Pesentazione di Mabe56

[mabe56]

Salve a tutti,
mi sono appena iscritta (…e non è stato facile visto come sono “imbranata” con il computer) quindi mi voglio presentare: abito in provincia di Livorno, ho 56 anni (quasi) e sono affetta da spondilite anchilosante (HLA B27+) da quando ne avevo 23. Per qualche anno ho ignorato i dolori, poi sono stati mal interpretati…Solo nel ’86, la moglie del mio medico di base, nonché amico di lunga data, fresca di specializzazione in reumatologia, ha fatto una diagnosi precisa.
Ho iniziato dunque con esercizi fisici mirati e FANS; nel ’90, durante la gravidanza si è presentata per la prima volta l’uveite…si vede che mi ha trovato simpatica perché è tornata spesso. Così le uveiti recidivanti mi hanno condotto alla Sulfasalazina, che in seguito ad un’ulcera ho abbandonato. Per un periodo ho preso il Celebrex, accompagnato da omeprazolo, ma le uveiti tornavano sempre più spesso, il Celebrex era troppo blando e così sono passata al Naprosyn 500 e, dal 2006, al Methotrexate da 10mg (iniezione settimanale) con ¼ di Medrol ogni mattina. All’inizio questa terapia mi permetteva di prendere il Naprosyn solo un paio di sere la settimana, ma negli ultimi due anni, se non lo prendo almeno 5 volte, la mattina non riesco ad andare a scuola…e dire che non entro mai alla prima ora. Nel 2010 ho avuto un bell’edema maculare cistoide, prima ad un occhio e poi all’altro. Mi sono poi operata di cataratta ad entrambi gli occhi e sono tornati gli edemi maculari cistoidi, curati con “bombe” di cortisone…Quest’anno mi sono venute anche le cataratte secondarie. Negli ultimi due anni la mia reumatologa, a causa di una gravissima malattia, non ha più potuto seguirmi. Al dramma di veder spegnersi in quel modo un’amica, si è sommato il senso di smarrimento come paziente. Il mio medico, che si sta riprendendo con fatica da ciò che è successo, mia ha “imposto”- prescritto una visita reumatologica suggerendo anche una eventualmente terapia con farmaci biologici. Non so perché ho scritto così tanto, ma sono piuttosto giù, dolorante in ogni parte (mi manca solo il “ginocchio della lavandaia”) e con un perenne senso di stanchezza. Mi scuso e mando un bacio a tutti…un abbraccio non ce la farei.

[Giulia73]

CARISSIMA MABE,SEI ARRIVATA NEL POSTO GIUSTO.PRESTO, DUE AMICHE SPECIALI,ROSARIA E LORICHI TI SARANNO SEMPRE DI AIUTO.TUTTO IL FORUM,POI,SAPRÀ FARTI SENTIRE AMICIZIA E PARTECIPAZIONE.UN ABBRACCIO.GIULIACHEAMAILMARE

[lorichi]

CIAO MABE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
FACENDO DUE CALCOLI DIREI CHE, NONOSTANTE LA DIAGNOSI, HAI INIZIATO A CURARTI SERIAMENTE UN PO TROPPO TARDI. E' VERO CHE ALL'EPOCA LE POSSIBILITA' DI CURARSI NON ERANO MOLTE MA I SOLI ANTINFIAMMATORI CERTAMENTE NON POTEVANO ESSERE SUFFICIENTI.
LA CURA CLASSICA E' FATTA DI IMMUNOSOPPRESSORE+ANTINFIAMMATORIO+CORTISONE DI SUPPORTO. NON NECESSARIAMENTE TUTTI INSIEME MA COMBINATI DI VOLTA IN VOLTA SEGUENDO L'ANDAMENTO DELL'INFIAMMAZIONE. QUI NEL FORUM CI SONO PERSONE CHE SONO COSTRETTE A PRENDERE TUTTO INSIEME E QUALCHE VOLTA IL CORTISONE E' NECESSARIO A DOSAGGI "IMPORTANTI". OGGI, PER FORTUNA, CI SONO ANCHE I FARMACI BIOTECNOLOGICI CHE SONO UN GRANDISSIMO AIUTO.
LA SPONDILITE ANCHILOSANTE E', FRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE, QUELLA PIU "TOSTA" E L'UVEITE E' UNA DELLE PATOLOGIE CHE POSSONO INSORGERE COME PATOLOGIA SECONDARIA; COSI' COME POSSONO INSORGERE PATOLOGIE INTESTINALI ANCHE PARECCHIO INVALIDANTI.
MI SEMBRA CHE IL TUO MEDICO SIA INTENZIONATO A DARE FILO DA TORCERE ALLA TUA ARTRITE E TU DEVI FARE LA TUA PARTE CERCANDO DI NON MOLLARE, CAPISCO LA STANCHEZZA E, SOPRATTUTTO, IL DOLORE PER LA TUA AMICA MA DEVI ESSERE FORTE E DETERMINATA PER NON DARLA VINTA ALL'ARTRITE. ASPETTO DI LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI.
INTANTO TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, DELLE NORME SULLA PRIVACY; PER FARLO BASTA CLICCARE NELLA SCRITTA CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[aila90_psy]

benvenuta mabe nella forumfamiglia

[MICHELA]

BENVENUTA MABE ANCHE DA PARTE MIA, CHI MI HA GIA' PRECEDUTA HA DETTO BENE PRESTISSIMO QUESTO FORUM TI SARA' MOLTO D'AIUTO, SIA PER NOTIZIE MEDICHE, MA SOPRATTUTTO COME SOSTEGNO! IO SONO MICHELA LA MIA STORIA SOTTO LA FIRMA
OTTOBRE 2011 CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA
MARZO 2012 FENOMENO RAYNAULD INIZIO SJORGEN E FORSE QUALCOS'ALTRO IN CORSO RICERCHE....
TERAPIA MEDROL 16 MG A SCALARE
PLAQUENIL SOSPESO DOPO POCHI GG PER CRISI RESPIRATORIA ALLERGICA
ALLERGICA ANTIBIOTICI E INTOLLERANTE LATTICINI

[Alice41svegliati]

CIAO MABE,
BENVENUTA IN QUESTA SPLENDIDA FAMIGLIA...MENO MALE CHE SEI IMBRANATA CON IL COMPUTER,A ME PARE CHE SEI STATA BRAVISSIMA E TI SEI SPIEGATA ALTRETTANTO BENE.
MI DISPIACE PER LA PERDITA DELLA TUA AMICA,CI SONO MOMENTI NELLA VITA DOVE SI FA UNA GRAN FATICA A TIRARE AVANTI,MA CE SEMPRE UN MA GIUSTO?
L'IMPORTANTE ORA è TIRARE FUORI LA GRINTA PER NON PERMETTERE ALLA MALATTIA DI SFINIRTI ,MA... DICEVO PRIMA CHE CE SEMPRE UN MA RICORDI? ORA CI SIAMO QUI NOI,QUESTO FORUM ,TE NE ACCORGERAI DA SOLA, è IL POSTO GIUSTO PER RACCONTARE QUELLO CHE TI SUCCEDE,NOI QUI TUTTI CONDIVIDIAMO GIOIE E DOLORI...E NON MANCANO ANCHE QUATTRO RISATE IN COMPAGNIA CHE FANNO UN GRAN BENE ALLO SPIRITO...LUI HA LA PRIORITA' SU TUTTO,ALMENO COSI' LA PENSO IO.(INTENDO LO SPIRITO NATURALMENTE )
A PRESTO.

[DANY45]

CIAO MABE,
BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
PERDERE UN'AMICA E' SEMPRE MOLTO DOLOROSO, LEI NON ERA SOLO UN'AMICA ERA ANCHE IL TUO MEDICO. LEI CHE PER PRIMA SI E' PRESA CURA DI TE NELLA
MALATTIA. E LEI TI SARA' SEMPRE VICINA.
CON LE NOSTRE MALATTIE A VOLTE E' VERAMENTE DURA ANDARE AVANTI. QUALCHE VOLTA CI SI SCORAGGIA E SI VORREBBE GETTARE LA SPUGNA. MA NON DOBBIAMO
CEDERE. I PIU' FORTI SAREMO NOI. SI IMPARA A CONVIVERCI E A COMBATTERE.
QUI SARAI FRA AMICI. QUALCUNO CHE TI ASCOLTERA' E DIVIDERA' CON TE I GIONI BUI E QUALLI BELLI CHE, SPERIAMO, SIANO TANTI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.

[Tina 76]

Ciao Mabe,
anch'io sono nuova del forum mi sono iscritta ieri,ma penso di avere già capito che siamo persone forti e speciali che combattono ogni giorno contro mille acciacchi ma che non si arrendono mai!
un abbraccio
n.b:io sono cento volte più imbranata di te con il pc!
Tina 76