Da Tarlov a Fibromialgia??

[fulvia64]

Salve a tutti,
sono una neo iscritta, restauratrice di 47 anni, proveniente come tanti di voi da anni di peregrinazioni in studi medici alla ricerca della causa di un dolore che non ha la minima intenzione di abbandonarmi.Il dolore è localizzato attualmente e da più di un anno all'inguine ma si sposta dalla schiena al ginocchio e mi rende indolenzita e contratta. Ho consultato un pò di tutto : Ortopedici (ho un ernia il L5), fisiatri, gastroenterologi (colite cronica), ginecologi, oculisti( secchezza e rossore oculare), sono finita anche al pronto soccorso dove mi hanno ricoverato e poi dimesso per "algie pelviche senza causa apparente". L'ultimo specialista è stato un neurologo che ha ipotizzato una Sindrome di Tarlov, dato che dalla risonanza magnetica era evidente una cisti di 1,5cm in S1. Ho preso il Lyrica per un mese ma non ho tratto gran giovamento. Quindi forse la povera cistina è innocente. Tuttavia il dolore permane come pure una serie di altri sintomi che non sto ad elencare per non annoiare (secchezza bocca, acufene fastidiosissimo, tremore, difficoltà a concentrarmi ecc) e non volendo mollare sto continuando ad informarmi come posso in internet, dove ho trovato il vostro interessante forum che mi ha messo sulle traccie di una sopspetta Fibromialgia.
La domanda è questa : A CHI POSSO RIVOLGERMI A BOLOGNA, dove vivo, per un consulto che valuti la possibilità di una affezione reumatica tipo fibromialgia? Sapete se all'Ospedale S.Orsola o Maggiore ci sia qualche REUMATOLOGO che se ne occupi in particolare?]
Ringrazio e saluto tutti cordialmente
Fulvia

[rosaria1956]

CIAO FULVIA, BENVENUTA IN FORUM
UNA VISITA DA UN BUON REUMATOLOGO CERTAMENTE VALUTERA' TUTTE LE POSSIBILITA PERCHE' DA QUELLO CHE LEGGO, TU PRESENTI SIA I SINTOMI DELLA FIBROMIALGIA (COLON IRRITABILE, ACUFENI, DOLORE DIFFUSO CON CONTRATTURE MUSCOLARI) CHE QUELLI DI UNA POSSIBILE ARTRITE SIERONEGATIVA (DOLORE LOCALIZZATO SOPRATTUTTO ALLE ANCHE, COLON IRRITABILE, SECCHEZZA OCULARE ED ORALE) .
A BOLOGNA IO PERSONAMENTE NON CONOSCO NESSUNO MA NELLA NOSTRA SEZIONE "CENTRI DI CURA" POTRAI TROVARE DELLE INDIAZIONI IN MERITO, IN ATTESA CHE QUALCHE AMICA BOLOGNESE POSSA DARTI DELLE INDICAZIONI PIU' PRECISE
INTANTO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO :
viewtopic.php?f=103&t=291

[Paperarosa]

Ciao Fulvia e benvenuta!
Anch'io non conosco nulla a Bologna, ma al S.Anna di Ferrara c'è un centro di reumatologia che ha un'ottima reputazione.
Ti auguro di avere presto una diagnosi (so bene cosa significa star male senza sapere esattamente perché: io di fatto sono ancora in attesa!)

[Alice41svegliati]

CARISSIMA FULVIA ,BEN ARRIVATA FINO A NOI...
io ho una spondiloartrite sieronegativa e mi pare che alcune tue problematiche coincidano con le mie
spero che tu presto ne venga a capo, un abbraccio

[lorichi]

CIAO FULVIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DA QUELLO CHE SO SIA IL SANT'ORSOLA CHE IL RIZZOLI HANNO OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA E CERTAMENTE CI SARANNO ANCHE ESPERTI DI FIBROMIALGIA, NON HO LETTO DEL MAGGIORE MA CERTAMENTE ANCHE LI POTRESTI TROVARE IL MEDICO GIUSTO. NEL FORUM C'E' QUALCHE ISCRITTO DI BOLOGNA, VEDRAI CHE RICEVERAI ANCHE ALTRE INFORMAZIONI, INTANTO, COME SUGGERISCE ROSY PUOI CONSULTARE LA SEZIONE DEDICATA AI CENTRI DI CURA.
ATTUALMENTE STAI FACENDO QUALCHE TERAPIA? IL LIRICA ALZA LA SOGLIA DEL DOLORE ED E' FRA I FARMACI CHE SI UTILIZZANO PER LA FIBROMIALGIA, MA SE C'E' ANCHE UN'ARTRITE SERVE A POCO CERTO COMUNQUE TU NON HAI ANCORA UNA DIAGNOSI SICURA..... E' NECESSARIA UNA BELLA VISITA REUMATOLOGICA.
FACCI SAPERE NON APPENA AVRAI ALTRI RISCONTRI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[fulvia64]

GRAZIE DAVVERO A TUTTE!!
Ho Trovato alcuni nominativi nell'elenco dei centri di cura e tenterò intanto di farmi dare un appuntamento dall'equipe del Reparto Reumatologia del S.Orsola.
La cosa assurda, vedete, è che mi tocca andare per via privata perchè il mio medico di base non vede la necessità di ulteriori approfondimenti e mi tratta come una povera malata di mente... bene, dico io, anche se lo fossi, volentieri andrei da uno psicologo, ma vorrei prima escludere cause oggettivamente organiche. Fermo restando che siamo sempre un unità indissolubile di soma e psiche e la malattia è senz'altro un' alterazione di questo delicato equilibrio.
Buonissima giornata!

[Alice41svegliati]

MA DAI?????? mi sa che la cosa è comune ,anche io ho dovuto andare privatamente...per il medico di base era tutto stress
peccato che poi mi sono ritrovata INVALIDA... ma non di sicuro per lo stress
FORZA è CORAGGIO alziamoci e partiamo...IN BOCCA AL LUPO

[klaroline]

uff sti medici di base che ti prendono per matta...
Anche a me è successo, poi si è ricreduto però!

[Alice41svegliati]

BENE LA LISTA SI ALLUNGA...ci sono altri?????????????????????????????

[Azzurra99]

CIAO FULVIA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
A ME HA BOLOGNA MI AVEVANO CONSIGLIATO IL SANT'ORSOLA, MA POI SONO ANDATA A FERRARA. ANCHE IO SONO FRA LA LUNGA LISTA CHE HA DOVUTO LOTTARE CON IL MEDICO DI BASE, MA POI ALLA FINE SI E' RICREDUTA.

[giovigio]

CIAO FULVIA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

[gabryella65]

Ciao Fulvia e benvenuta nel forum, devo dire che la tua storia ci accomuna nel senso che anche io ho girovagato un po' di medici vari dagli ortopedici,fisiatri,neurochirurghi e reumatologi.Mi hanno diagnosticato da due anni circa un'artrite psoriasica che curo attualmente con Reumaflex 10mg iniezioni s.c. però i miei dolori sono fissi al bacino e specialmente alla zona dei glutei, tanto che non so tu ma io ora non riesco a stare molto seduta sulla sedia.Comincio a pensare che questi problemi derivino da una cisti di Tarlov sacrale di ben 5cm. che mi eè stata diagnosticata qualche anno fa' e per questo motivo ho preso appuntamento con il dr.Lunetta del centro clinico nemo all'ospedale niguarda di Milano.Prova a guardare sul sito www.cistiditarlov.it magari potresti riconoscerti in alcuni sintomi della malattia.
Tu hai gli stessi problemi?
Ciao Gabryella.

[Paperarosa]

Secondo il mio medico di base dovrei lasciar perdere tutti gli accertamenti, prendere qualcosa per placare i dolori quando sono più forti e mettermi l'anima in pace. Io però ancora non ci riesco.....
Capisco che per loro ordinare analisi è difficile a causa delle restrizioni che ci sono nelle ASL (almeno io credo sia dovuto anche a questo) ma cosa dovremmo fare noi che stiamo male? Rinunciare ad una diagnosi?
Per ora dico no.... poi si vedrà!