cmq io nn riesco a superare la paura che mi incutono questi farmaci 
,la mia testa è dura ,tu nn hai paura che da un giorno all altro potresti scoprire qualcosa di brutto!!?Cm va la tua unghia?34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Amica 68sn contenta che tutto sia andato liscio,e che nn ci siano state altre sorprese dietro l angolo!!! Ma cosa pensa la tua reumatologa sui bio?secondo te se nn avessero inventato i bio cm li avresti trascorsi questi anni!? cmq io nn riesco a superare la paura che mi incutono questi farmaci ,la mia testa è dura ,tu nn hai paura che da un giorno all altro potresti scoprire qualcosa di brutto!!?Cm va la tua unghia?
cmq io nn riesco a superare la paura che mi incutono questi farmaci ,la mia testa è dura ,tu nn hai paura che da un giorno all altro potresti scoprire qualcosa di brutto!!?Cm va la tua unghia?
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Paola ti prego smetti di angosciarti e angosciare tutti noi..........
Qualcosa di brutto la gente lo scopre ogni giorno in ogni momento senza aver fatto uso ne di bio ne di altri farmaci.........se hai letto la mia storia saprai dei miei genitori che non avevano alcuna patologia e non facevano uso di farmaci....e come loro io personalmente ne sento tutti i giorni....anche molto piu' giovani.....e credo che tu lavorando in ambiente sanitario dovresti saperlo meglio di noi....
Qualcosa di brutto la gente lo scopre ogni giorno in ogni momento senza aver fatto uso ne di bio ne di altri farmaci.........se hai letto la mia storia saprai dei miei genitori che non avevano alcuna patologia e non facevano uso di farmaci....e come loro io personalmente ne sento tutti i giorni....anche molto piu' giovani.....e credo che tu lavorando in ambiente sanitario dovresti saperlo meglio di noi....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
http://www.amrer.it/download_documenti/ ... milari.pdf
Andiamo di info qualificate, a controbilanciare ... vedi pag. 11 in particolare, riportati ovviamente, e fedelmente, i dati ufficiali.
Ragazzi qui parliamo di terapie fondamentali.
I nostri specialisti sono perfettamente in grado di discernere la materia nella sua completezza.
PUNTO.
L.
Andiamo di info qualificate, a controbilanciare ... vedi pag. 11 in particolare, riportati ovviamente, e fedelmente, i dati ufficiali.
Ragazzi qui parliamo di terapie fondamentali.
I nostri specialisti sono perfettamente in grado di discernere la materia nella sua completezza.
PUNTO.
L.
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
CARA PAOLA, MI DISPIACE FARE QUESTO INTERVENTO DI MODERAZIONE, CHI FREQUENTA IL NOSTRO FORUM DA TEMPO SA QUANTO SIAMO SEMPRE STATI DEMOCRATICI ED ACCOGLIENTI.
PERO, A QUESTO PUNTO, SENTO DI DOVER INTERVENIRE PER INVITARTI A NON CONTINUARE A SPARGERE ANSIA CHIEDENDO A TUTTI SE NON HANNO PAURA DI AMMALARSI DI CANCRO E QUANTO TU SIA TERRORIZZATA DAI BIO CHE, QUESTO SI CAPISCE DA QUELLO CHE SCRIVI OGNI VOLTA, PRIMO O POI TI FANNO VENIRE IL CANCRO.
SCUSA SE SONO COSI' DIRETTA MA VEDO CHE ORMAI I TUOI POST SONO TUTTI UGUALI. "TI HANNO PROPOSTO I BIO", "DA QUANTO FAI I BIO", "NON HAI PAURA DEI BIO", "SONO TERRORIZZATA ALL'IDEA CHE MI VENGA UN TUMORE".
CAPISCO, E CREDO CHE ORMAI SIA CHIARO A TUTTI QUELLI CHE TI LEGGONO, CHE HAI PAURA, LO ABBIAMO CAPITO MA QUI NEL FORUM HAI TANTISSIMI ESEMPI DI PERSONE CHE ASSUMONO I BIO E NON HANNO I TUOI STESSI TIMORI, FINORA A NESSUNO DEGLI ISCRITTI E' CAPITATO NULLA DI ANORMALE E TI E' STATO ANCHE DETTO CHE QUANDO SI STA TANTO MALE SI PROVA A STARE MEGLIO CON I MEZZI CHE OGGI ABBIAMO A DISPOSIZIONE, BIO COMPRESI, PERCHE QUESTI CI STANNO E NOI MALATI REUMATICI, CON TUTTE LE DIFFICOLTA' DI CURA E DIAGNOSI CHE ABBIAMO, LI PRENDIAMO SE CI LI PRESCRIVE IL NOSTRO REUMATOLOGO DEL QUALE CI FIDIAMO. SENZA VOLER SMINUIRE LA TUA MALATTIA ED I TUOI PROBLEMI PENSO DI POTERTI TRANQUILLAMENTE DIRE CHE FRA GLI ISCRITTI E FRA I MALATI REUMATICI IN GENERALE C'E' CHI STA MOLTO, MOLTO PEGGIO DI TE. CAPISCO ANCHE OGNUNO, GIUSTAMENTE, SI PREOCCUPA DI SE STESSO E DEI SUOI PROBLEMI E CIASCUNO DI NOI HA DETERMINATE ENERGIE PER AFFRONTARE PROBLEMI E MALATTIE E QUESTE ENERGIE NON SONO UGUALI PER TUTTI. PROPRIO PER QUESTO MOTIVO TI INVITO, CON MOLTO AFFETTO, DA MALATA DI VECCHIA DATA E DA PERSONA CHE POTREBBE QUASI ESSERTI NONNA, A CERCARE DI STARE PIU' SERENA E NON CONTINUARE A CHIEDERE A TUTTI SE NON HANNO PAURA DI USARE I BIO .....LASCIA CHE OGNUNO GESTISCA LE PROPRIE PAURE A MODO SUE SENZA CARICARSI ANCHE DELLE TUE.
NOI SIAMO QUI AD ASCOLTARTI E CONFORTARTI CON I MEZZI CHE ABBIAMO A DISPOSIZIONE MA, PER FAVORE, VOLTA PAGINA E NON PENSARE PIU' AI BIO. PENSACI SE E QUANDO TE LI PRESCRIVERANNO E SE PROPRIO SENTI IL BISOGNO DI ESSERE INFORMATA E SAPERNE IL PIU' POSSIBILE SEI INFERMIERA, LAVORI IN AMBITO SANITARIO PARLA CON QUALCHE MEDICO, MAGARI TI AIUTERA' A SUPERARE LE PAURE.
TI ABBRACCIO
PERO, A QUESTO PUNTO, SENTO DI DOVER INTERVENIRE PER INVITARTI A NON CONTINUARE A SPARGERE ANSIA CHIEDENDO A TUTTI SE NON HANNO PAURA DI AMMALARSI DI CANCRO E QUANTO TU SIA TERRORIZZATA DAI BIO CHE, QUESTO SI CAPISCE DA QUELLO CHE SCRIVI OGNI VOLTA, PRIMO O POI TI FANNO VENIRE IL CANCRO.
SCUSA SE SONO COSI' DIRETTA MA VEDO CHE ORMAI I TUOI POST SONO TUTTI UGUALI. "TI HANNO PROPOSTO I BIO", "DA QUANTO FAI I BIO", "NON HAI PAURA DEI BIO", "SONO TERRORIZZATA ALL'IDEA CHE MI VENGA UN TUMORE".
CAPISCO, E CREDO CHE ORMAI SIA CHIARO A TUTTI QUELLI CHE TI LEGGONO, CHE HAI PAURA, LO ABBIAMO CAPITO MA QUI NEL FORUM HAI TANTISSIMI ESEMPI DI PERSONE CHE ASSUMONO I BIO E NON HANNO I TUOI STESSI TIMORI, FINORA A NESSUNO DEGLI ISCRITTI E' CAPITATO NULLA DI ANORMALE E TI E' STATO ANCHE DETTO CHE QUANDO SI STA TANTO MALE SI PROVA A STARE MEGLIO CON I MEZZI CHE OGGI ABBIAMO A DISPOSIZIONE, BIO COMPRESI, PERCHE QUESTI CI STANNO E NOI MALATI REUMATICI, CON TUTTE LE DIFFICOLTA' DI CURA E DIAGNOSI CHE ABBIAMO, LI PRENDIAMO SE CI LI PRESCRIVE IL NOSTRO REUMATOLOGO DEL QUALE CI FIDIAMO. SENZA VOLER SMINUIRE LA TUA MALATTIA ED I TUOI PROBLEMI PENSO DI POTERTI TRANQUILLAMENTE DIRE CHE FRA GLI ISCRITTI E FRA I MALATI REUMATICI IN GENERALE C'E' CHI STA MOLTO, MOLTO PEGGIO DI TE. CAPISCO ANCHE OGNUNO, GIUSTAMENTE, SI PREOCCUPA DI SE STESSO E DEI SUOI PROBLEMI E CIASCUNO DI NOI HA DETERMINATE ENERGIE PER AFFRONTARE PROBLEMI E MALATTIE E QUESTE ENERGIE NON SONO UGUALI PER TUTTI. PROPRIO PER QUESTO MOTIVO TI INVITO, CON MOLTO AFFETTO, DA MALATA DI VECCHIA DATA E DA PERSONA CHE POTREBBE QUASI ESSERTI NONNA, A CERCARE DI STARE PIU' SERENA E NON CONTINUARE A CHIEDERE A TUTTI SE NON HANNO PAURA DI USARE I BIO .....LASCIA CHE OGNUNO GESTISCA LE PROPRIE PAURE A MODO SUE SENZA CARICARSI ANCHE DELLE TUE.
NOI SIAMO QUI AD ASCOLTARTI E CONFORTARTI CON I MEZZI CHE ABBIAMO A DISPOSIZIONE MA, PER FAVORE, VOLTA PAGINA E NON PENSARE PIU' AI BIO. PENSACI SE E QUANDO TE LI PRESCRIVERANNO E SE PROPRIO SENTI IL BISOGNO DI ESSERE INFORMATA E SAPERNE IL PIU' POSSIBILE SEI INFERMIERA, LAVORI IN AMBITO SANITARIO PARLA CON QUALCHE MEDICO, MAGARI TI AIUTERA' A SUPERARE LE PAURE.
TI ABBRACCIO
Paola88 ha scritto:Amica 68sn contenta che tutto sia andato liscio,e che nn ci siano state altre sorprese dietro l angolo!!! Ma cosa pensa la tua reumatologa sui bio?secondo te se nn avessero inventato i bio cm li avresti trascorsi questi anni!?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Prometto nn parlero' piu' di ansie e paure da bio, 
scusate se vi ho creato ulteriore stress 
da oggi volto página anche io
scusate se vi ho creato ulteriore stress da oggi volto página anche ioRe: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Laura Grazie delle slide ,mi sn servite
,mi sn servite Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Grazie a tutte ragazze...
a LAURA con le sue sempre preziosissime informazioni tecniche
....(ma come diavolo fai ad allegare PDF???......io proprio non ci riesco...'gnorante che sono!!)
a LORICHI per il suo prezioso intervento di moderatrice e le sue parole:
e PAOLA volevo scusarmi se ti ho risposto un po' bruscamente, ma la realtà è che certo siamo tutti terrorizzati dal cancro....sfido chiunque al mondo a dire il contrario, e non ti dico io prima di colonscopia...... visto che mia madre è morta di cancro al colon e si è ammalata esattamente alla mia età....
Ecco io credo che ognuno di noi sia diverso e con una proprio storia personale...la mia è questa:
Tutti ...e dico TUTTI i miei parenti hanno avuto un cancro....e quasi tutti ne sono morti...e quando dico tutti intendo anche zii, nonni, cugini e cugini di secondo grado....con un età variabile che va dai 4 anni (il figlio di mia cugina che grazie al cielo ora sta bene ed è uno splendido ragazzo di 21 anni), e una stragrande maggioranza intorno ai 50/55 anni.....
Localizzazioni...tutte...dal seno, al colon, allo stomaco, ai reni, ai polmoni alla testa...........................
nessuno di loro soffriva di patologie particolari............cio' detto........
se mai un giorno io avro' un cancro,( e vi prego di toccarvi mentre lo leggete ) pensi che si possa mai pensare che sia dovuto all'uso dei bio o altri farmaci???.............credo che la casistica mi rida in faccia...........o ancora meglio......
se io evitassi di usare bio o altro e soffrissi le pene dell'inferno per i dolori, senza poter avere una vita normale e lavorare, viaggiare e muovermi , lasciando che la malattia faccia il suo corso devastandomi qualsiasi articolazione........quale garanzia ho che comunque non mi venga il cancro??.................temo nessuno possa avere questa garanzia, ed io meno degli altri....
Vi diro' di piu'.....
quando ero piu' giovane, in quell'età in cui le cose sono bianche o nere......ho sempre pensato che visto che sono l'unica della famiglia con patologia autoimmune, in cura fin da piccola con la qualunque di antinfiammatori, cortisone, immunosoppressori, bio e chi piu' ne ha piu' ne metta, avevo solo 2 possibilità........
o mi sarei ammalata ancora prima di tutti gli altri.......(e qui il figlio di mia cugina mi ha già smentito togliendomi il "primato") oppure forse saro' l'unica a non ammalarmi.......se cosi' dovesse essere sarei veramente un caso da studiare....hai visto mai che apriamo la strada alla prevenzione del cancro???.............
Ho deciso che fin quando potro' scegliere vivro' la mia vita al meglio cercando di stare il meglio possibile per fare tutto quello che voglio (o quasi...)....e per tutto questo mi servono i bio....
ora le note positive.
Come ho già provveduto a postare nella sezione congressi lunedi 9 a milano c'è un convegno proprio sui farmaci bio usati nelle malattie reumatiche.
Io ci andro' sicuro ho già provveduto ad iscrivermi, se qualcuno della zona si vuole unire e necessita di info scrivetemi, mi farebbe piacere vederci finalmente.
a LAURA con le sue sempre preziosissime informazioni tecniche
....(ma come diavolo fai ad allegare PDF???......io proprio non ci riesco...'gnorante che sono!!)a LORICHI per il suo prezioso intervento di moderatrice e le sue parole:
e PAOLA volevo scusarmi se ti ho risposto un po' bruscamente, ma la realtà è che certo siamo tutti terrorizzati dal cancro....sfido chiunque al mondo a dire il contrario, e non ti dico io prima di colonscopia...... visto che mia madre è morta di cancro al colon e si è ammalata esattamente alla mia età....
Ecco io credo che ognuno di noi sia diverso e con una proprio storia personale...la mia è questa:
Tutti ...e dico TUTTI i miei parenti hanno avuto un cancro....e quasi tutti ne sono morti...e quando dico tutti intendo anche zii, nonni, cugini e cugini di secondo grado....con un età variabile che va dai 4 anni (il figlio di mia cugina che grazie al cielo ora sta bene ed è uno splendido ragazzo di 21 anni), e una stragrande maggioranza intorno ai 50/55 anni.....
Localizzazioni...tutte...dal seno, al colon, allo stomaco, ai reni, ai polmoni alla testa...........................
nessuno di loro soffriva di patologie particolari............cio' detto........
se mai un giorno io avro' un cancro,( e vi prego di toccarvi mentre lo leggete ) pensi che si possa mai pensare che sia dovuto all'uso dei bio o altri farmaci???.............credo che la casistica mi rida in faccia...........o ancora meglio......
se io evitassi di usare bio o altro e soffrissi le pene dell'inferno per i dolori, senza poter avere una vita normale e lavorare, viaggiare e muovermi , lasciando che la malattia faccia il suo corso devastandomi qualsiasi articolazione........quale garanzia ho che comunque non mi venga il cancro??.................temo nessuno possa avere questa garanzia, ed io meno degli altri....
Vi diro' di piu'.....
quando ero piu' giovane, in quell'età in cui le cose sono bianche o nere......ho sempre pensato che visto che sono l'unica della famiglia con patologia autoimmune, in cura fin da piccola con la qualunque di antinfiammatori, cortisone, immunosoppressori, bio e chi piu' ne ha piu' ne metta, avevo solo 2 possibilità........
o mi sarei ammalata ancora prima di tutti gli altri.......(e qui il figlio di mia cugina mi ha già smentito togliendomi il "primato") oppure forse saro' l'unica a non ammalarmi.......se cosi' dovesse essere sarei veramente un caso da studiare....hai visto mai che apriamo la strada alla prevenzione del cancro???.............
Ho deciso che fin quando potro' scegliere vivro' la mia vita al meglio cercando di stare il meglio possibile per fare tutto quello che voglio (o quasi...)....e per tutto questo mi servono i bio....
ora le note positive.
Come ho già provveduto a postare nella sezione congressi lunedi 9 a milano c'è un convegno proprio sui farmaci bio usati nelle malattie reumatiche.
Io ci andro' sicuro ho già provveduto ad iscrivermi, se qualcuno della zona si vuole unire e necessita di info scrivetemi, mi farebbe piacere vederci finalmente.
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
CIaooo Amica!! Che bello sapere che la colonscopia è a posto!
Ti abbraccio tanto!
Ti abbraccio tanto!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
CIAO AMICA,
SONO CONTENTA CHE LA COLON SIA ANDATA BENE E SIA TUTTO A POSTO !
PRENDIAMO CIO' CHE DI BUONO VIENE. ...DEL DOMAN NON C'E' CERTEZZA ...
UN ABBRACCIO.
SONO CONTENTA CHE LA COLON SIA ANDATA BENE E SIA TUTTO A POSTO !
PRENDIAMO CIO' CHE DI BUONO VIENE. ...DEL DOMAN NON C'E' CERTEZZA ...
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Amica 68,nn ti preoccupare,me le sono andate a cercare cm si suol dire : Lol :anzi colgo l occasione x scusarmi verso tutte voi se sn stata causa di altra ansia,avvolte la paura mi pervade e divento cm posseduta 
,sono contenta Che la colon sia andata bene,buona idea sul partecipare al convegno,io sono troppo distante!!! Cmq mi sono toccata 
,penso Che cm primato hai quello di essere la persona Che da piu' anni fa I bio,diciamo Che porti la bandiera!!! Certo Che cm famigliarita' di cancro nn sei stata molto fortunata!!!speriamo Che tu spezzi questo primato arrivando a 100anni e d altronde credo Che le nostre vite siano gia state decise nel momento in cui siamo nate,speriamo Che tutta questa sofferenza serva in un altra vita!!!un abbraccio portaci notizie sul convegno
,sono contenta Che la colon sia andata bene,buona idea sul partecipare al convegno,io sono troppo distante!!! Cmq mi sono toccata ,penso Che cm primato hai quello di essere la persona Che da piu' anni fa I bio,diciamo Che porti la bandiera!!! Certo Che cm famigliarita' di cancro nn sei stata molto fortunata!!!speriamo Che tu spezzi questo primato arrivando a 100anni e d altronde credo Che le nostre vite siano gia state decise nel momento in cui siamo nate,speriamo Che tutta questa sofferenza serva in un altra vita!!!un abbraccio portaci notizie sul convegno Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Grazie Paola, non manchero' di informarvi 
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
AmiCa è tanto che nn ti si sente sul forum,come stai?spero tutto bene
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Amicaaaaa.. Dove sei?? Anch'io sono una forum-latitante ma sei sempre nei miei pensieri!!
Spero di rileggerti presto!!
KISSEEEEEEES
Spero di rileggerti presto!!
KISSEEEEEEES
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Amici/che care,
tutto bene, presa in un turbine di lavoro e varie, salute stabile (quindi bene )
appena ho un minuto in più voglio leggere di tutti voi.....intanto vi abbraccio forte forte
tutto bene, presa in un turbine di lavoro e varie, salute stabile (quindi bene
)appena ho un minuto in più voglio leggere di tutti voi.....intanto vi abbraccio forte forte
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
... Ciao Amica !!! Che piacere rileggerti ...
Ma ancora meglio sapere che stai bene.
Un grande abbraccio. L.
Ma ancora meglio sapere che stai bene.
Un grande abbraccio. L.
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Felice risentirti amica 68e sapere che sei in gran forma,grazie x le informazioni sui convegni
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Ciao amica!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
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psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
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Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
CIAO AMICA BEN RITROVATA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Che dire... sono contentissima che va bene e grazie per le tue preziose informazioni! Sai per caso se qualcosa "bolle in pentola" a Napoli?
Bacio
e grazie per le tue preziose informazioni! Sai per caso se qualcosa "bolle in pentola" a Napoli? Bacio
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!