ANGELA 78 - AIG - Artrite idiopatica giovanile + uveite

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
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angela78
Messaggi: 1
Iscritto il: 14/11/2012, 2:24

ANGELA 78 - AIG - Artrite idiopatica giovanile + uveite

Messaggio da angela78 »

Mia figlia è in cura dall'età di 18 mesi per artrite idiopatica giovanile, epatite cronica autoimmune ed uveite recidivante operata all'occhio sinistro il 4 maggio 2012, (tutti problemi causati dall'artrite). Ora ha sette anni sta sotto controllo periodico, ma adesso sta molto bene. E' in cura al Bambin Gesù. A causa del fegato può prendere solo Azatioprina (al posto del metotrexate), deltacortene e Losec (per lo stomaco), + lotemax per uveite e altri colliri vari. Necessari gli occhiali da sole.
ALDOCC
Messaggi: 7
Iscritto il: 09/07/2012, 17:12

AIG - Artrite idiopatica giovanile oligoarticolare + uveite

Messaggio da ALDOCC »

Scusa ma se non sono indiscreto come mai si é reso necessario operare la piccola all'occhio ?? Ed in quale ospedale é stata operata ?
Ti chiedo questo perché, come hai potuto leggere anche mio figlio ha avuto uveite acuta ad entrambi gli occhi, ma al sx. in modo più acuto.
Infatti spesso ha rossore e fastidio agli occhi e dobbiamo intervenire con colliri di vario genere. Tra l'altro poi credo che il ritorno delle infiammazioni agli occhi potrebbe anche essere indice del riacutizzarsi della malattia quindi dell'artrite.
Noi siamo in cura alla sede di Palidoro, dove putroppo non esiste un vero reparto di reumatologia, ma un solo reumatologo che si dedica anche ad altre attività. Lo abbiamo fatto per la vicinanza a casa.
Forse a Roma si viene seguiti meglio ......
Infatti siamo un pò indecisi se cambiare con la sede di Roma ove suppongo ci siano maggiori attenzioni essendovi un reparto reumatologia dedicato.
Voi come vi trovate, siete sempre stati in cura a bambin Gesù, avete sentito altri pareri presso altri ospedali, come é il rapporto con il medico, é sempre lo stesso oppure diversi medici seguono la situazione di vostra figlia. Se avete bisogno di qualcosa, sono disponibili, anche telefonicamente eventualmente. Insomma soddisfano le vostre richieste?
Fammi sapere ......
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lorichi
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Re: ANGELA 78 - AIG - Artrite idiopatica giovanile + uveite

Messaggio da lorichi »

CIAO ANGELA, DO IL BENVENUTO A TE ED ALLA TUA PICCOLA NEL NOSTRO FORUM, LO FACCIO A MALINCUORE PERCHE' I BIMBI NON DOVREBBERO ESSERE QUI, NON DOVREBBERO AMMALARSI NE' AVERE A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE.
HO APERTO UNO SPAZIO TUTTO TUO COSI' SARAI PIU' VISIBILE, INFATTI NON M'ERO ACCORTA DI QUESTO TUO PRIMO MESSAGGIO ALL'INTERNO DELLA PAGINA DI ALDO.
ORA LA PICCOLINA COME STA? LE CURE FUNZIONANO? SE SI RIESCE A TROVARE SUBITO LA CURA GIUSTA LE POSSIBILITA' DI TENERE A BADA LA MALATTIA SONO VERAMENTE TANTE E, TRATTANDOSI DI PICCOLINI, E' POSSIBILE ANCHE UNA REMISSIONE....COSA CHE TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE.
CARA ANGELA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE. TI INVITO ANCHE, SE TI VA, AD APRIRE UNA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI COSI' AVRAI UN'ALTRO SPAZIO PER PARLARCI DI VOI.
ASPETTO DI LEGGERE NOTIZIE SULLA PICCOLINA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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