata ora che ho ricominciato con il deltacortene...
Spero che anche per te vada bene!!!
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: La storia infinita....

Messaggio da rosaria1956 »

Tiffany ha scritto:Ohi.. ma davvero non si finisce mai!!!
Sono stata dall'ortopedico e quasi se n'è fregato della cisti... Dice che dovrei fare il menisco, ma che data la situazione ossea e l'età, non se ne parla (meglio così... :) ). Intanto dice che quello che preoccupa è la colonna.. con il crollo, due fratture e un cedimento.. rischio il gioco del "domino". Intanto mi ha prescritto RX al bacino e una RM (nel giro di 4 mesi sono alla quarta risonanza!) lombare. Poi, anche se gli ho detto che ho appena fatto la MOC, vuole rifarla lui...
Intanto mi ha dato tanti di quei farmaci che non mi va di prenderne nemmeno uno, visto che ne ho provati tanti e sto sempre uguale.
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CIAO TIFFANY
IL LODOTRA E' CORTISONE A RILASCIO MODIFICATO, LA MOLECOLA VIENE INFATTI ASSORBITA DALL'ORGANISMO NEL MOMENTO MIGLIORE, A DIFFERENZA DEGLI ALTRI CORTISONICI INFATTI, NON SI ASSUME AL MATTINO MA AL MOMENTO DI CORICARSI
IL FARMACO VERRA' RILASCIATO DOPO UN CERTO NUMERO DI ORE, STUDI INFATTI PARE ABBIANO ACCERTATO CHE IL MOMENTO MIGLIORE IN CUI IL NOSTRO ORGANISMO LO ASSIMILA ED UTILIZZA AL MEGLIO, SIA VERSO LE PRIMISSIME ORE DEL MATTINO (FRA LE 3 E LE 5 PIU' O MENO ) ED ECCO QUINDI CHE LODOTRA VERRA' ASSORBITO DAL TUO ORGANISMO RISPETTANDO IL CICLO CIRCADIANO DELL'ORMONE
SI OTTIMIZZA COSI' MOLTISSIMO DEL SUO EFFETTO TERAPEUTICO:
http://www.pharmastar.it/index.html?cat=5&id=3829
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Paperarosa
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Paperarosa »

Io ho usato il Lodotra lo scorso anno per una ventina di giorni. L'unico problema che mi ha dato è stato un innalzamento della glicemia, poi sparito dopo aver sospeso il farmaco. Io però sono a forte rischio diabete, quindi temo che ogni tipo di cortisone mi darebbe questo problema.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

ULTIME NEWS...
L'ORTOPEDICO MI AVEVA FISSATO UN APPUNTAMENTO PER LA MOC, CHE AVEVO FATTO, MA NON AL PIEDE. ERA AL RACHIDE E FEMORALE. NON E' CAMBIATO NULLA. SEMPRE OSTEOPOROSI SEVERA IN BASE ALLA MIA ETA'. C'ERA UNA SIGNORA CHE HA VOLUTO SAPERE I FATTI DI TUTTE LE DONNE PRESENTI E CHE PIAGNUCOLAVA. AVRA' AVUTO CIRCA 70-75 ANNI E IL SUO RISULTATO ERA -2,2. IO SEMPRE ALLEGRA E POSITIVA LE HO DETTO CHE HO 49 ANNI (PERCHE' ME LO AVEVA CHIESTO) E CHE IL RISULTATO ERA -2,8 AL PIEDE. COSA DOVREI FARE, IMPICCARMI? MI CURO E SPERO CHE ME LA CAVO... MI LAMENTO, RISOLVO QUALCOSA? INTANTO PURE L'ORTOPEDICO DICE CHE IL RISEDRONATO35 DA PRENDERE UNA VOLTA ALLA SETTIMANA VA BENE E CHE IL CLODRONATO200 IN FIALE 2 VOLTE AL MESE NON VA BENE. E HAI VOGLIA A DIRE CHE GLI EFFETTI COLLATERALI SONO TANTI E CHE MI FANNO STAR MALE. DICE CHE LA FISIATRA NON CAPISCE UNA M..ZZ..A. INTANTO LA FISIATRA PROPRIO PER LA MIA "GIOVANE" ETA' MI HA CONSIGLIATO DI SOSPENDERE PER UN MESE E MEZZO E POI DI RITORNARE... IL 5 LUGLIO HO SEMPRE IL CONTROLLO DAL REUM. E CHISSA' CHE NON MI GIRINO LE BIGLIE E PRENOTI IN FORMA PRIVATA. : Blink :
QUESTO E' QUANTO... COME STO? DICIAMO CHE STO DI CIOCCOLTATO... AL LATTE : Chessygrin : : Chessygrin :
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4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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MICHELA
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Re: La storia infinita....

Messaggio da MICHELA »

Ciao Tiff, se ti consola sto pure io di cioccolato, ma tipo nutella è??
Se andrai a leggere sul mio libro capirai....
Ti abbraccio e brava, la positività è vita, soprattutto per noi! : Thumbup : : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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BabiGe
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Re: La storia infinita....

Messaggio da BabiGe »

Ciao Tiffany,
sempre pareri discordanti ....
Non puoi fare una visita privata dal Reumatologo
fino a luglio mancano tanti mesi, almeno chiedi
e ti sai regolare su cosa prendere ..
Vedo comunque che sei di cioccolato quindi bene,
Ciao un caro abbraccio
: Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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MaCris
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Re: La storia infinita....

Messaggio da MaCris »

Ciao Tiffany, io son sempre dell'idea che un parere in più non fa mai male, dopo valuti quello che ti pare più sensato. Un abbraccio e in bocca al lupo!
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
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rosaria1956
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Re: La storia infinita....

Messaggio da rosaria1956 »

EHI TIFFANY, TUTTO BENE? : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

RISONANZA CON MDC RINVIATA PERCHE' POTREI ESSERE ALLERGICA AL NICHEL (ORO-BIGIOTTERIA), QUINDI PROFILASSI CON MEDROL, ZANTAC E ZIRTEC.
VISITA REUMA CON TERAPIA RIVOLUZIONATA. IL REUMA FA PARTE DELLO STAFF DEL PROF. VALENTINI.
DIAGNOSI DI CONNETTIVITE E OSTEOPOROSI CONCLAMATA. NON CAPISCO PERCHE' HA OMESSO LA SPONDILOARTITE CHE ALTRO REUMA AVEVA DIAGNOSTICATO : Blink :
TERAPIA: LYRICA 75 MG PER 10 GIORNI, POI SI PASSA A 150 (DUE SOLE COMPRESSE ASSUNTE E GIA' MI SENTO UNO ZOMBIE : WallBash : )
DI BASE, CLODY OGNI 15 GG E LANSOPRAZOLO. NESSUN FARMACO DI FONDO :|
NON GLI E' PIACIUTO IL VECCHIO ESAME DLCO CHE EVIDENZIA UN DEFICIT VENTILATORIO RESTRITTIVO AL 48%, QUINDI E' DA RIPETERE. HA RICHIESTO POI ESAMI SULLA VITAMINA PER I CRAMPI, UNA ELETTROMIOGRAFIA, ESAMI TIROIDE CON ECO ED ECOCARDIOGRAMMA.
INTANTO E' RITORNATO IL MAL DI TESTA, SEMPRE PIU' VIOLENTO : Cry :
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2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
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25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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MICHELA
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Re: La storia infinita....

Messaggio da MICHELA »

Tiffany ha scritto:RISONANZA CON MDC RINVIATA PERCHE' POTREI ESSERE ALLERGICA AL NICHEL (ORO-BIGIOTTERIA), QUINDI PROFILASSI CON MEDROL, ZANTAC E ZIRTEC.
VISITA REUMA CON TERAPIA RIVOLUZIONATA. IL REUMA FA PARTE DELLO STAFF DEL PROF. VALENTINI.
DIAGNOSI DI CONNETTIVITE E OSTEOPOROSI CONCLAMATA. NON CAPISCO PERCHE' HA OMESSO LA SPONDILOARTITE CHE ALTRO REUMA AVEVA DIAGNOSTICATO : Blink :
TERAPIA: LYRICA 75 MG PER 10 GIORNI, POI SI PASSA A 150 (DUE SOLE COMPRESSE ASSUNTE E GIA' MI SENTO UNO ZOMBIE : WallBash : )
DI BASE, CLODY OGNI 15 GG E LANSOPRAZOLO. NESSUN FARMACO DI FONDO :|
NON GLI E' PIACIUTO IL VECCHIO ESAME DLCO CHE EVIDENZIA UN DEFICIT VENTILATORIO RESTRITTIVO AL 48%, QUINDI E' DA RIPETERE. HA RICHIESTO POI ESAMI SULLA VITAMINA PER I CRAMPI, UNA ELETTROMIOGRAFIA, ESAMI TIROIDE CON ECO ED ECOCARDIOGRAMMA.
INTANTO E' RITORNATO IL MAL DI TESTA, SEMPRE PIU' VIOLENTO : Cry :

DA CHI TI CAPISCE BENE, CIOE' IO, UN GRANDE CORAGGIO PER AFFRONTARE TUTTO CIO'! CE LA FAREMO! : Chessygrin :
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
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mammona
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Re: La storia infinita....

Messaggio da mammona »

Tiffany...ma hanno ipotizzato qualcosa per il tuo mal di testa feroce??
ma il Lyrica...non è per la fibro? forse non ti hanno dato nulla di fondo per poter ricomnciare tutto da capo?
ma hai cambiato reum perchè? non ti soddisfava l'altro? qui in forum ho sentito sempre parlare bene di Valentini, speriamo che il suo staff riesca a farti stare meglio e a darti delle risposte concrete!
Tiffany cara...non so che dirti, se non che sono addolorata per questa tua situazione!! : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: La storia infinita....

Messaggio da rosaria1956 »

LIRICA PERCHE' HAI COMUNQUE UNA COMPONENTE FIBROMIALGICA? NON CREDO CERTO PER LA CONNETTIVITE!
NON TI HANNO SPIEGATO?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

rosaria1956 ha scritto:LIRICA PERCHE' HAI COMUNQUE UNA COMPONENTE FIBROMIALGICA? NON CREDO CERTO PER LA CONNETTIVITE!
NON TI HANNO SPIEGATO?
NON POSSO RISPONDERTI PERCHE' NON HA PARLATO DI COMPONENTE FIBROMIALGICA...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MaCris
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Re: La storia infinita....

Messaggio da MaCris »

Potrebbe essere che te lo ha prescritto per il male di testa, spesso si prova per cefalea persistente. Io avevo provato gabapentin (simile ma di generazione precedente), faceva, lo avevo meno spesso ma effettivamente da sonnolenza, bisogna scegliere il male minore.. Dovrai aspettare un paio di mesi sia per abituarti che per vedere gli effetti. Buona giornata, un abbraccio
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
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BabiGe
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Località: Genova

Re: La storia infinita....

Messaggio da BabiGe »

Ciao carissima Tiffany ,
ma non ti ha dato niente per la terapia di fondo ....
se continui a non stare bene magari senti il Reum dove
porti Pier , anche questi mal di testa non ti lasciano proprio
quietare .... speriamo che Lirica ti aiuti , magari ci vuole un
pochino di tempo.
Ciao un grande abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

FATTO VISITA MOTILITA' OCULARE. A PARTE IL FATTO CHE DOPO MI GIRAVANO LE "PALLE" DEGLI OCCHI, I DUE MEDICI CHE MI HANNO ESAMINATO HANNO DETTO CHE NON E' UNA DIPLOPIA MA UN DEFICIT DI LATERALITA' E CHE NEL TENTATIVO DI ABDUZIONE COMPAIONO SCOSSE DI NISTAGMO ORIZZONTALI.
DICONO CHE IL PROBLEMA PARTE DAL SISTEMA NERVOSO CENTRALE E CHE DEVO CONSULTARE IL NEUROLOGO.
QUESTA VISITA L'HO FATTA PROPRIO PERCHE' RICHIESTA DAL NEUROLOGO.
DOMANI FACCIO PREPARARE L'IMPEGNATIVA DAL MEDICO, POI PRENOTO E STAREMO A VEDERE I NUOVI SVILUPPI. : book :
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mammona
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Re: La storia infinita....

Messaggio da mammona »

che parolone Tiffy!! : Rolleyes : : RedFace :
da quel che ho capito si palleggiano la palla?? cioè...le palle dei tuoi occhi???!! : Chessygrin : : WallBash : : WallBash :
vabbè, gli oculisti hanno dal canto loro escluso trattarsi di problema degli occhi in quanto organi, ma di funzionalità , dettata dal sistema nervoso! ho capito bene?
forse il neurologo voleva o una esclusione o una conferma...vedremo!
ti abbraccio anche io con tantissimo vero affetto! : Love :

silvana
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: La storia infinita....

Messaggio da MICHELA »

:O :O :O :O :O :O :O NON MI PIACE QUANDO GLI SPECIALISTI CI USANO COME PALLONI DA CALCIO........ :O
BACI TIFFY : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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MaCris
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Iscritto il: 21/03/2013, 13:06

Re: La storia infinita....

Messaggio da MaCris »

Ciao Tiffany, mi spiace.. Non so come potresti trovarti ma ti segnalo un centro di neuroftalmico in via Marco Polo a Milano. Il neurologo e' specializzato in neuroimmunologia. Io non mi sono trovata bene ma comunque e' sicuramente competente.
Ciao
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
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