Ciao a tutti. Prendo coraggio e mi presento. Ho 39 anni e cerco una seconda gravidanza dal 2009. Nel corso di questa ricerca il ginecologo che mi seguiva mi fa fare alcuni esami (ottobre 2009) che evidenziano ANA 1280 nucleolare. Preoccupata ed essendo asintomatica tranne per avere uno sporadico Raynaud mi rivolgo ad un reumatologo dell'ospedale di Padova il quale mi fa fare dei riscontri ematochimici che risultano essere tutti negativi (ENA ACA Antibeta2 Glicoproteina LAC ), anche gli ANA a distanza di 20 giorni dall'esame precedente erano 1:20 e 1:40 sempre nucleolare. Eseguo anche capillaroscopia periungueale che non evidenzia nulla di rilevante.
Nel 2011 eseguo 3 icsi con stimolazione ormonale, da una di queste rimango in gravidanza che poi ho dovuto interrompere perché rivelatasi una extrauterina. Nella pausa, in attesa di ricominciare questa primavera ricontrollo gli esami (io rimango sempre asintomatica addirittura il Raynaud è sparito in concomitanza con l'assunzione per altri motivi di 1 compressa di Cardioaspirin al giorno).
Vi riporto il risultato
ANA su tes 1:20
ANA su cell Hep2 1:640 aspetto nucleolare Presenti anticorpi anti PM/SCL75 con tecnica Immunoblot
ENA 0.3 (negativo)
Anti DNA nativo 2.9 ( negativo)
Consulto due reumatologi diversi per sapere cosa ho e per sapere come procedere in ordine al desiderio di provare ad avere altri figli e ciò che ottengo sono due risposte totalmente differenti. Per uno essendo asintomatica non sono malata, i dati degli anticorpi di per sè non dicono nulla, chissà mai se mi ammalerò mai e dunque via libera ai tentativi.
Per l'altro sono le stimolazioni che mi scatenano tutto ciò (forse un fondo di verità c'è visto che anche gli esami del 2009 erano stati preceduti da blanda stimolazione con clomid). Se continuo mi ammalo sicuramente e dunque mettere una pietra sopra alla PMA e ad altri figli non potendo io averne naturalmente. Diagnosi eventuale sindrome overlap polimiosite/sclerodermia.
Non ho per sicuro ancora nulla e di certo non tutti i problemi che parecchi di voi invece affrontano con coraggio ogni giorno ma mi faceva sentire meno sola e meno sbalordita per queste risposte avute dai medici ed ho deciso di iscrivermi al vostro forum. Spero mi accoglierete tra voi.
Ciao a tutti voi
Re: Ciao a tutti voi
Ciao Titti e benvenuta nella forumfamiglia.
Non saprei darti una risposta... Sicuramente qualcuno nel forum potrà esserti di aiuto.
Un abbraccio
Tiffany
Non saprei darti una risposta... Sicuramente qualcuno nel forum potrà esserti di aiuto.
Un abbraccio
Tiffany
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
aila90_psy
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- Località: Avellino
Re: Ciao a tutti voi
ciao titti benvenuta spero che presto riuscirai ad avere un'altra gravidanza 
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Paperarosa
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Re: Ciao a tutti voi
Ciao e benvenuta!
Ti auguro di riuscire a coronare il tuo sogno di un'altra gravidanza senza per questo ammalarti.
Ti auguro di riuscire a coronare il tuo sogno di un'altra gravidanza senza per questo ammalarti.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti voi
CIAO TITTI BENVENUTA IN FORUM
IL CONSIGLIO PIU' SENSATO CHE MI SENTO DI POTERTI DARE E' DI CONSULTARE UN CENTRO CHE SI OCCUPI DI GRAVIDANZE IN DONNE CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI, ANCHE SE TU SEI ANCORA ALLA RICERCA DI UNA GRAVIDANZA, MA CREDO CHE IN QUESTO TIPO DI CENTRI, I MEDICI SIANO QUELLI CHE HANNO VISTO PIU' CASISTICHE NEL MERITO DELLE GRAVIDANZE IN PZINETI AUTOIMMUNI E QUINDI NE CONOSCONO MEGLIO LE PROBLEMATICHE COMPRESI I RISCHI CONNESSI ALLA GRAVIDANZA STESSA.
IO PERSONALMENTE CONOSCO DI NOME SOLO QUELLO DI BRESCIA PERCHE' DEDIATO ALLA REUMATOLOGIA DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA E' IL SITO CHE ACCOGLIE ANCHE IL NOSTRO FORUM.
TI SEGNALO QUINDI TRATTI DAL SITO, LE PAGINE DEDICATE AL CENTRO DOVE MAGARI POTRESTI CHIEDERE UN CONSULTO PREVENTIVO ALLO SCOPO DI VALUTARE LA POSSIBILITA' PER TE DI RISCHIARE O MENO NA GRAVIDANZA, PRESSO L'AMBULATORIO DEDICATO A TALI PROBLEMATICHE, LAVORA UNA EQUIPE DI MeDICI FORMATA DA REUMATOLOGI, GINECOLOGI, NEONATOLOGI:
http://www.bresciareumatologia.it/ambugravidanza.html
http://www.bresciareumatologia.it/EQUIPE.HTM
http://www.bresciareumatologia.it/gravi ... toimm.html
e questo opuscoletto che potrà servirti:
http://www.bresciareumatologia.it/grav_reum.pdf
OLTRE CHE A BRESCIA, ANCHE IN ALTRI OSPEDALI ESISTERANNO CENTRI DEL GENERE, IO HO TROVATO, PER ESEMPIO, ANCHE QUESTO A BERGAMO:
http://www.sclerodermia.net/public/__PG ... lsante=998
MAGARI ALTRI PIU' VICINI A TE CE NE SARANNO
CERTAMENTE I MEDICI DI UN CENTRO CHE SI OCCUPA SPECIFICAMENTE DI GRAVIDANZE IN PAZIENTI AUTOIMMUNI HANNO UNA ESPERIENZA MOLTO PIU' VASTA DI UN REUMATOLOGO CHE SEGUE SOLO LE MALATTIE REUMATICHE OPPURE DI UN GINECOLOGO CHE SEGUE PAZIENTI SENZA GROSSI PROBLEMI, PER QUESTO TI CONSIGLIAVO UN CONSULTO, GIUSTO PER AVERE UN CONSIGLIO E CAPIRE SE E QUANTO PUOI RISCHIARE.
SPERO DAVVERO CHE TU RIESCA A CORONARE QUESTO SOGNO, AVERE UN FIGLIO E' VERAMENTE LA COSA PIU' BELLA CHE POSSA CAPITARE AD UNA DONNA, TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI RIUSCIRCI E SPERO DI LEGGERE QUANTO PRIMA DELLE BELLE NOTIZIE IN PROPOSITO
TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO PER AIUTARTI NELLA NAVIGAZIONE NEL NOSTRO FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
IL CONSIGLIO PIU' SENSATO CHE MI SENTO DI POTERTI DARE E' DI CONSULTARE UN CENTRO CHE SI OCCUPI DI GRAVIDANZE IN DONNE CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI, ANCHE SE TU SEI ANCORA ALLA RICERCA DI UNA GRAVIDANZA, MA CREDO CHE IN QUESTO TIPO DI CENTRI, I MEDICI SIANO QUELLI CHE HANNO VISTO PIU' CASISTICHE NEL MERITO DELLE GRAVIDANZE IN PZINETI AUTOIMMUNI E QUINDI NE CONOSCONO MEGLIO LE PROBLEMATICHE COMPRESI I RISCHI CONNESSI ALLA GRAVIDANZA STESSA.
IO PERSONALMENTE CONOSCO DI NOME SOLO QUELLO DI BRESCIA PERCHE' DEDIATO ALLA REUMATOLOGIA DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA E' IL SITO CHE ACCOGLIE ANCHE IL NOSTRO FORUM.
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OLTRE CHE A BRESCIA, ANCHE IN ALTRI OSPEDALI ESISTERANNO CENTRI DEL GENERE, IO HO TROVATO, PER ESEMPIO, ANCHE QUESTO A BERGAMO:
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MAGARI ALTRI PIU' VICINI A TE CE NE SARANNO
CERTAMENTE I MEDICI DI UN CENTRO CHE SI OCCUPA SPECIFICAMENTE DI GRAVIDANZE IN PAZIENTI AUTOIMMUNI HANNO UNA ESPERIENZA MOLTO PIU' VASTA DI UN REUMATOLOGO CHE SEGUE SOLO LE MALATTIE REUMATICHE OPPURE DI UN GINECOLOGO CHE SEGUE PAZIENTI SENZA GROSSI PROBLEMI, PER QUESTO TI CONSIGLIAVO UN CONSULTO, GIUSTO PER AVERE UN CONSIGLIO E CAPIRE SE E QUANTO PUOI RISCHIARE.
SPERO DAVVERO CHE TU RIESCA A CORONARE QUESTO SOGNO, AVERE UN FIGLIO E' VERAMENTE LA COSA PIU' BELLA CHE POSSA CAPITARE AD UNA DONNA, TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI RIUSCIRCI E SPERO DI LEGGERE QUANTO PRIMA DELLE BELLE NOTIZIE IN PROPOSITO
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: Ciao a tutti voi
Grazie a tutte per il caloroso benvenuto e grazie soprattutto per le informazioni che mi avete dato. Avevo già pensato di consultare l'ambulatorio dell'ospedale di Brescia. In realtà non temo tanto la gravidanza in sè perché ho una collega di lavoro che con connettivite indifferenziata opportunamente seguita ha avuto un bel bambino proprio quest'anno. Quello che mi fa paura è la modalità per ottenerla (a cui purtroppo sono un po' obbligata a ricorrere pur non potendo assolutamente escludere un concepimento naturale) e cioè la fecondazione assistita e la stimolazione ormonale a cui sarei sottoposta. Su questo aspetto uno dei due reumatologi da me consultati mi ha letteralmente terrorizzato dicendomi proprio che avrei finito per ammalarmi e che se fino ad adesso mi è andata bene non è detto che vada così sempre....Come se fare Pma anche essendo in perfetta salute fosse una passeggiata, mancava solo che mi terrorizzasse così.
Re: Ciao a tutti voi
Ciao, benvenuta anche da parte mia.
Non capisco perchè sarebbe un problema la stimolazione.... ?
Ti ha spiegato i motivi?
Come mai non puoi concepire naturalmente? ovaio micropolicistico? Scusa se te lo chiedo, anche io ne soffro.
Spero riuscirai presto a coronare il tuo sogno di diventare mamma.
Non capisco perchè sarebbe un problema la stimolazione.... ?
Ti ha spiegato i motivi?
Come mai non puoi concepire naturalmente? ovaio micropolicistico? Scusa se te lo chiedo, anche io ne soffro.
Spero riuscirai presto a coronare il tuo sogno di diventare mamma.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
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-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Ciao a tutti voi
CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Ciao a tutti voi
Ciao Titti e benvenuta !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Ciao a tutti voi
CIAO TITTI BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO SPESSO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE, TI AUGURO CHE NON SIA NULLA DI TUTTO QUESTO E CHE TU POSSA RIPRENDERE PRESTO LA RICERCA DELLA CICOGNA; NEL FRATTEMPO, PER STARE TRANQUILLA POTRESTI CHIEDERE UN ALTRO PARERE.
MI ASSOCIO A ROSARIA NEL CONSIGLIARTI DI RIVOLGERTI, COMUNQUE, AD UN CENTRO SPECIALIZZATO CHE POSSA CONSIGLIARTI ED EVENTUALMENTE SEGUIRTI NEL TEMPO QUALORA LE ANALISI DOVESSERO MODIFICARSI.
CARA TITTI ASPETTO DI LEGGERE ANCORA TUE NOTIZIE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO SPESSO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE, TI AUGURO CHE NON SIA NULLA DI TUTTO QUESTO E CHE TU POSSA RIPRENDERE PRESTO LA RICERCA DELLA CICOGNA; NEL FRATTEMPO, PER STARE TRANQUILLA POTRESTI CHIEDERE UN ALTRO PARERE.
MI ASSOCIO A ROSARIA NEL CONSIGLIARTI DI RIVOLGERTI, COMUNQUE, AD UN CENTRO SPECIALIZZATO CHE POSSA CONSIGLIARTI ED EVENTUALMENTE SEGUIRTI NEL TEMPO QUALORA LE ANALISI DOVESSERO MODIFICARSI.
CARA TITTI ASPETTO DI LEGGERE ANCORA TUE NOTIZIE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Ciao a tutti voi
ciao titti, mi sono accorta di non averti dato ancora il mio benvenuto, quindi rimedio subito....BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA...
qui tra noi ti troverai sicuramente bene...
qui tra noi ti troverai sicuramente bene...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Ciao a tutti voi
Ciao Titti, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA! 
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Ciao a tutti voi
CIAO TITTI 
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Ciao a tutti voi
Grazie a tutti voi per i vostri calorosi messaggi di benvenuto. Aggiorno per dirvi che gli ANA si sono abbassati a 1:320 gli ENA sono sempre 0.3 e tutti gli esami per valutare l'interessamento muscolare (cpk, aldolasi) e la funzionalità renale risultano negativi ed io continuo ad essere asintomatica. Ho comunque prenotato come su suggerimento di Rosaria una visita a Brescia proprio all'ambulatorio per donne in gravidanza con malattie autoimmuni. Vediamo se mi daranno l'ok per procede con la PMA, io spero proprio di sì.... 
-
rosaria1956
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Re: Ciao a tutti voi
Alla fine era Brescia quello più vicino a te?
in bocca al lupo per tutto
in bocca al lupo per tutto
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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romantica80
- Messaggi: 2
- Iscritto il: 27/06/2014, 18:42
Re: Ciao a tutti voi
Mi collego a questo post per sapere a Titty come è andata e per chiedere informazioni circa la situazione di mia cognata.a seguito di un aborto ritenuto alla ottava settimana (gravidanza ottenuta alla terza Icsi) ha eseguito alcune analisi da cui è emerso ( scrivo solo gli esami con valori fuori dalla norma):
- Mutazione in omozigosi del C677T della MTHFR, omocisteina nella norma
- Ana su cellule Hep-2 positivi 1:160 pattern centromerico
- Ena presenti
- Ab Anti Nucleo Estraibili profile Cenp-B presenti
- Ves indice di Katz 14,50
- Immunoglobuline IgG 1939 mg/dl
- Spirometria con DLCO ai limiti inferiori della norma
A fine agosto si sottoporrà a nuova Icsi, vorremmo sapere se è opportuno per una maggiore probabilità di riuscita della Icsi assumere dall?inizio della stimolazione:
- Seleparine 1 fl 0.4 al di dal giorno dopo il pick-up per 14 gg (come suggerito dal centro di fecondazione)
- Aspirinetta 100 1 cp al di fino a 48 h prima del pick-up e da 24h dopo il tran
sfer (come suggerito dall?ematologo)
- Folidar 15 1 cp al dì (come suggerito dall?ematologo)
- deltacortene 25 mg ½ cp al mattino (come suggerito dal centro di fecondazione) o altro cortisonico (come suggerito dal reumatologo)
- plaquenil 200 mg 1 cp pranzo e sera + a colazione lunedi, mercoledi e venerdi (come suggerito dal reumatologo)
Per ora sta assumendo aspirinetta, plaquenil e dikirogen.
Ringrazio fin d'ora e mi scuso per il tempo che vi sto rubando.Cristina
- Mutazione in omozigosi del C677T della MTHFR, omocisteina nella norma
- Ana su cellule Hep-2 positivi 1:160 pattern centromerico
- Ena presenti
- Ab Anti Nucleo Estraibili profile Cenp-B presenti
- Ves indice di Katz 14,50
- Immunoglobuline IgG 1939 mg/dl
- Spirometria con DLCO ai limiti inferiori della norma
A fine agosto si sottoporrà a nuova Icsi, vorremmo sapere se è opportuno per una maggiore probabilità di riuscita della Icsi assumere dall?inizio della stimolazione:
- Seleparine 1 fl 0.4 al di dal giorno dopo il pick-up per 14 gg (come suggerito dal centro di fecondazione)
- Aspirinetta 100 1 cp al di fino a 48 h prima del pick-up e da 24h dopo il tran
sfer (come suggerito dall?ematologo)
- Folidar 15 1 cp al dì (come suggerito dall?ematologo)
- deltacortene 25 mg ½ cp al mattino (come suggerito dal centro di fecondazione) o altro cortisonico (come suggerito dal reumatologo)
- plaquenil 200 mg 1 cp pranzo e sera + a colazione lunedi, mercoledi e venerdi (come suggerito dal reumatologo)
Per ora sta assumendo aspirinetta, plaquenil e dikirogen.
Ringrazio fin d'ora e mi scuso per il tempo che vi sto rubando.Cristina
Re: Ciao a tutti voi
ciao Romanica.
la persona che vorresti contattare purtroppo non ha più scritto nulla qui dal 2012. dubito che ti possa leggere. potresti provare a scriverle in privato, o mandarle una mail, se apri il suo profilo ci sono queste informazioni.
ma ti posso dire però che qui in forum ci si scambiano informazioni, consigli secondo la propria esperienza, ma non si possono fare diagnosi, soprattutto da altri utenti! ogni caso è un caso a sè...sarebbe non corretto oltre che rischioso e vietato dalla normativa del forum.
da parte mia posso consigliarti di aver fiducia nel centro che segue tua cognata...a volte capitano queste cose tristi, ma non per colpa di cure sbagliate...vedrai che prima o poi avrete la gioia di un nipotino!
se vuoi continuare a frequentarci ci farebbe piacere, ti prego allora di prendere visione del regolamento e sulla privacy che trovi in prima pagina del forum e darci un cenno del tuo assenso. grazie.
silvana
la persona che vorresti contattare purtroppo non ha più scritto nulla qui dal 2012. dubito che ti possa leggere. potresti provare a scriverle in privato, o mandarle una mail, se apri il suo profilo ci sono queste informazioni.
ma ti posso dire però che qui in forum ci si scambiano informazioni, consigli secondo la propria esperienza, ma non si possono fare diagnosi, soprattutto da altri utenti! ogni caso è un caso a sè...sarebbe non corretto oltre che rischioso e vietato dalla normativa del forum.
da parte mia posso consigliarti di aver fiducia nel centro che segue tua cognata...a volte capitano queste cose tristi, ma non per colpa di cure sbagliate...vedrai che prima o poi avrete la gioia di un nipotino!
se vuoi continuare a frequentarci ci farebbe piacere, ti prego allora di prendere visione del regolamento e sulla privacy che trovi in prima pagina del forum e darci un cenno del tuo assenso. grazie.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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romantica80
- Messaggi: 2
- Iscritto il: 27/06/2014, 18:42
Re: Ciao a tutti voi
Ciao silvana,
Scusami non volevo infrangere le regole del forum che peraltro ritengo un ottimo supporto.
In realtà non volevo una diagnosi o una cura, ma volevo semplicemente un opinione da utenti che hanno avuto lo stesso problema, forse mi sono espressa male e me ne scuso.
Grazie
Scusami non volevo infrangere le regole del forum che peraltro ritengo un ottimo supporto.
In realtà non volevo una diagnosi o una cura, ma volevo semplicemente un opinione da utenti che hanno avuto lo stesso problema, forse mi sono espressa male e me ne scuso.
Grazie
Re: Ciao a tutti voi
CIAO ROMANTICA, TI CONSIGLIO DI APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI COSI' SARAI PIU' VISIBILE E POTRAI SCAMBIARE INFORMAZIONI, ALL'INTERNO DELLA PRESENTAZIONE DI ALTRO UTENTE NON SEI MOLTO VISIBILE.....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei