sfogo...

discutiamo tra noi dei temi che più ci interessano
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aila90_psy
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sfogo...

Messaggio da aila90_psy »

Stamattina mi sono svegliata con una riflessione in testa e ora spero mi scuserete se le do libero sfogo.
I veri effetti della malattia su di me....
La malattia non mi ha solo tolto ma mi ha anche dato tanto.. Mi ha dato la consapevolezza che c'è chi sta molto peggio di me, che nonostante non si possa muovere e gridi durante la notte, dopo ha la dolcezza negli occhi quando si scusa per non averti fatto dormire. MI ha dato la consapevolezza di chi davvero mi ama, quelle persone che nonostante abbiano da fare nella propria vita mille e mille cose trovano il tempo ogni giorno di chiederti come stai e se possono fare qulcosa per te. MI ha dato la forza e la determinazione in quello che ho sempre saputo essere il lavoro che voglio intraprendere, la psicologa, e mi ha fatto capire che c'è tanto bisogno di qualcuno che ascolti la vittima della malattia e chi le sta intorno, perchè anche loro hanno bisogno di sostegno.
Mi ha dato l'ottimismo per dire io ce la posso fare, io ce la voglio fare..
Purtroppo la malattia è sempre qualcosa che ti logora da dentro e come tuti i mali mi ha anche tolto qualcosa.. Mi ha tolto la mia più grande passione, il canto perchè a causa dei vari acciacchi che ho non posso sforzarmi perchè altrimenti sputo sangue.
Nonostante tutto però la malattia mi ha fatto apprezzare di più ciò che ho, mi ha fatto apprezzare di più la vita che conduco e l'uomo straordinario che ho accanto e che amo più di me stessa.. Forse la malattia in fondo qualcosa di buono l'ha portato e forse doveva succedere perchè mi rendesse la persona che sono oggi.... : Love :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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rosaria1956
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Re: sfogo...

Messaggio da rosaria1956 »

CARA ILARIA HAI ASSOLUTAMENTE RAGIONE.
QUA' IN FORUM, NEL CORSO DEGLI ANNI, ABBIAMO SPESSO DISCUSSO DI QUESTO ARGOMENTO ED IO HO SEMPRE CREDUTO CHE LA MALATTIA, PUR TOGLIENDOTI QUALCOSA, IN CAMBIO TI DA' ALTRO.
TI DA' LA CAPACITA' DI APPREZZARE LE PICCOLE GIOIE DELLA VITA CHE UNA PERSONA SANA CHE NON SI DEVE "GUADAGNARE" UNA PASSEGGIATA SENZA DOLORE NON PUO' APPREZZARE
TI DA' LA CONSAPEVOLEZZA DELLA FRAGILITA' E FUGACITA' DELLA VITA STESSA E TI METTE QUINDI DAVANTI ALL'OBIETTIVO DI UTILIZZARE AL MEGLIO LE FORZE ED IL TEMPO CHE TI SONO STATE CONCESSE
TI FA' APPREZZARE ED AMARE ANCORA DI PIU' CHI TI E' VICINO CHE TI SUPPORTA E NON E' SCAPPATO VIA INNANZI ALLE DIFFICOLTA' CHE LA MALATTIA INEVITABILMENTE IMPONE DI SOPPORTARE
TI FA' CAPIRE CHI SONO I VERI AMICI, QUELLI CHE, COME DICE LA BELLISSIMA FRASE CHE HO NELLA MIA FIRMA, TI CHIEDONO COME STAI ED ASCOLTANO PERSINO LA RISPOSTA DANDOTI SUPPORTO E COMPRENSIONE, PERCHE' DI CONOSCENTI OGNUNO DI NOI NE HA TANTI MA I VERI AMICI SONO TESORI RARI.
: Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Giulia73
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Re: sfogo...

Messaggio da Giulia73 »

.......TI VOGLIO BENE...GRAZIE, HAI ESPRESSO IN MANIERA OTTIMALE IL MIO PENSIERO.GIULIACHEAMAILMARE
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aila90_psy
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Re: sfogo...

Messaggio da aila90_psy »

: Love :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
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Alice41svegliati
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Re: sfogo...

Messaggio da Alice41svegliati »

non serve aggiungere altro...che meraviglia la vita ! : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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aila90_psy
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Re: sfogo...

Messaggio da aila90_psy »

già..... Quando si è sani a volte non capiamo davvero le cose meravigliose che abbiamo e ci sono state concesse, le consideriamo dovute..... Poi quando quelle cose ti vengono a mancare capisci davvero e ti si apre un mondo.. : Chessygrin :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
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Alice41svegliati
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Re: sfogo...

Messaggio da Alice41svegliati »

...ma soprattutto si apre il cuore. : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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aila90_psy
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Re: sfogo...

Messaggio da aila90_psy »

verissimo : Love :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
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