Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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stereoby
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Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da stereoby »

Ciao a tutti.
Mi sono iscritto da poco a questo forum ma sono ormai 10 anni che convivo con la mia artrite psoriasica.
All'inizio è stata dura, ma poi con la terapia giusta ho passato 5-6 anni praticamente da "sano".
Ora, da circa 3 anni sto provando di tutto ma con risultati scarsi. Ho dolori un po' ovunque che mi limitano un po' in tutto, ma tengo duro e vado avanti. Sto cercando di godermi la vita e cogliere tutte le occasioni che mi si presentano, per non dovermi recriminare nulla in caso di peggioramenti futuri.
Però sono stanco. La mattina è dura alzarsi, vorrei fare di più ma non riesco, il mio consueto buonumore che mi ha sempre accompagnato anche nei momenti difficili ora è un po' meno buono.
Lo so cosa bisogna fare, tenere duro e non arrendersi mai, però volevo sfogarmi un po' qui dove sicuramente tanti di voi sanno benissimo di cosa sto parlando e magari ricever qualche "pacca sulla spalla virtuale" non mi farà male... : Rolleyes :
Artropatia psoriasica diagnosticata nel 2001 (a 24 anni).
Cocktail terapico attuale: SIMPONI (1 fiala/mese) + Reumaflex (Methotrexate) (1 fiala da 15 mg/settimana) + Limican (antinausea) + Folina (1cp da 10mg/settimana) + Indoxen (antinfiammatorio) (1cp da 50mg/giorno) + Kolibrì (1 compressa al giorno) + Perindopril (per controllo pressione) (1cp/giorno)

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lorichi
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da lorichi »

CIAO STEREOBOY, LO SAI CHE QUESTO FORUM E' SPECIALIZZATO IN PACCHE SULLE SPALLE VIRTUALI? NE DETENIAMO IL RECORD! :) :) :)
LEGGENDOTI VIENE DA PENSARE CHE HAI L'ATTEGGIAMENTO GIUSTO PER AFFRONTARE LE NOSTRE PATOLOGIE, IN FONDO DOBBIAMO TUTTI NAVIGARE A VISTA: UN GIORNO VA BENE E SI FA TUTTO, IL GIORNO DOPO VA MALE E SI RIPOSA.
E' NORMALE ESSERE STANCHI DOPO TANTI ANNI, CI SI VORREBBE SVEGLIARE UNA MATTINA SENZA PENSARE A QUALE PIEDE POGGIARE PRIMA A TERRA E SENZA FARE 50 MANOVRE PER VESTIRSI E SPOGLIARSI MA NON E' COSI' E ALLORA SI IMPARA A PRENDERE QUELLO CHE VIENE E SI RISERVANO LE ENERGIE PER LE GIORNATE MENO BUONE.

TI SEGNALE IL LINK AD UN TESTO MOLTO BELLO "LA TEORIA DEL CUCCHIAIO", LA TROVI QUI viewtopic.php?f=53&t=394

NEL FRATTEMPO TI INVIO UN ABBRACCIO VIRTULE E TANTE PACCHE SULLE SPALLE.
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO STEREOBOY
IL NOSTRO MOTTO?????
CARPE DIEM!!!!
SI FORSE NON E' MOLTO INCORAGGIANTE MA NON E' NEPPURE DEPRIMENTE DOVER PENSARE DI VIVERE UN PO' ALLA GIORNATA, MA COGLIERE L'ATTIMO REGALA UNA SENSIBILITA' PARTICOLARE, GODIAMO DI TANTE PICCOLE GIOIE CHE SENZA AVERE LE NOSTRE PROBLEMATICHE, CI SAREBBERO SEMBRATE SCONTATE.
BISOGNA ESSERE FORTI E CORAGGIOSI E POSITIVI, MA CE LA SI FA, CREDIMI : Thumbup :
GUARDA COSA HO COMBINATO CON ALTRI MALATI REUMATICI LO SCORSO MESE DI MAGGIO:
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogsp ... video.html
CI SIAMO MESSI IN GIOCO, MAGARI ANCHE PER ESORCIZZARE LE NOSTRE PAURE E COMUNQUE PER LANCIARE UN MESSAGGIO AD ALTRI MALATI, PERCHE' IN FONDO A NOI TIPI TOSTI, LA MALATTIA CI FA' UN BAFFO, E VORREI TANTO CHE IL TITOLO DELLA NOSTRA COMMEDIA, POSSA ESSERE UNA GROSSA PACCA SULLE SPALLE A TUTTI, UNA FILOSOFIA DI VITA PER FARE SORRIDERE UN POCHINO E PER DARE TANTA MA TANTA SPERANZA PER IL FUTURO : Thumbup : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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stereoby
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da stereoby »

Bella la "teoria del cucchiaio"!!!
Ecco, per farmi capire allora vi posso dire che io ora mi sento come se volessi avere 50 cucchiai al giorno, ma ne posso avere solo 10. Qualche volta addirittura vorrei un mestolo e invece posso avere solo un cucchiaino da caffè!!! :(
Forse doveri cambiare punto di vista e cominciare a pensare che è già tanto avere 10 cucchiai al giorno, però a 34 anni è un po' come tirare i remi in barca...
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da stereoby »

Bella l'idea dello spettacolo teatrale.
E visto che siete qui vicino a me (io sono della prov. di BG), prima o poi vengo a vedervi!!!
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da lorichi »

NO, NIENTE REMI IN BARCA SOLO UNA MIGLIORE GESTIONE DEI CUCCHIAI. CI SARANNO GIORNI IN CUI PUOI AVERE 50 CUCCHIAI E QUALCHE MESTOLO E QUELLI SARANNO DI GIORNI IN CUI DI OCCUPERAI DI TUTTO CIO CHE TI INTERESSA, I GIORNI IN CUI I CUCCHIAI DIMINUISCONO SARANNO QUELLI IN CUI FARAI "IL MINIMO SINDACALE". LE NOSTRE MALATTIE CI COMPLICANO LA VITA, SAREBBE STUPIDO NEGARLO, MA NON DOBBIAMO MAI LASCIARE LORO TROPPO SPAZIO, ABBIAMO LA NOSTRA VITA DA VIVERE NON POSSIAMO STARE DIETRO AD UNA STUPIDISSIMA ARTRITE, NON PENSARE MAI, NEANCHE PER UN MOMENTO, CHE LA TUA VITA SIA FINITA PERCHE' HAI UNA MALATTIA PER LA QUALE CI SONO FARMACI CHE LA TENGONO A BADA, E' DELLA TUA VITA CHE STIAMO PARLANDO ED HA LA PRIORITA' SU TUTTO. COME DICO SEMPRE, RIMBOCCATI LE MANICHE E PRENDI IL TORO PER LE CORNA. E QUANDO NE SENTI IL BISOGNO VIENI QUA CHE TI STRAPAZZIAMO UN PO NOI. :)
stereoby ha scritto:Bella la "teoria del cucchiaio"!!!
Ecco, per farmi capire allora vi posso dire che io ora mi sento come se volessi avere 50 cucchiai al giorno, ma ne posso avere solo 10. Qualche volta addirittura vorrei un mestolo e invece posso avere solo un cucchiaino da caffè!!! :(
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da morgana »

lorichi ha scritto: NON PENSARE MAI, NEANCHE PER UN MOMENTO, CHE LA TUA VITA SIA FINITA
finita no, non l'ho mai pensato...ma rovinata sì...e pure irrimediabilmente rovinata...quello mi ritrovo spessissimo a pensarlo. è cosi anormale? : RedFace :
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da lorichi »

NO MORGANA NON E' ANORMALE, OGNUNO DI NOI HA UN SUO PROPRIO APPROCCIO ALLA MALATTIA, PER ME CHE SONO MALATA DA 35 ANNI, IL PUNTO DI VISTA E' CERTAMENTE DIVERSO DAL TUO CHE SEI MOLTO PIU' GIOVANE DI ME. PERO', PERSONALMENTE, PENSO CHE NELLA VITA POSSONO CAPITARE TANTE COSE, E CERCO DI AVERE LA GIUSTA DISTANZA FRA ME ED I MIEI PROBLEMI E DI NON FARMI SOPRAFFARE, SARA' CHE PER NATURA PENSO CHE C'E' SEMPRE UNA SOLUZIONE A TUTTO.......FATALISTICAMENTE PENSO "QUESTO M'E' CAPITATO E QUESTO DEVO GESTIRE"; MA, RIPETO, E' SOLO IL MIO MODO DI AFFRONTARE QUELLO CHE MI CAPITA.
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da rosaria1956 »

stereoby ha scritto:Bella l'idea dello spettacolo teatrale.
E visto che siete qui vicino a me (io sono della prov. di BG), prima o poi vengo a vedervi!!!
DAVVERO CI VERRESTI A VEDERE????
IL 17 SETTEMPRE ALLE ORE 20.30 SI REPLICHERA' LO SPETTACOLO A PREVALLE (BS) PRESSO IL TEATRO PAOLO VI:
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PER QUEST'ANNO NON SONO PREVISTE AL MOMENTO ULTERIORI REPLICHE : Chessygrin :
DAIIIIII VIENIIIII!!!!!
IL 17 SETTEMBRE LA "COMPAGNIA INSTABILE DEI REUMAMICI OVVERO GLI ACCIACCATI FELICI" VEDRA' IN SCENA TRA GLI ISCRITTI AL FORUM, SOLO ME E VIRNA, MANCHERANNO SONIA E ROSY2, GLI ALTRI PAZIENTI/ATTORI SONO GLI STESSI DELLA PRIMA RECITA, TUTTI ISCRITTI ABAR E GRUPPO REUMAMICI SU FACEBOOK : Chessygrin :
SARA' BELLO CONOSCERCI.
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da rosaria1956 »

morgana ha scritto:
lorichi ha scritto: NON PENSARE MAI, NEANCHE PER UN MOMENTO, CHE LA TUA VITA SIA FINITA
finita no, non l'ho mai pensato...ma rovinata sì...e pure irrimediabilmente rovinata...quello mi ritrovo spessissimo a pensarlo. è cosi anormale? : RedFace :
NO CARA MORGANA, CERTO CHE NON E' ANORMALE MA PIU' CHE COMPRENSIBILE ED UMANO ESSERE PORTATI A PENSARLA COSI'
PERO' DEVI CERCARE DI EVITARE CHE QUESTO TUO PENSIERO DI CONDIZIONI LA VITA, NON E' VERO CHE LA TUA VITA SARA' IRRIMEDIABILMENTE ROVINATA, LA TUA VITA SARA' DA GESTIRE IN MANIEA DIVERSA, CIO' NON SIGNIFICA AFFATTO ROVINATA.
DI CERTO TU TI GODRI MOLTO PIU' DI CHI NON HA NULLA E NON APPREZZA QUINDI FINO IN FONDO, TUTTI I GIORNI BELLI CHE TI CAPITERA' DI VIVERE, ED IO QUESTO LO CONSIDERO UN VALORE AGGIUNTO ALLA NOSTRA VITA NON UN HANDICAP : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO STEREOROBY
PURTROPPO LE NOSTRE MALATTIE CI PORTANO AD AVERE DEI PERIODI CON ALTI E BASSI! E' ASSOLUTAMENTE NORMALE, NON TI PREOCCUPARE, MA SI PUO' SEMPRE CERCARE DI EVITARE DI DEMORALIZZARSI IL MENO POSSIBILE CON DEGLI ACCORGIMENTI E CERCARE DI PRENDERE TUTTO IN MANIERA DIVERSA PENSANDO POSITIVAMENTE ED ESSERE OTTIMISTI! TI VOGLIO FARE UN ESEMPIO DI UNA MIA ESPERIENZA PERSONALE RECENTE ANCHE SE CE NE SAREBBERO TANTI DI ESEMPI CHE INCONTRIAMO NEL CORSO DELLA NOSTRA VITA! QUEST'ANNO ALLE TERME HO RIVISTO UNA SIGNORA CHE HO CONOSCIUTO NELLO STESSO HOTEL UN ANNO FA E CHE AVEVAMO UN OTTIMA INTESA! I GESTORI DELL'HOTEL SI SONO RICORDATI E CI HANNO MESSO IN CAMERE VICINE UNA DI FRONTE ALL'ALTRA! QUESTA SIGNORA RIVEDENDOMI MI HA DETTO CHE LE SONO SEMBRATA RINATA E CAMBIATA COME IL GIORNO E LA NOTTE! PERCHE' L'ANNO SCORSO MI AVEVA TROVATO IN UNO STATO DI DEPRESSIONE TOTALE :O ! IO NON E' CHE CI AVEVO FATTO MOLTO CASO A QUESTA COSA, NON MI SEMBRAVA NEMMENO CHE SI NOTASSE COSI' IN MANIERA MARCATA! MA DALL'ESTERNO PROBABILMENTE QUESTE COSE SI NOTANO BENE! SI, MI SENTIVO UN PO' DEMORALIZZATA PERCHE' ERO INSODDISFATTA DEL CORSO CHE AVEVO FATTO E INOLTRE IL LAVORO NON MI ERA ANDATO MOLTO BENE SIA QUELLO ESTIVO CHE QUELLO ANNUALE! AVEVO PASSATO VERAMENTE DEI BRUTTI MOMENTI! IL FATTORE DI QUESTI INSUCCESSI IN PARTE POSSONO ATTRIBUIRSI ALLA MALATTIA, AI DOLORI, E AI DISTURBI CHE ESSA PROVOCA, MA PROBABILMENTE NE AVEVO FATTO RICADERE TUTTA LA COLPA SU DI ESSA, MA ADESSO MI SONO ACCORTA CHE NON ERA AFFATTO COSI'!
QUESTA ESPERIENZA MI HA INSEGNATO CHE BISOGNA CERCARE DI VIVERE IL PIU' SERENAMENTE POSSIBILE SENZA FARCI PESARE LE NOSTRE MALATTIE, CERCANDO DI SVOLGERE LE NOSTRE ATTIVITA' QUOTIDIANE NON COME PERSONE MALATE, MA BEN SI' COME PERSONE CHE AFFRONTANO IN MANIERA POSITIVA TUTTE LE DIFFICOLTA' CHE INCONTRANO! IN QUESTO MODO LE DIFFICOLTA' SI SEMPLIFICANO NOTEVOLMENTE SE LE AFFRONTIAMO BENE!
PURTROPPO LE NOSTRE MALATTIE DIPENDONO MOLTO ANCHE DAL NOSTRO STATO D'ANIMO E DALLO STRESS, SPECIALMENTE QUELLI DERIVATI DALLA PSORIASI! ME L'HANNO DETTO TUTTI GLI SPECIALISTI ESPERTI IN QUESTE PATOLOGIE REUMATICHE E AUTOIMMUNI E HO ANCHE AVUTO MODO DI CONSTATARLO SIA DA ESPERIENZA PERSONALE, SIA DA ALTRE PERSONE CHE NE SONO AFFETTE! RIGENERARE LO SPIRITO E' MOLTO IMPORTANTE PER AIUTARE IL CORPO A SOPPORTARE MEGLIO LE NOSTRE MALATTIE! TI CONSIGLIO DI FARTI CONSIGLIARE DELLA GINNASTICA DAL MEDICO O DA UNO SPECIALISTA! HO CONOSCIUTO IN HOTEL UNA SIGNORA DI 92 ANNI MOLTO ARZILLA E LUCIDA AFFETTA DA ARTRITE REUMATOIDE, E' UN EX INSEGNANTE DI GINNASTICA, IL SUO MEDICO LE HA CONSIGLIATO LA GINNASTICA RIABILITATIVA IN ACQUA, 45 MINUTI AL GIORNO, UN VALIDO AIUTO PER ALLEVIARE I DOLORI!
FORZA E CORAGGIO, NON FACCIAMOCI SOPRAFFARE E DEMORALIZZARE DA QUESTE MALATTIE, MA CERCHIAMO DI COMBATTERLE ANCHE CON LA FORZA INTERIORE SENZA MAI ARRENDERCI! : Thumbup :
UN SUPER ABBRACCIO VIRTUALE :D
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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morgana
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da morgana »

lorichi ha scritto:NO MORGANA NON E' ANORMALE, OGNUNO DI NOI HA UN SUO PROPRIO APPROCCIO ALLA MALATTIA, PER ME CHE SONO MALATA DA 35 ANNI, IL PUNTO DI VISTA E' CERTAMENTE DIVERSO DAL TUO CHE SEI MOLTO PIU' GIOVANE DI ME. PERO', PERSONALMENTE, PENSO CHE NELLA VITA POSSONO CAPITARE TANTE COSE, E CERCO DI AVERE LA GIUSTA DISTANZA FRA ME ED I MIEI PROBLEMI E DI NON FARMI SOPRAFFARE, SARA' CHE PER NATURA PENSO CHE C'E' SEMPRE UNA SOLUZIONE A TUTTO.......FATALISTICAMENTE PENSO "QUESTO M'E' CAPITATO E QUESTO DEVO GESTIRE"; MA, RIPETO, E' SOLO IL MIO MODO DI AFFRONTARE QUELLO CHE MI CAPITA.

lorichi, rosaria rispondo ad entrambi in un solo messaggio che piu o meno voglio dire le stesse cose a tutte e due.
innanzi tutto grazie per gli incoraggiamenti, fanno sempre bene e tirano su :)
ma veniamo alla mia situazione. io purtroppo non vedo questa cosa come una benedizione, ne come una marcia in più. credetemi sono sempre stata una persona che ha apprezzato quello che la vita ha saputo darle anche quando stavo bene, ho sempre gioito delle piccole cose, forse molto + delle altre persone, xche mi reputo una persona semplice, a cui fanno piacere le cose piccole, che non ha bisogno di grandi emozioni per emozionarsi, se avete capito cosa voglio dire, un bel tramonto, un gattino che ti si avvicina per strada e si fa fare le coccole, tutto mi rende felice, ogni piccola cosa mi strappa un sorriso.
detto questo la mia vita è stata un merda per tantissimi motivi, fin da piccola. non vi sto ad elencare tutte le sfighe che ho avuto, non è il posto, nè ho voglia di farlo in un forum pubblico. cmq ho preso tante ma tante di quelle batoste che basterebbero per 3-4 vite, e ho solo 29 anni.
e poi arriva anche questa. e allora mi chiedo, ma non ne avevo avute abbastanza? ma che ho fatto di male? cos'altro mi devo aspettare a sto punto? dio o chi per esso (a cui non credo, capirete anche perche, ma in certi casi bisogna dare la colpa a qualcuno) non aveva proprio nessun'altro a cui accanirsi? non poteva guardare da un'altra parte? non pensa di avermene fatte passare abbastanza?
ecco...comincio ad essere veramente stanca.
prima stavo bene fisicamente, ed era diverso, quando stai bene fisicamente certe situazioni brutte, stressanti, le riesci anche a gestire meglio...avevo una specie di interruttore ON-OFF. adesso quell'interruttore non ce l'ho piu, la malattia me l'ha mandato in frantumi, non riesco piu a staccare il cervello dai problemi, e la malattia adesso E' UN ALTRO PROBLEMA.
come se non ne avessi abbastanza. e le forze cominciano a mancare.
oggi ho letto la teoria dei cucchiai che avete linkato e c'ho pianto come una cretina per mezz'ora perche mi ci sono rivista troppo. a me sembra di stare esaurendo anche i cucchiai a sto punto.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da rosaria1956 »

TRANQUILLA MORGANA, DAVVERO CREDIMI CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI PER DEI MOMENTACCI COSI' E PURTROPPO SONO MOMENTACCI CHE VANNO E VENGONO COME E CON IL RIACUTIZZARSI DELLE NOSTRE PERSONALI PROBLEMATICHE.
PERCHE' PROPRIO A ME??????
E' LA DOMANDA PIU' UMANA ED OVVIA CHE VIENE DA PORSI...MA ALLORA IO CERCO DI ESSERE POSITIVA, DI GUARDARE LA COSA CHE MI E' PIOVUTA ADDOSSO QUANDO ERO PICCOLA E ME LA GIRO DIVERSAMENTE:
PERCHE' PROPRIO A ME UNA MALATTIA REUMATICA E NON UN CANCRO?
PERCHE' PROPRIO A ME UNA MALATTIA REUMATICA E NON UN ICTUS CATASTROFICO?
PERCHE' PROPRIO A ME UNA MALATTIA REUMATICA PIUTTOSTO CHE UN GRAVE INCIDENTE D'AUTO?
SI NON E' FACILE, SPECIALMENTE QUANDO CI SI SENTE STANCHI, QUANDO NON CE LA FACCIAMO AD ARRIVARE A FINE GIORNATA E CI SEMBRA CHE DAVVERO SIANO FINITI TUTTI I NOSTRI CUCCHIAI
MA VEDRAI CHE ANCHE TU, APPENA COMINCERAI A STARE UN POCHINO MEGLIO...E CREDICI PERCHE' ANCHE TU ARRIVERAI ALLA FINE AL TUO TRAGUARDO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO, ALLORA RIUSCIRAI A VEDERE IL BICCHIERE MEZZO PIENO E MAI PIU' MEZZO VUOTO.
ANCORA UN PO' DI PAZIENZA E DI SERENA SOPPORTAZIONE, MA ALLA FINE DELLA SALITA, RICORDA CHE TI ASPETTA UNA BELLISSIMA E RIPOSANTE DISCESA.
C'è UNA FRASE CHE SPESSO HO LETTO IN DIVERSE OCCASIONI, PER CHI E' CREDENTE SOPRATTUTTO E CIOè CHE DIO HA DATO AD OGNUNO DI NOI LA CROCE CHE CIASCUNO E' IN GRADO DI PORTARE, NON E' CONSOLANTE LO SO, MA FORSE AIUTA PERSARLA COSI' : Thumbup :
IL MIO PIU' GRANDE AUGURIO E' QUINDI QUELLO DI ARRIVARE PRESTISSIMO A QUEL TRAGUARDO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO CHE, RIDANDOTI SPERANZA E SICUREZZA DI STARE PRESTO MEGLIO, TI REGALERA' ANCHE QUELLA SERENITA' CHE QUANDO STIAMO MALE E' DIFFICILE DA TROVARE.
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da stereoby »

rosaria1956 ha scritto: DAVVERO CI VERRESTI A VEDERE????
IL 17 SETTEMPRE ALLE ORE 20.30 SI REPLICHERA' LO SPETTACOLO A PREVALLE (BS) PRESSO IL TEATRO PAOLO VI...
Guarda, mi piacerebbe molto.
Vedo se riesco a organizzarmi.
Spero ci siano poltrone comode... eheheh... Ultimamente non sto più andando al cinema/teatro per i dolori che mi escono dopo un po' che sto seduto nella stessa posizione. Al max arrivo presto e prendo posto in prima fila così posso distendere le gambe... Che carretta che sono!!! ahahah....
Prevalle è poco dopo Brescia, venendo da Bergamo, giusto? Uscita Brescia Ovest?
Artropatia psoriasica diagnosticata nel 2001 (a 24 anni).
Cocktail terapico attuale: SIMPONI (1 fiala/mese) + Reumaflex (Methotrexate) (1 fiala da 15 mg/settimana) + Limican (antinausea) + Folina (1cp da 10mg/settimana) + Indoxen (antinfiammatorio) (1cp da 50mg/giorno) + Kolibrì (1 compressa al giorno) + Perindopril (per controllo pressione) (1cp/giorno)

I miei motti:
Non è la più forte delle specie che sopravvive, né la più intelligente, ma quella più reattiva ai cambiamenti. (Charles Darwin)
Un dia a la vez.
Oggi è il primo giorno del resto della mia vita.
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da rosaria1956 »

MI INFORMO E TI FACCIO SAPERE DI PRECISO LA STRADA : Chessygrin :
IO SONO NAPOLETANA ED ARRIVERO' IN AEREO, MA CHIEDO INFO A VIRNA CHE ABITA PROPRIO A PREVALLE OPPURE A FABRIZIO CHE ABITA A BRESCIA E TI FACCIO SAPERE : Chessygrin :
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da morgana »

rosaria1956 ha scritto:TRANQUILLA MORGANA, DAVVERO CREDIMI CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI PER DEI MOMENTACCI COSI' E PURTROPPO SONO MOMENTACCI CHE VANNO E VENGONO COME E CON IL RIACUTIZZARSI DELLE NOSTRE PERSONALI PROBLEMATICHE.
PERCHE' PROPRIO A ME??????
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SI NON E' FACILE, SPECIALMENTE QUANDO CI SI SENTE STANCHI, QUANDO NON CE LA FACCIAMO AD ARRIVARE A FINE GIORNATA E CI SEMBRA CHE DAVVERO SIANO FINITI TUTTI I NOSTRI CUCCHIAI
MA VEDRAI CHE ANCHE TU, APPENA COMINCERAI A STARE UN POCHINO MEGLIO...E CREDICI PERCHE' ANCHE TU ARRIVERAI ALLA FINE AL TUO TRAGUARDO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO, ALLORA RIUSCIRAI A VEDERE IL BICCHIERE MEZZO PIENO E MAI PIU' MEZZO VUOTO.
ANCORA UN PO' DI PAZIENZA E DI SERENA SOPPORTAZIONE, MA ALLA FINE DELLA SALITA, RICORDA CHE TI ASPETTA UNA BELLISSIMA E RIPOSANTE DISCESA.
C'è UNA FRASE CHE SPESSO HO LETTO IN DIVERSE OCCASIONI, PER CHI E' CREDENTE SOPRATTUTTO E CIOè CHE DIO HA DATO AD OGNUNO DI NOI LA CROCE CHE CIASCUNO E' IN GRADO DI PORTARE, NON E' CONSOLANTE LO SO, MA FORSE AIUTA PERSARLA COSI' : Thumbup :
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capisco quello che dici, ma io sono arrivata al punto che la malattia è solo uno dei problemi.
è stata come la goccia che ha fatto traboccare il vaso. se avessi "solo" la malattia da dover affrontare probabilmente, dico probabilemente xche non si puo sapere, reagirei meglio, ma è solo uno dei mille problemi che si assommanno e rendono tutto piu difficile.
questa malattia mi ha mandato in mille frantumi, ha rotto la forza che era in me, e credimi ce n'era tanta.
non mi sono mai lamentata in vita mia, sono sempra andata avanti in tutte le situazioni, con ostinazione, coraggio, forza d'animo, a volte non lo so proprio dove l'ho presa sta forza, dalla disperazione forse, ma ce l'ho sempre fatta. ma adesso mi guardo indietro e vedo solo un disastro, davvero. e mi sembra che niente abbia senso. e mi dico che forse forse un po di diritto di lamentarmi ce l'ho, molto + di tante persone che mi circondano che hanno tutto, a cui tutto va bene, e che si lamentano di continuo per ogni minima stronzata.
ho potuto scegliere pochissimo in vita mia xche mi sono sempre trovata incastrata in situazione familiari orribili, casini ingarbugliati, problemi, avrei voluto fare tanto, studiare, andarmene all'estero, non ho potuto, non mi sono mai lamentata...ho sempre fatto quello che ho dovuto fare per mandare avanti la baracca ( e senza gratitudine alcuna da nessuno, ci terrei a dirlo, pure adesso che sto male è sempre tutto dovuto) e nonostante tutto non ho mai mollato. non so come ho fatto, ogni tanto guardo indietro e mi stupisco di quello che ho fatto. ho fatto l'esame di maturità in condizioni pietose, non vi sto a dire che stava succedendo nella mia vita, cmq avevo saltato 3 mesi di scuola, ero sul punto di mollare l'anno e poi mi sono detta "e io per colpa di qualcun'altro mi devo far condizionare e devo buttare 5 anni di liceo?" e in 20 giorni ho ripreso tutto il programma di un anno di scuola di tutte le materie ho sono passata con 91/100. quindi sarò stata una persona testarda e determinata?
ma la malattia mi ha spezzato. ma non la malattia da sola.
ogni singola goccia di questo processo che è stata la mia vita.
come l'acqua che erode la roccia, con ogni singola goccia, lentamente, e nel tempo si porta via un pezzo di montagna...è cosi che vedo la mia vita se guardo indietro.
mi sento sgretolata...sfaldata....fatico a trovare un senso...
scusate se vi faccio due BIIIIP cosi, ma se non ne parlo con voi non so con chi parlarne...so che siete gli unici che possono capire come ci si sente ad essere cosi....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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sedanrik
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da sedanrik »

Allora non sono l'unica che si fà le para : Chessygrin : mi sento meno sola : Blink : a parte gli scherzi credo che faccia parte del gioco cosa dici ....un giorno vai a mille e l'altro ti annulleresti,a me capita così poi se metti insieme patologia e problemi seri ma di vita quotidiana bhe lì allora vado veramente in tilt.....io alle volte scapperei poi mi dico scema se anche scappi non'è che la tua malattia o i tuoi problemi vadano in vacanza ......sei mio vicino di casa io sono di Cremona dove sei in cura?
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rosaria1956
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da rosaria1956 »

MORGANA CARA, LA VITA PURTROPPO NON CI RISERVA SOLO MOMENTI SERENI E FELICI...ANZI....SPESSISSIMO CAPITA CHE QUESTI ULTIMI SIANO DI GRAN LUNGA INFERIORI A QUELLI PESANTI E PROBLEMATICI.
POSSIAMO SOLO CERCARE DI AFFRONTARE TUTTO CON SERENA PAZIENZA CERCANDO DI RISOLVERE IL RISOLVIBILE E DI SUPEARE CIOè CHE RIUSCIAMO A FARE, PER QUELLO CHE CON LE NOSTRE FORZE NON RIUSCIAMO A SUPERARE....BE' DOVREMMO ANCHE RIUSCIRE A NON SBATTERCI TROPPO LA TESTA, PAZIENZA SE NON SI PUO' FARE TUTTO, PAZIENZA SE NON SI E' AVUTO TUTTO.....SI VA' COMUNQUE AVANTI.
UNA PICCOLA DOSE DI DISTACCO UNITA AD UNA GRANDE DOSE DI POSITIVITà CERTAMENTE POSSONO AIUTARE A SUPERARE INCOLUMI, PERIODI MOLTO NEGATIVI.
E POI MORGANA CARA, IL FATTO DI ESSERCI INVECE RIUSCITA A SUPERARE UN PERIODO PROBLEMATICO COME E' SUCCESSO A TE MAGARI IN TANTI MOMENTI DELLA TUA VITA, DEVE DARCI QUELLA GRINTA, QUELLO SPRINT PER SUPERARE I SUCCESSIVI ED ANCHE GRATIFICARCI INTIMAMENTE.
E' OSI' CHE SI DIVENTA FORTI, RIUSCNDO A SUPERARE LE DIFFICOLTA'......CHE SENSO AVREBBE AVERE UNA VITA CHE CORRESSE SU BINARI SEMPRE DRITTI, SENZA SCOSSONI DA SUPERARE???? SECONDO ME HA MOLTO PIU' VALORE UNA VITA VISSUTA INTENSAMENTE MALGRADO LE DIFFICOLTA' CHE NON DEVONO ABBATTERE MA FORTIFICARE : Thumbup :
....E COMUNQUE TU NON TE NE ACCORGI...MA FORTE LO SEI...ALTRIMENTI NON STAEMMO QUI' A PARLARNE PERCHE' TI SARESTI ABBATTUTA DA UN BEL PO' : Chessygrin : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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stereoby
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da stereoby »

sedanrik ha scritto:Allora non sono l'unica che si fà le para : Chessygrin : mi sento meno sola : Blink : a parte gli scherzi credo che faccia parte del gioco cosa dici ....un giorno vai a mille e l'altro ti annulleresti,a me capita così poi se metti insieme patologia e problemi seri ma di vita quotidiana bhe lì allora vado veramente in tilt.....io alle volte scapperei poi mi dico scema se anche scappi non'è che la tua malattia o i tuoi problemi vadano in vacanza ......sei mio vicino di casa io sono di Cremona dove sei in cura?
Io sono in cura al Gaetano Pini di Milano e mi trovo molto bene.
A parte l'elevata competenza, trovo anche ottime persone.

Per il resto ti dico che pur essendo di indole molto ottimista, a volte è dura e vien voglia di mandare tutto a fare in BIIIP! Poi però mi dico che vale la pena andare avanti, cercando di prendere il meglio che la vita ci offre e cercando di togliersi più soddisfazioni possibile!

PS: giro quest'ultimo consiglio anche a Morgana. Cerca di trovare spazio e tempo per te e solo per te e fai cose che hai sempre desiderato fare fregandotene di tutto il resto!
Artropatia psoriasica diagnosticata nel 2001 (a 24 anni).
Cocktail terapico attuale: SIMPONI (1 fiala/mese) + Reumaflex (Methotrexate) (1 fiala da 15 mg/settimana) + Limican (antinausea) + Folina (1cp da 10mg/settimana) + Indoxen (antinfiammatorio) (1cp da 50mg/giorno) + Kolibrì (1 compressa al giorno) + Perindopril (per controllo pressione) (1cp/giorno)

I miei motti:
Non è la più forte delle specie che sopravvive, né la più intelligente, ma quella più reattiva ai cambiamenti. (Charles Darwin)
Un dia a la vez.
Oggi è il primo giorno del resto della mia vita.
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sedanrik
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Re: Paranoie dopo anni di artrite psoriasica

Messaggio da sedanrik »

Ho sentito ottime cose sul Pini di Milano e sarebbe stata una delle mie mete se avessi fatto un buco nell'acqua con il civile di Brescia ....fortunatamente mi sono trovata molto bene e mi sono fermata....sono completamente d'accordo con te anche nelle situazione più dure devi andare avanti anche perchè non ti è permesso di mollare abbiamo troppo da perdere.....io sono arrivata al punto di considerare la mia malattia come un neo all'inizio era grande devastante copriva tutto lo spazio possibile nella mia mente non avevo pensiero che per lei ...poi una mattina mi sono svegliata e guardandomi allo specchio le ho detto "guarda mi piegherai ma non mi spezzi...questo te lo garantisco" e da allora il neo si è sempre più ridotto fino ad essere una presenza ormai fantasma nella mia mente insomma ci sono giorni che come ti ho detto scapperei ,anche a distanza di anni credo.... che sia normale altrimenti non saremmo persone ma manichini che non hanno sentimenti ....io credo che sia anche giusto manifestare la propria delusione la propria rabbia lo sconforto sono sentimenti che hai e giustamente li devi manifestare altrimenti poi uno scoppia certo che poi uno deve cercare di lavorare per non passare una vita di vittimismo ....non abbiamo bisogno di restare in attesa.....in attesa che la malattia regredisca ,ci faccia stare meglio,mi faccia sentire normale ...e intanto rimani lì ferma e sopravvivi e non vivi la differenza è tanta se ci pensi......ogni persona deve fare il suo bel lavoro di accettazione e rassegnazione che non vuol dire restare in attesa dì ........ma significa ok sono stata sfigata ma vado avanti perchè se questa è la vita che mi è stata donata io non la spreco e vivo fino in fondo poteva andare meglio ma io quando guardo gli occhioni del mio : bimbo mi dico Stefania ti è andata alla grande e sì trovo soddisfazione e gioia nelle cose che ho difronte .......mica è poco sai!!! : Thumbup :
"Le quattro candele"



Le quattro candele, bruciando, si consumavano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso,
che si poteva ascoltare la loro conversazione.

La prima diceva:
"IO SONO LA PACE,
ma gli uomini non mi vogliono:
penso proprio che non mi resti altro da fare
che spegnermi!"
Così fu e, a poco a poco, la candela si lasciò spegnere completamente.

La seconda disse:
"IO SONO LA FEDE
purtroppo non servo a nulla.
Gli uomini non ne vogliono sapere di me,
non ha senso che io resti accesa".
Appena ebbe terminato di parlare, una leggera brezza soffiò su di lei e la spense.

Triste triste, la terza candela a sua volta disse:
"IO SONO L'AMORE
non ho la forza per continuare a rimanere accesa.
Gli uomini non mi considerano
E non comprendono la mia importanza.
Troppe volte preferiscono odiare!"
E senza attendere oltre, la candela si lasciò spegnere.

...Un bimbo in quel momento entrò nella stanza
e vide le tre candele spente.
"Ma cosa fate! Voi dovete rimanere accese,
io ho paura del buio!"
E così dicendo scoppiò in lacrime.

Allora la quarta candela, impietositasi disse:
"Non temere, non piangere:
finchè io sarò accesa, potremo sempre
riaccendere le altre tre candele:
IO SONO LA SPERANZA"

Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime,
il bimbo prese la candela della speranza e riaccese tutte le altre.

CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA
DENTRO IL NOSTRO CUORE...

...e che ciascuno di noi possa essere
lo strumento, come quel bimbo,
capace in ogni momento di riaccendere
con la sua Speranza,
la FEDE, la PACE e l'AMORE.


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