RITUXIMAB (MABTHERA) E L.E.S.Cominciata da kite79
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Parte 1 di 1
kite7916/5/2008, 18:17
Io ho les, fenomeno di Raynaud e vasculite alle mani.
Ho provato tutti i farmaci tradizionali disponibili per questa patologia (tranne il talidomide, per mia scelta), ma ora sono arrivata "al capolinea"..
Con azatioprina (immunosoppressore) sono già alla dose massima, ma purtroppo senza più benefici..
Quindi..stamattina reum mi ha "proposto" di iniziare con Rituximab, in regime di ricovero..
Mi ha detto che è un farmaco utilizzato anche per il les..
C'è qualcuno che ha già utilizzato questo biologico per curare il lupus?
benefici?
controindicazioni?
grazie...
pina5418/5/2008, 00:57
cara Serena...io non l'ho ancora usato...ma con le mie diagnosi connettivite lupus ed artrite....l'immunologo ha pensato al rutuximab...mi ha fatto anche il test di mantoux...pare che sia l'unico bio che ottenga risultati..per la connettivite..per ora purtroppo..mi fa andare ancora a cortisone
kite7927/5/2008, 14:00
allora..
giovedi 29 inizio ricovero con i vari prelievi e analisi..
poi venerdi inizio il bio..
spero sabato di tornare a casa..un pò meno distrutta di ora...
rosaria195627/5/2008, 14:25
Serena cara l'effetto dei Rituximab non è immediato, devi dare il tempo al farmcoa di agire, a me hanno detto che il massimo dei benefici si ha a 3 mesi dall'infusione, io ho fatto la 2^ il 5 maggio e devo dire che, da una settimana sto decisamente meglio (problemi intestinali a parte).
Serena incrocio magico per te.
kite7927/5/2008, 14:30
..quindi..in teoria..dovrei "stare meglio" in agosto????
ok, chiederò doppia dose...
rosaria195627/5/2008, 14:35
no, io sto già meglio a 3 settimane dalla seconda infusione, già molto meglio rispetto a come stavo e pensa che a me questo secondo ciclo me l'hanno fatto d'urgenza perchè stavo proprio male ed erano appena appena passati i 6 mesi dal primo ciclo.....quindi stare tanto meglio a 3 settimane per me è davvero un ottimo risultato.
I reum dicono che IL MASSIMO è a 3 mesi.....ma io anche la prima volta sono stata meglio dopo 3/4 settimane......
Dovrei stare ancora meglio in crescendo..........almeno lo spero tanto.....
tarantola1727/5/2008, 14:50
Serena un grosso in bocca al lupo.
Un abbraccio
kite7931/5/2008, 22:19
eccomi di ritorno..
mi han fatto la dose da 500 ml..
devo fare altri 3 flebo a cadenza settimanale in dh..poi si vedrà..
ieri infusione dalle 11.40 alle 16, senza nessun effetto collaterale..
e nemmeno stanotte.
spero vada così anche per le prox volte...
lia5231/5/2008, 22:22
bene. sei tosta, eh
rosaria19561/6/2008, 00:59
bene Serena, se non hai avuto effetti collaterali come mal di testa, nausea o altro la prima volta, la seconda sarà uguale vedrai.....
quindi per il LES lo danno con una modalità diversa, cioè te ne fanno fare 3 da 500 con cadenza settimanale, ho capito bene???
kite791/6/2008, 10:11
in tutto sono 4 da 500 ml..ha detto che ha voluto iniziare con la dose minima, altrimenti l'altra versione sarebbero 2 da 1000 ml..
ma non ho fatto rx nè altri accertamenti..e non credo abbiano seguito il tprocollo alla lettera...
rosaria19561/6/2008, 11:11
ah! ecco..io ho fatto l'altra "versione"
Furetto1/6/2008, 23:13
Si ma serena... la cosa + importante....???
VEDI MIGLIORAMENTI???
kite792/6/2008, 10:30
ciao Paolè..
ho "visto miglioramenti" il giorno dopo, la mattina ero meno rigida..
ieri (2° giorno dall'infusione) ero un pò stanca..
oggi..tutto come prima..
ma è ancora presto per poter tirare le somme..ho altre 3 boccette da fare..
kite7916/6/2008, 17:15
rieccomi..
fatto 3° flebo di Rituximab e analisi (emocromo) stamattina.
in queste 3 settimane i dolori ci sono ancora tutti e una gran stanchezza.
da domani devo scalare azatioprina, devo prenderne solo una pastiglia.
la settimana prossima devo sospenderla del tutto..
vedremo..
kite7923/6/2008, 16:21
Fine flebi di Rituximab.
ora ho la visita di controllo tra un mese.
da oggi sospesa definitivamente azatioprina, solo deltacortene 17,5 mg a scalare (vorrei riuscire a tornare a 10 mg..) e antidolorifico al bisogno.
reum mi ha detto che molti pazienti durante il periodo di infusioni di rituximab lamentano stanchezza (a me ha tolto completamente le forze)..
sveva6323/6/2008, 17:52
Fatti forte Serena.....un bacio Sveva
lia5223/6/2008, 21:22
adesso attendiamo risultato.
sei stata fortunata che il caldo è arrivato in ritardo, altrimenti la stanchezza raddoppiava.
un bacio
rosaria195625/6/2008, 09:25
a me non è successo Serena ...o cmq non in maniera così evidente da essermi accorta delle differenza visto che, un senso di stanchezza, me lo porto sempre addosso ma è normale.
Adesso un po' di pazienza ed aspetta di stare meglio, a me comincia a fare effetto verso la 4^ settimana dalla seconda infusione....tieni duro che tra poco starai meglio!!!!!
pumaelcobrador3/7/2008, 11:52
scusate se mi intrometto, ma visto che parlate di rituximab e visto che me lo hanno prospettato anche me, gradivo solo avere qualche delucidazione.
premetto che sono affetto da LES ma in fase di remissione completa, tant'è vero che non prendo più cortisone da almeno 6 anni (copo averne preso per 25 anni), ho ereditato una ipertensione per la quale ho una cura apposita.
Pensavo di essere tra virgolette fuori dall'incubo, invece da un anno a questa parte sono apparse delle papule sul torace (dello stesso colore della pelle), papule non riconducibili al LES per il quale sono in cura presso il G.Pini di Milano pur essendo di Bologna.
L'esito della Biopsia mi piantato una bella tegola in testa Linfoma NonHotcking, linfociti di tipo B, insomma per farla breve è saltato fuori un linfoma che pare essere localizzato solo alla cute (TAC, PET, Biopsia osetomidollare hanno dato esito negativo).
esami fatti al Seragnoli di Bologna , centro molto famoso e all'avanguardia per questo tipo di patologia.
il prof. di reparto visti gli esiti, avrebbe optato per una terapia a base di rituximab (4 infusioni in un mese), fortunatamente sembra essere un linfoma non aggressivo ma che è meglio trattare.
Ora io sto bene, e la domanda è: ma devo proprio farlo sto rituximab (per il quale ho iniziato a leggere qualche cosa sul web poi glielo data su perchè altrimenti mi rifiuto di farlo?), il mio reumatolgo sarebbe più attendista, gli specialisti più interventisti, fermo restando che se anche il LES è in remissione è comunque presente, e qualche problemino di tanto in tanto me lo da.
Voi che avete fatto esperienza diretta cosa potete dirmi?
Vi ringrazio tantissimo in anticipo.
Sergio
rosaria19563/7/2008, 12:06
Caro Sergio, il Rituximab è di routine nella terapia del linfoma, è un farmaco che in primis serve proprio a quello.
Successivametne è stato approvato per A.R. e da pochissimi mesi anche per il LES.
Se ti va di confrontarti con persone che hanno vissuto o stanno vivendo in compagnia di un linfoma e ci stanno combattendo, clicca sul bannerino scorrevole che è nella nostra home page. PICCOLIPASSI, è un forum dedicato ai malati di linfoma lì sono informatissimi su questa patologia e vedrai che praticamente quasi tutti hanno fatto Rituximab in associazione a chemioterapia.
pumaelcobrador7/7/2008, 17:41
CITAZIONE (rosaria1956 @ 3/7/2008, 12:06) Caro Sergio, il Rituximab è di routine nella terapia del linfoma, è un farmaco che in primis serve proprio a quello.
Successivametne è stato approvato per A.R. e da pochissimi mesi anche per il LES.
Se ti va di confrontarti con persone che hanno vissuto o stanno vivendo in compagnia di un linfoma e ci stanno combattendo, clicca sul bannerino scorrevole che è nella nostra home page. PICCOLIPASSI, è un forum dedicato ai malati di linfoma lì sono informatissimi su questa patologia e vedrai che praticamente quasi tutti hanno fatto Rituximab in associazione a chemioterapia.
grazie mille Rosaria, sei stata gentilissima! andrò a vedere dove mi hai detto.
kite793/10/2008, 15:13
Ieri ho fatto controllo urgente..
il Rituximab a me non è servito..
ora le ulcere sono più superficiali, ma sono abbastanza compromessi i tendini.
naturalmente tutte le analisi sono a posto...
ma + sono a posto, e + sto male..
devo ricominciare da capo con i farmaci "tradizionali"..
ma mi ha detto che stanno "perfezionando" il Rituximab proprio per il les..
spero che per glia altri funzioni..
Furetto3/10/2008, 17:18
CITAZIONE (kite79 @ 3/10/2008, 15:13) Ieri ho fatto controllo urgente..
il Rituximab a me non è servito..
....
ma mi ha detto che stanno "perfezionando" il Rituximab proprio per il les..
spero che per glia altri funzioni..
SERENA...
Mi spiace :unsure: ... ma almeno un tentativo anche con questo farmaco è stato fatto!
Speriamo che i dati sui pazienti di LES trattati con questo farmaco vengano "usati",
visto che in effetti sembra che Rituximab "non convinca" nel LES...
Anche se ribadisco che ognuno di noi è diverso... e quindi ci vuole una cura specifica x ognuno!
Chiedero al grande REUM se stanno "perfezionando" il Rituximab per il les, ma è la prima volta che sento questa cosa.
MISSCAPPY19/2/2009, 12:52
Ciao! Anch'io alle prese con il rituximab...ma non per AR nè LES...bensì sindrome di cogan, una malattia rara autoimmune che attacca i nervi uditivi....sono già alla seconda infusione, ne mancano altre 2 da 500 ml poi vediamo e ..incrociamo le dita!!!! Ho notato però un peggioramento dei sintomi (non sento più nulla e ho acufeni)...dicono che è normale, vuol dire che è efficace!
Un abbraccio a tutte,
voi mi capite vero? anche se la malattia non è la stessa, il meccanismo alla base è identico.....voi avete dolori agli arti (credo!) ...io nessun dolore, a parte quello psicologico di non sentire nulla!
Kant diceva che la cecità ti allontana dal mondo degli oggetti e la sordità da quello delle persone.....condivido pienamente!!!
ciao cla
rosaria195619/2/2009, 14:31
cia benvenuta tra noi
ti và di farti conoscere e fare amicizia con noi presentandoti nel nostro LIBRO DEGLI OSPITI?
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