FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
vorrei presentare la situazione che mi trovo a vivere nella mia città, Torino, per riuscire ad accedere alla cura biologica Simponi.
Ogni tre mesi l'ospedale mi prescrive il farmaco che devo poi prenotare e ritirare periodicamente all'Asl. Immagino che questa sia la prassi in tutta Italia.
Tutto bene se non fosse che è sempre una lotta riuscire ad avere il farmaco all'Asl. Infatti mettono continuamente in discussione come è scritto il piano terapeutico, ogni volta per un motivo diverso in base al farmacista che c'è, rimandandomi più volte anche in ospedale (dall'altra parte della città) per farmelo correggere...ma i medici non possono modificarlo e soprattutto non riescono a capire perché non lo accettino, per loro è uno standard scriverlo così.
Quest'ultima volta però è stato il colmo, in quanto il giorno in cui avrei dovuto ritirare il farmaco mi è stato detto che non lo avevo prenotato correttamente e che quindi non era arrivato. Avevano cercato di rassicurarmi che avrebbero cercato di farmelo avere in tempo per il giorno della somministrazione, ma son passate due settimane e non so ancora nulla. Quindi la data in cui avrei dovuto usarlo è già bella che è passata, mi ritrovo in ritardo con la cura e con tutti i sintomi che stanno tornando, l'ospedale mi ha detto che non può fare nulla a riguardo e soprattutto non c'è possibilità di entrare in contatto con l'asl (cosa che sto provando a fare da giorni) in quanto non rispondono al telefono, a mail e di persona non ti considerano se non hai appuntamento (che prendi all'Urp e ti danno dopo 3 settimane!).

Cosa devo pensare di questa situazione? o meglio, è lecito che mi vengano dei sospetti o questa è la normalità?

no proprio normale non direi.....anzi ci sento puzza.....
Io faccio Humira al Sacco, i medici mi prescrivono le fiale e le ritiro all'istante nella farmacia interna dell'ospedale senza alcuna prenotazione.......e il farmacista da dietro il vetro a fatica ti saluta figurarsi commentare.....se vogliono fare loro i dottori dovevano solo studiare quei 10 anni in più!!!
detto ciò non so come aiutarti, ma se fossi al posto tuo chiederei di parlare con dei responsabili all'istante.......questi farmaci non sono aspirine che le prendi quando ti ricordi.......

anche io faccio come te, me li prescrive l'ospedale di Pisa dove sono in cura, ma devo andarli a prendere all'ospedale di Viareggio (che è la mia asl), e precisamente alla farmacia dell'ospedale.
sinceramente , mi hanno fatto storie solo una volta, ma "giustificate", perchè la reum invece che scrivermi la prescrizione sul foglio dell'azienda ospedaliera pisana, me l'ha scritta sul foglio di una casa di cura privata (lei visita in entrambe le strutture, e io al momento ero in visita alla casa di cura) e secondo la farmacia non potevano accettarla, anche se sotto c'era il timbro dell'ospedale, e secondo loro per ritirarle le medicine in quel modo dovevo pagarle!!! come se costassero poco, no? xò ho risolto presto facendomi rifare il foglio dalla reum con l'intestazione giusta.
le altre volte invece non mi hanno mai fatto storie, siccome mi fanno la prescrizione per 3 mesi, e sono 6 scatole da 2 punture l'una, quando vado non sempre le hanno tutte, allora magari me ne danno 1 alla volta, oppure due scatole e poi la volta dopo una. è un po' una noia, ma alla fine basta averle, cmq ci vado sempre per tempo, almeno una settimana prima di averle finite in modo che se non ce l'hanno hanno modo di riassortirsi.

Grazie per le vostre risposte, sono molto utili e soprattutto mi danno conferma che non è affatto normale quello che sta capitando. Ho il brutto timore che in qualche modo cerchino di non farli avere e trovino dei sotterfugi. Come giustamente dite, come possono i farmacisti fare storie su come il piano è stato scritto dal medico? quando mi criticano il piano io rispondo sempre che i medici mi hanno spiegato chiaramente che devono scriverlo così per avere un controllo preciso sulla terapia e soprattutto faccio presente che io sono il paziente e che in questi problemi non c'entro nulla. Adesso però hanno veramente esagerato perché in questo modo delle 3 scatole richieste me ne daranno solo 2 in quanto quella di aprile ormai è saltata. Mi chiedo quindi se segneranno di avermene date 2 oppure 3...
Questa volta non accetto però! non è tollerabile che debba ritrovarmi a stare male fisicamente oltre la preoccupazione che ho, per qualcosa che dovrei avere di diritto.

Eleanor Rigby ha scritto:Grazie per le vostre risposte, sono molto utili e soprattutto mi danno conferma che non è affatto normale quello che sta capitando. Ho il brutto timore che in qualche modo cerchino di non farli avere e trovino dei sotterfugi. Come giustamente dite, come possono i farmacisti fare storie su come il piano è stato scritto dal medico? quando mi criticano il piano io rispondo sempre che i medici mi hanno spiegato chiaramente che devono scriverlo così per avere un controllo preciso sulla terapia e soprattutto faccio presente che io sono il paziente e che in questi problemi non c'entro nulla. Adesso però hanno veramente esagerato perché in questo modo delle 3 scatole richieste me ne daranno solo 2 in quanto quella di aprile ormai è saltata. Mi chiedo quindi se segneranno di avermene date 2 oppure 3...
Questa volta non accetto però! non è tollerabile che debba ritrovarmi a stare male fisicamente oltre la preoccupazione che ho, per qualcosa che dovrei avere di diritto.

tra l'altro il mio piano terapeutico è prestampato. forse a pisa lo usano proprio per evitare problemi di questo tipo con le farmacie.
in pratica è un foglio A4 con gia scritto tutto intestazione, tipologia di cura, comportamento da attuare in caso di infezioni, analisi da fare ogni tot mesi. loro compilano solo NOME, COGNOME PAZIENTE, NOME DEL FARMACO (fanno una crocetta sul tipo di farmaco che prendi, ci sono i vari bio enbrel, humira, remicade, etc), MALATTIA DI CUI SI è AFFETTI, e TEMPO DELLA CURA (cioè i 3 mesi dopo cui ti rinnovano il farmaco)

ANCHE IN CAMPANIA IL PIANO TERAPEUTICO E' SU UN MODELLO PRESTAMPATO
ELEANOR CERTO CHE NON E' NORMALE
PROVA A CHIEDERE FRANCAMENTE COME CAVOLO VOGLIONO CHE SIA FATTO QUESTO PIANNO TERAPEUTICO, CHIEDI UN FAC-SIMILE DA PORTARE IN REUMATOLOGIA
SE FANNO ORECCHIE DA MERCANTI CHIEDI CON MOLTA FRANCHEZZA SE PER CASO NON E' LA REGIONE CHE STA CERCANDO DI LIMITARE LA SOMMINISTRAZIONE DEI BIO PER TAGLI ALLA SPESA E RELATIVI PIANI DI RIENTRO
MINACCIA DI DENUNCIARE L'ASL PER INTERRUZIONE DI CURA

Il mio piano prevede l'inserimento del nome del farmaco, della data di inizio e fine (l'inizio coincide con il giorno della visita in cui viene emesso, la data di fine con il giorno della visita successiva, quindi distanza di tre mesi), e poi la durata della terapia (3 mesi) e la frequenza (1 al mese). Ultimamente mi faccio aggiungere la nota "1 fiala sotto cute per 1 giorno al mese" sperando di avere meno problemi. Più di così i medici mi hanno spiegato che non possono fare perché hanno bisogno che le date siano esattamente quelle, mentre in farmacia mi dicono che loro i mesi li contano dal primo all'ultimo del mese (se quindi le date sono per es. 17 marzo e 17 giugno loro non considerano il mese per intero e di conseguenza dicono che possono darmene solo 2). Non so se mi son spiegata bene...In ogni caso il suggerimento dei medici è stato "se ci son problemi, chiami i carabinieri!". Io sono rimasta un po' sconvolta da questa cosa...pensavo che tra ospedale e Asl ci fosse più collaborazione invece sono completamente separati ed estranei l'uno all'altra.

Fortunatamente adesso ho avuto la medicina, con ben 10 giorni di ritardo che purtroppo ho sentito tutti. Ma è assurdo che da quando prendo il SImponi, ogni volta che vado all'Asl debba stare con l'ansia che non me lo diano. Il giorno della visita parlerò ancora ai medici di questo problema sperando che aiuti a smuovere un po' la situazione e capire se c'è qualcosa di fondo che non va.

Grazie per le risposte!

CHIEDI DI PARLARE CON IL DIRIGENTE DELLA ASL E MINACCIA ANCHE DI DENUNCIARLI PER INTERRUZIONE DI TERAPIA
SE C'è UN PIANO TERAPEUTICO DEVE ESSERE RISPETTATO QUELLO, CHE VIENE REGOLARMENTE PRESCRITTO DAI MEDICI
MI SEMBRA CHE LA FARMACIA DELLA TUA ASL MENI TROPPO IL CAL PER L'AIA

Eleanor Rigby ha scritto:Il mio piano prevede l'inserimento del nome del farmaco, della data di inizio e fine (l'inizio coincide con il giorno della visita in cui viene emesso, la data di fine con il giorno della visita successiva, quindi distanza di tre mesi), e poi la durata della terapia (3 mesi) e la frequenza (1 al mese). Ultimamente mi faccio aggiungere la nota "1 fiala sotto cute per 1 giorno al mese" sperando di avere meno problemi. Più di così i medici mi hanno spiegato che non possono fare perché hanno bisogno che le date siano esattamente quelle, mentre in farmacia mi dicono che loro i mesi li contano dal primo all'ultimo del mese (se quindi le date sono per es. 17 marzo e 17 giugno loro non considerano il mese per intero e di conseguenza dicono che possono darmene solo 2). Non so se mi son spiegata bene...In ogni caso il suggerimento dei medici è stato "se ci son problemi, chiami i carabinieri!". Io sono rimasta un po' sconvolta da questa cosa...pensavo che tra ospedale e Asl ci fosse più collaborazione invece sono completamente separati ed estranei l'uno all'altra.

Fortunatamente adesso ho avuto la medicina, con ben 10 giorni di ritardo che purtroppo ho sentito tutti. Ma è assurdo che da quando prendo il SImponi, ogni volta che vado all'Asl debba stare con l'ansia che non me lo diano. Il giorno della visita parlerò ancora ai medici di questo problema sperando che aiuti a smuovere un po' la situazione e capire se c'è qualcosa di fondo che non va.

Grazie per le risposte!

scusa eh...ma siccome questi sono dei minc***ni, non puoi vedere se quelli di reumatologia sono più elastici e ti cambiano le date del piano terapeutico? visto che alla farmacia ti accettano piani fatti solo da inizio a fine mese, fattelo fare cosi.
ora non so se le date che hai dato (17 marzo, 17 giugno) sono giuste ma visto che hai ritardato la somministrazione di 10 giorni, sei andata al 27. se fai uno sforzo in + vai al primo del mese successivo per la somministrazione successiva. cosi ti metti in pari con il mese. vai al day hospital con le punture finite, gli dici che ti spetta il primo di luglio la puntura successiva (invece che il 17 giugno) e il gioco è fatto, ti fai fare il piano successivo dal 1 luglio - 1 ottobre
so che dovrebbero essere loro a "cedere" ma a volte è una lotta contro i mulini a vento....e se si vede che non c'è modo di battere il sistema bisogna farsi noi furbi e fregarli in qualche modo! cosi vediamo se hanno ancora da ridire che il piano terapeutico non ti va da inizio mese a inizio mese!
non so...è solo un'idea...vedi se è fattibile!

MORGANA TI HA DATO UN CONSIGLIO MOLTO PIU' SAGGIO E COSTRUTTIVO DEL MIO ...CHE INVECE MI SONO UN PO' LASCIATA TRASPORTARE DALLA INCAVOLATURA
HA RAGIONE MORGANA, CI VUOLE PAZIENZA E CERCARE QUINDI DI TROVARE NOI UNA SOLUZIONE, PARLANE CON I TUOI REUM

Ciao amica

é un scandalo...ma scherziamo ma non vai mica a fare un giro da quelle parti perché non sai cosa fare
Anch'io le ritiro nella farmacia del'ospedale e quindi non ho problemi...tranne che le prime due volte non mi trovavano
ma sono intervenute le dottoresse

Chiama "Striscia la notizia" la prossima volta e vedrai come ti danno le medicine

Laura

Il San Filippo neri chiude reumatologia