Mi hanno chiamata ora!
Noi arriveremo sabato in Liguria e lunedì subito in ospedale!
Va beh, tolto il dente: tolto il dolore!!
VIA,VIA, VIA, VIA, VIA, e come un mantra lo urlo al vento!!!
a presto,
GASLINI
GASLINI
Caspiterina, dopo aver visto il Professor Martini sabato scorso (23 Giugno 2010), ci hanno già contattato per fare l'infiltrazione al ginocchio il 2/7/2010.
Mi hanno chiamata ora!
Noi arriveremo sabato in Liguria e lunedì subito in ospedale!
Va beh, tolto il dente: tolto il dolore!!
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a presto,
Mi hanno chiamata ora!
Noi arriveremo sabato in Liguria e lunedì subito in ospedale!
Va beh, tolto il dente: tolto il dolore!!
VIA,VIA, VIA, VIA, VIA, e come un mantra lo urlo al vento!!!
a presto,
Re: GASLINI
L'infiltrazione la farà il dottor Ravelli. Cmq poi ci sarà anche il Prof. Martini.
(come aveva previsto Silvana)
(come aveva previsto Silvana)
Re: GASLINI
ebbè....quando ci si rivolge al Primario, di solito le cose corrono veloci!! 
sono contenta, così prima si fa, meglio è!!
e potrete passare le vacanze in santa pace!
inutile dirti.....dimmi qualcosa anche per sms! o chiamami...come preferisci!
baci
silvana
sono contenta, così prima si fa, meglio è!!
e potrete passare le vacanze in santa pace!
inutile dirti.....dimmi qualcosa anche per sms! o chiamami...come preferisci!
baci
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: GASLINI
domanda... ma se un bimbo ha mal di gola l'infiltrazione viene rimandata o si può fare lo stesso?
vi è mai capitato?
vi è mai capitato?
Re: GASLINI
se non gli viene la febbre...direi che si può fare lo stesso!NADIA+74 ha scritto:domanda... ma se un bimbo ha mal di gola l'infiltrazione viene rimandata o si può fare lo stesso?
vi è mai capitato?
in genere si rimanda l'immunosoppressore.
chiedi alla sua pediatra se puoi dargli un po' di antinfiammatorio per tenere a bada il mal di gola...a meno che non abbia bisogno dell'antibiotico, ma allora la cosa cambia un pochino, secondo me!
facci sapere...
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: GASLINI
ma sei un medico Silvana!
Si, la pediatra mi ha confermato che se non ha la febbre a 40° posso cmq fare l'infiltrazione.
Per ora và bene, lasciamolo stare e dita incrociate passeremo anche questo STEP.
UN BACIONE
Si, la pediatra mi ha confermato che se non ha la febbre a 40° posso cmq fare l'infiltrazione.
Per ora và bene, lasciamolo stare e dita incrociate passeremo anche questo STEP.
UN BACIONE
Re: GASLINI
MAGARI!!!!!!!Speriamo che il piccolo si riprenda presto!!
ti abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: GASLINI
Ciao a chi legge:
domani... nuova infiltrazione al Gaslini. E poi, dita incrociate per l'esame del liquido....
Pensieri positivi sono graditi!!!!!
a presto,
grazie a tutti,
Nadia
domani... nuova infiltrazione al Gaslini. E poi, dita incrociate per l'esame del liquido....
Pensieri positivi sono graditi!!!!!
a presto,
grazie a tutti,
Nadia
Re: GASLINI
ciaso Nadia!
Prometto che farò una serie di pensieri positivi e in più, nonostante il caldo, mi incrocerò a più non posso!!
facci sapere come andrà!
un abbraccio
silvana
Prometto che farò una serie di pensieri positivi e in più, nonostante il caldo, mi incrocerò a più non posso!!
facci sapere come andrà!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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Re: GASLINI
INCROCIO MAGICO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: GASLINI
SOLO PENSIERI POSITIVI PER VOI!!! INCROCIO TUTTO!!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: GASLINI
Eccomi qui...
siamo a casa, quella del mare.
Infiltrazione fatta oggi a Genova.
Stavolta era un pò più teso perchè ne aveva fatta una recentemente (3 settimane fà).... beata inconsapevolezza! purtroppo persa anche a 4 anni.
va beh, oggi sono negativa, percui è meglio che scrivo poco.
Mi farei solo del male proliferando parole che dipingono un quadro senza luce, si sono al buio e non vedo, non vedo perchè non è ancora tempo di risposte certe.
Il dottor. Ravelli come mi è sembrato? mah, non sò, l'ho visto per pochissimo e in quel pochissimo abbiamo fatto l'infiltrazione. Brevi parole... l'unica nota positiva è che anche lui sconsiglia il metotrexate per ora.
prox visita con analisi del sangue il 13 Agosto, nel frattempo in settimana aspetto loro mail per news sul liquido prelevato....
boh, ci aggiorniamo.
oggi c'è vento e il cielo non è azzurro. Ma il vento ha il potere di portar via le nuvole... chissà che non le porti via davvero?
bye, bye,
siamo a casa, quella del mare.
Infiltrazione fatta oggi a Genova.
Stavolta era un pò più teso perchè ne aveva fatta una recentemente (3 settimane fà).... beata inconsapevolezza! purtroppo persa anche a 4 anni.
va beh, oggi sono negativa, percui è meglio che scrivo poco.
Mi farei solo del male proliferando parole che dipingono un quadro senza luce, si sono al buio e non vedo, non vedo perchè non è ancora tempo di risposte certe.
Il dottor. Ravelli come mi è sembrato? mah, non sò, l'ho visto per pochissimo e in quel pochissimo abbiamo fatto l'infiltrazione. Brevi parole... l'unica nota positiva è che anche lui sconsiglia il metotrexate per ora.
prox visita con analisi del sangue il 13 Agosto, nel frattempo in settimana aspetto loro mail per news sul liquido prelevato....
boh, ci aggiorniamo.
oggi c'è vento e il cielo non è azzurro. Ma il vento ha il potere di portar via le nuvole... chissà che non le porti via davvero?
bye, bye,
Re: GASLINI
ps grazie comunque per i pensieri positivi!
come sempre... apprezzatissimi!
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rosaria1956
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Re: GASLINI
CERTO CHE UNA INFILTRAZIONE NON E' PIACEVOLE SPECIALMENTE PER UN BAMBINO.....
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: GASLINI
CAPISCO CHE VEDI NERO MA LA COSA IMPORTANTE E' IL BIMBO? COME STA? COME VIVE QUESTE VISITE IN OSPEDALE....TU LO SAI CHE SEI IL SUO PUNTO DI RIFERIMENTO QUINDI DEVI CERCARE DI STARE SERENA PER LUI E PER TE, PROVACI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: GASLINI
il mio piccolo sta bene (ma lui stava bene anche prima, non si è mai lamentato per alcun dolore e la mobilità era perfetta, il suo unico "problema" è il liquido in eccesso che si forma nel corso di mesi/anni e solo alle ginocchia), oggi è un'altro giorno, siamo abbastanza sereni e ci godiamo la pace dei ritmi meno frenetici di quelli appena trascorsi. (scuola etc)
Ieri ero un pò delusa, il liquido estratto era pochissimo però nonostante ciò gli hanno cmq infiltrato il ginocchio con il cortisone. (stessa dose di due anni prima quando il gonfiore era molto) Era necessario? Certo che i medici son loro ma la pelle non è la loro... ne aveva appena fatta una 3 settimane fà, ha una diagnosi incerta perchè forse non ha l'artrite e lo infiltri nuovamente per "prevenzione"?
non ho detto nulla perchè ovviamente il mio parere non è stato chiesto, oltre al fatto che non c'è stato nemmeno il tempo di dir nulla... poi uno a casa con calma ci riflette e convive con i propri dubbi. va beh, ora vedremo cosa esce dall'esame del liquido, dovrebbero inviarmelo via mail tra qualche giorno,
a presto,
Ieri ero un pò delusa, il liquido estratto era pochissimo però nonostante ciò gli hanno cmq infiltrato il ginocchio con il cortisone. (stessa dose di due anni prima quando il gonfiore era molto) Era necessario? Certo che i medici son loro ma la pelle non è la loro... ne aveva appena fatta una 3 settimane fà, ha una diagnosi incerta perchè forse non ha l'artrite e lo infiltri nuovamente per "prevenzione"?
non ho detto nulla perchè ovviamente il mio parere non è stato chiesto, oltre al fatto che non c'è stato nemmeno il tempo di dir nulla... poi uno a casa con calma ci riflette e convive con i propri dubbi. va beh, ora vedremo cosa esce dall'esame del liquido, dovrebbero inviarmelo via mail tra qualche giorno,
a presto,
Re: GASLINI
Cara Nadia.....
come ho già avuto modo di dirti, capisco e condivido i tuoi dubbi, le tue ansie, e anche il tuo disappunto per certe cose.....
posso dirti solo che presto tuo figlio smaltirà questi farmaci, che non avranno seguito nel suo organismo.
tutti, quando inoculano nel corpicino dei ns. figli un "qualche veleno"....soffriamo......ricordo la prima iniezione che fecero a Gloria di mtx....ero terrorizzata per gli effetti collaterali, in più una siringona intramuscolo da 20 mg, da fare ogni settimana.....mi sembrava un incubo!! ero tutta sudata e tesa, triste ....e anche rabbiosa!!!
avrei pianto ogni momento!! (e lo facevo! 
)
per fortuna poi dopo qualche mese iniziammo il sottocute che ci diede la dott. Gerloni (il reumaflex non era ancora uscito in commercio).
alla fine...ci si adatta un po' a tutto (o quasi), basta vedere i ns. figli stare meglio!!
non so tu, ma io soffrivo allo stesso modo per i vaccini.....mille dubbi su cosa ci fosse lì dentro....
.....fate bene ad andare coi piedi di piombo, prima di fare cure magari inutili e con effetti collaterali a volte davvero fastidiosi e pesanti.....però....se davvero fosse poi necessario bisogna farsene una ragione....
può darsi che avendo tolto quella "specie" di versamento....il piccolo stia meglio....che non abbia più bisogno di nulla.....magari tra 10 anni dovrà rifare un'infiltrazione....
i piccoli hanno delle riprese formidabili....forse il suo sistema immunitario ha subito una scossa (aveva fatto vaccini poco tempo prima?)...ma ora tutto si è risistemato...mi viene in mente una di quelle bocce di Natale, quei vetri con la neve dentro....li capovolgi e c'è una tormenta, e poi....tutto si placa ....
posso solo dirti che tuo figlio è fortunato ada avere una mamma così...molto attenta, intelligente, combattiva e....positiva e allegra!! davvero, Nadia, sai trasmettere gioia di vivere e positività anche solo dalla voce! ....e come si sente l'amore per il tuo piccolo!!!!!
dai, sono con te (con voi) ad attendere 'sto benedetto risultato!!
abbracci e baci al cucciolo!! oggi piedi in acqua??
silvana
come ho già avuto modo di dirti, capisco e condivido i tuoi dubbi, le tue ansie, e anche il tuo disappunto per certe cose.....
posso dirti solo che presto tuo figlio smaltirà questi farmaci, che non avranno seguito nel suo organismo.
tutti, quando inoculano nel corpicino dei ns. figli un "qualche veleno"....soffriamo......ricordo la prima iniezione che fecero a Gloria di mtx....ero terrorizzata per gli effetti collaterali, in più una siringona intramuscolo da 20 mg, da fare ogni settimana.....mi sembrava un incubo!! ero tutta sudata e tesa, triste ....e anche rabbiosa!!!
avrei pianto ogni momento!! (e lo facevo! )per fortuna poi dopo qualche mese iniziammo il sottocute che ci diede la dott. Gerloni (il reumaflex non era ancora uscito in commercio).
alla fine...ci si adatta un po' a tutto (o quasi), basta vedere i ns. figli stare meglio!!
non so tu, ma io soffrivo allo stesso modo per i vaccini.....mille dubbi su cosa ci fosse lì dentro....
.....fate bene ad andare coi piedi di piombo, prima di fare cure magari inutili e con effetti collaterali a volte davvero fastidiosi e pesanti.....però....se davvero fosse poi necessario bisogna farsene una ragione....
può darsi che avendo tolto quella "specie" di versamento....il piccolo stia meglio....che non abbia più bisogno di nulla.....magari tra 10 anni dovrà rifare un'infiltrazione....
i piccoli hanno delle riprese formidabili....forse il suo sistema immunitario ha subito una scossa (aveva fatto vaccini poco tempo prima?)...ma ora tutto si è risistemato...mi viene in mente una di quelle bocce di Natale, quei vetri con la neve dentro....li capovolgi e c'è una tormenta, e poi....tutto si placa ....
posso solo dirti che tuo figlio è fortunato ada avere una mamma così...molto attenta, intelligente, combattiva e....positiva e allegra!! davvero, Nadia, sai trasmettere gioia di vivere e positività anche solo dalla voce!
....e come si sente l'amore per il tuo piccolo!!!!! dai, sono con te (con voi) ad attendere 'sto benedetto risultato!!
abbracci e baci al cucciolo!! oggi piedi in acqua??
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: GASLINI
grazie Silvana,
sarà perchè hai sentito la mia voce per tel diverse volte... o sarà perchè a volte ci si trova e basta: hai davvero colto bene le mie paure, ma anche la mia forza.
le tue parole van diritte diritte dove devono andare! come.... (X stare in tema e ridere un pò...) UNA MEDICINA SENZA EFFETTI COLLATERALI!
p.s. ho scoperto quando ho assunto il cortisone da ragazzina e ora mi spiego quelle smagliature assurde nel giro di poco.... (visto che nella nostra chiaccherata è emerso questo collegamento)
avevo l'asma in età adolescenziale ed ho viaggiato per anni con il ventolin in borsetta, medicinale che usavo come l'acqua fresca, purtroppo a volte succede, 20 anni fà le medicine avevano il potere magico di farti star bene e poche persone erano attente agli effetti collaterali. Ora forse siamo eccessivamente diffidenti nei confronti delle medicine tradizionali. Ma come per molte altre situazioni questo è il risultato del "troppo" di prima, un pò come con i figli.... un tempo i bambini non avevano niente ed ora han "troppo", è un pò la vita, fatta di alti e bassi, eccessi e rinuncie. Trovare la giusta via di mezzo è la meta della saggezza più ambita.
ma come ho letto nello studio di una dott.ssa del Gaslini ieri:
la vita è tutto ciò che ti succede mentre avevi altri progetti!
ci riaggiorniamo,
bye, bye!
sarà perchè hai sentito la mia voce per tel diverse volte... o sarà perchè a volte ci si trova e basta: hai davvero colto bene le mie paure, ma anche la mia forza.
le tue parole van diritte diritte dove devono andare! come.... (X stare in tema e ridere un pò...) UNA MEDICINA SENZA EFFETTI COLLATERALI!
p.s. ho scoperto quando ho assunto il cortisone da ragazzina e ora mi spiego quelle smagliature assurde nel giro di poco.... (visto che nella nostra chiaccherata è emerso questo collegamento)
avevo l'asma in età adolescenziale ed ho viaggiato per anni con il ventolin in borsetta, medicinale che usavo come l'acqua fresca, purtroppo a volte succede, 20 anni fà le medicine avevano il potere magico di farti star bene e poche persone erano attente agli effetti collaterali. Ora forse siamo eccessivamente diffidenti nei confronti delle medicine tradizionali. Ma come per molte altre situazioni questo è il risultato del "troppo" di prima, un pò come con i figli.... un tempo i bambini non avevano niente ed ora han "troppo", è un pò la vita, fatta di alti e bassi, eccessi e rinuncie. Trovare la giusta via di mezzo è la meta della saggezza più ambita.
ma come ho letto nello studio di una dott.ssa del Gaslini ieri:
la vita è tutto ciò che ti succede mentre avevi altri progetti!
ci riaggiorniamo,
bye, bye!
Re: GASLINI
ciao Nadia!.......
che bello avermi quasi paragonato ad "una medicina senza effetti collaterali"!!!
io sono felicissima di poter aiutare a sopportare una sofferenza...se poi è quella di una madre...ancor di più!!
....ho colto di te l'essenziale, e mi è piaciuto....dal tono, dal timbro della voce si possono capire alcune cose....io penso di avere sviluppato una certa empatia con le persone....a volte non me ne rendo conto se non in questi casi......e mi fa piacere essere ricambiata!!
per le tue smagliature però il ventolin mi sembra un po' poco...però, se lo hai preso per molto tempo....può essere!!
oltre alle medicine di 20 anni fa, mi fai venire in mente anche le cose "le più buone" da mangiare.....erano zeppe di coloranti, grassi, conservanti, tutta roba che poi è stata in parte vietata....ma erano cose buone e belle, e ciò era sufficiente!
la vita è tutto ciò che ti succede mentre avevi altri progetti!....è proprio vero!! vabbè...non è sempre così....diciamo spesso!!
ora lavoro un po'! a proposito, Nadia...tu cosa fai nella vita oltre la moglie e la mamma?? (e sono già due lavori molto impegnativi!!
)
a presto!
silvana
che bello avermi quasi paragonato ad "una medicina senza effetti collaterali"!!!
io sono felicissima di poter aiutare a sopportare una sofferenza...se poi è quella di una madre...ancor di più!!
....ho colto di te l'essenziale, e mi è piaciuto....dal tono, dal timbro della voce si possono capire alcune cose....io penso di avere sviluppato una certa empatia con le persone....a volte non me ne rendo conto se non in questi casi......e mi fa piacere essere ricambiata!!
per le tue smagliature però il ventolin mi sembra un po' poco...però, se lo hai preso per molto tempo....può essere!!
oltre alle medicine di 20 anni fa, mi fai venire in mente anche le cose "le più buone" da mangiare.....erano zeppe di coloranti, grassi, conservanti, tutta roba che poi è stata in parte vietata....ma erano cose buone e belle, e ciò era sufficiente!
la vita è tutto ciò che ti succede mentre avevi altri progetti!....è proprio vero!! vabbè...non è sempre così....diciamo spesso!!
ora lavoro un po'! a proposito, Nadia...tu cosa fai nella vita oltre la moglie e la mamma?? (e sono già due lavori molto impegnativi!!
)a presto!
silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.