methotrexate e biologici quando arrivarci?

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morgana
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methotrexate e biologici quando arrivarci?

Messaggio da morgana »

è una domanda che mi gira in testa da un po' di giorni.
mi stavo chiedendo, quando è il momento giusto?
cioè ESISTE UN MOMENTO GIUSTO O E' A DISCREZIONE DELL MEDICO O DEL PAZIENTE?
mi spiego....cos'è che fa propendere per questa scelta? l'età del paziente? la gravità della malattia?
ad es un paziente giovane è meglio che faccia i biologici piuttosto che altre cure (tipo fans o cortisonici)? oppure gli effetti collaterali dei biologici o methotrexate sono tali che è meglio aspettare rimandare la cura in età piu avanzata?
allo stesso tempo mi chiedo, è meglio iniziarli quando la malattia è all'inizio per bloccarla ed evitare danni, oppure aspettare per vedere come evolve? scusate ma sono domande che mi assillano. essendo all'inizio della malattia (o per lo meno all'inizio consapevole) e non sapendo a cosa andrò incontro sono piena di dubbi. per ora avevo avuto, apparte il dolore cronico a collo e schiena, solo 2 episodi di articolazioni gonfie e dolenti, e invece neppure a farlo a posta, solo dopo 15 giorni dopo la diagnosi mi sono ritrovata con un dito a salsicciotto dopo che io sostenevo con risoluzione alla reum che io MAI AVEVO AVUTO DITA A SALSICCIOTTO!!!!
quindi mi dico, ho 29 anni, come evolverà la malattia? sarà aggressiva? o no? devo aspettare e vedere che succede? o mi devo muovere per tempo, anticipandola?
cosa comporta una cura con metho o biologici alla mia età? i benefici possono essere maggiori dei rischi? sono cosi grave da dover rischiare qualcosa di peggiore?
mi vengono questi dubbi dopo aver letto di persone che appena avuta diagnosi hanno iniziato subito con queste cure, e mi dico, io sono 5 anni che sto male, e chissà quant'è che sono malata, chissà quant'è che la malattia lavora dentro di me...
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
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lorichi
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Re: methotrexate e biologici quando arrivarci?

Messaggio da lorichi »

CIAO MORGANA, LE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI COME LE NOSTRE, VANNO AFFRONTATE "SERIAMENTE". MI SPIEGO MEGLIO, AL MOMENTO NON CI SONO CURE RISOLUTIVE E NOI SIAMO CONSIDERATI MALATI CRONICI, PER QUESTO MOTIVO LA MALATTIA VA AFFRONTATA CON FARMACI DI FONDO (IMMUNOSOPPRESSORI) FIN DA SUBITO PERCHE' NON SI PUO' SAPERE IN ANTICIPO QUALE SARA' L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA. NON SI PUO' SAPERE SE SI PRESENTERA' IN MANIERA SOFT E SEMPRE UGUALE NEL TEMPO O, COME NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI, SI PRESENTERA' CON FASI ALTERNE DI INFIAMMAZIONE PIU' O MENO ACUTA. QUANDO LEGGO DI PERSONE CHE STANNO MALISSIMO ED IL MEDICO HA PRESCRITTO ANTINFIAMMATORIO E CORTISONE PER QUALCHE SETTIMANA MI VIENE UN NERVOSO CHE NEANCHE IMMAGINI. LE CURE VANNO PROTRATTE ANCHE PER ANNI, SOSPESE SOLO SE ARRIVA UNA REMISSIONE (MEGLIO FARE UNA CURA DI MANTENIMENTO CON FARMACI A BASSISSIMO DOSAGGIO) E RIPRESE IMMEDIATAMENTE AL PRIMO ACCENNO DI RIACUTIZZAZIONE.
NEL CAMPO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI ORMAI C'E' UNA LUNGA SPERIMENTAZIONE E SONO FARMACI CHE SI POSSONO ASSUMERE CON TRANQUILLITA' PERCHE' SI E' COSTANTEMENTE MONITORATI (ANALISI OGNI DUE/TRE MESI).
ANTINFIAMMATORI E CORTISONE SONO DI SUPPORTO AL FARMACO DI FONDO E VANNO GESTITI SEGUENDO L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA.
PER I FARMACI BIOLOGICI CI SONO PROTOCOLLI RIGOROSI DA SEGUIRE: VENGONO PRESCRITTI SOLO DOPO CHE NON SI HA AVUTO RISPOSTA POSITIVA AD ALMENO TRE FARMACI DI FONDO; E ANCHE VERO CHE IL REUMATOLOGO VALUTA E DECIDE EVENTUALMENTE DI AFFRONTARE LA MALATTIA FIN DA SUBITO CON I BIOLOGICI SE, PER ESEMPIO, LA MALATTIA E' MOLTO AGGRESSIVA ED IL PAZIENTE MOLTO GIOVANE.
PER QUANTO RIGUARDA RISCHI/BENEFICI CAPITANO CIRCOSTANZE NELLE QUALI NON SI PUO' SCEGLIERE, SI STA TALMENTE MALE CHE GLI EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI PASSANO IN SECONDO PIANO. QUELLO CHE POSSO DIRTI E' CHE I CONTROLLI SONO SEMPRE SCRUPOLOSI E RIGOROSI.
IO HO INIZIATO GLI IMMUNOSOPPRESSORI SOLTANTO 4 ANNI FA, SE AVESSI AVUTO UN MEDICO CHE AVESSE SAPUTO ASCOLTARMI LI AVREI INIZIATI MOLTI ANNI PRIMA.
SPERO DI ESSERE STATA ESAURIENTE....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
roberto71
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Re: methotrexate e biologici quando arrivarci?

Messaggio da roberto71 »

ciao morgana , quoto pienamente lorichi, la mia reumatologa, nonostante mi avesse fatto fare tutti gli esami per affrontare il biologico ha deciso di continure con farmaci tipo arcoxia e co-efferlgan, il 13 ottobre avro' visita di controllo e' affrontero' il discorso del biologico, ultimamente ho dolori alle ginocchia e mal di pancia e sciatiche tremende, se prima mi bastavano 7 giorni per mettermi in forma ora c'e' ne vogliono 14.
un abbraccio roby
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Ela64
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Re: methotrexate e biologici quando arrivarci?

Messaggio da Ela64 »

questo argomento mi tocca nel profondo......... io ho avuto la diagnosi a soli 4 mesi dall'esordio.
una volta ho letto che se entro tre mesi si ha la diagnosi e si inizia il farmaco di fondo, c'e' una remota possibilità di fermare la malattia.
si fa un gran parlare di diagnosi precoce, eppure pur avendo la diagnosi in tasca mi hanno fatto prendere 7 mesi di FANS, CORTISONICI, ARCOXIA, ovvero un esclusivo trattamento sintomatico della malattia.
magari ero quel caso remoto................ magari se mi avessero dato subito il farmaco di fondo di sicuro non morivo visto che poi ho preso il MTX per tre anni e dovro' gravare sul servizio sanitario per tutta la vita a suon di farmaci.
rifletto e l'unica spiegazione che mi do' e che dipende da dove te la fanno la diagnosi.
io abito a bologna e sono andata in un famoso ospedale cittadino. il giorno della diagnosi mi hanno prescritto tra le varie anche la radiografia alle mani, io ho obiettato che ci sarebbero voluti mesi prima di riuscire ad eseguirla, e mi e' stato risposto che non dovevo precipitarmi a ritornare, almeno dovevano passare altri 3 mesi.
ero ingenua e spaesata..................... se ci penso adesso mi viene un gran rancore, anche perche' la persona che mi ha fatto la diagnosi l'ho poi rivista ad un convegno ed il suo argomento era LA DIAGNOSI PRECOCE!!!
magari sono io che non ci arrivo, magari bisogna prendere mesi e mesi di fans e coxib ma dico se ti presenti con una dattilite e il dito a salsicciotto non sara' il caso di fare in pochi giorni tutti gli esami e cercare di bloccare tutto sul nascere?
visto che poi quando entri nella malattia ci vogliono mesi e mesi per calmarla?
scusate lo sfogo. VIVA LA DIAGNOSI PRECOCE
Ela 1964
AP o forse AR (o forse tutte e due)
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3 anni di Methotrexate .... da paura.
E poi la rinascita con Enbrel.
Viva la ricerca scientifica!
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rosaria1956
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Re: methotrexate e biologici quando arrivarci?

Messaggio da rosaria1956 »

SONO D'ACCORDO ELA CARA, SI BLATERA TANTO DI DIAGNOSI PRECOCE MA ALLA FINE, TRA DIAGNOSI TARDIVE E TARDIVE PRESCRIZIONE DI FARMACI DI FONDO, SOPRATTUTTO DEI COSTOSISSIMI BIO, IL PAZIENTE RISCHIA DI PERDERE TEMPO PREZIOSO CHE SI RIPERCUOTE SUI DANNI CHE LA MALATTIA PROVOCA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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