finalmente mi faccio viva

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Rosy-venezuela
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finalmente mi faccio viva

Messaggio da Rosy-venezuela »

Ciao a tutti, dopo un periodo di silenzio mi faccio viva per raccontarvi a che punto sono.
Per la AR continuo con l'humira e il metotrexate, ma il mio reum mi ha detto che siccome continuo con i dolori dobbiamo cambiare l'humira, niente Embrel (già provato) e allora mi preparerà una nuova ricetta, non mi ha dato il nome del medicinale, si tratta comunque di altro biologico ma che per averlo deve fare una serie di carte....... sapete più o meno di quale farmaco potrebbe essere?

a Febbraio sono stata da una reum a Verona, forma parte di un time che studia la fibriomialgia, mi ha dato il Nicetile in punture (10 al mese) e il Q10, vitamina D e rilassante muscolare (sirdalud 0,5 a 1 gr ogni sera), adesso sono al terzo mese di cura, nessun cambio ma so che si deve avere pazienza, comunque il 22 Maggio devo andare da lei di nuovo con delle analisi.

Avendo finito la cura con il Tamoxifene (5 anni) per evitare il riprodursi del tumore al seno sono definitivamente in menopausa, con problemini nel utero in quanto a volte ci sono delle perdite e per tanto "raschiamenti" ufffaaaaa : Andry :

con tutto questo mi sento giù e mi guardo allo specchio e mi faccio schifo!! da un anno in qua sono aumentata di 5 kg e anche se sono alta 1,73 i 78 kg mi pesano, non riesco a fare dieta, a volte inizio ma dico che cavolo se non posso neanche mangiare!!!!, non esagero ma sono golosa, un pezzettino di cioccolata al giorno non me lo toglie nessuno, sono mesi che non provo un gelato....... so che con la menopausa si aumenta di peso ma non so.... mi capite????

Scusate il mio sfogo

Un abbraccio a tutti
Spondilite artrite psoriasica assieme a fibriomialgia in cura con Methotrexate e simponi in attesa di risultati . Provato embrel ed humira senza risultati.
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lorichi
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Re: finalmente mi faccio viva

Messaggio da lorichi »

CIAO ROSY, BEN RITROVATA
NON CONOSCO I BIO E NON SAPREI PROPRIO QUALE POTREBBE ESSERE.....
PER QUANTO RIGUARDA LA MENOPAUSA TI CAPISCO BENISSIMO, QUANDO TOCCO' A ME IL GINECOLOGO MI DISSE: INGRASSERA' 4-5 KG E NON CI POTRA' FARE NIENTE....... IL MIO CONSIGLIO E'.........NON NEGARTI IL PEZZETTO DI CIOCCOLATA E NEANCHE QUALCHE ALTRO PICCOLO PREMIO, MI SEMBRA CHE CON QUELLO CHE HAI PASSATO QUALCHE PICCOLA RICOMPENSA TE LA MERITI.
L'IMPORTANTE ORA E' CHE IL TUMORE AL SENO SIA UN CAPITOLO CHIUSO. IMMAGINO TU STIA FACENDO I REGOLARI CONTROLLI E TI AUGURO CHE TUTTO SIA VERAMENTE FINITO COSI' DA VOLTARE PAGINA. CONTINUA AD AGGIORNARCI!
UN ABBRACCIO
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Rosy-venezuela
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Re: finalmente mi faccio viva

Messaggio da Rosy-venezuela »

Ciao Lorichi
grazie per le tue parole di conforto.... : RedFace : per quanto riguarda il tumore tutto a posto, i miei controlli da due volte al anno sono passati a una volta (visita senologica, ginecologica, mammografia, analisi e finalmente oncologo!!!), ma tutto bene : Chessygrin :
sono i dolori che non mi danno tregua, pazienza e attendo la nuova cura con speranza!!!!! :)

by by
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rosaria1956
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Re: finalmente mi faccio viva

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ROSY, BENTORNATA
MI SPIACE CHE TU DEBBA ANCORA COMBATTERE CON I DOLORI
UFFA ....NON SI FINCISCE MA!!!!
IN QUANTO A CHILI DI TROPPO...NON ME NE PARLARE...
NEL 2004 QUANDO HO AVUTO IL "GRANDE BOOM" ...COME LO CHIAMO IO : Lol : E CIOE' L'ULTIMA TERRIBILE RIACUTIZZAZIONE CON TUTTE LE COMPLICANZE A POLMONI, INTESTINO ECC. ECC. GRAZIE A 7 ANNI ININTERROTTI DI CORTISONE, E IPOTIROIDISMO SCOMPENSATO E POI ANCHE MENOPAUSA SI E' AGGIUNTA, HO MESSO SU 20 KG : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
E TUTTORA CHE HO ALMENO SMESSO IL CORTISONE, NON RIESCO A SMALTIRLI
SINCERAMENTE....PENSO CHE SONO FORTUNATA, ALMENO TUTTO QUESTO MI E' SUCCESSO AD ETA' GIA' AVANZATA, QUINDI ME NE FREGA DI MENO ED UN DOLCETTO ME LO CONCEDO ANCHE IO MOOOOOLTOOOOO VOLENTIERI : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Rosy-venezuela
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Re: finalmente mi faccio viva

Messaggio da Rosy-venezuela »

ciao Rosaria
eccomi di nuovo, il reumatologo mi ha consigliato il Simponi, oggi sono stata in ospedale a prenderlo e ho letto il "bugiardino" caspita, tra il metotrexate e questo dovrei andare sotto terra!!!! ;)
qualcuno lo conosce, lo ha provato
fatemi sapere sono un tantino ansiosa!!!! : RedFace :
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rosaria1956
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Re: finalmente mi faccio viva

Messaggio da rosaria1956 »

MA TRANQUILLA ROSY
SIMPONI/GOLIMUMAB E' UNO DEGLI ULTIMI BIOLOGICI
ECCOTI I POST CHE NE PARLANO QUA' IN FORUM:
search.php?keywords=GOLIMUMAB
CI SONO 3 PAGINE DI DISCUSSIONI SU QUESTO FARMACO, ORMAI SONO IN PARECCHI AD UTILIZZARLO
IN BOCCA AL LUPO E VAI TRANQUILLA! : Thumbup :
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amica68
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Re: finalmente mi faccio viva

Messaggio da amica68 »

Rosy-venezuela ha scritto:Ciao Lorichi
grazie per le tue parole di conforto.... : RedFace : per quanto riguarda il tumore tutto a posto, i miei controlli da due volte al anno sono passati a una volta (visita senologica, ginecologica, mammografia, analisi e finalmente oncologo!!!), ma tutto bene : Chessygrin :
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Ciao Rosy, non ci conosciamo ma ho letto che hai vinto una battaglia bella grossa (tumore al seno) e ti faccio i miei complimenti perché so quanto queste cose sono dure da affrontare sia fisicamente che psicologicamente, ma tu devi essere una bella tosta e questo ti fa onore.
Volevo chiederti un'informazione,; leggo che hai fatto e stai facendo bio, io da qualche parte avevo sentito che in caso di tumore (anche se asportato, anche se passati 5 anni) non si potevano più fare bio per almeno 10 anni dopo la diagnosi di guarigione......ma mi sembra di capire che invece non è così, o sbaglio?
Intanto ti faccio i migliori auguri perché questo nuovo bio (io non lo conosco, ho fatto remicade e ora sono in inizio con humira) ti porti tutti i benefici che ti meriti e ti dia un po' di tranquillità.
un abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Re: finalmente mi faccio viva

Messaggio da rosaria1956 »

MI ASSOCIO AD AMICA68, ANCHE IO SAPEVO LA STESSA COSA.
NEL TUO CASO CREDO CHE, MESSI SUI PIATTI DELLA BILANCIA RISCHI E BENEFICI, ABBIANO RAGIONEVOLMENTE OPTATO PER LA TERAPIA CON I BIO, TI HANNO SPIEGATO NULLA IN MERITO?
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