PRESENTAZIONE DI DUILIA49

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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

Carissima Duilia, ...lo sai vero quanto sono felice anche io che tu sia tornata?? : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Love 2 :
tu riesci sempre a trasmettere affetto e calore...gioia di vivere!....e accidenti al Reumaflex : Andry : : WallBash :
tu sai cosa è successo a mia figlia...un po' quello che è successo a te!
io penso che il bio abbia contribuito ad aumentare quel tipo di effetto collaterale che evidentemente c'è, è pure indicato....di confusione, nervosismo (a dire poco!), ansia, e depressione....ed ora ho paura a farle ricominciare la terapia...sta un po' meglio a livello psicologico ora che non sta prendendo nulla! ...
spero che prendendo solo il reumaflex, come faceva da molto tempo ormai, non succeda nulla....o almeno quasi nulla...certo che se avesse ancora bisogno del bio....come si farebbe? io non voglo più vederla in quello stato, a piangere per ore e ore....
cero di non pensarci, per ora.... : Rolleyes :
a presto cara amica! : Love : : Love : : Love : e dicci la reazione del tuo reum alla notizia!! : Chessygrin :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Ambrafosca
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Ambrafosca »

CHE BELLO, DUILIA, LEGGERTI COME QUANDO SONO ENTRATA IN QUESTA FAMIGLIA!
MI MANCAVA LA TUA POSITIVITA' E LA TUA ALLEGRIA
BENTORNATA ALLA DUILIA CHE CONOSCEVO!!!! : Love :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Grazie a tutte....come mi fate felice!!!!!! siete la mia forza e la mia positività..(..altro che reumaflex ) !!
Io sono fatta per stare bene con tutti e quando posso ,trasmettere gioia di vivere.
Certamente ,tutti abbiamo periodi negativi...ma se aspettiamo il sole tornerà per tutti.
A volte basta molto poco,e una piccola riflessione positiva ,fa molto bene.
Io ho ponderato molto in questi primi mesi dell'anno,le possibilità che ho di condurre una vita scelta da me ...o imposta da un farmaco!
Ho fatto una scelta e preso una decisione,in completa libertà mentale,(non ho chiesto al reum) ,certo non è cosa da farsi,ma ho superato i limiti.
Adesso devo andare a parlargli ,ma la mia volontà e le considerazioni che gli porrò,saranno prevalenti a qualsiasi obiezione.
Certo,ho dolori,adesso li controllo facilmente...o li sopporto!
Voglio fare qualcosa che mi piace ,che mi faccia stare bene con me stessa,e poi con tutti! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : Ciao baci : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lorichi »

FAI BENISSIMO, BISOGNA OCCUPARSI DI SE STESSI UN PO DI PIU' E CERCARE DI FARE COSE CHE CI PIACCIONO E CI FANNO STARE BENE ENTRO I LIMITI DEL POSSIBILE. MAGARI UNA GIORNATA DI RELAX TUTTA PER NOI, UNA USCITA CON UN'AMICA, UN PRANZO FUORI.............
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Cara Duilia un farmaci che ti fa schiatare sul divano ti è inutile. NON È DETTO CHE IL BIO FACCIA A TE MALE. Al massimo lo levi. Li smetti. A ME IL CORTISONE MI FA VENIRE LE CRISI DI PIANTO. È soggettivo. MI SPIACE PER LE CURE DOLOROSE ED INFRUTTUOSE AL TUO.OCCHIO. NON PENSO L SLTRO TI DARA CASINI PRIMA DI VENTI ANNI. A meni che non aspiri al secolo di vita.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Care amiche,mi sono assentata di nuovo perchè ho avuto un problema abbastanza serio,ho riscontrato un piccolo nodulo al seno
e credetemi ....sono quasi crollata.Ho fatto subito tutti gli esami del caso e si tratta di una cisti da tenere sotto controllo.
Io penso di essere una donna che ne abbia viste anche troppe...ma mi sento sempre pronta ad affrontare qualsiasi cosa con fermezza e determinazione.Questa prova quanto NOI reumamiche siamo forti.!!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
Mi aspetta però un nuovo ricovero per impianto intraoculare.....e dopo 2 mesi ,togliamo la cataratta.
Come programma primaverile ..mi sembra OTTIMO!!! 8) 8)
Ma quello estivo ,facendo i dovuti scongiuri,.......VAL GARDENA E SALISBURGO...una settimana di relax e....torta sacher!!!
Voglio vivere così....col sole in fronte (dice la canzone) e io non faccio vincere la sfortuna!!!Non sia mai!!! :X :X :X
Care amiche ,scrivo meno per questo pc.mezzo scemo,ci sarà uno nuovo???? chissà...
In questi giorni con tutti i tour ospedalieri da fare...non mi annoierò di sicuro...ma vi penso tutte lo stesso. : Love : : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

FAI VACANZA E FAI LA BRAVA E DIVERTITI
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Paperarosa
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Paperarosa »

Forza Duilia, siamo con te....
Certo anche tu non te ne fai mancare una... :)
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

CARE AMICHE DEL FORUM,MI SONO ASSENTATA PER MOLTO TEMPO.
ADESSO VEDO NOMI NUOVI E VOGLIO DARE IL BENVENUTO A TUTTI.
MOLTE COSE VORREI RACCONTARE MA IN QUESTI GIORNI.....E NON SO PER QUANTI ALTRI ANCORA, NON RIESCO A RECUPERARE LA MIA GRANDE FORZA.
LA MIA MAMMA E' DECEDUTA,DA POCO E HO BISOGNO DI TEMPO.
LA MIA ARTRITE,SEBBENE SIA SENZA TERAPIA,E'SOTTO CONTROLLO......CREDO SIA STANCA DI TORTURARMI DOPO QUASI 30 ANNI.
MA LO STRESS DI QUESTI ULTIMI MESI , LO SENTO TANTO.
IN EFFETTI HO AFFRONTATO ANCHE I MIEI SOLITI PROBLEMI AGLI OCCHI,NO N ANCORA RISOLTI , E ADESSO HO LA TIROIDITE.
UNICO VANTAGGIO...SONO DIMAGRITA 7 KL. , MA PREFERREI STARE BENE.
VORREI RIPRENDERE A SCRIVERE COME FACEVO PRIMA,PURTROPPO CON QUESTO TABLET,E LE MIE DITA RIGIDE,NO N VA TANTO BENE.
COMUNQUE CI PROVO,MA VI LEGGO .SALUTO TUTTI CON GRANDE AFFETTO...NON VI DIMENTICO : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da giovi74 »

ciao duilia sono molto contenta che tu sia tornata
purtroppo solo il tempo lenisce le ferite
giiovanna
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da bagghi68 »

un bentornata e un abbraccio anche da parte mia!!! ci vuole tempo....tanto tempo e pazienza!! ...mi associo alle altre in un forte abbraccio!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

Ciao carissima Duilia, lieta di rileggerti, in questo lasso di tempo che non ho avuto notizie di te, ti ho sempre comunque pensata, mi rattrista molto sapere di tua mamma, l'unica cosa che mi sento di dirti è che ti sono vicina, qualsiasi età abbia un genitore quando scompare è sempre un grande dolore, datti tempo, noi ti aspettiamo. Un'abbraccio.
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Ambrafosca
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Ambrafosca »

DUILIA CARISSIMA, TI MANDO SOLO UN FORTE ABBRACCIO! : Love :
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

DUILIA CARA TI ABBRACCIO E TI SONO VICINA, I GENITORI NON HANNO ETA' E LA PERDITA DI UN GENITORE TI LASCIA SEMPRE UN VUOTO DENTRO, SPESSO DIFFICILE DA COLMARE
SAPPI CHE LA TUA MAMMA TI SARA' COMUNQUE VICINA, IO CHE CREDO CHE CI SARA' QUALCOSA OLTRE LA NOSTRA VITA TERRENA, NON POSSO CHE PENSARLA COSI' ALTRIMENTI OGNUNO DI NOI AVREBBE VISSUTO INVANO
SPERO QUESTO PENSIERO TI AIUTI A RIACQUISTARE LA SERENITA'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lorichi »

CIAO DUILIA, ANCHE IO HO LATITATO PER 4 MESI ORA CERCO DI RECUPERARE. MI SPIACE PER LA TUA MAMMA MA, LO SAI, LEI SARA' SEMPRE CON TE.
QUI OGNUNO DI NOI HA IL SUO POSTICINO E LE PORTE NON CHIUDONO MAI, MI FA PIACERE CHE SEI TORNATA.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da amica68 »

Duilia cara,
so che non ci sono parole per lenire certi dispiaceri, e nemmeno il tempo li supera ma si impara piano piano a conviverci recuperando anche un poco di serenità....eccoquesto è il mio augurio per te....
Ti abbraccio e spero di rileggerti presto qui fra noi, così se non hai abbastanza di problemi tuoi ti tedieremo anche con nostri!!!! : Love : : Love : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

UN GRAZIE DI CUORE A TUTTE VOI .ADESSO SPERO DI RIPRENDERE LA MIA VITA A POCO A POCO NEL RICORDO DELLA MIA CARA MAMMA.
HO TANTE COSE DA AFFRONTARE E TUTTE RICHIEDONO DA PARTE MIA UN GRANDE IMPEGNO.
SONO CONSAPEVOLE CHE ADESSO IL MIO PENSIERO PIU'IMPORTANTE RIGUARDA LA MACULOPATIA,PERCHE' LA VISTA DALL'OCCHIO DESTRO E' COMPROMESSA.
MA CERTAMENTE VADO AVANTI.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

Duilia cara....sono contenta che sei tornata!
sei una persona eccezionale, meriti tutto l'affetto e il conforto che riusciremo a darti, come tu hai sempre fatto per chi ne aveva bisogno, e lo so io, che ho preso a piene mani!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
chiamami quando vuoi!! : Love : : Love :
un fortissimo abbraccio

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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