presentazione di orsola

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orsola
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presentazione di orsola

Messaggio da orsola »

Cinquantenne, ipertiroidismo di basedow recidivo quindi iodoradioattivo ed ora in ipotiroidismo, sospetta connettivite indifferenzata, ANA positivi1:640, acro osteolisi dita dei piedi,fibromialgia, dolori agli arti con difficoltà all'uso delle mani sempre gonfie rigide e doloranti- purtroppo ancora in fase diagnostica
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mela84
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da mela84 »

Ciao Orsola, benvenuta nel forum!
: Welcome :
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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Tiffany
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da Tiffany »

CIAO ORSOLA E BENVENUTA.
IO SOFFRO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E ASSUMO LA CICLOSPORINA (SANDIMMUN) DA QUANDO SI E' SCOPERTA LA MALATTIA. SONO ALLA TERZA TERAPIA DOPO PLAQUENIL CHE PER PROBLEMI VISIVI HO DOVUTO SOSPENDERE E MTX SOSPESO PER EFFETTI COLLATERALI.
IO SONO TIFFANY E SOTTO LA FIRMA POTRAI LEGGERE I MIEI ACCIACCHI : Blink :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
orsola
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da orsola »

Purtroppo tutto comincia dopo una cura di ciclosporina (sandimmun) per una grave forma di dermatite atopica e da contatto....da una vita avevo ANA positivi ma senza grossi problemi...poi iniziano dolori diffusi, recidiva morbo di basedow, dolori rigidità e gomfiori allae mani con enorme difficiltà nell'utilizzo
orsola
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da orsola »

Tiffany ha scritto:CIAO ORSOLA E BENVENUTA.
IO SOFFRO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E ASSUMO LA CICLOSPORINA (SANDIMMUN) DA QUANDO SI E' SCOPERTA LA MALATTIA. SONO ALLA TERZA TERAPIA DOPO PLAQUENIL CHE PER PROBLEMI VISIVI HO DOVUTO SOSPENDERE E MTX SOSPESO PER EFFETTI COLLATERALI.
IO SONO TIFFANY E SOTTO LA FIRMA POTRAI LEGGERE I MIEI ACCIACCHI : Blink :
Purtroppo io ho avuto grossi problemi con sandimmun. Per ora dopo un anno e mezzo sono ancora in fase diagnostica anche perchè ho dovuto sistemare un ipertiroidismo con iodioradioattivo. Il reumatolo punta molto su queste erosioni alle dita dei piedi anche se per me il problema più grosso sono le mani rigide gonfie e doloranti ma senza erosioni; inoltre dolori sopratutto il mattino con difficoltà di movimento.Spero presto in una diagnosi per poter iniziare la cura. Tampono con antinfiammatori (brufen) e mensilmente per carenza di vitamina d assumo dibase. Speriamo di arrivare al dunque presto. :( :(
Ultima modifica di orsola il 12/03/2013, 16:18, modificato 1 volta in totale.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA ORSOLA TI DO IL MIO BENVENUTO,NON POSSO AIUTARTI MA ALTRI LO FARANNO SICURAMENTE : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da lorichi »

CIAO ORSOLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
AVENDO GIA' PROBLEMI AUTOIMMUNI DI TIROIDE VIENE DA PENSARE CHE I PROBLEMI DI MANI E PIEDI SIANO DOVUTA AD UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE. I REUMATOLOGI SI SONO PRONUNCIATI IN QUESTO SENSO? HANNO FATTO QUALCHE IPOTESI.
CARA ORSOLA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MI STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ORSOLA E BENVENUTA IN FORUM
SE HAI GIA' EROSIONI ALLE DITA DEI PIEDI CREDO CHE DOVREBBERO ANCHE FARTI FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI ATTI A CONFERMARE O MENO LA PRESENZA DI UNA ARTRITE, VISTE ANCHE LE MANI GONFIE E DOLORANTI E L'ACCENTUARSI DEL DOLORE AL MATTINO
APPENA AVRAI RISOLTO IL PROBLEMA DELLA TIROIDE, CREDO CHE DOVRESTI FISSARTI COME OBIETTIVO PROPRIO QUELLO DI AVERE UNA DIAGNOSI CERTA ANCHE DALLO SPECIALISTA IN REUMATOLOGIA
NON PUOI CERTO ANDARE AVANTI CON I FANS CHE SONO FARMACI SINTOMATICI E NON IN GRADO DI CONTROLLARE UNA EVENTUALE MALATTIA DI FONDO.
SPERO DI LEGEGRE PRESTO BUONE NOTIZIE IN MERITO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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orsola
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da orsola »

Ciao Rosaria, attualmente la tiroide è sotto controllo perchè dopo la somministrazione dello iodio radioattivo sono diventata ipotiroidea quindi eutirox 75 tutte le mattine; il reumatologo voleva che prima sistemassi il morbo di basedow anche perchè alcuni sintomi erano simili a quelli provocati da malattie autoimmuni. Gli esami di laboratorio per ora non evidenziano forme di artrite anche se il dubbio è quello (per ora si parla di connettivite indifferenziata) anche se le erosioni potrebbero essere legate all'artrite psoriasica anche se non ho psoriasi (ho fatto anche una biopsia al piede per escludere la psoriasi infatti era dermatite), anche sulla nuca ho diverse croste. Oltre ai dolori diffusi il grosso problema sono le mani
orsola
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da orsola »

lorichi ha scritto:CIAO ORSOLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
AVENDO GIA' PROBLEMI AUTOIMMUNI DI TIROIDE VIENE DA PENSARE CHE I PROBLEMI DI MANI E PIEDI SIANO DOVUTA AD UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE. I REUMATOLOGI SI SONO PRONUNCIATI IN QUESTO SENSO? HANNO FATTO QUALCHE IPOTESI.
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Letto regolamento (scusa ma basta questa conferma?)
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lorichi
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da lorichi »

SI GRAZIE ORSOLA VA BENE COSI'
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
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Tiffany
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da Tiffany »

Ciao Orsola,
ho letto che assumi la vit D per carenza della stessa. Come mai una volta al mese? Fai le fiale? Scusami se ti faccio queste domande, ma ho a cuore la vitamina D, utile per le ossa. Ho una forma severa di osteoporosi e non ho ancora 50 anni... Adesso prendo pochissimo cortisone perchè agli inizi mi hanno "bombardata" con 50 mg.

Ho letto che ti svegli dolorante... la sera come stai? Hai mai febbricola?
Un abbraccio
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13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
orsola
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Iscritto il: 11/03/2013, 22:23

Re: presentazione di orsola

Messaggio da orsola »

Ciao Tiffany, io assumo DIBASE 25.000 una volta almese (pensa me lo fanno mettere su un pezzo di pane) avevo iniziato con uno ogni 15gg.
Al mattino sono dolorante ed appena alzata ho enorme difficoltà nei movimenti, durante la giornata riesco a muovermi meglio ma i dolori mi fanno sempre compagnia.....la sera si aggiunge anche la stanchezza!!!. Circa 10 anni avevo spesso febbricola (37,5) la sera che poi scompariva come era venuta, in quel periodo ricordo che avevo gia gli ANA positivi ma senza altri esami sballati In agosto quando ho assunto lo iodio radioattivo per bruciare la tiroide, ho assunto per circa due mesi il deltacortene (prescritto dal medico nucleare per il discorso tiroide) ed in quel periodo mi sentivo bene senza dolori ma quando ho cominciato a ridurre le dosi di cortisone fino alla sospensione i dolori sono ricominciati. Da anni lamento anche di problemi alla schiena e collo (parecchie protusini. Essendo ancora in fase diagnostica il mio reumatolo non mi ha ancora prescritto il cortisone, ho invece fattoun ciclo di BRUFEN, i dolri meglio ma la rigidità delle mani no. Cerco di limitare il consumo di antinfiammatori anche perchè, forse per i malati autoimmuni è normale, soffro di ritenzione tanto da dover assumere il Lasix nonostante tutte le mattine prendo medicinali per la pressione e per la tachicardia (Triatec con diuretico e Atenol). Spero di risolvere il problema delle mani (non riesco neppure a sbucciare le patate) perchè peggiora rapidamente ed è parecchio invalidante.
Un forte abbraccio
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: presentazione di orsola

Messaggio da DANY45 »

CIAO ORSOLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH' IO, PER OSTEOPOROSI CONCLAMATA, ASSUMO DIBASE 10.000 - 40 GT. LA SETTIMANA, SU UN PEZZO DI PANE. IN QUESTO MODO MI RISULTA PIU' DIGERIBILE.
TI AUGURO DI AVERE PRESTO UNA DIAGNOSI E COMINCIARE COSI' UNA TERAPIA ADEGUATA.
DI DOVE SEI ORSOLA ? SAI ANCHE LA COMPAGNA DI MIO FIGLIO SI CHIAMA COME TE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
orsola
Messaggi: 16
Iscritto il: 11/03/2013, 22:23

Re: presentazione di orsola

Messaggio da orsola »

Ciao Dany, il mio nome è poco diffuso, io sono della provincia di Brescia e tu di dove sei?
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Ambrafosca
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Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: presentazione di orsola

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao Orsola,
benvenuta!
Anche io assumo dibase25.000 una volta al mese per carenza vitamina d
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
orsola
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Re: presentazione di orsola

Messaggio da orsola »

Ciao Ambrafosca....di quali altre patologie soffri???
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