FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti!
Innanzitutto, mi presento (anzi, mi ripresento visto che tanto tanto tempo fa ho frequentato il forum per un po' ); ho 32 anni e l'a.r. da quando ne avevo 13 (anche se la diagnosi è arrivata moooooolto tempo dopo ).
nel 2006 ho iniziato a prendere il methotrexate e devo ammettere che questo farmaco mi ha "salvato la vita", mi ha rimessa al mondo restituendomi una (quasi) normalità che ormai credevo perduta per sempre.
un anno fa, desiderando iniziare la caccia alla cicogna, ho cominciato un iter di visite ed esami che si è protratto sino ad oggi perché nel frattempo (neanche a dirlo...) ho avuto un peggioramento che mi ha costretta a rinviare il mio progetto.
Ma ora, finalmente, è arrivato l'ok dei medici e circa un mese fa ho sospeso il mtx; al momento assumo 5mg di cortisone al giorno oltre all'acido folico.
Qualcuna di voi è o è stata nella mia situazione?
Mi piacerebbe poter condividere le ansie, le paure e l'entusiasmo di questo percorso con persone che sanno davvero cosa vuol dire cercare di diventare mamma alla faccia della malattia

CIAO ROSABLU, IL TUO NICK ERA SEMPRE QUESTO O L'HAI CAMBIATO? SE MI DICI QUALE ERA TIRO FUORI LA TUA PRESENTAZIONE COSI' PUOI AGGIORNARCI.
PER QUANTO RIGUARDA LE GRAVIDANZE IN PAZIENTI CON MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI POSSO DIRTI CHE NEGLI ULTIMI 5 ANNI SONO NATI IN FORUM UNA TRENTINA DI BIMBI. PUOI TROVARE LE STORIE O IN QUESTA SEZIONE O NELLA SEZIONE "SIGNIFICATO DEI REUMAMICI": COMUNQUE VEDRAI CHE APPENA TI LEGGERANNO ALTRE "MAMMINE" VERRANNO A SALUTARTI E POTRAI SCAMBIARE OPINIONI.
AGGIORNACI COSI FAREMO IL TIFO PER TE.

Benvenuta Rosablu! anche io ho l'AR curata con MTX. Ora l'ho sospeso da circa 6 mesi per remissione della malattia. In bocca al lupo per tutto!

Grazie mille per i saluti e gli incoraggiamenti!
il vecchio nick non me lo ricordo proprio ho cercato ovunque ma non lo trovo... tieni conto che era il 2007-2008 e nel frattempo ho cambiato casa, lavoro, pc, indirizzo mail... però avevo come immagine del profilo una rosa blu e così l'ho scelto come nuovo nick

ALLORA PARLI DEL VECCHIO FORUM, PROVERO' A CERCARE LA TUA PRESENTAZIONE IN OGNI CASO TI INVITO AD APRIRNE UNA NUOVA NEL LIBRO DEGLI OSPITI COSI' POTREMO CONOSCERTI (RI-CONOSCERTI) ED AVRAI UNO SPAZIO TUTTO TUO NEL QUALE PARLARCI DI TE.

Ciao Rosablu. Io sono Elena, ho 34 anni e giusto un anno fa mentre cercavo una gravidanza ho scoperto di avere A.R. sierongativa. Oggi dopo un anno, ho deciso, visto che l'età avanza e non posso sapere come starò fra qualche anno, visto che la terapia con MTX cortisone plaquenil mi ha rimesso più o meno a nuovo, di chiedere alla mia reum di sospendere la terapia per la gravidanza. Diciamo che lei non mi è sembrata molto d'accordo, ma d'altra parte è un desiderio che avevo già prima, l'ho represso per un anno pèerchè non avrei potuto stando male come stavo e ora eccomi qui. Ora sto scalando il cortisone e fra un mese dovrei iniziare a diminuire il MTX fino a toglierlo. Domanda: tu come hai proceduto?tolto il MTX quanto tempo dovrò aspettare per provare?ho letto cose discordanti sul web, c'è chi dice 3 mesi c'è chi dice 6, ho una bella confusione in testa!E poi hai scalato anche tu col MTX o te l'hanno tolto da una settimana con l'altra?
Mi fa piacere condividere con qualcuno questo momento perchè ho tanta ansia, quando smetterò il mtx ho paura di tornare a stare male!
Ciao
Elena

Ciao Elena!io mi chiamo Rosa e, se hai voglia di andare a vederla, nel libro degli ospiti racconto un po' meglio la mia storia.
Lo so che nel nostro caso mal comune NON è mezzo gaudio ma sono lo stesso contenta di aver trovato qualcuno con cui confrontarmi e condividere le ansie
Io ho iniziato a parlare al reumatologo del desiderio di gravidanza a settembre dell'anno scorso: ormai ero stabile da 3 anni e mi sentivo pronta al grande passo (o meglio, mi sa che non sarò mai più pronta di così...).
Purtroppo, neanche a farlo apposta, poco dopo quella visita sono peggiorata e mi hanno aumentato la dose di mtx...questo ha comportato un rinvio piuttosto lungo di tutto il percorso.
nel frattempo, però, ho cercato di portarmi avanti: sono andata dalla gine che mi ha fatto fare tutti gli esami pre-concezionali; poi, il reuma mi ha fatto fare tutti gli accertamenti propedeutici all'eventuale somministrazione di farmaci biologici. In pratica mi ha detto che, se durante la sospensione del mtx dovessi stare male, potrebbero darmi un biologico che può essere somministrato, senza problemi, fino all'inizio della gravidanza (lo sospendono a test positivo).
finalmente mi hanno dato l'ok ed a metà agosto ho sospeso il farmaco (non me l'ha fatto scalare ma interrompere del tutto); ora prendo solo cortisone e acido folico tutti i giorni, oltre ad antinfiammatorio al bisogno.
Mi hanno detto che devo aspettare almeno 3 mesi ma sarebbe meglio 6: in effetti sul punto ci sono pareri discordanti; ho provato a chiedere se potevo fare un esame per verificare se ci sono ancora tracce di mtx nell'organismo ma mi ha risposto che non esiste...
bisogna solo pazientare e sperare...

È vero in questo caso mal comune non è mezzo gaudio, però il trovare persone che possono capire e condividere con te pensieri e parole vuol dire tanto. Ho letto la tua storia, mi ha impressonato molto e quindi mi ritengo fortunata che nel mio caso già dipo due mesi di problemi avevano ià capito e formulato diagnosi. Poi anch'io nel mio piccolo prima di approdare a questa reumatologa ho incontrato due dottoresse che sarebbero da dimenticare, accade troppo spesso che sintomi di questo genere siano sottovalutati.
Ma tornando ai nostri desideri
Anche a me la dottoressa ha detto che occorre aspettare almeno 3 mesi ma meglio 6....la differenza non l'ho approfondita ma ho la prossima visita a novembre e chiederò, anchd perché non sono pochi 3 mesi di diffefenza. Io sono già impaziente ora
Non ti nego che la paura di sospendere i farmaci e ricominciare a non stare bene c'è, a questo aggiungo anche una leggera ansia per la ricerca della cicogna, mi chiedo sempre se tutti questi farmaci mi avranno scombussolata anche sul ciclo e fertilità, forse sono paranoica però ogni tanto capita che ci penso.
Aspettiamo e pensiamo positivo....
Un abbraccio
Elena

Sinceramente la differenza non la conosco...ho provato a documentarmi ma la solfa è sempre la stessa: 3-6 mesi di sospensione (qualche fonte azzarda addirittura di più).
Credo che sia perchè non ci sono ancora studi sufficienti sul punto e, non esistendo un esame che possa escludere la presenza di residui "nocivi", tendono tutti ad abbondare con i tempi.
Comprendo completamente la tua impazienza: quando penso che le donne "sane" possono svegliarsi una mattina e decidere di inizare la caccia alla cicogna..mi viene un po' di magone perché invece ho dovuto già attendere un anno di esami e controlli, avere l'ok di un team di medici, sospendere la medicina e...aspettare ancora
Diciamo che il tutto ha perso un po' del suo romanticismo e della sua spontaneità...
Non credo che le nostre cure influiscano sulla fertilità, cmq chiedi conferma al tuo medico.
Quello che mi preoccupa è che il concepimento potrebbe tardare ad arrivare per mille motivi (quelli che possono capitare ad ogni coppia) e nel frattempo la malattia potrebbe riattivarsi e/o progredire...
Anch'io temevo molto la sospensione del mtx ed ogni mattina, appena sveglia, faccio un controllino delle varie articolazioni per verificare se è tutto ok: per ora sì
Un abbraccio, Rosa

CIAO ROSABLU, TI METTO QUESTO LINK SUL METOTREXATE CHE MI SEMBRA SPIEGHI BENE QUALI SIANO I PERIODI A RISCHIO SIA PER L'UOMO CHE PER LA DONNA, SEMBRA SIA OPPORTUNO SOSPENDERE LA TERAPIA FINO AD UN ANNO PRIMA DI INIZIARE LA GRAVIDANZA.
QUESTA NATURALMENTE E' L'INDICAZIONE SUL BUGIARDINO, IL TUO MEDICO DEVE CONSIGLIARTI IN PROPOSITO.

http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... TE.asp#SP3



04.3 Controindicazioni - Inizio Pagina

Ipersensibilità al principio attivo o ad uno qualsiasi degli eccipienti.

Methotrexate è controindicato durante la gravidanza. Il suo uso può causare effetti teratogeni, morte fetale, embriotossicità e aborto se somministrato a donne in gravidanza. Il methotrexate è controindicato in pazienti in gravidanza con psoriasi o artrite reumatoide e nel trattamento di malattie neoplastiche deve essere utilizzato solo se i benefici potenziali superino il rischio per il feto.

Le donne in età feconda non devono iniziare la terapia con Methotrexate fino a quando non è stato escluso uno stato di gravidanza; esse devono essere esaurientemente informate circa i gravi rischi per il feto nel caso che durante il trattamento con Methotrexate si instaurasse una gravidanza. Se uno dei due partner è in trattamento con Methotrexate, la gravidanza deve essere evitata. L’intervallo di tempo ottimale tra la fine del trattamento con Methotrexate di uno dei due partner e l’instaurarsi di una gravidanza non è stato ancora stabilito con chiarezza (vedere 4.4). Le raccomandazioni circa gli intervalli di tempo, desunte dalla letteratura pubblicata, variano da 3 mesi ad un anno.Il methotrexate viene ritrovato nel latte umano materno. Methotrexate è controindicato nelle donne che allattano a causa della sua potenzialità nel produrre reazioni avverse gravi nel lattante.

Il più alto rapporto tra le concentrazioni di Methotrexate nel latte materno e nel plasma è stato 0,08:1.

Le formulazioni di Methotrexate ed i diluenti che contengono conservanti non devono essere utilizzate per la somministrazione intratecale o per la terapia ad alte dosi di Methotrexate.

Methotrexate non deve essere utilizzato nel trattamento dell'artrite reumatoide, dell’artrite psoriasica e della psoriasi se il paziente è affetto da: alcoolismo, epatopatie da alcoolismo, epatopatie croniche di altro tipo; sindromi da immunodeficienza manifeste o evidenziate da indagini di laboratorio; discrasie ematiche preesistenti, quali ipoplasia midollare, leucopenia, trombocitopenia o anemia significativa o in caso di gravidanza.

@lorichi: grazie mille per le preziose informazioni!
In effetti ho controllato il bugiardino cartaceo del mtx e dice esattamente le stesse cose... cavolo ma un anno è tantissimo
però mi confermano che l'intervallo di tempo ottimale non è ancora stato stabilito.
onde evitare guai, chiederò conferma ai miei medici (reuma e gine) anche se finora entrambi mi hanno indicato una sospensione di 3-6 mesi.
buona giornata a tutti, Rosa

ciao! a me il reum ha detto che bastano 3 mesi per poter ritenere il farmaco "smaltito" dall'organismo (a suo dire già dopo un mese e mezzo non ci sarebbero più tracce di mtx, ma cautelativamente viene indicato, appunto, il termine di 3 mesi), ciò che invece mi sono dimenticata di chiedergli (e lo farò alla prossima visita) è se il mtx va interrotto integralmente o va "scalato". voi avete informazioni al riguardo? grazie!!

scusate se mi intrometto, non sono mamma, e ho poca esperienza in questo ambito, ma se posso dare "my two cents" come si usa in inglese quando qualcuno vuole dire la propria opinione a riguardo, io capisco la voglia e l'impazienza, ma secondo me mettere al mondo una creaturina è anche un atto di responsabilità verso la creatura stessa, quindi l'impazienza andrebbe messa un po' da parte e fare tutto per assicurargli di nascere più sana possibile.
purtroppo sono farmaci fortissimi, a volte farmaci ben piu leggeri e comunemente usati da tutti creano problemi molto pesanti, ad es una signora che porta il figlio alla scuola dove lavora il mio ragazzo è rimasta incinta mentre prendeva la pillola anticoncezionale e il figlio gli è nato fortemente ipovedente (quasi ceco in pratica), eppure il marito era ginecologo, avrà saputo quel che faceva?
con questo voglio dire che forse è meglio aspettare tutto il tempo necessario a smaltire il farmaco, e se c'è scritto da 3 mesi ad 1 anno, almeno io personalmente, 1 anno lo aspetterei, perchè vorrei stare tranquilla al massimo, perche glielo devo ad quell' esserino che cresce dentro di me, e che non ha colpa alcuna, che non ha chiesto di venire al mondo in nessun momento preciso, e che quindi può aspettare.
ripeto, questo è il mio punto di vista, quello che farei io, poi ognuno fa quello che vuole, ma magari sentire l'opinione di qualcun'altro può far riflettere e vedere la cosa sotto un'altra luce...

scusa morgana ma se il mio reumatologo, primario di reparto, con 30 anni di esperienza e numerose pazienti affette da AR che sono diventate madri, mi dice che, rispetto alla mia posologia di mtx e ai tempi in cui l'ho assunta, 3 mesi sono sufficienti penso di potermi fidare.

Ciao Alicia!
a me hanno fatto interrompere il mtx e non scalarlo; ho smesso di assumerlo da quasi 5 mesi e, tra una piccola ricaduta (per fortuna risolta in fretta) e qualche acciacco, me la sto cavando piuttosto bene (ma non diaciamolo troppo forte ).
Morgana comprendo perfettamente la tua posizione e ritengo che se una donna sana deve pensare almeno 100 volte prima di intraprendere una gravidanza, una donna con patologia autoimmune deve pensarci almeno 1000 volte e farsi seguire, prima e durante, non da un medico ma da una equipe qualificata.

Ciò premesso, quoto Alicia: le persone non sono tutte uguali, i casi vanno valutati singolarmente e bisogna affidarsi al proprio medico.
A me è stato detto di aspettare obbligatoriamente 3 mesi ma che aspettarne 6 sarebbe stato meglio; a gennaio ho la visita di controllo e chiederò ulteriore conferma di questo.

ciao RosaBlu,
io ho il 16 la visita nella quale il reum mi darà tutte le indicazioni per l'interruzione della terapia in vista della gravidanza, spero di avere delle informazioni che possano poi essere di interesse generale.
Teniamoci aggiornate per il decorso così potremo confrontare le esperienze e, si spera, gli esiti positivi.
Peraltro, ho confrontato la mia situazione con un'amica che vive in USA e lavora in ambito sanitario (ginecologa) e, ad esempio, lì le indicazioni sono di ritenere sufficiente l'attesa di 3 mesi prima del concepimento. E' quindi evidente che non esiste una regola ma solo un'indicazione dettata dal singolo caso e da dati comuni d'esperienza.
Poi è chiaro che se il reum mi dirà che bastano 3 mesi non starò certo là con il calendario e magari lascerò attendere qualche tempo.
Che poi -considerazione finale - una si fa tutte ste paranoie e magari il figlio non arriva nemmeno in un anno...(ma speriamo non sia il nostro caso, che già stiamo scontando la nostra dose di sfiga con l'AR).

Buongiorno a tutti!
è passato così tanto tempo dall'ultimo post che vengo subito al dunque: sono alla 27esima settimana di gravidanza
Avrei voluto tenervi informate passo dopo passo di questo percorso ma sono rimasta bloccata dall'incertezza e dall'ansia: nel primo trimestre la paura di vedersi infrangere il mio bel sogno è stata così grande che ho deciso di tenere per me (e familiari super stretti) questo meraviglioso segreto. In verità non avevo alcun motivo, alcun sintomo per temere che qualcosa potesse andare storto, era solo il solito pessimismo cosmico che mi faceva pensare "ma non è possibile che vada bene al primo tentativo, proprio a me che colleziono sfortune"
poi è subentrato il timore che il pulcino potesse avere qualche problema di salute ma anche questa eventualità è stata finora esclusa (anche se, ovviamente, ci vorrebbe la sfera di cristallo per averne la certezza).
insomma, pare che stia andando tutto bene, il bimbo cresce e la bestia nera viene tenuta a bada con una dose minima di cortisone; certo devo fare il doppio delle visite rispetto alle altre mamme in attesa ma... chissene
se qualcuna/o volesse avere delle informazioni o confrontare le esperienze, chiedete pure!

MA CHE BELLA NOTIZIA ROSABLU
MA TE L'AVEVO DETTO OPPURE ME NE ERO DIMENTICATA, CHE QUI' SEI IN UN POSTO PARTICOLARMENTE FELICE PER LE GRAVIDANZE?
QUESTO E' UN FORUM DI REUMATICHE PROLIFICHE E SEI IN OTTIMA COMPAGNIA
UN BACIO AL PANCINO

Grazie mille Rosaria! sì sì, questo forum porta proprio bene oltre a darti informazioni utili, consigli, confronto e appoggio: preziosissimo!
Mi ha ridato la speranza quando un medico aveva messo una pietra tombale sul mio desiderio di maternità e mi ha fatto conoscere il meraviglioso ambulatorio delle malattie autoimmuni in gravidanza presso l'ospedale di Brescia a cui devo il mio pancino