Enbrel 25 mg o 50 mg?Cominciata da texnduet
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > FARMACI BIOLOGICI
Parte 1 di 1
texnduet10/4/2008, 10:48
Un saluto a tutti!!
Ho 30 anni e da 18 anni affetto da AR Morbo di Still!!!!
Qulacuno di voi ha trovato dei cambiamenti di azione di terapia tra Enbrel 25 mg x2 volte e tra la dose unica di 50 mg?
Infatti da quando faccio la dose unica la mia artrite ha ripreso attivita.
E poi....ma quanto brucia questa nuova iniezione???
tarantola1710/4/2008, 10:53
Ciao e benvenuto.
Io ho sempre fatto la dose da 50. Però quando facevo quella da miscelare stavo benissiomo, con quella già miscelata stò male.
Il mio reuma ha detto che più di una persona si è lamentata di questa cosa.
texnduet11/4/2008, 17:36
CITAZIONE (tarantola17 @ 10/4/2008, 10:53) Ciao e benvenuto.
Io ho sempre fatto la dose da 50. Però quando facevo quella da miscelare stavo benissiomo, con quella già miscelata stò male.
Il mio reuma ha detto che più di una persona si è lamentata di questa cosa.
Grazie mille!!
In effeti sono nuovo della chat, e trovo importante condividere le situazioni.
non capisco solo se stai "male" per il dolore dell'iniezione o in generale la malattia?
rosaria195611/4/2008, 18:23
ciao benvenuto
se ti va presentati nel nostro LIBRO DEGLI OSPITI
quì sei in una sezione a tema e ti vedrà solo chi è interessato a tali discussioni.
Invece per conoscerci tutti, non c'è modo migliore che parlarci un po' di te nel LIBRO DEGLI OSPITI.
ciao, a presto
selvaggia5911/4/2008, 20:27
Benvenuto faccio embrel da 25 due volte la settimana
da più di due anni........non sparei dirti se è meglio o peggio
credo che sia il Reum che decide...in base alla malattia
Adesso che le hanno messe in commercio già preparate sento dolore anche io
ma pazienza l'importante è che funzioni
tarantola1711/4/2008, 21:14
CITAZIONE (texnduet @ 11/4/2008, 17:36) CITAZIONE (tarantola17 @ 10/4/2008, 10:53) Ciao e benvenuto.
Io ho sempre fatto la dose da 50. Però quando facevo quella da miscelare stavo benissiomo, con quella già miscelata stò male.
Il mio reuma ha detto che più di una persona si è lamentata di questa cosa.
Grazie mille!!
In effeti sono nuovo della chat, e trovo importante condividere le situazioni.
non capisco solo se stai "male" per il dolore dell'iniezione o in generale la malattia?
Stò male per la malattia. L'iniezione fà male ma si sopporta.
CITAZIONE (selvaggia59 @ 11/4/2008, 20:27) Benvenuto faccio embrel da 25 due volte la settimana
da più di due anni........non sparei dirti se è meglio o peggio
credo che sia il Reum che decide...in base alla malattia
Adesso che le hanno messe in commercio già preparate sento dolore anche io
ma pazienza l'importante è che funzioni
Eh eh eh, scusa Simo ma ora mi viene da ridere se penso come ti fai Enbrel!
selvaggia5911/4/2008, 22:02
immagino Ale ehehehh fatta
adesso...........e pensavo a te
ih ih ih
tarantola1711/4/2008, 22:09
Spero anche che tu abbia pensato all'inclinazione dell'ago... (IMG:http://img181.imageshack.us/img181/1024 ... eatcm0.gif)
selvaggia5911/4/2008, 22:14
CITAZIONE (tarantola17 @ 11/4/2008, 22:09) Spero anche che tu abbia pensato all'inclinazione dell'ago... (IMG:http://img181.imageshack.us/img181/1024 ... eatcm0.gif)
si ma il problema è nella mia mano dx
operata tre volte e con un bay pass
non segue l'inclinazione
:wacko:
tarantola1711/4/2008, 22:18
Fatela fare da Franco.
selvaggia5911/4/2008, 22:22
CITAZIONE (tarantola17 @ 11/4/2008, 22:18) Fatela fare da Franco.
ehehehehheheh come minimo sviene prima
:shifty:
texnduet12/4/2008, 11:52
MA poi io dico....sti Americani si inventano di tutto...non potevano inventare qualcosa che non bruci???
Cmq l'importante è che funzioni...poi il patire quei due secondi è nulla!!!
Babettina12/4/2008, 13:47
Questa cosa del bruciore mi hanno detto che è molto soggettiva... a me brucia un pochino solo se lo inietto velocemente. Lentamente e con qualche pausa non mi brucia. A proposito, ho imparato a farmi l'iniezione da sola! Non avrei mai creduto di farcela, con la mia simpatia per gli aghi... non riesco a guardare nemmeno quando mi fanno i prelievi. Però adesso - a differenza che le prime volte - comincia a uscirmi una macchia rossa sul sito di iniezione, il giorno dopo, che rimane per tre giorni. Ho letto che dipende dal fatto che esce un po' di liquido dalla siringa quando togli l'aria. Se infili l'ago senza goccia non succederebbe. Non so se è vero... e non so se provare perché penso sia importante far uscire tutta l'aria.
Comunque se non era per gli americani mi sa che Enbrel lo vedevamo a ottembre del 3098...
texnduet14/4/2008, 07:46
Lunga vita agli Americani.....
Con calma poi arrivano anche qua.
Non fosse per loro eravamo ancora ad imbottirci di CORTISONE!!!!!
Cmq,una piccola informazione, per chi utilizza l'enbrel da 50 mg.
Capita anche a voi spesso di soffrire di gastroenteriti e di ricorrere un po più spesso a fermenti lattici e altre cavoplate simili???
tarantola1714/4/2008, 11:42
No questo nn mi è mai capitato.
Babettina18/4/2008, 19:09
Gastroenteriti no, però da qualche giorno avverto fastidi al fegato... ho le transaminasi un pochino sopra la norma e infatti mi sa che non posso iniziare ad associare il metho.
texnduet28/5/2008, 10:38
Che bello...il mio Reumatologo mi fa riprovare Enbrel 25 mg x 2 volte setttimane, dopo che avevo avuto un peggioramento con enbrel da 50 mg.
Spero solo che non facciano male come quella da 50mg....che balle.
Salutio
rosaria195628/5/2008, 22:46
carissimo ho accorpato il tuo messaggio ai precedenti che trattano lo stesso argomento.
Quelle da 25 non fanno male per nulla, il problema del brucione pare sia cominciato con quelle da 50.
Ma allora sono ancora in produzione quelle da 25???? io credevo fossero state totalemtne sostituite da quelle da 50.
Cmq in bocca al lupo, speriamo vada meglio così
selvaggia5929/5/2008, 00:24
NO ROSY CI SONO ANCORA DA 25
E FANNO MALE ANCHE QUELLE
UFFF
Furetto29/5/2008, 09:26
Rosaria certamente che esistono ancora quelle da 25!
http://www.embrel.com
(si puo' anche vedere il nuovo sistema SUPERCLICK AUTOINJECTOR)
PRESTO IN ARRIVO IN ITALIA!!!
cosi sarà + comodo farsi l'iniezione e speriamo anche meno doloroso!
rosaria195629/5/2008, 09:29
ah!!!! benissimo...è come la penna per l'insulina, davvero una bellissima idea di confezionarlo così.
istrice6729/5/2008, 14:45
CITAZIONE (Furetto @ 29/5/2008, 09:26) Rosaria certamente che esistono ancora quelle da 25!
http://www.embrel.com
(si puo' anche vedere il nuovo sistema SUPERCLICK AUTOINJECTOR)
PRESTO IN ARRIVO IN ITALIA!!!
cosi sarà + comodo farsi l'iniezione e speriamo anche meno doloroso!
E NON POTEVANO METTERLO IN COMMERCIO UN MESE FA' CHE IO HO UNA PAURA TERRIBILE DEGLI AGHI PERO' IN 5 INIEZIONI HO IMPARATO DA SOLA E IL LIQUIDO A ME NON FA' MALE
CITAZIONE (rosaria1956 @ 28/5/2008, 22:46) carissimo ho accorpato il tuo messaggio ai precedenti che trattano lo stesso argomento.
Quelle da 25 non fanno male per nulla, il problema del brucione pare sia cominciato con quelle da 50.
Ma allora sono ancora in produzione quelle da 25???? io credevo fossero state totalemtne sostituite da quelle da 50.
Cmq in bocca al lupo, speriamo vada meglio così
GUARDA IO IL 15 DI MAGGIO MI HANNO DATO QUELLE DA 25 GIA' PRONTE A PADOVA
Babettina2/6/2008, 16:23
A proposito di bruciore, l'ultima volta ho cronometrato ci ho messo 3 minuti a farmi l'iniezione! Sarà troppo? Se vado più veloce mi brucia
selvaggia592/6/2008, 17:38
CITAZIONE (Babettina @ 2/6/2008, 16:23) A proposito di bruciore, l'ultima volta ho cronometrato ci ho messo 3 minuti a farmi l'iniezione! Sarà troppo? Se vado più veloce mi brucia
Se lo chiedi a me
si :woot:
io cimetto 3 secondi a infilarla innietare e toglierla
chiedi ad ALe tarantola
ma non seguire il mio esempio è meglio
tarantola172/6/2008, 17:42
Enbrel va iniettato lentamente, lo dicono anche le istruzioni. Humira invece va iniettato velocemente.
almah3/6/2008, 12:32
CITAZIONE (texnduet @ 10/4/2008, 10:48) Un saluto a tutti!!
Ho 30 anni e da 18 anni affetto da AR Morbo di Still!!!!
Qulacuno di voi ha trovato dei cambiamenti di azione di terapia tra Enbrel 25 mg x2 volte e tra la dose unica di 50 mg?
Infatti da quando faccio la dose unica la mia artrite ha ripreso attivita.
E poi....ma quanto brucia questa nuova iniezione???
Ciao! anch'io morbo di still, ho 29 anni e sto male da quando avevo 18 anni. Rispondo a te, ma l'email è per tutti. Enbrel 50 mg vecchia soluzione era molto efficace (meglio la dose unica che le due dosi settimanali) magari qualche dolorino ogni tanto si faceva sentire, ma le analisi sono andate progressivamente migliorando nell'arco di 5 anni. Il problema è che la nuova composizione è un disastro, io avevo chiesto espressamente a tutti coloro che partecipano a questo forum, diversi mesi fa, di farci sentire, invece qui si scriveva e ai medici nessuno diceva niente o non veniva creduto (pessima cosa). Fatto sta che dopo aver ribaltato mezza Italia, sono riuscita a mettermi in contatto con la ditta, che dice di aver ricevuto troppo poche segnalazioni per tornare alla vecchia produzione, e che se avessero avuto un numero maggiore di lamentele avrebbero preso provvedimenti. Quello che la gente deve assolutamente capire è che sta a noi comunicare ai medici quello che va o non va di un farmaco, specie per questi nuovi che sono in commercio da pochi anni...nessuno sa niente di preciso, se non diciamo noi quali sono gli effetti le case farmaceutiche come fanno a fare progressi??? E' la nostra pelle, subire passivamente e accettarne passivamente gli effetti collaterali o peggio ancora l'inefficacia non porta giovamento a nessuno, nè a noi nè tantomeno ai produttori. Conosco un'amica che prende l'humira che le dà un sacco di problemi ,ma al medico non dice nulla perchè non ci sono alternative...peccato che le alternative ci sono ma lei non le conosca...
Per concludere, e vi prego di scusare il mio tono alterato, forse siamo ancora in tempo...se tutti andassimo dai nostri reumatologi a far presente questa cosa, se spargessimo la voce, qualcuno potrebbe ancora darci ascolto...
Grazie,
Almah.
tarantola173/6/2008, 12:52
Ho già fatto presente la cosa al mio reuma. I primi 2 mesi con Enbrel per me sono stati il paradiso, con la nuova formulazione sono ripassata all'inferno.
Il mio reumatologo ha detto che sono l'unica ad esser mi lamentata, quindi temo che un fondo di verità ci sia.
texnduet3/6/2008, 13:10
Ciao!!!
C'e questo piccolo particolare:
io ho fatto presente il fatto a lmio reumatologo, ma mi ha detto che non avevano avuto altri casi...e quasi non si mettevano a ridere.
Il vero problema è che molti (ma molti) medici, "credono" poco a quello che i pazienti dicono, e credono (se vogliamo anche giustamente) a quello che gli viene detto dalle fonti uffiali, bollettini ecc...
Tutto il resto conta poco.
Io grazie a questo sito, ho potutto constatatre che ad altre persone è successo quello che è capitato a me.
In concluisone, ora sto riprovando Enbrel 25mg x 2...Vediamo come va.
Ex_Ex3/6/2008, 14:24
visto che i medici non ci credono, basta inondare la cassetta della posta della casa farmaceutica con lettere di protesta
rosaria19563/6/2008, 15:15
scusatemi, visto che già soltanto in questo forum siete in parecchi, organizziamo una e-mail con un testo comune da inviare alla casa farmaceutica ed ognuno di voi porterà una copia al proprio reparto di reumatologia e magari cercherà l'appoggio anche di altri pazienti.
tarantola173/6/2008, 15:24
Piccolo problema: io nn so il tedesco. Laì casa farmaceutica è in Germania. Però si può fare se qualcuno traduce.
Cmq il mio reuma ha detto che nn è un ipotesi così assurda, certi conservanti presenti sono nelle siringhe preriempite possono alterarne il contenuto.
Ex_Ex3/6/2008, 15:43
CITAZIONE (tarantola17 @ 3/6/2008, 15:24) Piccolo problema: io nn so il tedesco. Laì casa farmaceutica è in Germania. Però si può fare se qualcuno traduce.
Cmq il mio reuma ha detto che nn è un ipotesi così assurda, certi conservanti presenti sono nelle siringhe preriempite possono alterarne il contenuto.
datemi un testo non lunghissimo e vedo di farlo tradurre
rosaria19563/6/2008, 17:25
credo che vada benissimo anche in inglese, d'altra parte tutti i testi medici e gli stessi siti dei farmaci biologici sono in inglese...così sarà più facile.
coordinatevi per riunire in un unico testo i vari problemi, usate pure i mezzi del forum (pvt oppure una discussione aperta sul tema).
tarantola173/6/2008, 17:58
Ma io nn so manco l'inglese. :wacko:
Cmq collaboro volentieri alla stesura del testo in Italiano!
tarantola173/6/2008, 18:43
Si ma la copia dovrebbe essere lasciata ai reumatologi che poi la diano ai pazienti e bisogna vedere se sono disponibili a farlo.
almah3/6/2008, 19:00
Si è chiaro che devono essere d'accordo con qst cosa anche loro...io non so che interessi ci siano dietro, ma a loro non sposta una cippa se prendiamo quello vecchio o quello nuovo, dovrebbero solo chiedere ad ogni paziente che lo prende, quando va al controllo, se ha problemi oppure no perchè c'è un gruppo di persone che ha notato delle differenze...Qualcuno ha un'idea di come si faccia a raccogliere firme su internet?
rosaria19565/6/2008, 12:42
non saprei proprio, ci sono quei siti che fanno firmare per le petizioni ma non so come funzionano......chiediamo a Bruno se ne sa qualosa???
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