Ciao da Flipper66

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Flipper66
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Ciao da Flipper66

Messaggio da Flipper66 »

Ciao a tutti e tutte e un po’ di tempo che sbircio nel forum ed ora mi sono deciso ad iscrivermi anche se da quanto ho letto ci sono persone tra di voi che stanno molto peggio di me e non vorrei fare la figura del frignone.
La mia AR è stata diagnosticata molto di recente, gennaio 2012, pero’ tutto è cominciato se non ricordo male nel 2006 con dei dolori soprattutto nei piedi ,diagnosi del dottore meta tarsalgia,terapia ultrasuoni e laser che non mi hanno dato nessun beneficio, allora mi è stato consigliato di farmi fare un plantare su misura,ma anche questo non ha sortito nessun risultato.
Cosi mentre il tempo passava e i dolori continuavano a peggiorare, tra un antidolorifico ed un antinfiammatorio, sono quasi arrivato al punto di non riuscire più a camminare soprattutto al mattino appena alzato.
Anche alle mani ormai provavo dei dolori molto forti, certe volte quasi non riuscivo a usare il coltello per tagliare la carne a pezzettini .
Cosi sono arrivato nell’autunno 2011 mi sono procurato una lesione al menisco e quindi ricoverato in ospedale per l’intervento durante il quale,visto che da gli esami del sangue che avevo fatto in precedenza i fattori reumatici risultavano alti “S-FATTORE REUMATOIDE 262 e CCP 188”,mi è stata fatta una biopsia alla sinovia e quindi diagnosticata la AR.
Quindi appena ripreso da questo intervento mi sono ricoverato in un altro ospedale per una ventina di giorni dove mi hanno rivoltato come un calzino,diagnosi “Artrite reumatoide anti CCP positiva erosiva in fase di attività” ora sono in terapia e la situazione e migliorata,vado al lavoro tutti i giorni e me la cavo abbastanza bene grazie ai farmaci .

Indometacina 50 mg 2 c al giorno
Pantoprazolo 20 mg 1 c al giorno
Colecalciferolo 100.000 Ul 1f al mese
Idroissicloricina 200 mg 1 c al giorno
Metilpednisolone 4 mg 1.5 c al giorno
Metotrexate 10 mg 1 f alla settimana
Acido folico 5 mg il giorno dopo il MTX
Sodio aurotiosolfato 56.1 mg 1 f alla settimana

Ripensando a gli anni tra il 2006 e 2011 mi sembra quasi di essere rinato anche se non sono tutte rose e fiori, sono qui con voi per raccontarvi la mia esperienze e per sentire le vostre, per ridere quando è il caso oppure per essere seri quando bisogna esserlo.
Spero di essere utile a qualcuno di voi in qualche modo con qualche consiglio magari, anche se non sono molto esperto, o con una frase di conforto, ma soprattutto so che voi potete essere utili a me, forse perche dal mio punto di vista solo chi ha queste malattie cosi subdole puo’sapere che cosa vogliono dire mentre a chi non le prova non e facile spiegare,certo non per colpa loro.
Scusate se ho fatto qualche errore di scrittura ma non sono uno abituato a scrivere molto,concludo dando un forte abbraccio a tutti voi . :)
W I REUM.
Diagnosi

Artrite reumatoide anti CCP positiva erosiva in fase di attività
Attiva dal 2006 dignosticata nel 2012

Terapia

Indometacina 50 mg 2 c al giorno
Pantoprazolo 20 mg 1 c al giorno
Colecalciferolo 100.000 Ul 1f al mese
Idroissicloricina 200 mg 1 c al giorno
Metilpednisolone 4 mg 1.5 c al giorno
Metotrexate 10 mg 1 f alla settimana
Acido folico 5 mg il giorno dopo il MTX
Sodio aurotiosolfato 56.1 mg 1 f alla settimana
10/06/2012
Tolto indometacina
Pantoprazolo
mezza pastiglia di Metilpednisolone
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rosaria1956
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Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Flipper...ma che nick carino : Chessygrin : benvenuto tra noi
una bella terapia tosta ma se ti sta dando buoni risultati vale la pena di seguire i consigli del tuo medico scrupolosamente : Thumbup :
lo scopo delle terapie di fondo è proprio quello di cercare di mantenere sotto controllo l'attività della malattia e di ridurre i sintomi riducendo l'infiammazione
ti sento positivo e solare, questo ti aiuterà moltissimo vedrai, spero che ti troverai bene quaà in forum dove spesso amiamo anche scherzare e ridacchiare : Lol : tra noi perchè il buonumore ci aiuta un sacco
ti invito a leggere, per favore, queste avvertenze:
viewtopic.php?f=103&t=291
ed a darmi un cenno di assenso quà nella tua presentazione.
a presto rileggerti e, se ti và, raccontaci qualcosa di te : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO STRANIERO : PirateCap : ,
PERDONAMI ...MI PIACE SCHERZARE : Chessygrin : : Chessygrin :
BENARRIVATO QUI TRA NOI,MI SEMBRA DI CAPIRE CHE SEI UN TIPO SOLARE,BENISSIMO... VEDRAI CHE I REUMAMICI SONO UNICI NEL LORO GENERE E TI TROVERAI BENE . A PRESTO : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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aila90_psy
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Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da aila90_psy »

benvenuto nella forumfamiglia :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da lorichi »

CIAO FLIPPER BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
VEDO CHE CHI TI CURA HA DECISO PER UNA TERAPIA D'URTO, MEGLIO COSI' VISTO CHE HAI GIA' EROSIONI.
VEDRAI CHE QUI AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON TANTE PERSONE CON I TUOI STESSI PROBLEMI E SPERIAMO CHE L'AIUTO FRA TE ED IL FORUM SIA RECIPROCO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Tina 76
Messaggi: 8
Iscritto il: 28/05/2012, 13:27

Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da Tina 76 »

Ciao Flipper,
anch'io mi sono iscritta ieri e devo dire che leggendo le storie di tutti mi sento già tra amici!..anzi a proposito di amici devo dire che in questi ultimi anni con tutti i problemi che ho avuto mi sono ritrovata quasi senza perchè come si può pensare anche solo di andare a mangiare una pizza se hai gli occhi brucianti,l'intestino distrutto e la bocca piena di afte?!?(e con 2 bambini super mammoni!)..tu mi sembri un tipo forte e positivo e questo sicuramente ti aiuta molto...io ho mio papà che ha sofferto per anni della tua patologia,ricordo che ha preso cortisone a fiumi mentre adesso sono già molti anni che sta davvero bene..penso che molto dipenda anche da come noi reagiamo a queste malattie!
intanto un saluto e un abbraccio
Tina 76
Flipper66
Messaggi: 19
Iscritto il: 26/05/2012, 20:38

Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da Flipper66 »

Grazie x il caloroso benvenuto ne ero sicuro .
Rosaria trovi che sia carino il mio nick ....be è il primo che mi è venuto in mente quindi vuol dire che ho buon gusto .....modesto il ragazzo : RedFace :
Il buon umore deve esserci x forza se manca quello allora addio, le avvertenze le avevo già lette OK
Lo “STRANIERO”saluta Irene e la perdona x il suo scherzo spero diventeremo amici visto la tua giocosita : Chessygrin :
Grazie anche a te Aila vedo che anche tu hai i tuoi problemini .... : WallBash : : Chessygrin :
Ciao Loredana ...in effetti anche i medici : Nurse : mi hanno detto che era una terapia molto tosta x cercare di fermare l’infiammazione ed in seguito di tenerla sotto controllo e devo dire che x ora i risultati nn sono male : Thumbup : .....anche se a me personalmente sembrano un sacco di medicinali da prendere tutti i santi giorni : Fuck You : , spero me li che calino drasticamente fra un po di tempo
Tina ...abbiamo parecchie cose in comune allora,pure io o un paio di marmocchi : Love : da tirare su e sicuramente è uno dei motivi x i quali bisogna essere positivi un grosso abbraccio anche a te. :)

LA MASSIMA DI OGGI.

Un pulcino cade dal nido e comincia a pigolare x il freddo .....CIP.....CIP.....CIP.....passa di li una mucca e lo sente si ferma sopra di lui e pafff...gli fa una “torta” sulla testa x tenerlo al caldo.
Il pulcino tira fuori la testa dalla”torta”e tutto contento xche al calduccio si rimette a pigolare x la gioia, ma intanto li vicino passava una volpe che lo sente, gli si avvicina,lo vede e molto affamata lo tira fuori dalla “torta” lo pulisce un pò e se lo mangia:
La morale sapete qual è......................
non sempre chi ti copre di mer.... lo fa x farti del male : Love :
non sempre chi ti toglie dalla mer.....lo fa x farti del bene : Evil :

Un grosso abbraccio a tutti voi.
Diagnosi

Artrite reumatoide anti CCP positiva erosiva in fase di attività
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Alice41svegliati
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Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da Alice41svegliati »

SALVE STRANIERO, : PirateCap :
...TU PARLI DI DIVENTARE AMICI?????????????????
...IO DIREI ...REUMAMICI...SUONA MEGLIO,NO??? : Rolleyes :
carina la massima sulla m....,beh potevo spiegarmi in un altro modo???? non saprei : Rolleyes : : Rolleyes :
a presto. : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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sospesa sulfasalazina per intolleranza
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Parissa74
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Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da Parissa74 »

Un benvenuto anche da parte mia! La mia 'storia' la trovi nella mia firma. Per ora come vedi mi godo un periodo di meravigliosa 'remissione' anche se i farmaci mi hanno per ora regalato una bella colite spastica ma tutto sommato ne è valsa la pena rispetto alle pene dell'AR.
ps: carina la massima delle torte 8)
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Flipper66
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Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da Flipper66 »

Buona sera a tutti ......
In effetti Irene credo di nn avere capito cosa vui dire :O visto che reumatici lo siamo già : WallBash :
Ciao Parissa e grazie x il benvenuto spero che il tuo periodo di remissione duri : Blink : ma si che durerà a lungo : Chessygrin : : Chessygrin :
Visto che al confronto di molti di voi sono un principiante :( :( volevo chiedere un consiglio,tra qualche giorno devo recarmi all' ASL x la visita sull'invalidita civile qualcuno sa cone funziona ?????

Massima di Confucio
Se vuoi una mano che sia disposta ad aiutarti .....cercala in fondo al tuo braccio

Ciao a tutti
Diagnosi

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Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da Alice41svegliati »

Flipper66 ha scritto:Buona sera a tutti ......
In effetti Irene credo di nn avere capito cosa vui dire :O visto che reumatici lo siamo già : WallBash :
Ciao Parissa e grazie x il benvenuto spero che il tuo periodo di remissione duri : Blink : ma si che durerà a lungo : Chessygrin : : Chessygrin :
Visto che al confronto di molti di voi sono un principiante :( :( volevo chiedere un consiglio,tra qualche giorno devo recarmi all' ASL x la visita sull'invalidita civile qualcuno sa cone funziona ?????

Massima di Confucio
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Ciao a tutti
BUONA SERA STRANIERO, : PirateCap :
INFATTI,NON HAI CAPITO...IO HO SCRITTO REUMAMICI E TU HAI LETTO,SE NON SBAGLIO REUMATICI...
ECCO L'ERRORE :O :O TI PERDONO COMUNQUE,SOLO PERCHè SEI NUOVO DA QUESTE PARTI : PirateCap :
SE TI POSSO AIUTARE...IO LA VISITA L'HO FATTA...
HO PORTATO I DOCUMENTI INDISPENSABILI,SONO ENTRATA E DOPO 5 MINUTI SONO USCITA...
TI SONO STATA UTILE ???????????????????? : Rolleyes : : Rolleyes :
ALLA PROSSIMA :O : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da rosaria1956 »

AHAHAHA...MA SEI DAVVERO SIMPATICO!!!!! : Chessygrin :
CONFERMO, LA VISITA DELLA COMMISSIONE PER L'ACCERTAMENTO DELLE INVALIDITA' E' MENO CHE APPARENTE, SOLO BUROCRAZIA ALLA FINE TANTO VALGONO LE DOCUMENTAZIONI
OVVIAMENTE NON ARRIVARCI PIMPANTE E NON RACCONTARE BARZELLETTE ALLA COMMISSIONE....OK????? : Lol : : Lol : : Lol :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Flipper66
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Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da Flipper66 »

Cavolacci Irene : RedFace : neppure di leggere sono capace : Andry : cosi chi male capisce peggio risponde x fortuna sei magnanima è già la seconda volta che mi perdoni : Thumbup :
Grazie x l’informazione sulla visita quindi nn è nulla di speciale le solite cose all’italiana.
In questi ultimi giorni i dolori si fanno sentire un po’di più quindi nn sarò molto pimpante,durante questa visita,è che nn ho voglia di ricominciare a prendere anti infiammatori allora fino a che resisto preferisco nn farlo.

Visto che vi piacciono le massime di confucio ve ne dico un altra:

Se pensate di avere la coscienza pulita il vostro problema e che avete la memoria corta. : Beer : : Beer :
Diagnosi

Artrite reumatoide anti CCP positiva erosiva in fase di attività
Attiva dal 2006 dignosticata nel 2012

Terapia

Indometacina 50 mg 2 c al giorno
Pantoprazolo 20 mg 1 c al giorno
Colecalciferolo 100.000 Ul 1f al mese
Idroissicloricina 200 mg 1 c al giorno
Metilpednisolone 4 mg 1.5 c al giorno
Metotrexate 10 mg 1 f alla settimana
Acido folico 5 mg il giorno dopo il MTX
Sodio aurotiosolfato 56.1 mg 1 f alla settimana
10/06/2012
Tolto indometacina
Pantoprazolo
mezza pastiglia di Metilpednisolone
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Alice41svegliati
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Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da Alice41svegliati »

Flipper66 ha scritto:Cavolacci Irene : RedFace : neppure di leggere sono capace : Andry : cosi chi male capisce peggio risponde x fortuna sei magnanima è già la seconda volta che mi perdoni : Thumbup :
Grazie x l’informazione sulla visita quindi nn è nulla di speciale le solite cose all’italiana.
In questi ultimi giorni i dolori si fanno sentire un po’di più quindi nn sarò molto pimpante,durante questa visita,è che nn ho voglia di ricominciare a prendere anti infiammatori allora fino a che resisto preferisco nn farlo.

Visto che vi piacciono le massime di confucio ve ne dico un altra:

Se pensate di avere la coscienza pulita il vostro problema e che avete la memoria corta. : Beer : : Beer :
CIAO QUASI STRANIERO, : PirateCap :
HAI SBAGLIATO DI NUOVO... IO NON TI HO PERDONATO PER DUE VOLTE,MA SEI STATO TU CHE HAI PERDONATO ME PER UNA VOLTA
RILEGGI E VEDRAI CHE PER LA... SECONDA VOLTA HO RAGIONE IO : Chessygrin : : Chessygrin :
PER QUANTO RIGUARDA LA TUA VISITA...UN VISO CHE ESPRIME SERIETA' è PIU' CHE SUFFICIENTE :O
IO LA MEMORIA CORTA????????????????? NO CORTISSIMA... 8) 8)
ARRIVEDERCI : PirateCap :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
Amministratore
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da lorichi »

:O :O :O :O :O :O :O
AVESSI CAPITO NA PAROLA......
:O :O :O :O :O :O :O

OPS........DIMENTICAVO ________________________________==============================_______________________________
Immagine

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da MICHELA »

CIAO FLIPPER! SONO UN PO' IN RITARDO, MA VEDO CHE LA MIA CARA AMICA IRENE TI HA GIA' TENUTO BEN IMPEGNATO! : Chessygrin :
BANDO ALLE CIANCE, BENVENUTO SIMPATICONE! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da cassandra1971 »

Per la visita occorrono referti, meglio se fatti dicendo che andrai a chiedere la invalidità perché i dottori sanno come mettere le cose per farti prendere un certo punteggio. In genere una patologia sola difficilmente ti dà un 60 70%, si tratta di un crohn gravissimo o artrite che già di ha quasi mangiato. Spero in un 46% o in un 55% fisso visti i farmaci che usi. Dal 50% in su ogni anno congendo retribuito per cure straordinarie. Tra qualche anno avraò aggravamento se lo chiedi al 67% e dopo molto al 74%, sperando che non ti escano fuori altri guai da valutare. Per i benefici, al 46% iscrizione categorie protette, esenzioni specifiche ed ausili, al 67% esenzioni totali su prestazioni di base, scelta della sede prioritaria in caso di concorso pubblico, tempi aggiuntivi per i concorsi e prove di esame. 75% in su, pensione (miseria 258 euro al mese) 2 mesi di contributi pensionistici figurativi per ogni anno al 75%, se si tratta di problemi di deambulazione grossi, contrassegno H; oppure non gravissimi ma rilevanti, incentivi per l'auto (iva al 4% ecc). Rifiuto al trasferimento in altra sede lavorativa.
La legge 104/1992 è graduata

NON HANDICAP
HANDICAP CON CARATTERE DI PERMANENZA
HANDICAP 2/3 (nella mia Regione però non esiste)
HANDICAP IN CODICE DI GRAVITA' art 3 comma 3 (3 giorni al mese di permessi retribuiti) te la danno spesso temporanea e se sei messo abbastanza male.

Credo che ti diano di prima botta un 55% e HANDICAP A CARATTERE DI PERMANENZA.
Però nella relazione, fai mettere tutte le cure fatte, le recidive che hai avuto, e se porti copia degli scontrini dei farmaci comprati o copia ricette con fustella fai più effetto. La burocrazia si combatte a colpi di carta. I miei amichetti li ho sepolti vivi. : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Flipper66
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Iscritto il: 26/05/2012, 20:38

Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da Flipper66 »

Ciao : RedFace : : RedFace :
scusatemi se nn vi ho risposto prima ma è qualche giorno che nn mi collego,impegni lavorativi.
La visita nn è stata niente di patricolare come mi avete detto voi sono entrato,quasi nn mia hanno chiesto niente, a parte 3 o 4 domande, poi mi hanno fatto uscire dicendomi che mi sarebbe arrivata una lettera dall'INPS,e io mi sono chiesto come mai dall'INPS se la visita lo fatta all'ASL ??? Qualcuno me lo sa spiegare ???
X il resto va abbastanza bene i tanti medicinali che prendo fanno il loro dovere :)
Voi come al solito siete,scrivo al femminile xk mi hanno risposto solo donne,molto pronte a dare consigli : Thumbup : e a tenere alto il morale.

Grazie .
Diagnosi

Artrite reumatoide anti CCP positiva erosiva in fase di attività
Attiva dal 2006 dignosticata nel 2012

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Pantoprazolo 20 mg 1 c al giorno
Colecalciferolo 100.000 Ul 1f al mese
Idroissicloricina 200 mg 1 c al giorno
Metilpednisolone 4 mg 1.5 c al giorno
Metotrexate 10 mg 1 f alla settimana
Acido folico 5 mg il giorno dopo il MTX
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10/06/2012
Tolto indometacina
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Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da Alice41svegliati »

Flipper66 ha scritto:Ciao : RedFace : : RedFace :
scusatemi se nn vi ho risposto prima ma è qualche giorno che nn mi collego,impegni lavorativi.
La visita nn è stata niente di patricolare come mi avete detto voi sono entrato,quasi nn mia hanno chiesto niente, a parte 3 o 4 domande, poi mi hanno fatto uscire dicendomi che mi sarebbe arrivata una lettera dall'INPS,e io mi sono chiesto come mai dall'INPS se la visita lo fatta all'ASL ??? Qualcuno me lo sa spiegare ???
X il resto va abbastanza bene i tanti medicinali che prendo fanno il loro dovere :)
Voi come al solito siete,scrivo al femminile xk mi hanno risposto solo donne,molto pronte a dare consigli : Thumbup : e a tenere alto il morale.

Grazie .
CIAO FLIPPER, : Chessygrin :
CHE TI AVEVO DETTO? : Rolleyes : ANCHE PER ME è STATO COSI'...NIENTE DI CHE : Thumbup :
SONO CONTENTA CHE I MEDICINALI FANNO IL LORO LAVORO,COMUNQUE TI SEI DIMENTICATO DI SCRIVERCI UNA MASSIMA...
LA PROSSIMA VOLTA CHE TI COLLEGHI NE DEVI SCRIVERNE DUE ...VISTO CHE SEI IN DEBITO DI UNA... : PirateCap :
CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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cassandra1971
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Re: Ciao da Flipper66

Messaggio da cassandra1971 »

Adesso l'inps manda i verbali integrati, perché se devi chiedere qualcosa non devi passare da altri enti tipo Comune per contrassegno Invalidi ecc, o motorizzazione per agevolazioni Auto. Tranquillo. : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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