AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA -SJOGREN

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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siginella
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AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA -SJOGREN

Messaggio da siginella »

Ciao a tutti : Love :
Ultimamente sono andata presso un nuovo reumatologo per sentire un'altro parere oltre che a Pisa, dove mi sono recata il 18 giugno e tutti per adesso, sono d'accordo nell'intervenire solo con il cortisone, senza farmaci di fondo, così come ha fatto l'ematologo che mi ha avuto in cura.
Per ora qui a Genova mi è stato cambiato solo tipo di farmaco: Deltacortene al posto del Depo-Medrol fiale e poi hanno rimandato tutto il ciclo delle varie visite a settembre, compresa una biopsia alle ghiandoli salivari.
La cosa che mi lascia un pò perplessa è che passando da DEPO MEDROL , 1 fiala alla settimana, a Deltacortene 1/2 compr. da 25 mg. ho già notato un leggero peggioramento nella secchezza orale. Siccome mi è stato indicato di continuare per 10 gg. e poi diminuire ulteriormente non vorrei peggiorare i sintomi. Qualcuno mi può dire se all'inizio di cambiamento di cortisone o dosaggio può accadere ciò? E poi la situazione si normalizzerà o sarà necessaria un'aggiustamento della terapia?
Ultima modifica di siginella il 11/09/2013, 10:16, modificato 1 volta in totale.
Tiroidite autoimmune dal 1988 - Connettivite indifferenziata e sospetta Sjogren dal settembre 2011 - Sjogren accertata con biopsia nel novembre 2012 .

Difficoltà a deglutire - Mancanza di salivazione e secchezza a bocca, naso, gola e occhi - Stanchezza infinita - Artralgie in varie parti del corpo: schiena, mani, polsi - Dita a scatto - Parestesie e sensazione di arti pesanti - Sensazione di non riuscire a muovere bene i passi - Confusione mentale - Reflusso gastrico - Bruciori: sterno, stomaco, radice arti superiori - Formicolii mani e avambracci - Spasmi (fascicolazioni ?) in varie parti del corpo soprattutto da supina - Sensazione di punture di spilli in varie parti del corpo e alle mani - Mancanza di sensibilità al piede sinistro e, al tatto, piccole scosse alle dita.

Alcuni sintomi sono scomparsi, la maggior parte si sono attenuati e quelli rimasti sono tenuti sotto controllo dalla seguente TERAPIA:
Plaquenil 1 cpr al dì - Deltacortene 5.0 mg. al dì - Eutirox 100 e 75 alternati - Lansoprazolo - Gaviscon - Levopraid - Natecal 3d - Optive UD - Polase - Lubrificanti orali secondo la necessità

Marzo 2015: aumento valori ANA e alcuni sintomi si stanno risvegliando. Speriamo che non esca altro!
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rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA

Messaggio da rosaria1956 »

MA FACEVI LE FIALE DI DEPO MEDROL DA 40 MG???
SE E' COSI' PASSARE DA 40 MG A 12,5 DI DELTACORTENE, DIRETTAMENTE, SENZA DIMINUIRE PIANO PIANO, FORSE E' STATO UN PO' TROPPO PER TE
SE I FASTIDI PERSISTONO CONTATTA IL MEDICO, FORSE ERA NECESSARIO DIMINUIRE IL DOSAGGIO DEL CORTISONE PIANO PIANO COME SI FA' DI SOLITO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA

Messaggio da lorichi »

MA ANCHE IL DELTACORTENE E' UNA VOLTA A SETTIMANA? SE HAI NOTATO UN PEGGIORAMENTO DEVI ASSOLUTAMENTE SENTIRE IL MEDICO...
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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siginella
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Re: AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA

Messaggio da siginella »

Scusate,
non sono stata abbastanza chiara io ;) !
Prima facevo i fiala di Depo Medrol 40mg. 1 volta ogni sette giorni, ora sto prendendo il Deltacortene 12,5 (che poi dovrà essere diminuito a 6.25) ogni giorno da circa una settimana e ho notato un po' di peggioramento. Prima di chiamare il reum. avevo intenzione di lasciar passare qualche giorno per capire se il mio corpo deve assestarsi al nuovo dosaggio. Voi ritenete invece che ci sia molta differenza di dosaggio tra prima e adesso e tra i cortisoni?
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Alcuni sintomi sono scomparsi, la maggior parte si sono attenuati e quelli rimasti sono tenuti sotto controllo dalla seguente TERAPIA:
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Re: AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA

Messaggio da lorichi »

NON CREDO CI SIA MOLTA DIFFERENZA DI DOSAGGIO.
SE LEGGI QUESTO ARTICOLO TROVI ANCHE UNA TABELLA DOVE POTRAI VEDERE UN CONFRONTO FRA I VARI CORTISONICI
http://www.informazionisuifarmaci.it/da ... enDocument
E' POSSIBILE COMUNQUE CHE A TE SERVA UN DOSAGGIO PIU' ALTO O CHE IL DEPO MEDROL FUNZIONI MEGLIO DEL DELTACORTENE. PARLANE COL MEDICO EVENTUALMENTE PUOI SOSTITUIRE IL DELTACORTENE CON IL MEDROL IN COMPRESSE CHE SONO MEGLIO GESTIBILI RISPETTO ALLA INIEZIONE SETTIMANALE.
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siginella
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Re: AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA

Messaggio da siginella »

lorichi ha scritto:NON CREDO CI SIA MOLTA DIFFERENZA DI DOSAGGIO.
SE LEGGI QUESTO ARTICOLO TROVI ANCHE UNA TABELLA DOVE POTRAI VEDERE UN CONFRONTO FRA I VARI CORTISONICI
http://www.informazionisuifarmaci.it/da ... enDocument
E' POSSIBILE COMUNQUE CHE A TE SERVA UN DOSAGGIO PIU' ALTO O CHE IL DEPO MEDROL FUNZIONI MEGLIO DEL DELTACORTENE. PARLANE COL MEDICO EVENTUALMENTE PUOI SOSTITUIRE IL DELTACORTENE CON IL MEDROL IN COMPRESSE CHE SONO MEGLIO GESTIBILI RISPETTO ALLA INIEZIONE SETTIMANALE.

Sì, le tue sono giuste osservazioni.
Lascerò passare pochi giorni, per capire un po' di più la situazione e poi chiamerò il reum.
: Thanks : per la tabella
Tiroidite autoimmune dal 1988 - Connettivite indifferenziata e sospetta Sjogren dal settembre 2011 - Sjogren accertata con biopsia nel novembre 2012 .

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Alcuni sintomi sono scomparsi, la maggior parte si sono attenuati e quelli rimasti sono tenuti sotto controllo dalla seguente TERAPIA:
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liliana
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Re: AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA

Messaggio da liliana »

CON IL DELTACORTENE A ME è SUCCESSO PEGGIO.
IL MEDROL CI VADO D'ACCORDO PERò A PALERMO HANNO CONSIGLIATO DI FARE SEMPRE BASSO DOSAGGIO E X POCO TEMPO. IL CORTISONE FA AUMENTARE LA SECCHEZZA, CERTAMENTE POI SI RITORNA NELLA QUASI "NORMALITà". PUò DURARE ALCUNI GIORNI, SETTIMANA, MESI. DIPENDE DAL DOSAGGIO OH.. ALTRI FATTORI. PUò ANCHE ESSERE CHE IL MEDROL TI ABBIA AUMENTATA LA SECCHEZZA E POI TU USANDO IL DELTACORTENE LA SECCHEZZA è ANDATA OLTRE.
IO USO IL XEROTIN E OROBALANCE, COSA USI TU?
VEDRAI CHE APPENA FARANNO LA BIOPSIA TI DARANNO UNA TERAPIA APPROPRIATA.
ANCHE IO HO MANCANZA DI SENSIBILITà LATO SX. E PIZZICHII. PERò IN DETERMINATI MOMENTI E GIORNI. A TE QUANTO CAPITA??? NN HO LA SCOSSA COME DICI TU. DEVE ESSERE UNA COSA BRUTTISSIMA IMMAGINO.
CIAO : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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siginella
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Re: AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA

Messaggio da siginella »

liliana ha scritto:CON IL DELTACORTENE A ME è SUCCESSO PEGGIO.
IL MEDROL CI VADO D'ACCORDO PERò A PALERMO HANNO CONSIGLIATO DI FARE SEMPRE BASSO DOSAGGIO E X POCO TEMPO. IL CORTISONE FA AUMENTARE LA SECCHEZZA, CERTAMENTE POI SI RITORNA NELLA QUASI "NORMALITà". PUò DURARE ALCUNI GIORNI, SETTIMANA, MESI. DIPENDE DAL DOSAGGIO OH.. ALTRI FATTORI. PUò ANCHE ESSERE CHE IL MEDROL TI ABBIA AUMENTATA LA SECCHEZZA E POI TU USANDO IL DELTACORTENE LA SECCHEZZA è ANDATA OLTRE.
IO USO IL XEROTIN E OROBALANCE, COSA USI TU?
VEDRAI CHE APPENA FARANNO LA BIOPSIA TI DARANNO UNA TERAPIA APPROPRIATA.
ANCHE IO HO MANCANZA DI SENSIBILITà LATO SX. E PIZZICHII. PERò IN DETERMINATI MOMENTI E GIORNI. A TE QUANTO CAPITA??? NN HO LA SCOSSA COME DICI TU. DEVE ESSERE UNA COSA BRUTTISSIMA IMMAGINO.
CIAO : Love :
CIAO, TI RISPONDO SOLO ORA PERCHE' HO PASSATO QUALCHE GIORNO DI FERIE...NE AVEVO PROPRIO BISOGNO!
CON PIACERE SONO A DIRTI CHE LA SITUAZIONE E' DECISAMENTE MIGLIORATA. LA SECCHEZZA VA E VIENE MA NON E' PIU INVALIDANTE COME PRIMA NEL SENSO CHE RIESCO A PARLARE ABBASTANZA BENE BEVENDO MOLTO MENO. FORSE IL DELTACORTENE INCOMINCIA A FUNZIONARE...LO DICO CON MOLTA CIRCOSPEZIONE!!! COMUNQUE IO USO IL "PROXIDENT SPRAY" DELLA LUBE MA TUTTI QUESTI PRODOTTI PER LA SALIVAZIONE LASCIANO UN PO' IL TEMPO CHE TROVANO: QUANDO LA SECCHEZZA E PROPRIO FORTE NON FANNO GRANCHE'. ANCHE LA MANCANZA DI SENSIBILITA' E LE SCOSSE SONO TENUTE SOTTO CONTROLLO. PER ADESSO MI GODO QUESTO MOMENTO ANCHE SE SO BENISSIMO CHE POTREBBE NON DURARE TANTO A LUNGO ;) ! TU COME STAI?
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Re: AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA - SJOGREN

Messaggio da siginella »

Ciao a tutti. Dopo circa un anno d'inferno trascorsi a curare i miei due genitori anziani che hanno deciso di ammalarsi uno dopo l'altro e che per fortuna dopo varie peripezie e ricoveri si sono ristabiliti, torno al forum per salutarvi e comunicarvi i miei aggiornamenti medici. Nel novembre 2012 ho eseguito biopsia labiale e mi è stata accertata la Sjogren. Ho quindi iniziato subito il Plaquenil mio malgrado e devo confessare di avere avuto sin da subito un evidente miglioramento di tutti i sintomi. Per molti mesi sono stata veramente benino e meno male perchè non so come avrei fatto ad affrontare il tutto. Ultimamente però causa stress, stanchezza ed una diminuzione del deltacortene decisa in maniera inopportuna : WallBash : la situazione è peggiorata e ho dovuto correrre ai ripari aumentando il cortisone. La cosa che mi avvilisce di più è proprio come nel giro di pochissimi giorni si annullino i risultati raggiunti in tanto tempo! Sono contenta di essere tornata ;) !
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Re: AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA, BENTORNATA
SPERO TI RISTABILISTA PRESTO ANCHE SE E' VERO QUELLO CHE HAI SCRITTO, BASTA POCO PER PERDERE MESI E MESI DI CURA
MA SPERO CHE CON LA STESSA RAPIDITA' LA TERAPIA POSSA FARTI NUOVAMENTE EFFETTO E TU POSSA AVERE DEGLI IMMEDIATI BENEFICI
MI SPIACE PER I TUOI GENITORI E CONSIDERA CHE IL PERIODO DI STRESS CHE HAI ATTRAVERSATO, NON ' INCOLPEVOLE DELLO STATO DI AGGRAVAMENTO CHE ADESSO STAI VIVENDO
ORA CHE I TUOI GENITORI SI SONO RIMESSI E TU HAI RICOMINCIATO UNA TERAPIA DI ATTACCO, VEDRAI CHE STARAI MEGLIO COME UNA VOLTA : Love :
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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siginella
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Iscritto il: 30/05/2012, 15:23

Re: AGGIORNAMENTO DI SIGINELLA - SJOGREN

Messaggio da siginella »

Grazie Rosaria per le tue parole d'incoraggiamento : Thumbup : ! Ho dimenticato di segnalare che dopo circa un anno ho smesso di prendere il Levopraid che ultimamente mi causava molta tensione al seno. Spero di non averne bisogno per un bel po' ma è stato comunque un medicinale che ha aiutato parecchio il mio povero stomaco ;) !
Tiroidite autoimmune dal 1988 - Connettivite indifferenziata e sospetta Sjogren dal settembre 2011 - Sjogren accertata con biopsia nel novembre 2012 .

Difficoltà a deglutire - Mancanza di salivazione e secchezza a bocca, naso, gola e occhi - Stanchezza infinita - Artralgie in varie parti del corpo: schiena, mani, polsi - Dita a scatto - Parestesie e sensazione di arti pesanti - Sensazione di non riuscire a muovere bene i passi - Confusione mentale - Reflusso gastrico - Bruciori: sterno, stomaco, radice arti superiori - Formicolii mani e avambracci - Spasmi (fascicolazioni ?) in varie parti del corpo soprattutto da supina - Sensazione di punture di spilli in varie parti del corpo e alle mani - Mancanza di sensibilità al piede sinistro e, al tatto, piccole scosse alle dita.

Alcuni sintomi sono scomparsi, la maggior parte si sono attenuati e quelli rimasti sono tenuti sotto controllo dalla seguente TERAPIA:
Plaquenil 1 cpr al dì - Deltacortene 5.0 mg. al dì - Eutirox 100 e 75 alternati - Lansoprazolo - Gaviscon - Levopraid - Natecal 3d - Optive UD - Polase - Lubrificanti orali secondo la necessità

Marzo 2015: aumento valori ANA e alcuni sintomi si stanno risvegliando. Speriamo che non esca altro!
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