PRESENTAZIONE DI DUILIA49

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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

DUILIA CARA SPERO DI CUORE CHE IL BRUTTO MOMENTO SIA PASSATO E CHE TU ABBIA RITROVATO IL TUO ABITUALE SORRISO
SEI UNA DONNA FORTE, LO SAPPIAMO, DEVI SOLO CONVINCERTENE ANCHE TU ;) : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Che gioia avervi tutte vicine!!!!
Io sono in eterno conflitto esistenziale,sembra che niente mi stia bene,riconosco che continuo a fare errori.
Questo è il lato peggiore...e chiedermi perchè...mi fa venire il mal di testa.
Adesso penso che questo è un periodo che deve andare così,e qualsiasi mio atteggiamento è controproducente.
Vorrei spiegarmi meglio ma a volte ho una confusione mentale da restare inebetita.
Io credo ,che tutti questi anni di malattia,di ferrea volontà,di ospedali...di "coraggio" (mi dicono di averne tanto) ,ma non sanno che è la paura
a farmelo venire , mi hanno destabilizzata !!!!
La cosa peggiore è che io mi rendo perfettamente conto della situazione ,sono molto lucida e obiettiva,e riesco ad analizzare bene la mia vita.
Adesso troppe cose non stanno al posto giusto,le devo ricollegare e trovare una stabilità emotiva,che mi impedisca di crollare.
Devo dare spazio ai pensieri positivi,e per far questo devo sapere che se sto affrontando tutto questo " dolore" poi .....avrò diritto a stare meglio!
Mie care,ma che discorsi faccio??????
Perdonatemi ..sto parlando con me stessa,e non mi ascolto.Io lo so che mi capirete ....ho bisogno di voi !! : Love : : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Ti capiamo : Love : : Love : : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

DUILIA CARA....HO LETTO UN PAIO DI VOLTE CON ATTENZIONE LE TUE PAROLE.....PER CAPIRE MEGLIO...PER ENTRARE IN SINTONIA ED EMPATIA CON TE.......CREDO DI ESSERCI RIUSCITA...FIN TROPPO BENE!! : Rolleyes : : Chessygrin :
ED E' PER QUESTO CHE NON SO IN QUESTO MOMENTO CHE DIRTI, COME TIRARTI SU......CI SONO PERIODI, COME DICI TU, CHE DEVONO ANDARE COSì....ANCHE SE NON CI VA'......IMPORTANTE E' CHE QUESTI PERIODI NON DIVENTINO LA NOSTRA VITA ....COME STA ACCADENDO ANCHE A ME...ALLORA NO, NON VA PER NIENTE!
MA DI UNA COSA SONO SICURA : CHE TI RISOLLEVERAI! : Love : : Love : : Love : : Love :
ANCHE IO HO BISOGNO DI TE!! : Love : : Love : : Love : E DI TUTTE LE RAGAZZE QUI.... : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da DANY45 »

CIAO DUILIA,
MI DISPIACE SENTIRTI COSI, MA CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO.
A VOLTE CI SONO PERIODI DELLA VITA DURANTE I QUALI E' MEGLIO FERMARSI UN ATTIMO,
NON FARE NULLA E LASCIARE CHE LE COSE E GLI EVENTI CI SCIVOLINO ADDOSSO NEL
MODO PIU' ANODINO POSSIBILE.
FORSE SOLO COSI' RIUSCIAMO A RIGENERARCI ED ANDARE AVANTI. CERTO CHE PASSERA' QUESTO
MOMENTO E ANCH'IO TI SONO VICINO.
TI ABBRACCIO FORTE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
GIULIA76
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da GIULIA76 »

Cara Duilia mi dispiace sentire che il tuo stato d'animo,oltre a tutto il resto nn va...e come nn capirti.
Qua Tutti noi abbiamo bisogno l'uno dell'altro e meno male esiste il forum!!!! : Love : : MrViolet :
Sai cpita spesso anche a me,poi ovviamente quando arrtivano tutte insieme...poi mi dico?!Ma se continuo a pensarci a sbatter la testa contro il muor entro in un tunnel e ci sto peggio(ed è vero),quindi prova a pensare che tanto poi nn si conclude niente si sta solo peggio psicologicamente.
Certo è facile parlare...Io sono la rpima che a volte sbrocco di brutto e mi butto giu' talmenta tanto a volte...xò dico poi che la malattia nn deve prendere il sopravvento anche sullo mio stato interiore,gia' rende disabile,ancora star male interiormente?!NO nn ci sto'.
Quindi seppur cn tuttil gli alti e bassi normalissimi che abbiamo tutte e che a volte sembra che niente vada bene e sia tutto nero...NN MOLLAREEEE!!!
Ti sn vicino un abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lorichi »

CARA DUILIA, INNANZI TUTTO MI SCUSO PER ESSERE POCO PRESENTE E QUINDI LEGGERE IN RITARDO.........
CAPITANO MOMENTI IN CUI SI ACCAVALLANO TANTE COSE LA MAGGIOR PARTE DELLE QUALI VA STORTA E TI SEMBRA DI ESSERE ENTRATA IN UN LABIRINTO E NON TROVARE L'USCITA............ OGNUNO HA IL SUO METODO PER TORNARE ALLA NORMALITA'.
QUANDO MI CAPITA E, CREDIMI, MI CAPITA SPESSO, MI FERMO E STABILISCO QUALI SONO LE COSE DELLE QUALI MI DEVO ASSOLUTAMENTE OCCUPARE E QUALI POSSO METTERE DA PARTE POI, SEGUENDO IL MOTTO CHE E' SOTTO LA MIA PRESENTAZIONE, FACCIO UNA COSA ALLA VOLTA E LE FACCIO TUTTE.
NON E' UN GRAN CONSIGLIO MA, CREDIMI, NON FARSI PRENDERE DALLO SCONFORTO E FARE SOLTANTO QUELLO CHE SI RIESCE SENZA SENTIRSI IN COLPA PER IL RESTO E' UN GRANDE AIUTO. SE DEVI FARE "100" ED HAI ENERGIA PER FARE "50" FAI QUELLO E AVRAI FATTO TUTTO IL POSSIBILE, TUTTO QUANTO ERA NELLE TUE POSSIBILITA'.
QUESTO, PER QUANTO MI RIGUARDA, LO APPLICO ANCHE ALLA MIA "VITA DA MALATA".........CI SONO SINTOMI DEI QUALI NON MI OCCUPO E, PROBABILMENTE, NON MI OCCUPERO' MAI A MENO CHE NON MI RENDANO LA VITA UN INFERNO. A VOLTE IL PROBLEMA SI SISTEMA DA SOLO ALTRE ME LO TRASCINO ANCHE QUALCHE ANNO MA SE NON HO ENERGIE PER OCCUPARMENE NON LO FACCIO.
PROVA A PRENDERTI UN PO DI TEMPO PER TE, MAGARI PRENDITI UNA GIORNATA PER FARE SOLO COSE CHE TI PIACCIONO ANCHE SE QUEL GIORNO STAI MALE, VEDRAI CHE POI TI SENTI PIU' LEGGERA.
UN ABBRACCIO
duilia49 ha scritto:Che gioia avervi tutte vicine!!!!
Io sono in eterno conflitto esistenziale,sembra che niente mi stia bene,riconosco che continuo a fare errori.
Questo è il lato peggiore...e chiedermi perchè...mi fa venire il mal di testa.
Adesso penso che questo è un periodo che deve andare così,e qualsiasi mio atteggiamento è controproducente.
Vorrei spiegarmi meglio ma a volte ho una confusione mentale da restare inebetita.
Io credo ,che tutti questi anni di malattia,di ferrea volontà,di ospedali...di "coraggio" (mi dicono di averne tanto) ,ma non sanno che è la paura
a farmelo venire , mi hanno destabilizzata !!!!
La cosa peggiore è che io mi rendo perfettamente conto della situazione ,sono molto lucida e obiettiva,e riesco ad analizzare bene la mia vita.
Adesso troppe cose non stanno al posto giusto,le devo ricollegare e trovare una stabilità emotiva,che mi impedisca di crollare.
Devo dare spazio ai pensieri positivi,e per far questo devo sapere che se sto affrontando tutto questo " dolore" poi .....avrò diritto a stare meglio!
Mie care,ma che discorsi faccio??????
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Lory ,hai perfettamente ragione,mi servirebbe un poco di concentrazione per riuscire a stabilire le priorità della mia vita !
Sono su questa strada,ma a volte lo stare male impedisce di continuare ,ho una eccessiva mancanza di concentrazione e questo mi confonde.
IO non ho mai avuto questi disturbi,che sia il Reumaflex?
Intanto cerco di allontanare eccessive preoccupazioni,ognuno pensi per se.
Farò una cosa alla volta ,e metterò da parte il mio carattere impulsivo e a volte....invadente,lo riconosco,farà bene a tutti.
Devo fare l'ecografia alla tiroide e forse sta lì...l'origine di tutto questo malessere.


Grazie Dany,sei tanto cara ,mi dai sempre tanto sostegno.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

QUESTO MALUMORE, QUESTO GENERE DI MALINCONIA UN POCHETTO ARRABBIATA, CAPITA TALVOLTA ANCHE A ME
SO CHE QUANDO STO COSI' POTREI DIRE O FARE COSE DI CUI POTREI SUCCESSIVAMENTE PENTIRMI, SONO UNA IMPULSIVA
QUINDI SE STO COSI'...EVITO DI ASSUMERMI ECCESSIVI PESI, CERCO, PER QUANTO MI E' POSSIBILE, DI RIFUGIARMI IN ATTIVITA' ROUTINARIE CHE MI DANNO SICUREZZA CERCANDO DI EVITARE TUTTO CIO' CHE PUO' ESSERE CAUSA DI ANSIA O DI STRESS AGGIUNTIVO
OVVIO NON SEMPRE CI RIESCO, MA ALMENO CI PROVO : Chessygrin : E SIGNIFICA QUINDI CHE HO FATTO IL MEGLIO CHE POTEVO FARE : Love :
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

CIAO CARA, COME STAI? TUTTO BENE?
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

Mi associo a Tiffany, è tanto che non abbiamo più tue notizie...
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Eccomi da voi,mi sento un pò strana,non scrivo da tanto tempo.
Vorrei dirvi tante cose,ma in questo periodo abbiamo preso tante decisioni importanti per tutti e la mia mente è stata molto impegnata.
Questo non significa che vi abbia dimenticato.....mi siete mancate tutte.
A parte il fatto che questo pc. funziona poco e male e per attivarlo ho bisogno del cell. di mio marito (quando è a casa),perchè abbiamo tolto
il telefono fisso.
Io....sto male!!!!che novità!...Ho lasciato per l'ennesima volta il reumaflex,troppi disturbi,malessere,confusione mentale.
Ho avuto bisogno di essere lucida e presente,e allora via tutto.
Dovrò affrontare il mio reum..stavo molto meglio.
Adesso sto col cortisone e basta....ma sto molto male,non riesco ad alzarmi e cammino a fatica.
Come al solito risolvo delle cose e ne rovino altre.Non so fino a che punto ne valga la pena,ma sono fatta così.
Spero che il reum mi aiuti a trovare qualcosa che vada bene...ho timore delle sue considerazioni in merito alle mie prese di posizione.
Vi prometto che vi leggerò con calma,pc.permettendo,!!!
Cassandra ...sono imperdonabile,vero?
Scusatemi tutte...vi voglio bene.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da DANY45 »

CIAO DUILIA,
FINALMENTE TUE NOTIZIE, MA NON SONO QUELLE CHE AVREI VOLUTO LEGGERE.
MI SPIACE DI QUESTO TUO STATO D'ANIMO CHE NON AIUTA CERTO LO STATO FISICO.
NON TI RAMMARICARE SE "RISOLVI DELLE COSE E NE ROVINI ALTRE" .VUOL DIRE CHE ERANO LE UNICHE SOLUZIONI IN QUEL MOMENTO.
CAPITA A TUTTI. L'IMPORTANTE ORA E' CERCARE, CON IL TUO REUMATOLOGO, UNA SOLUZIONE AL DOLORE FISICO.
E SPERO TU POSSA TROVARE UNA CURA DIVERSA CHE TI FACCIA STARE NUOVAMENTE BENE.
ANCH'IO NON SONO MOLTO ASSIDUA NEL FORUM, MA NON SO COME, LE ORE MI PASSANO COSI' VELOCEMENTE CHE ARRIVO A SERA QUASI
SENZA ACCORGERMENE.
FORZA DUILIA, VEDRAI CHE TUTTO SI RIMETTERA' A POSTO COME VUOI TU.
UN ABBRACCIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

DUILIA PERO', VISTO CHE STAI MALE, AFFRONTA LA QUESTIONE AL PIU' PRESTO CON IL TUO REUM
NON PUOI STARE A LUNGO SOLTANTO CON IL CORTISONE, ALLA FINE RISCHI PIU' DANNI CHE BENEFICI
FAMMI SAPERE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

DUILIA STAI MALE È NORMALE AVERE LE PALLE GIRATE FATTI DARE HUMIRA
Molla cortisone che s me oltre ipertensione mi.ha fatto saltare pure glicemia. SEMPRE che non sia un casino per la vista. Noi aspettiamo con calma. IL TUO RITORNO. TI VOGLIAMO BENE.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

MI DISPIACE MIA CARA,
CI TROVIAMO NELLA STESSA SITUAZIONE. NESSUN FARMACO DI FONDO E SONO UNA PEZZA. LE OSSA POI SICURAMENTE NON RINGRAZIANO E NOI CHE SIAMO DONNE E SOGGETTE ALL'OSTEOPOROSI IL CORTISONE BENE NON CI FA. PARLA CON IL REUM, DEVE ASCOLTARTI.
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Salve ragazze,da quando ho tolto il reumaflex,ho ripreso a poco a poco la mia vita:io lo sapevo...ma volevo continuare per non avere dolori e continuare con una terapia di fondo.Ma non è possibile,stasera telefono al mio reum.e poi vedremo insieme cosa fare.Lui non sa niente che ho smesso,ma capirà perchè mi conosce.
Vorrei spiegarvi bene che cosa si prova a vivere con una continua confusione mentale,dimenticando le cose,una nausea terribile per cui mangiavo
sempre cose dolci o altro per attutire quella brutta sensazione.Non parliamo di uscire o fare qualcosa a casa....e poi una rabbia repressa che mi ha portato
a litigare con tutti.Preferisco i dolori!!!!!
Adesso voglio sorridere,uscire,scherzare con i miei figli (che mi davano quasi fastidio).
Oggi sono stata fuori,ho girato per negozi col mio Ale,e ho fatto delle spesucce....domani è...S. Valentino!!!!coraggio ragazze si fa festa!! 8) 8) 8) 8) 8) 8)
Un bacio a tutte! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

MA CHE BELLOOOOOOOOOOOO SENTIRTI FRIZZANTE : Chessygrin : IL CUORE SI RISCALDA QUANDO LEGGO CHE LA CARA AMICA DUILIA E' RITORNATA DETERMINATA E COMBATTIVA! : Thumbup :
TI VOGLIO BENE : Love :
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

EVVIVA E' TORNATA LA MERAVIGLIOSA DUILIA DAL CUORE SOLARE E GIOIOSA!!!!!!!!!!!!!!! : Love :
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28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
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