Salve a tutti !!
Ecco di seguito la situazione di mio figlio:
Simone 5 anni, dopo un ricovero settimanale all'ospedale pediatrico bambino gesù avvenuto tra le fine maggio e giugno 2012, abbiamo scoperto che é affetto da Artrite Idiopatica Giovanile oligoarticolare (articolazioni coinvolte: ginocchio, caviglia e forse anca) con compromissione degli occhi affetti da iridociltite o uveite, prima ad un solo occhio poi anche all'altro. Per quanto riguarda gli occhi dopo trattamenti con diversi tipi di colliri, dopo l'ultima visita pare che ci siano degli miglioramenti.
Sono ormai 2 settimane che ha iniziato con il methotrexate che assume a compresse settimanali, per la quanità di 5 compresse da 2.5 mg. per un totale di 12.50 mg. (Simone pesa 22 Kg. per altezza 1.117 mt.) Il giorno dopo assume 1/2 compressa di lederfolin per ridurre gli effetti collaterali del mtx.
Inoltre assume per 2/3 volte al giorno l'antinfiammatorio FANS SINIFEV (10 mg.a dose) poiché accusa dolori al ginocchio ed un pò da tutte le altre articolazioni (schiena, braccia, etc.). Ha avuto putroppo recentemente anche la gastroenterite con febbre, diarrea, inappetenza, motivo per il quale non é stato possibile somministare la terapia settimanale con mtx..
Il mio quesito era sapere se il dosaggio dell'mtx. sia più o meno giusto, se altri si siano trovati in una situzione simile, dopo quanto tempo si manifestano gli effetti collaterali dell'mtx., e se non é possibile somministare il mtx. quale sia l'altro medicinale da assumere, etc.
Insomma testimonianze di persone che si trovino nella mia stessa situazione, per scambiare consigli, opinioni, suggerimenti, se qualcuno é o é stato in cura al bambin gesù di Roma o di Roma Palidoro, come si sono trovati, se ci siano stati casi di remissione, dopo quanto tempo, come si fà a capire che la malattia sia in remissione ??
Scusate ma le domande sono tante, il nostro reumatologo - di cui ci fidiamo e che sicuramente sarà una persona competente - ci dà risposte molto veloci, sbrigative, forse per non darci preoccupazioni sdrammatizza, o forse per loro i pazienti sono tali e basta.
Grazie a chi vorrà fornire i propri contributi.
Aldo
AIG - Artrite idiopatica giovanile oligoarticolare + uveite
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rosaria1956
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Re: AIG - Artrite idiopatica giovanile oligoarticolare + uve
CIAO ALDO
SPERO TI LEGGANO ALTRI GENITORI
IO PURTROPPO NON SO DARTI LE INDICAZIONI CHE CHIEDI
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: AIG - Artrite idiopatica giovanile oligoarticolare + uve
Capisco che siamo in agosto, ma qualcuno che abbia vissuto una esperienza similie alla mia esiste ???
Aspettiamo per settembre che qualcuno legga ....
Chissà .....
Buone ferie a tutti !!!!
Aspettiamo per settembre che qualcuno legga ....
Chissà .....
Buone ferie a tutti !!!!
Re: AIG - Artrite idiopatica giovanile oligoarticolare + uve
CIAO ALDO, MI SPIACE CHE NON HAI ANCORA AVUTO UN RISCONTRO, QUESTO E' UN PERIODO NORMALMENTE DI SCARSA PRESENZA MA HO NOTATE CHE I VARI GENITORI ULTIMAMENTE SI SONO COLLEGATI POCO. SPERO CHE QUALCUNO TI LEGGA PRESTO E MAGARI SEGNALO IL TUO MESSAGGIO A QUALCHE GENITORE CHE POSSA DARTI INFORMAZIONI UTILI. UN BACINO AL PICCOLO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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stefania78
- Messaggi: 292
- Iscritto il: 16/06/2012, 14:57
Re: AIG - Artrite idiopatica giovanile oligoarticolare + uve
ciao Aldo un abbraccio,da mamma, al piccolo, alla sua mamma e al suo papà...Spero nella remissione completa 
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
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antonio+giambruno
- Messaggi: 31
- Iscritto il: 26/06/2010, 15:05
Re: AIG - Artrite idiopatica giovanile oligoarticolare + uve
ciao, io ti posso dire cosa prende mio figlio, mtx 7,5 mg puntura intramuscolo, e una pastiglia di levofolene da 4mg il giorno dopo. Mattia ha 4 anni pesa sui 18 Kg ed è alto circa 103 centimetri.
mi hanno detto che a novembre dovrebbero aumentare la dose, e aumentare il tempo tra una iniezione e l'altra, siamo seguiti dall'ospedale Gaslini di Genova dott.sa Viola.
spero di esserti stato d'aiuto. ciao
mi hanno detto che a novembre dovrebbero aumentare la dose, e aumentare il tempo tra una iniezione e l'altra, siamo seguiti dall'ospedale Gaslini di Genova dott.sa Viola.
spero di esserti stato d'aiuto. ciao
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
Continuerà
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la vita poi continuerà
Continuerà
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Re: AIG - Artrite idiopatica giovanile oligoarticolare + uve
CIAO aLDO. TI AVEVO GIà RISPOSTO QUANDO TI ERI ISCRITTO...MA POI SI è CANCELLATO ANCHE IL MIO MESS.
Volevo dirti che il dosaggio del mtx specie nei bambini, si calcola a seconda del peso corporeo, quindi credo tu possa stare tranquillo in merito, si tratta di una semplice moltiplicazione.
di solito nei bimbi fanno le iniezioni, ormai sottocute, pochissimo dolorose, pochissimo liquido, perchè sono meglio tollerate dallo stomaco e anche dal fegato....ma molti bambini proprio non vogliono sentirne parlare....e allora per fortuna ci sono le pastiglie....
bene per il lederfolin, anche questo ogni tanto va controllato con le analisi del sangue, per vedere se è sufficiente.
gli effetti collaterali del mtx si possono manifestare anche subito o poco dopo la somministrazione, possono esserci nausea, vomito, un po' di confusione mentale, mal di testa.....ma in genere passa nel giro di 12-24 ore....per la nausea ci si può anche aiutare con un farmaco apposito (plasil o altro, da chiedere al medico); gli altri effetti collaterali si possono vedere dalle analisi (rialzo transaminasi), anche queste ritornano nella norma con il calo del dosaggio o la sospensione del farmaco, sempre a giudizio medico!
la remissione?? bhè....c'è quella farmacologica, quando il bambino sta bene, non accusa gonfiori e dolori facendo la terapia, e le analisi sono buone.
la remissione spontanea tanto agognata invece ....il medico deciderà dopo un congruo periodo di tempo senza manifestazioni della malattia, di diminuire il farmaco, fino a cessarlo del tutto....se nulla di brutto accade , allora significa essere in remissione vera.
ti auguro che ciò avvenga il prima possibile!
altri farmaci immunosoppressori o immunomodulatori esistono, sarà il medico ad indicarli, inutile elencarli qui.....ma se non funzionassero, come tu ormai saprai, si puo' ricorrere ai biotecnologici....
aldo, le possibilità affinchè tuo figlio possa fare una vita normale esiste, sono possibilità vere e non utopie, tieni duro, abbi tanta, tanta pazienza, vedrai che uscirete dal tunnel!!
facci sapere, per favore, come va!
un abbraccio
silvana
Volevo dirti che il dosaggio del mtx specie nei bambini, si calcola a seconda del peso corporeo, quindi credo tu possa stare tranquillo in merito, si tratta di una semplice moltiplicazione.
di solito nei bimbi fanno le iniezioni, ormai sottocute, pochissimo dolorose, pochissimo liquido, perchè sono meglio tollerate dallo stomaco e anche dal fegato....ma molti bambini proprio non vogliono sentirne parlare....e allora per fortuna ci sono le pastiglie....
bene per il lederfolin, anche questo ogni tanto va controllato con le analisi del sangue, per vedere se è sufficiente.
gli effetti collaterali del mtx si possono manifestare anche subito o poco dopo la somministrazione, possono esserci nausea, vomito, un po' di confusione mentale, mal di testa.....ma in genere passa nel giro di 12-24 ore....per la nausea ci si può anche aiutare con un farmaco apposito (plasil o altro, da chiedere al medico); gli altri effetti collaterali si possono vedere dalle analisi (rialzo transaminasi), anche queste ritornano nella norma con il calo del dosaggio o la sospensione del farmaco, sempre a giudizio medico!
la remissione?? bhè....c'è quella farmacologica, quando il bambino sta bene, non accusa gonfiori e dolori facendo la terapia, e le analisi sono buone.
la remissione spontanea tanto agognata invece ....il medico deciderà dopo un congruo periodo di tempo senza manifestazioni della malattia, di diminuire il farmaco, fino a cessarlo del tutto....se nulla di brutto accade , allora significa essere in remissione vera.
ti auguro che ciò avvenga il prima possibile!
altri farmaci immunosoppressori o immunomodulatori esistono, sarà il medico ad indicarli, inutile elencarli qui.....ma se non funzionassero, come tu ormai saprai, si puo' ricorrere ai biotecnologici....
aldo, le possibilità affinchè tuo figlio possa fare una vita normale esiste, sono possibilità vere e non utopie, tieni duro, abbi tanta, tanta pazienza, vedrai che uscirete dal tunnel!!
facci sapere, per favore, come va!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: AIG - Artrite idiopatica giovanile oligoarticolare + uve
Ti ringrazio molto Silvana per la tua cortese risposta e delle preziose informazioni che mi hai fornito.
Al momento, sulla base delle ultime analisi effettuate, non ci sono problemi di fegato, pertanto continua la terapia con mtx. + lederfolin il giorno successivo.
Per quanto riguarda gli occhi, abbiamo sospeso la somministrazione di tutti i colliri, poiché l'uveite benché abbia lasciato dei segni "cicatrici" a dire dell'oculista, al momento non sembra essere attiva.
Controlli tra 3 mesi, sia oculista che reumatologo.
Speriamo bene !!!
Al prossimo aggiornamento.
Al momento, sulla base delle ultime analisi effettuate, non ci sono problemi di fegato, pertanto continua la terapia con mtx. + lederfolin il giorno successivo.
Per quanto riguarda gli occhi, abbiamo sospeso la somministrazione di tutti i colliri, poiché l'uveite benché abbia lasciato dei segni "cicatrici" a dire dell'oculista, al momento non sembra essere attiva.
Controlli tra 3 mesi, sia oculista che reumatologo.
Speriamo bene !!!
Al prossimo aggiornamento.