34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

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Tiffany
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Tiffany »

Confemo! DERMATOLOGO E PURE CON LE @@
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

grazie amici/che....
sto cercando dermatologo con @@ : Chessygrin :
mi hanno detto che a milano i migliori sono all'ospedale maggiore in via pace, ho chiamato....prima visita in LIBERA PROFESSIONE 18 marzo :O :O :O x il momento l'ho presa cmq.....se enel frattempo mi arrivano altre soffiate vediamo....
intanto ho sentito reumatologa, anche lei mi consiglia dermatologo ma soprattutto......siccome dal dolore che le ho detto teme un infezione all'interno del dito........ANTIBIOTICO x 6 gg!!!!
dice che non posso aspettare dermatologo xche se non è psoriasi ma infezione ho già aspettato troppo, e siccome prima di dermatologo ho in programma flebo....se c'è rischio di infezione me la fanno saltare : WallBash : : WallBash : : WallBash : quindi............ANTIBIOTICO!!!.....anche a rischio che sia per nulla......... : Hurted : : Hurted : : Hurted :
che palle!!! @@@@@@@@@@@@
e mi sembrava tanto che non prendevo ne antibiotico ne cortisone :X :X :X
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

...........e rieccomi.......... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
rido rido...........ma non c'è niente da ridere :? :?

A quanto pare fatto antibiotico per nulla......ma va bene lo stesso......
Vado da dermatologo di via Pace (libera professione ovviamente) e per euro 150 mi dice che sicuramente non è psoriasi

(pare che i soggetti atopici come me, con la classica triade - eczema atopico/rinite allergica/asma allergica - sia praticamente impossibile che sviluppino anche psoriasi................... :O :O :O ..........voi lo sapevate??)

sicuramente non è una micosi, ma pare essere un onicodistrofia (che in realtà dice tutto e niente, della serie:l'unghia si è rovinata e stop) di natura incerta........da trauma anche molto remoto :O da scarpa :O da male appoggio :O , cmq non cè assolutamente infezione, tant'è che non ho avuto alcun beneficio ne visivo ne sintomatico da assunzione di antibiotico, bensi' una forte situazione infiammatoria (anch'essa di natura incerta ) che coinvolge la punta dell'alluce............e cosi' mi liquida con una pomata antinfiammatoria da applicare su alluce, una crema di urea superconcentrata da applicare su unghia per mantenere morbida la stessa ed evitare che traumatismo peggiori ed un integratore di cheratina da assumere x 2 mesi.......................

dopo 1 settimana consueta flebo di remicade con visita delle reumatologhe, che non avendo maggiori idee in merito mi consigliano (visto che la pomata antinfiammatoria mi fa lo stesso effetto di una spalmata di maionese :| ) di provare a prendere voltaren 50 x qualche gg a vedere se si placa l'infiammazione........che per altro non è affatto all'articolazione della falange, ma proprio sull'osso in punta all'alluce :O :O :O quindi per loro assai strana......

detto fatto, con voltaren (x me sempre una mano santa : Nar : : Nar : ) il dolore si placa, e il dito si sgonfia e non piu' rosso e tumefatto..............
dopo 6 gg sospendo voltaren............................tutto torna come prima : WallBash : : WallBash : : WallBash :

Non mi arrendo : Andry : unghia sempre piu' scura e ormai la macchia coinvolge 3/4 della stessa che sembra per altro sollevarsi : Andry : : Andry :...........chiedo altra visita dermatologica......

Sempre privata ovviamente, ostinata io.....altri 160 euri belli belli....altro luminare milanese..............

conclusione: niente psoriasi, niente micosi, niente infezione.........forte infiammazione della punta del dito, che coinvolgendo la matrice dell'unghia e creando sicuramente un male appoggio mi sta devastando unghia stessa, ma la natura di tale infiammazione secondo lui è sicuramente da ricercare in un problema osteo articolare, molto probabilmente legato alla mia patologia, ma non c'è un reale problema dermatologico...........

Ecco........quindi tristissima, spennata, con dito tumefatto e unghia marrone richiamo reumatologa, ormai senza piu' speranze.........anche perchè diciamolo...avevo fortemente sperato si trattasse di qualcosa di dermatologico o altro e che fosse risolvibile, se tutto sto pastrocchio è per via di AR.............buonanotte ai suonatori..........ce l'ho e me lo tengo......
la reumatologa forse anche nel vano tentativo di confortarmi mi ha fissato un eco li' da loro fra 10gg (carinissimi me l'avrebbero fatta anche prima ma io sono via per lavoro, e c'è pasqua etc etc...e poi non sto certo morendo).............avevo pensato di mettere dei pezzetti di cerotto antiinfiammatorio su dito invece di continuare a prendere Voltaren..........quand'ecco che........
Che da ieri ho una lombalgia assurda, piu' a dx che sin, con evidente contrattura anche muscolare, cammino dritta dritta come un palo e sto bene solo in piedi o seduta drittissima......................e.......sono STAAAAAAAAAANCAAAAAAAA!!!! e che palle!!!!
quindi ora sto prendendo 100 di voltaren per stare in piedi e andare al lavoro...........e via.................ah, ovviamente da ieri l'alluce non lo sento piu'.............forse si è persino staccato........mah........................
scusate lo sfogo...alla prossima, baci a tutti....
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LauraD
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da LauraD »

...scusami amica, ho perso qualche passaggio.
Non ho capito se hai fatto prelievo microbiologico e ricerca miceti e dermatofiti unghia.
Se si, sono negativi ?
... Perché un unghia che si scurisce e si solleva dal letto ungueale ... Farebbe pensare ad una forma micotica ...
Mah.
Fa sapere... : Rolleyes : L.
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

ciao Laura,
no no non ti sei persa proprio nulla....
Entrambi i dermatologi guardando con loro apparecchio hanno assolutamente escluso micosi, quindi non hanno ritenuto necessario il test della lamina unghueale ....
non so se ci hanno beccato, ma so per certo che dopo sei mesi con diversi antimicotici in loco la situazione continuava a peggiorare.....
.....mah.....oggi ancora 100 di voltaren perchè lombalgia non molla.... :|
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LauraD
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da LauraD »

... Io un bel prelievino microbiologico lo farei comunque .. costa poco, è un esamino banale innocuo e si fa anche presso i lab. privati senza attese di anni ...

Conta che il mio occhio sn prima di smettere Enbrel, doveva avere un "grappolo" di cellule adipose : Chessygrin : all'interno della palpebra inferiore ...
peggiorava ... peggiorava ... ho fatto di mia sponte un banale tampone oculare - morale della favola - Stafilococco aureo - anche bello tosto ...
non so se ricordi l'avevo già accennato tempo addietro ...
Magari non c'entra nulla, e hanno ragione loro, per carità !! ma forse a completamento d'indagine ci può stare ... tanti auguri Amica carissima : Thumbup : L.
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

ti ringrazio Laura cara...credo lo faro'....ma che tu sappia serve cmq impegnativa del medico??
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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LauraD
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da LauraD »

Impregnativa ... Non so come siete messi lassù tra i lumbard ... ;-)
Qui da noi ci sono poliambulatori privati che ti fanno tutti gli esami che vuoi senza nessun problema ... E alle volte, dipende dalla fascia di reddito, costano addirittura meno che alla asl !!!
Prova a sentire un ambulatorio di analisi cliniche e microbiologiche.
In realtà non si tratta di altro che prelevare un campione di materiale sotto ungueale che viene praticamente grattato e messo in una provetta. Si può fare sia coltura batterica che ricerca di miceti.
Con i nostri farmaci e' normale essere più esposti ad infezioncine cutanee, funghi e similari ...
Ma in genere sono cose banali. Una mia cara amica in terapia con Humira soffre spesso di giradito.
Io ho avuto un paio di banali episodi di candida e in accenno di pitiriasi versicolor presto risolte con le normali terapie locali ...
Per il resto tutto ok.
Attendo notizie perché a questo punto oltre al fatto che mi auguro tu risolva presto, sono anche curiosa di capire di che trattavasi ... :-).
: Love : L.
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DANY45
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da DANY45 »

CIAO AMICA,
SPERO TU POSSA TROVARE UNA SOLUZIONE AL TUO PROBLEMA.
ANCH'IO HO L'UNGHIA DELL'ALLUCE SINISTRO CHE SI E' INSPESSITA E TENDE A STACCARSI.
CHI DICE MICOSI (ANTIMICOTICI RISULTATO ZERO) CHI DICE PSORIASI , POMATE VARIE = RISULTATO ZERO.
LE UNGHIE DEI POLLICI INVECE SONO TUTTE "RIGATE" E SI SPEZZANO LONGITUDINALMENTE... NON TI DICO
IL DISAGIO.
COME SAI IO CAMMINO TANTO OGNI GIORNO, FACCIO CHILOMETRI, ANCHE QUANDO MI FA MALE LA GAMBA,
IMPERTERRITA CONTINUO E CREDO CHE QUESTO MI ABBIA AIUTATO A SBLOCCARE UN PO' LA SITUAZIONE.
QUANDO CAMMINO STO MEGLIO, LO STESSO VALE PER IL NUOTO.
DAI AMICA, PROVA ANCHE TU AD ENTRARE IN PISCINA, NON SOLO A PENSARCI. ANCH'IO A VOLTE MI VIOLENTO
MA POI QUANDO SONO IN VASCA, DIVENTO UN'ALTRA PERSONA.
AUGURONI AMICA E A RISENTIRCI PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Paola88
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Paola88 »

Ciao amica 68 ho letto tutto d'un fiato la tua storia,devo dire che sei una brava narratrice,ho visto che fai remicade da diversi anni ,cm ti sei trovata cn i biotecnologici,dv sei seguita,io ho una paura fobica dei bio da quando ho letto che possono causare neoplasie,ê nn so cm affrontare le mie paure ,io x adesso sto prendendo il plaquenil ma nn sembra farmi molto anche se sono solo 2mesi,i miei dolori si concentrano zona caviglie e ginocchia e glutei lateralmente,in virtu dell a tua decennale esperienza mi potresti dare qualche consiglio,a ho visto che x diversi anni haï fatto il metrotrexate cm ti sei trovata?Grazie mille
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Ciao Paola88,
ti ho risposto nella tua presentazione : Thumbup :

@DANY45 e Laura D
grazie ragazze,
mi sono informata per micologico unghie, ma alla fine ho deciso per ennesima visita dermatologica che effettuero' lunedi'.....che vi dico, sto mese invece della rata del mutuo pago i dermatologi..........e senza risolvere un bau : Andry : ...il punto è che se io fossi veramente sicura che trattasi solo di un problema estetico dell'unghia lascerei anche perdere, ma ho anche sempre questo dolore sotto alluce...che mi fa pensare sia qualcosa di diverso .........mah vediamo mercoledi' dovrei fare anche eco in ospedale........ :O :O :O forse sono unica che fa l'eco all'alluce :O :O
...........per la piscina.............mi viene da piangere.........non ce la faccio proprio......... : WallBash : : WallBash : : WallBash : e lo so che dovrei.........eccome se lo so........ : Cry :
intanto ho smesso voltaren, lombalgia va un po' meglio, ma non gridiamo.....
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
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- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

e rieccomi,

fatta eco all'alluce, l'unica cosa che evidenzia è un ingrossamento del tendine che va dalla falange distale all'inserzione sul osso in punta all'alluce........totale il reum ipotizza un entesite proprio in quel punto che mi causa dolore, il perché l'unghia si sia staccata sembra non essere del tutto chiaro.

fatta altra visita dermatologica....anche questo sembra optare per un infiammazione interna che ha causato un male appoggio, cmq mi ha tolto tutta la parte di unghia ormai sollevata e l'ha mandata ad esaminare, attendo esito per settimana prossima, quindi ora mi è rimasta solo mezza unghia...ma lui è ottimista, dice che sotto sta già ricrescendo, ci vorrà parecchio tempo ma tornerà....ah dimenticavo, anche nell'eco ha visto matrice dell'unghia e dice che se c'è ancora ci sono ottime possibilità che ricresca,,,,sperem....

Ed ora note più tristi...
settimana prossima mi aspetta una meravigliosa colonscopia : Cry : : Cry : : Cry : : Cry :
purtroppo da un mesetto a questa parte le mie abitudini intestinali sono cambiate repentinamente, senza apparente motivo.....se a questo aggiungiamo la triste familiarità dei miei... ....direi che ce n'è abbastanza per farmi stare poco tranquilla....ma cercherò di non pensarci, almeno finchè non inizierò la dieta e le purghe...
A proposito, se qualcuna di voi con più esperienze in merito ha qualche altro preparato da suggerirmi a parte il MOVIPREP indicato sul foglio di preparazione vene sono grata...ovviamente chiederò prima in ospedale....un amica mi aveva detto che un paio di anni fa le avevano suggerito un altro preparato da comprare in farmacia (anche piuttosto costoso, circa 20€, ma ben spesi)
e si era trovata molto bene, meno beverone disgustoso, meno coliche e meno corse al bagno....ma purtroppo non si ricorda il nome...... :( :( :( :(
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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DANY45
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da DANY45 »

amica68 ha scritto:e rieccomi,

Ed ora note più tristi...
settimana prossima mi aspetta una meravigliosa colonscopia : Cry : : Cry : : Cry : : Cry :
purtroppo da un mesetto a questa parte le mie abitudini intestinali sono cambiate repentinamente, senza apparente motivo.....se a questo aggiungiamo la triste familiarità dei miei... ....direi che ce n'è abbastanza per farmi stare poco tranquilla....ma cercherò di non pensarci, almeno finchè non inizierò la dieta e le purghe...
A proposito, se qualcuna di voi con più esperienze in merito ha qualche altro preparato da suggerirmi a parte il MOVIPREP indicato sul foglio di preparazione vene sono grata...ovviamente chiederò prima in ospedale....un amica mi aveva detto che un paio di anni fa le avevano suggerito un altro preparato da comprare in farmacia (anche piuttosto costoso, circa 20€, ma ben spesi)
e si era trovata molto bene, meno beverone disgustoso, meno coliche e meno corse al bagno....ma purtroppo non si ricorda il nome...... :( :( :( :(
Ciao Amica,
vedrai che l'unghia ricrescerà più bella di prima.
Per quanto riguarda la colon...hai tutta la mia comprensione e solidarietà, l'ho appena fatta il mese scorso e anch'io ho usato il MOVIPREP che comunque è sempre
meglio del PHOSPHOLAC.
Laura D mi aveva suggerito un prodotto che secondo lei era valido ma ormai avevo già comprato il Moviprep... prova a chiedere a lei e se per caso alla tua amica
tornasse in mente, faccelo sapere subito eh!
Amica, anche se c'è familiarità, non è detto che ti debba cadere la tegolata in testa, vedrai che sarà solo la poco gradevole colon dopo di chè non ci penserai più
per un bel poco.
Io invece devo fare delle iniezioni perchè riguardando la mia rm la reum insieme alla dottoressa che mi segue per l'osteoporosi, hanno ritenuto opportuno iniziare
questa terapia, fino a quando non dovrò sottopormi all'infusione di Bonviva che faccio ogni 3 mesi.
Dai, sperem...
un abbraccione.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da lorichi »

CIAO AMICA, EFFETTIVAMENTE LA PREPARAZIONE DELLA COLON E' FASTIDIOSA, PRENDILO COME UNO SCIROPPO CHE NON TI PIACE, TAPPATI IL NASO E MANDA GIU' SENZA RESPIRARE VEDRAI CHE ALLA FINE RIUSCIRAI ANCHE TU. NON CONOSCO ALTRI PREPARATI IO MI SONO AFFIDATA AL MIO GASTROENTEROLOGO E DEVO DIRE CHE IL MIO BEVERONE ERA..........PROPRIO NA SCHIFEZZA.
DAI INCROCIO LE DITA E ASPETTO IL RISULTATO.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da gnoma82 »

Ciao AMica!!! Cerca di star tranquilla... butta giù il beverone a naso chiuso e non pensarci.... ;-)
Mi raccomando tieni sempre aggiornate!!!
Un abbraccio!!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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amica68
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Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

grazie amiche care....
da oggi dieta stretta....venerdì colon....incroci...please..... : Cry :
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Tiffany »

Dopo tanto tempo rientro e giusto in tempo per tanti incroci XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
: Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Paola88
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Iscritto il: 24/01/2016, 20:17

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Paola88 »

Amica 68in bocca a lupo x la colon vedrai Che andra' tutto bene,cm va cn l altro problemino Dell unghia!?volevo chiederti x quanto tempo hai assunto methotrexate e cortisone in abbinamento!?e cosa pensa il tuo medico sugli effetti dei farmaci biologici assunti a lungo andare?
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amica68
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Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Eccomi!!!
grazie a tutte per i pensieri e i magici incroci che come sempre hanno funzionato : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

Colon fatta e tutto a posto : Nar : : Nar : : Nar :
come ricordavo è stata peggio preparazione (per quanto con Citrafleet moooooolto meno traumatica x me), che esame....anche se l'ho fatto alle 16 e dopo 1 giorno e mezzo di digiuno stavo collassando : CoolGun : : CoolGun :
comunque con un po' di antidolorifico e di sedazione......non ricordo quasi nulla....so che ho sentito fastidio e sicuramente mi sono lamentata (mia sorella che era presente non vuole dirmi quanto.... :? ) ma resta solo vago ricordo e l'importante è che sia tutto a posto e non ci sia nulla.....
non è ancora chiaro perché ero diventata improvvisamente drasticamente stitica, il medico dice che c'era un ansa un po' ripiegata ...che ha provveduto a raddrizzare :O e poteva essere quello...ma escluse patologie varie se in futuro dovrò aiutarmi con lassativi lo farò.....diciamo con serenità ;)

@Paola88
ho assunto metho con corti e con fans almeno per 8 anni (tra l'altro con scarso beneficio, ma ai tempi c'era solo quello ed era già il farmaco più forte che potevano darmi).
Il mio medico (ed io anche) pensa che se sono malata da 35 anni e non sono in sedia a rotelle e faccio una vita pressoché normale......ecco questo è un gran successo......non posso dire che sarebbe stato meglio senza farmaci.....SAREBBE STATO SICURAMENTE MEGLIO NON ESSERE MALATA......ma questa opzione non era tra le scelte : Chessygrin :
per la mia situazione personale senza i bio la mia vita negli ultimi 13 anni non sarebbe stata la stessa....quindi come vedi non è una scelta......
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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