CIAO

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
mikirosa
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CIAO

Messaggio da mikirosa »

grazie a lorighi se nn sbaglio x l informazione di dove scrivere......UN SALUTO A TUTTI.... :)
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Giulia73
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Re: CIAO

Messaggio da Giulia73 »

BEN ARRIVATA IN FORUM!!!TROVERAI PRESTO AMICHE CHE SAPRANNO CONSIGLIARTI E NON FARTI SENTIRE MAI SOLA.UN ABBRACCIO.GIULIACHEAMAILMARE
mikirosa
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Re: CIAO

Messaggio da mikirosa »

GRAZIE GIULIA....UN ABBRACCIO A PRESTO
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Fatinascalza
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Località: tra il sogno e la realtà

Re: CIAO

Messaggio da Fatinascalza »

Ciao e ben arrivata... : Love :
ImmagineELISA

Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: CIAO

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO CARA, : Chessygrin :
TI SENTI SOLA : Blink : ? BENE QUESTO è IL POSTO GIUSTO,QUI SI IMPARANO TANTE COSE ,TROVERAI NUOVE AMICHE ED AMICI PRONTI A DARTI CONSIGLI E AD OFFRIRTI LA LORO ESPERIENZA,E POI ...CI SI DIVERTE UN SACCO ,IMPORTANTISSIMO PER IL MORALE : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
BENARRIVATA TRA NOI :D :D
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: CIAO

Messaggio da MICHELA »

COME NON DARE IL BENVENUTO AD UNA MIA OMONIMA! SIAMO POCHE MA GRANDI! A PARTE GLI SCHERZI, COME HA GIA' DETTO CHI MI HA PRECEDUTA COME LA MIA CARA AMICA IRENE, QUA TROVERAI NON SOLO INFORMAZIONI MEDICHE UTILI, MA TANTE PERSONE CHE RIUSCIRANNO VERAMENTE A CAPIRE ED AD AIUTARTI NEL BISOGNO! : Chessygrin :
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ALLERGICA ANTIBIOTICI INTOLLEREANTE LATTICINI
OTTOBRE 2011 CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA
MARZO 2012 FENOMENO RAYANULD E INIZIO SJORGEN
TERAPIA MEDROL DA 16 MG A SCALARE PALQUENIL SOSPESO PER CRISI RESPIRATORIA ALLERGICA
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
mikirosa
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Iscritto il: 16/05/2012, 15:58

SALVE

Messaggio da mikirosa »

BUONASERA...SCUSATEMI MA SPERO DI FARCELA A COMUNICARE CN VOI... :)
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aila90_psy
Messaggi: 341
Iscritto il: 10/01/2012, 3:04
Località: Avellino

Re: SALVE

Messaggio da aila90_psy »

ciao mikirosa e benvenuta anche da parte mia.. Perché non ci racconti un pò di te? :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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selvaggia59
Messaggi: 757
Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: CIAO

Messaggio da selvaggia59 »

Benvenutaaaaaaaaaa : Thumbup :
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: CIAO

Messaggio da DANY45 »

CIAO MIKI
E BENVENUTA NEL FORUM.
SICURAMENTE QUI TI TROVERAI A TUO AGIO E, SOPRATTUTTO, NON SARAI MAI SOLA.
QUI CON NOI PUOI CONDIVIDERE I MOMENTI BELLI E QUELLI BRUTTI (CHE SPERIAMO SIANO POCHISSIMI)
CI RACCONTI UN PO' DI TE ?
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: CIAO

Messaggio da lorichi »

CIAO MICHELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO RIUNITO LE TUE DUE DISCUSSIONI, TI PREGO NON NON APRIRNE ALTRE MA DI CONTINUARE A SCRIVERE SOLO QUI ALTRIMENTI AVRAI TANTI MESSAGGI E NON SI CAPIRA' MOLTO. INTANTO SE VUOI RACCONTARCI QUALCOSA DI TE POTREMO CAPIRE MEGLIO I TUOI PROBLEMI. QUI CERTAMENTE AVRAI MODO DI SCAMBIARE TANTE INFORMAZIONI E CONFRONTARTI CON ALTRI CHE, MAGARI, HANNO I TUOI STESSI PROBLEMI.
CARA MICHELA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E SOPRATTUTTO A PRENDERE VISIONE DELLE NORME SULLA PRIVACY, PER FARLO PUOI CLICCARE SULLA SCRITTA CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE.
ASPETTO DI LEGGERE LA TUA STORIA, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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klaroline
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Re: CIAO

Messaggio da klaroline »

Ciao benvenuta anche da parte mia
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
mikirosa
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Iscritto il: 16/05/2012, 15:58

Re: CIAO

Messaggio da mikirosa »

INTANTO UN CALOROSO ABBRACCIO A TUTTE...SO KE è TARDI E MOLTE DI VOI DORMONO E TRA POKO LO FARò ANK IO.....MA VOLEVO RINGRAZIARE TUTTI QUELLI KE MI HANNO SCRITTO E SALUTATO....E GRAZIE A LORICHI KE MI HA RAGGRUPPATO I MIEI MESS....ORA CAPISCO MEGLIO....GRAZIE.....PRESTO VI SCRIVERò....NOTTE E BUONGIORNO X KI LO LEGGERà DOMANI... :)
.nizza.

Re: CIAO

Messaggio da .nizza. »

CIAO miki, benvenuta!!!! :)
mikirosa
Messaggi: 7
Iscritto il: 16/05/2012, 15:58

Re: CIAO

Messaggio da mikirosa »

NN SO SE IL MESS DI PRIMA è STATO INVIATO NN ESENDO SICURA LO RISCRIVO......TRA POKI GG INIZIERò A AD USARE UN FARMACO BIOLOGICO X LA MIA ARTRITE PSORIASICA.....USERò ENBREL....HO FATTO 6 MESI DI HUMIRA SENZA RISULTATI....CHI SA DIRMI QUALCOSA AL RIGUARDO DI QUESTO FARMACO ENBREL?????....GRAZIE A TUTTE/I
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lorichi
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Località: ROMA

Re: CIAO

Messaggio da lorichi »

CIAO MIKI, QUI viewforum.php?f=42 TROVI SIA LA SCHEDA DEL FARMACO SIA LE TESTIMONIANZE DI CHI LO USA. IO NON USO I BIO E NON TI SO DIRE MA VEDRAI CHE PRESTO ARRIVERANNO ALTRI E POTRAI AVERE ANCHE ALTRE INFORMAZIONI
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Girasole
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Re: CIAO

Messaggio da Girasole »

Anche io sono entrata da poco in questa grande famiglia.....perchè è da poco che sto iniziando ad affrontare il problema....Auguroni per la tua cura.... : Chessygrin :
mikirosa
Messaggi: 7
Iscritto il: 16/05/2012, 15:58

Re: CIAO

Messaggio da mikirosa »

GRAZIE TANTE LORICHI.....X IL LINK DA VISIONARE....LEGGO KE NN USI I BIO...MA 6 CONTRARIO/A A QUESTI NUOVI FARMACI ???????
mikirosa
Messaggi: 7
Iscritto il: 16/05/2012, 15:58

Re: CIAO

Messaggio da mikirosa »

CIAO GIRASOLE...ANK IO SN ENTRATA DA POKO IN QUESTA FAMIGLIA.....QUINDI SE T POSSO AIUTARE IN QUALCHE MODO IO SN QUA.... :)
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lorichi
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Località: ROMA

Re: CIAO

Messaggio da lorichi »

NO NON SONO AFFATTO CONTRARIA, MA AVENDO AVUTO 12 ANNI FA UN CARCINOMA DELLA TIROIDE IL MIO REUM PREFERISCE EVITARE E RISERVARSERLI QUALORA L'IMMUNOSOPPRESSORE ATTUALE NON DOVESSE PIU' FUNZIONARE (IL PROTOCOLLO PER LA SOMMINISTRAZIONE DEI BIO PREVEDE CHE IN CASO DI NOPLASIA DEBBANO PASSARE ALMENO 10 ANNI DALL'ESORDIO PRIMA DI INIZIARE UNA TERAPIA CON BIOTENOLOGICI).
PER ORA SONO FORTUNATA, L'IMMUNOSOPPRESSORE STA FUNZIONANDO BENISSIMO.
mikirosa ha scritto:GRAZIE TANTE LORICHI.....X IL LINK DA VISIONARE....LEGGO KE NN USI I BIO...MA 6 CONTRARIO/A A QUESTI NUOVI FARMACI ???????
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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