INFORMAZIONE IMPORTANTE PER I MALATI DI SCLERODERMIA
Inviato: 15/11/2011, 17:34
http://www.corsiecm.info/files/Programma_asm.pdf
In questo link e' spiegato perche' la sclerodermia non e' studiata dalla comunita' scientifica, vi confesso che quando ho letto questa verita' per me e' stata una vera condanna a morte .....e ho riflettuto su una cosa: un malato di tumore e' considerato di serie A un malato reumatico e'.....un fantasma, non esiste....e' un malato di serie zeta......cosa c'e' di umano in questo? Cosa? In questi giorni l'airc sta cercando i miliardi di euro per altri studi sui tumori e' arrivata a 4 miliardi di euro, obiettivo: otto miliardi di euro e sono implicati nella ricerca 4 dico 4 mila ricercatori........per le malattie reumatiche non esiste nessun ricercatore, nessun miliardo di euro....eppure ci si muore, si soffre sono malattie tutt'altro che rare, debilitanti deturpanti.....tutto questo e' disumano.......
S C L E R O D E R M I A : S E N S I B I L I Z Z A Z I O N E , I N F O R M A Z I O N E E
T U T E L A D E I M A L A T I E D E L L E L O R O F A M I G L I E
R o m a , 1 5 o t t o b r e 2 0 1 1
O s p e d a l e G e o r g e E a s t m a n
R e s p o n s a b i l e s c i e n t i f i c o : P r o f . S t e f a n o C a l v i e r i
R A Z I O N A L E
La Sclerodermia (Sclerosi Sistemica Progressiva) è una malattia cronica ed invalidante: rientra nelle forme
“gravi” delle malattie reumatiche, caratterizzate da un'evoluzione cronica e invalidante, talvolta fortemente
invalidante. È stata individuata dal Decreto Ministeriale n. 329/1999, modificato dal Decreto Ministeriale n. 296
del 21 maggio 2001 e successivamente modificato dal Decreto n. 279/2001, ma non rientra nell’elenco delle
malattie rare censite dal suddetto decreto (solo le regioni Toscana e Piemonte l’hanno riconosciuta come
patologia rara, con codice RM0120). Essa è compresa fra le 109 malattie che sono in attesa di riconoscimento
per poter rientrare nel sistema dei LEA (Livelli elementari di assistenza).
Non sono ancora note le cause che determinano l’insorgere della patologia, ma essa non è causata da fattori
genetici e non è una malattia infettiva. Al momento non esiste una cura definitiva per la sclerodermia, ma
esistono diversi trattamenti per i suoi specifici sintomi che possono rallentarne il decorso. Non è possibile
stabilire con certezza quanti siano in Italia i pazienti affetti dalla patologia: si stima un numero che oscilla tra i
30.000 e i 50.000. Si manifesta in una fascia d’età che va dai 30 ai 50 anni e colpisce prevalentemente le donne,
anche se, negli ultimi anni, si è registrata una diffusione maggiore tra bambini e anziani.
In Italia la sclerodermia è una patologia ancora poco conosciuta: la stasi in cui è costretta la ricerca riguardo tale
patologia è determinata dall’assenza di un suo riconoscimento quale malattia rara che la condanna, una volta di
più rispetto alle altre patologie rientranti nel decreto, ad essere “orfana”.
I malati di sclerodermia si trovano a vivere una situazione che è molto penalizzante rispetto al quadro di altri
paesi dell’Unione Europea . La sclerodermia non è riconosciuta nel nostro paese come malattia rara e questo
comporta una serie di conseguenze che incidono drasticamente sulla possibilità di accesso dei pazienti a servizi
nonché sulle possibilità di incrementare la ricerca. Non rientrando nel Patto della Salute (presentato alla
Commissione degli Affari Sociali il 27 giugno 2006), i malati di sclerodermia non possono usufruire di tutti
benefici previsti dal piano quali: la defiscalizzazione della ricerca, la disponibilità e gratuità dei farmaci (classe
C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e il supporto dei
pazienti. Sono inoltre esclusi dal Fondo Nazionale per le malattie rare, per la ricerca, lo sviluppo, e l’accesso dei
pazienti ai farmaci orfani.
L a s c a r s i t à d i c e n t r i d i r i f e r i m e n t o e l ’ i m p r e p a ra z i o n e d e i m e d i c i e d e g l i o p e r a t o r i s a n i t a r i
c o s t r i n g o n o d u n q u e i m a l a t i i n s i t u a z i o n i d i p re c a r i e t à , s i t u a z i o n e t a n to p i ù g r a v e i n q u a n t o
l a s c l e r o d e r m i a c o m p o r t a u n a t e r a p i a e s t r e m am e n t e c o m p l e s s a , c h e d o v r e b b e p r e v e d e r e u n a
s e r i e d i c u r e c o m b i n a t e ( d a l l ’ a s s i s t e n z a p s i c o l o gi c a a q u e l l a f i s i o t e r a p i c a o n u t r i z i o n a l e , p e r
e s e m p i o ) . I l d i f f i c i l e a c c e s s o a l l e c u r e , s o p r a t t ut t o a q u e l l e s p e r i m e n t a l i , g l i a l t i c o s t i d i
u n a p a t o l o g i a c h e r i c h i e d e u n s o s t e g n o n o n s o l o m e d i c o - f a r m a c o l o g i c o m a a n c h e
p s i c o t e r a p e u t i c o d a t o i l s u o f o r t e c a r a t t e r e i nv a l i d a n t e , i n c i d o n o p e s a n t e m e n t e a n c h e s u l l a
s f e r a d e l p r i v a t o d i q u e s t i p a z i e n t i , p o r t a n d o s p e s s o a d u n g e n e r a l e i m p o v e r i m e n t o d e l l a
f a m i g l i a , s o p r a t t u t t o a c a u s a d e l la c a r e n z a d i p o s s i b i l i t à d i r i m b o r s o . N o n s i d e v e e s c l u d e r e
l ’ i m p a t t o s o c i a l e c h e l ’ i n s o r g e r e d i u n a p a t ol o g i a r a r a i n v a l i d a n t e c o m p o r t a : e s s a i n f l u i s c e
s u o g n i a s p e t t o d e l l a v i t a d e l m a l a t o , d a l l a s c el t a d e l l a s c u o l a , d e l l a v o r o , a l l a g e s t i o n e d e l
t e m p o l i b e r o , a l l ’ i n v e s t i m e n t o i n p r o g e t t u a l i t à f u t u r e n e l l a s f e r a
Il decreto 279/2001 ha previsto l’istituzione della Rete Nazionale delle malattie rare “al fine di assicurare
specifiche forme di tutela ai soggetti affetti da patologie rare (…), per la prevenzione, la sorveglianza, la
diagnosi e la terapia delle malattie rare. La rete è costituita dai presidi accreditati, appositamente individuati nelle
varie regioni” (cfr. Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 – in GU n 160 del 12 luglio 2001 S.O. n 180/L).
Nell’ambito della creazione di questa rete, il Policlinico Umberto I di Roma, ha promosso l’istituzione dello
Sportello Malattie Rare, progetto che si basa sulla creazione di una rete aziendale sulle malattie rare Rarenet, che
ha come obiettivi principali: fornire informazioni a pazienti e famiglie, aggiornare gli operatori sanitari, definire i
percorsi diagnostici e terapeutici e collaborare alla rete regionale e nazionale per le malattie rare.
Q u e s t o c o r s o d i f o r m a z i o n e p e r M e d i c i D i B a s e n a s c e d a l l a v o l o n t à d i s u p e r a r e p r o b l e m i e
c r i t i c i t à c h e e m e r g o n o d a l c o n t e s t o s i n o r a d e l i n e a t o , c r i t i c i t à c h e s p e s s o n o n p e r m e t t o n o u n
a d e g u a t o p e r c o r s o t e r a p e u t i c o e u n a a d e g u a t a t u t e l a a i p a z i e n t i e a i l o r o f a m i l i a r i .
L ’ o b i e t t i v o g e n e r a l e è d u n q u e q u e l l o d i f o r m a r e i M e d i c i d i B a s e a f f i n c h è s i p o s s a g a r a n t i r e
l ’ e f f e t t i v o e p i e n o a c c e s s o d e i m a l a t i d i s c l e r o d er m i a e d e i l o r o f a m i g l i a r i a i d i r i t ti s a n c i t i
d a l l e n o r m a t i v e , a c o m i n c i a r e d a l d i r i t t o a l l a s a l u t e .
In questo link e' spiegato perche' la sclerodermia non e' studiata dalla comunita' scientifica, vi confesso che quando ho letto questa verita' per me e' stata una vera condanna a morte .....e ho riflettuto su una cosa: un malato di tumore e' considerato di serie A un malato reumatico e'.....un fantasma, non esiste....e' un malato di serie zeta......cosa c'e' di umano in questo? Cosa? In questi giorni l'airc sta cercando i miliardi di euro per altri studi sui tumori e' arrivata a 4 miliardi di euro, obiettivo: otto miliardi di euro e sono implicati nella ricerca 4 dico 4 mila ricercatori........per le malattie reumatiche non esiste nessun ricercatore, nessun miliardo di euro....eppure ci si muore, si soffre sono malattie tutt'altro che rare, debilitanti deturpanti.....tutto questo e' disumano.......
S C L E R O D E R M I A : S E N S I B I L I Z Z A Z I O N E , I N F O R M A Z I O N E E
T U T E L A D E I M A L A T I E D E L L E L O R O F A M I G L I E
R o m a , 1 5 o t t o b r e 2 0 1 1
O s p e d a l e G e o r g e E a s t m a n
R e s p o n s a b i l e s c i e n t i f i c o : P r o f . S t e f a n o C a l v i e r i
R A Z I O N A L E
La Sclerodermia (Sclerosi Sistemica Progressiva) è una malattia cronica ed invalidante: rientra nelle forme
“gravi” delle malattie reumatiche, caratterizzate da un'evoluzione cronica e invalidante, talvolta fortemente
invalidante. È stata individuata dal Decreto Ministeriale n. 329/1999, modificato dal Decreto Ministeriale n. 296
del 21 maggio 2001 e successivamente modificato dal Decreto n. 279/2001, ma non rientra nell’elenco delle
malattie rare censite dal suddetto decreto (solo le regioni Toscana e Piemonte l’hanno riconosciuta come
patologia rara, con codice RM0120). Essa è compresa fra le 109 malattie che sono in attesa di riconoscimento
per poter rientrare nel sistema dei LEA (Livelli elementari di assistenza).
Non sono ancora note le cause che determinano l’insorgere della patologia, ma essa non è causata da fattori
genetici e non è una malattia infettiva. Al momento non esiste una cura definitiva per la sclerodermia, ma
esistono diversi trattamenti per i suoi specifici sintomi che possono rallentarne il decorso. Non è possibile
stabilire con certezza quanti siano in Italia i pazienti affetti dalla patologia: si stima un numero che oscilla tra i
30.000 e i 50.000. Si manifesta in una fascia d’età che va dai 30 ai 50 anni e colpisce prevalentemente le donne,
anche se, negli ultimi anni, si è registrata una diffusione maggiore tra bambini e anziani.
In Italia la sclerodermia è una patologia ancora poco conosciuta: la stasi in cui è costretta la ricerca riguardo tale
patologia è determinata dall’assenza di un suo riconoscimento quale malattia rara che la condanna, una volta di
più rispetto alle altre patologie rientranti nel decreto, ad essere “orfana”.
I malati di sclerodermia si trovano a vivere una situazione che è molto penalizzante rispetto al quadro di altri
paesi dell’Unione Europea . La sclerodermia non è riconosciuta nel nostro paese come malattia rara e questo
comporta una serie di conseguenze che incidono drasticamente sulla possibilità di accesso dei pazienti a servizi
nonché sulle possibilità di incrementare la ricerca. Non rientrando nel Patto della Salute (presentato alla
Commissione degli Affari Sociali il 27 giugno 2006), i malati di sclerodermia non possono usufruire di tutti
benefici previsti dal piano quali: la defiscalizzazione della ricerca, la disponibilità e gratuità dei farmaci (classe
C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e il supporto dei
pazienti. Sono inoltre esclusi dal Fondo Nazionale per le malattie rare, per la ricerca, lo sviluppo, e l’accesso dei
pazienti ai farmaci orfani.
L a s c a r s i t à d i c e n t r i d i r i f e r i m e n t o e l ’ i m p r e p a ra z i o n e d e i m e d i c i e d e g l i o p e r a t o r i s a n i t a r i
c o s t r i n g o n o d u n q u e i m a l a t i i n s i t u a z i o n i d i p re c a r i e t à , s i t u a z i o n e t a n to p i ù g r a v e i n q u a n t o
l a s c l e r o d e r m i a c o m p o r t a u n a t e r a p i a e s t r e m am e n t e c o m p l e s s a , c h e d o v r e b b e p r e v e d e r e u n a
s e r i e d i c u r e c o m b i n a t e ( d a l l ’ a s s i s t e n z a p s i c o l o gi c a a q u e l l a f i s i o t e r a p i c a o n u t r i z i o n a l e , p e r
e s e m p i o ) . I l d i f f i c i l e a c c e s s o a l l e c u r e , s o p r a t t ut t o a q u e l l e s p e r i m e n t a l i , g l i a l t i c o s t i d i
u n a p a t o l o g i a c h e r i c h i e d e u n s o s t e g n o n o n s o l o m e d i c o - f a r m a c o l o g i c o m a a n c h e
p s i c o t e r a p e u t i c o d a t o i l s u o f o r t e c a r a t t e r e i nv a l i d a n t e , i n c i d o n o p e s a n t e m e n t e a n c h e s u l l a
s f e r a d e l p r i v a t o d i q u e s t i p a z i e n t i , p o r t a n d o s p e s s o a d u n g e n e r a l e i m p o v e r i m e n t o d e l l a
f a m i g l i a , s o p r a t t u t t o a c a u s a d e l la c a r e n z a d i p o s s i b i l i t à d i r i m b o r s o . N o n s i d e v e e s c l u d e r e
l ’ i m p a t t o s o c i a l e c h e l ’ i n s o r g e r e d i u n a p a t ol o g i a r a r a i n v a l i d a n t e c o m p o r t a : e s s a i n f l u i s c e
s u o g n i a s p e t t o d e l l a v i t a d e l m a l a t o , d a l l a s c el t a d e l l a s c u o l a , d e l l a v o r o , a l l a g e s t i o n e d e l
t e m p o l i b e r o , a l l ’ i n v e s t i m e n t o i n p r o g e t t u a l i t à f u t u r e n e l l a s f e r a
Il decreto 279/2001 ha previsto l’istituzione della Rete Nazionale delle malattie rare “al fine di assicurare
specifiche forme di tutela ai soggetti affetti da patologie rare (…), per la prevenzione, la sorveglianza, la
diagnosi e la terapia delle malattie rare. La rete è costituita dai presidi accreditati, appositamente individuati nelle
varie regioni” (cfr. Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 – in GU n 160 del 12 luglio 2001 S.O. n 180/L).
Nell’ambito della creazione di questa rete, il Policlinico Umberto I di Roma, ha promosso l’istituzione dello
Sportello Malattie Rare, progetto che si basa sulla creazione di una rete aziendale sulle malattie rare Rarenet, che
ha come obiettivi principali: fornire informazioni a pazienti e famiglie, aggiornare gli operatori sanitari, definire i
percorsi diagnostici e terapeutici e collaborare alla rete regionale e nazionale per le malattie rare.
Q u e s t o c o r s o d i f o r m a z i o n e p e r M e d i c i D i B a s e n a s c e d a l l a v o l o n t à d i s u p e r a r e p r o b l e m i e
c r i t i c i t à c h e e m e r g o n o d a l c o n t e s t o s i n o r a d e l i n e a t o , c r i t i c i t à c h e s p e s s o n o n p e r m e t t o n o u n
a d e g u a t o p e r c o r s o t e r a p e u t i c o e u n a a d e g u a t a t u t e l a a i p a z i e n t i e a i l o r o f a m i l i a r i .
L ’ o b i e t t i v o g e n e r a l e è d u n q u e q u e l l o d i f o r m a r e i M e d i c i d i B a s e a f f i n c h è s i p o s s a g a r a n t i r e
l ’ e f f e t t i v o e p i e n o a c c e s s o d e i m a l a t i d i s c l e r o d er m i a e d e i l o r o f a m i g l i a r i a i d i r i t ti s a n c i t i
d a l l e n o r m a t i v e , a c o m i n c i a r e d a l d i r i t t o a l l a s a l u t e .