Ciao a tutti, mi chiamo stefania ed ho una diagnosi di poli entesoartite sieronegativa fresca di 5 giorni..Sto facendo quelle analisi necessarie pr iniziare la terapia di fondo che sarà con un cortisone a dosi elevte per 3 mesi+immunosoppressore. Ho 34 anni e due bimbe..ed a questo contesto aggiungo un cuore capriccioso "tachicardia parossistica ventricolare" operata ma senza successo..Al momento da un anno prendo ogni sorta di antidolorifico/antiinfiammatorio come caramelle, ho male dalla testa ai piedi e faccio un lavoro pesante..La miadiagnosi è arrivata alla prima visita reumatologica al rizzoli di bologna (in libera prf) per evidenza di segni clinici ed ecografici..Ci sono andata di testa mia perchè il mio medico di famiglia non mi credeva..Al mometo per ticket e visite varie sto avendo spese altissime, mi spetterà una forma di esenzione per patologia? Come posso fare per mantenere il posto di lavoro? Sto avendo problemi perchè sono in malattia da un mese, sono piena di fasciti, acqua e compagnia bella dappertutto, e finchè non inizio la terapia mi terranno a casa..
Ultimo consiglio: come posso alleviare il male di quei nodulin nella mani e nei piedi? Esiste una crema? M cade tutto dalle mani...Vi ringrazio e sono felice di avervi trovato..Mi sento sola e spaventata, nessuno tranne la reum crede che abbia così tanto male..Le bimbe sono piccole ed hanno bisogno di essere prese in braccio..Con la cura dopo quanto tempo si torna in "funzione?" Grazie di cuore..Stefania
ciao a tutti..
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stefania78
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- Iscritto il: 16/06/2012, 14:57
ciao a tutti..
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
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Re: ciao a tutti..
CIAO STEFANIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
AVERE UNA DIAGNOSI E' GIA' UN GROSSO AIUTO, SE FAI UN GIRO FRA LE NOSTRE STORIE VEDRAI CHE LA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI E' UN PROBLEMA CHE ABBIAMO AVUTO QUASI TUTTI. LA TERAPIA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' QUELLA CLASSICA E PENSO TI ABBIANO INFORMATA CHE L'IMMUNOSOPPRESSORE IMPIEGA DUO E TRE MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE. QUALE FARMACO TI HANNO PRESCRITTO? IL CORTISONE DOVREBBE INVECE AIUTARTI FIN DA SUBITO, EVENTUALMENTE SE NON VEDI MIGLIORAMENTI CHIEDI AL MEDICO DI AUMENTARE IL DOSAGGIO ANCHE SOLO PER QUALCHE GIORNO.
PER QUANTO RIGUARDA LE ESENZIONI, MOLTO DIPENDE DALLA DIAGNOSI CHE IL REUM SCRIVERA' SUL CERTIFICATO CHE DEVI PRESENTARE.
QUI viewtopic.php?f=38&t=3357 TROVI INFORMAZIONI IN MERITO E SE VISITI LA SEZIONE DEL FORUM "INVALIDITA' ED ESENZIONI" PUOI TROVARE TANTE ALTRE INFORMAZIONI UTILI.
CARA STEFANIA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY, BASTA CLICCARE NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA UNA VOLTA CHE NE HAI PRESO VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
AVERE UNA DIAGNOSI E' GIA' UN GROSSO AIUTO, SE FAI UN GIRO FRA LE NOSTRE STORIE VEDRAI CHE LA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI E' UN PROBLEMA CHE ABBIAMO AVUTO QUASI TUTTI. LA TERAPIA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' QUELLA CLASSICA E PENSO TI ABBIANO INFORMATA CHE L'IMMUNOSOPPRESSORE IMPIEGA DUO E TRE MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE. QUALE FARMACO TI HANNO PRESCRITTO? IL CORTISONE DOVREBBE INVECE AIUTARTI FIN DA SUBITO, EVENTUALMENTE SE NON VEDI MIGLIORAMENTI CHIEDI AL MEDICO DI AUMENTARE IL DOSAGGIO ANCHE SOLO PER QUALCHE GIORNO.
PER QUANTO RIGUARDA LE ESENZIONI, MOLTO DIPENDE DALLA DIAGNOSI CHE IL REUM SCRIVERA' SUL CERTIFICATO CHE DEVI PRESENTARE.
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CARA STEFANIA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY, BASTA CLICCARE NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA UNA VOLTA CHE NE HAI PRESO VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: ciao a tutti..
CIAO STEFANIA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
-
stefania78
- Messaggi: 292
- Iscritto il: 16/06/2012, 14:57
Re: ciao a tutti..
Grazie a tutti del benvenuto..
Sono ancora senza terapia, prchè sto aspettando i risultati di quele analisi che escludono le malattie epatiche renali ecc.. Non appena sono pronte inizio..So solo che il cortisone sarà il medrol perchè lo ho gia usato. In teoria entro fine settimana potrò iniziare. Non appena so di più vi racconto..Non sono riuscita ad aprire il link delle esenzioni per patologia, riproverò piu tardi
...
Grazi di tutto e a presto
Sono ancora senza terapia, prchè sto aspettando i risultati di quele analisi che escludono le malattie epatiche renali ecc.. Non appena sono pronte inizio..So solo che il cortisone sarà il medrol perchè lo ho gia usato. In teoria entro fine settimana potrò iniziare. Non appena so di più vi racconto..Non sono riuscita ad aprire il link delle esenzioni per patologia, riproverò piu tardi
...Grazi di tutto e a presto
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
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Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
Re: ciao a tutti..
Ciao Stefania, benvenuta nella reumfamiglia! Io non ho la tua patologia ma le cose che cadono dalle mani, i gonfiori mani e piedi e i dolori sono comuni a queste patologie. Insisti con la tua reum per l'esenzione perchè a me il mio reum me la data dopo solo 1 settimana appunto per alleviarmi un po' di spese, visto che tante cose ce le dobbiamo pagare comunque.
Spero di esserti stata utile e intanto di auguro un grosso in bocca al lupo!
Spero di esserti stata utile e intanto di auguro un grosso in bocca al lupo!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
- Amministratore
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: ciao a tutti..
ciao Stefania, benvenuta
la pagina del sito della SIR dove erano elencate le esenzioni dai tiket per le malattie reumatiche è stata soppressa
eccotene un altro che funziona:
http://www.ilvolo.org/media/1512/patolo ... ticket.pdf
come tu stessa potrai vedere, dovresti avere una diagnosi di Artropatia Psoriasica oppure di Spondilite oppure di artrite reumatoide per avere una esenzione
appena accertata la malattia, prega il medico di farti una diagnosi precisa certificandotela così potrai richiedere la relativa esenzione
la pagina del sito della SIR dove erano elencate le esenzioni dai tiket per le malattie reumatiche è stata soppressa
eccotene un altro che funziona:
http://www.ilvolo.org/media/1512/patolo ... ticket.pdf
come tu stessa potrai vedere, dovresti avere una diagnosi di Artropatia Psoriasica oppure di Spondilite oppure di artrite reumatoide per avere una esenzione
appena accertata la malattia, prega il medico di farti una diagnosi precisa certificandotela così potrai richiedere la relativa esenzione
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: ciao a tutti..
CIAO STEFANIA,
PERDONAMI HO VISTO SOLO ORA CHE NON TI HO ANCORA DATO IL MIO PIU' CALOROSO...BENVENUTO...
QUANDO TI SERVE UNA PAROLA IO STO QUI...MA ORA SO STANCA E VADO A RIPOSA'...SE VEDEMO IN GIRO DA QUESTE PARTI
PERDONAMI HO VISTO SOLO ORA CHE NON TI HO ANCORA DATO IL MIO PIU' CALOROSO...BENVENUTO...
QUANDO TI SERVE UNA PAROLA IO STO QUI...MA ORA SO STANCA E VADO A RIPOSA'...SE VEDEMO IN GIRO DA QUESTE PARTI
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: ciao a tutti..
CIAO STEFANIA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LE ANALISI E LA TERAPIA!!
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nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
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stefania78
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- Iscritto il: 16/06/2012, 14:57
Re: ciao a tutti..
Oggi finito il giro degli accertamenti..Adesso sono in attesa del referto..Poi sett. prox iniziamo le cure...Novità di oggi? Mi si sono gonfiati i gomiti l'unica cosa che non mi faceva male..Speriamo speriamo che la cura faccia effetto presto..Intanto mi ha gia detto che andrà meglio in autunno AHHHHHHHHHHHH.. un caro saluto a tutti...vi aggiorno...stefania
l'unica cosa che non mi faceva male..Speriamo speriamo che la cura faccia effetto presto..Intanto mi ha gia detto che andrà meglio in autunno AHHHHHHHHHHHH.. un caro saluto a tutti...vi aggiorno...stefaniaStefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
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rosaria1956
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Re: ciao a tutti..
bè il caldo facilmente induce riacutizzazione, le nostre sono malattie infiammatorie e quindi ne risentono e non poco
spero e ti auguro che funzioni presto e bene la terapia
ma cmq goditiiii l'estateeee e le ferieeee!!!!
spero e ti auguro che funzioni presto e bene la terapia
ma cmq goditiiii l'estateeee e le ferieeee!!!! Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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stefania78
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- Iscritto il: 16/06/2012, 14:57
Re: ciao a tutti..
Grazie a tutte dell'accoglienza..Beh almeno un regalo l'ho avuto: VOI!!! Grazie di cuore
Stefania
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Paperarosa
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Re: ciao a tutti..
Benvenuta!!!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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stefania78
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Re: ciao a tutti..
Grazie! Le mie hanno 4 ed 8 e sono troppo simpatiche! Sono figlie dipendente senza cura? I tuoi? Quanto hanno? Domani la pagella
Stefania
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stefania78
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Re: ciao a tutti..
Aurora 8 e Gaia 4. Anche noi a settembre in quarta. Il 3 giugno ha fatto la I Comunione...Ho pensato che la prossima volta che la vedrò vestita di bianco sarà al suo matrimonio...ed ho pianto anch'io...Loro crescono..La mia fortunaperò è che quando mio marito fa le notti, non ci pensano 2 volte a venire nel mio letto..
Stefania
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stefania78
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Re: ciao a tutti..
Beh abbiamo scoperto un bel modo di farci compagnia! E coraggio Sono in malattia fino a fine mese..Speriamo poi di essere sgonfia ti abbraccio
Sono in malattia fino a fine mese..Speriamo poi di essere sgonfia ti abbraccioStefania
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stefania78
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Re: ciao a tutti..
Pronte le analisi, i raggi.. Solo io non sono pronta..mi spiego..Dovrei ritirale portarle alla reum e prendere la cura..giusto?! E io per viltà che faccio? NOn vado a prenderle..Sarò scema? E poi mi lamento...chi è causa del suo male pianga se stesso..Diciamo che avrei bisogno di un rimproverone, che mi faccia avere rimorsi di conoscenza (che ora nn ho ) che mi facciano andare entro sera all'ospedale a prendere tutto..E' un boccone che non voglio ingoiare..oggi sono piu gonfia di ieri...
) che mi facciano andare entro sera all'ospedale a prendere tutto..E' un boccone che non voglio ingoiare..oggi sono piu gonfia di ieri...Stefania
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Alice41svegliati
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- Località: gorizia
Re: ciao a tutti..
A STEFANY ???stefania78 ha scritto:Pronte le analisi, i raggi.. Solo io non sono pronta..mi spiego..Dovrei ritirale portarle alla reum e prendere la cura..giusto?! E io per viltà che faccio? NOn vado a prenderle..Sarò scema? E poi mi lamento...chi è causa del suo male pianga se stesso..Diciamo che avrei bisogno di un rimproverone, che mi faccia avere rimorsi di conoscenza (che ora nn ho
ANCORA A CASA SEI ???
NON SI FA,QUESTO NON SI FA...
FORZA E CORAGGIO ARMIAMOCI E PARTI A RITIRA' STI ESAMI ...QUI NOI VOGLIAMO SAPERE POI CHE DICONO EH????
ATTENDO...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
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stefania78
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Re: ciao a tutti..
Ho fatto un passettino: ho tirato fuori i foli da portare all'ospedale per il ritiro dei referti...ehmm sono qui che mi guadano... Ok ho deciso..vado nel pomeriggio..Vi scirvo..vi scrivo..ma sono quelli che devono essere per forza negativi per iniziare immunosoppr..quelli che fanno a tutti di routine..l'unica novità sono le lastre anche e bacino...a dopo...vi racconto ttt...bacione stefania
ho tirato fuori i foli da portare all'ospedale per il ritiro dei referti...ehmm sono qui che mi guadano... Ok ho deciso..vado nel pomeriggio..Vi scirvo..vi scrivo..ma sono quelli che devono essere per forza negativi per iniziare immunosoppr..quelli che fanno a tutti di routine..l'unica novità sono le lastre anche e bacino...a dopo...vi racconto ttt...bacione stefaniaStefania
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Alice41svegliati
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Re: ciao a tutti..
E CHE è, TE PARE POCO...???????????????stefania78 ha scritto:Ho fatto un passettino:
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.