OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

Si fatta ieri nessun effetto collaterale non ho preso neanche folina. Il prossimo lunedì farò la seconda spero che funzioni sulla malattia ma sono molto dubbiosa...
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Marella71
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Marella71 »

Ma come mai solo ora ti fanno fare la terapia di fondo?
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mammona
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da mammona »

Lori...non essere così negativa...magari non è il "tuo" farmaco, ma...spero che a qualcosa serva!!
la folina non te la hanno data...affinchè il mtx agisca fino in fondo? se continuerai con questa terapia la dovrai assumere però...
però che fisico!! nessun effetto collaterale!!!? neppure un po' di nausea?? : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
dai, restiamo ottimiste!! : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da giovi74 »

Dai lori non essere pessimista hai un ottimo reum che saprà di certo trovare un' altra soluzione se questa non funzionasse
Un caro abbraccio Giovanna
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

Scusate se rispondo in un unico messaggio ma sono ancora senza computer e dal cellulare è. Scomodo scrivere
La terapia di fondo, azatioprina, l'ho fatta per 9 anni e ha funzionato a meraviglia poi il farmaco mi ha dato problemi e l'ho dovuto interrompere a gennaio. Ora sto provando mtx che alla prima infusione non mi ha dato il minimo fastidio. La folina l'ho comprata ma non e' servita. Lunedi farò un'altra infusione. Sono pessimista perché io il farmaco valido l'avevo trovato sarebbe troppo belli trovarne due...dentro di me penso che non sia il farmaco giusto...spero di sbagliarmi
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

Mi pare strano che non ti abbia prescritto la folina. Il metho dicono che è tossico e quindi la folina aiuterebbe. Ma se ti hanno detto così e tra l'altro non hai avuto nessun effetto collaterale, continua e in bocca al lupo!
P. S quanti mg fai?
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

MA ME L'HA PRESCRITTA E L'HO ANCHE COMPRATA MA NON AVENDO AVUTO IL BENCHE' MINIMO CENNO DI NAUSEA MI HA DETTO CHE POTEVO NON PRENDERLA. DEL RESTO LA FOLINA E' UNA VITAMINA CHE VIENE UTILIZZATA MOLTO IN GRAVIDANZA PER PROTEGGERE IL FETO, SI USA IN CHEMIOTERAPIA MA NON MI PARE CHE SIA UN EPATOPROTETTORE. PENSO CHE SE IL FEGATO DOVESSE RISENTIRE DELLA TERAPIA DOVREI FARE BEN ALTRO CHE PRENDERE FOLINA.................. PER ORA SONO 10MG IN INFUSIONE POI DECIDEREMO SE PILLOLE O INIEZIONI SOTTOCUTE E NON SO SE CAMBIERA' IL DOSAGGIO. LUNEDI' HO LA PROSSIMA E VEDIAMO CHE MI DICE.
Tiffany ha scritto:Mi pare strano che non ti abbia prescritto la folina. Il metho dicono che è tossico e quindi la folina aiuterebbe. Ma se ti hanno detto così e tra l'altro non hai avuto nessun effetto collaterale, continua e in bocca al lupo!
P. S quanti mg fai?
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

IN GENERE IN MIO BICCHIERE E' SEMPRE MEZZO PIENO .....................SARA' CHE STAVO COSI' BENE E NELLA MIA TESTA L'MTX E' UN FARMACO PESANTISSIMO....MAGARI POI SCOPRO CHE NON E' VERO E CHE FUNZIONERA' A MERAVIGLIA MA PER ORA SONO SCETTICA.
alexia88 ha scritto:Ciao Loredana ..
Non essere negativa magari sei super fortunata e anche questo farmaco funzionerà : Chessygrin : : Chessygrin :

TI MANDO UN ABBRACCIO
Alessia
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da mammona »

http://www.artriti.it/DMARD/methotrexate.html

ho messo questo link (da leggere tutta la pagina fino in fondo)...per evitare disguidi di comprensione per quanto riguarda l'uso della folina e metotressato.
il mio pensiero è che se una persona non ha nausee, all'inizio può anche evitare di prenderla, ma col tempo sarebbe meglio di sì.
tra l'altro è una vitamina che si può dosare nel sangue...l'ideale è controllarla e se c'è carenza prenderla!
la reum di Gloria mi disse che protegge il fegato da effetti collaterali...non so...forse è stata troppo semplicistica...ma a periodi gliel'ha sempre prescritta negli esami del sangue.
anche Rosaria raccomandava di prenderla a chi si avvicinava al mtx ...
Lori...ci preoccupiamo per te!! : Blink : : Chessygrin : ...ma non vogliamo saperne più dei medici, lo sai!
ad ognuno..la sua cura....
bacio
silvana
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

Grazie! Lunedi chiedo al medico. Lui da che sono una rompiscatole quindi mi dara tutte le spiegazioni.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

Ecco brava, rompi le scatole al reuma. Mi associo alla Silvana... ci preoccupiamo per te e tutte le forumine. :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Valentina
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Valentina »

ciao lorichi scrivo da pochissimo tempo su questo forum anche se lo leggo da molto..Ho letto i tuoi ultimi messaggi dove dici di usare il metotressato ma di non prendere la folina.Scusami il dosaggio che di solito prendiamo noi per le nostre artropatie è molto basso e a questi dosaggi quasi mai si ha nausea. C è però un effetto subdolo che all inizio non dà sintomi e cioè l anemia per cui la folina la devi assumere già dalla prima fiala di metotressato.ti abbraccio.
Ultima modifica di Valentina il 25/04/2015, 15:00, modificato 1 volta in totale.
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

Grazie valentina, lunedì massacrerò. Di domande il mio reum
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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DANY45
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da DANY45 »

CIAO LOREDANA,
ANCH'IO HO USATO IL MTX PER MESI MA PUR NON AVENDO NAUSEA, HO SEMPRE PRESO LA FOLINA.
CON ME IL MTX NON HA FUNZIONATO, MI CREAVA PROBLEMI AI POLMONI, INFEZIONI PER INTENDERCI
E HO DOVUTO SMETTERE. IO NON RICORDO BENE MA MI PARE CHE LE INIEZIONI FOSSERO INTRAMUSCOLARI,
PERO' E' PASSATO TANTO TEMPO.
SII FIDUCIOSA, PUO' DARSI CHE A TE FACCIA UN OTTIMO EFFETTO COME E' SUCCESSO A TANTI.
UN GRANDE GRANDE ABBRACCIO E IN BOCCA AL LUPO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

Torno ora dalla seconda infusione di mtx e, come mi ero ripromessa, ho sottoposto il mio reum ad "interrogatorio" raccontandogli dei dubbi che mi avete espresso circa l'uso della folina.
Premetto che, come sempre, mi e' sembrato competente, preparato e sicuro, vi racconto con parole mie perché non saprei farlo in modo "tecnico".
La folina ha il suo raggio d'azione a livello gastrico e nel midollo ed è. Qui con una carenza dovuta all'mtx che ne inibisce la funzione, che si manifesterebbero gli effetti negativi con nausea e anemia. Nel mio caso specifica la folina sarebbe controindicata avendo avuto un carcinoma tiroideo. Qualora avessi nausea o un inizio di anemia la prenderei sapendo che c'è un rischio, magari labile ma c'è , di andare a disturbare una neoplasia. Insomma lui ha calcolato i rischi ed ha deciso che non la prendo ma farò controlli severi.
Sembra che, invece, la folina non ha effetti epatoprotettivi.
Se avete altri dubbi esprimeteli che torno all'attacco.
P.s. Spero che quello che ho scritto sia comprensibile
Grazie!
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LauraD
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da LauraD »

Scrivo da cell. sarò breve ...
Quella da te descritta e' una delle maggiori controindicazioni della folina.
Questa e' un altra occasione per ribadire che i nostri medici hanno una ragione specifica e fondata per ogni atto professionale nei nostri confronti.
Dalle tue parole traspare un professionista di grande competenza e molto attento alla tua persona ...
Trasmetti sicurezza ... ;-)
Mi capita anche col mio doc.
Per me e' sufficiente la sua correttissima, gentile risposta a farmi stare del tutto tranquilla.
Mi sento al sicuro ... :-) un incrocio specialissimo per la tua terapia!!! : Love : L.
giovi74
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da giovi74 »

Ciao lori hai spiegato benissimo come sempre
Il tuo reum ha dimostrato un' attenzione unica conoscendo il tuo carcinoma e ti ha confezionato una terapia cucita su misura
Dopo una neoplasia bisogna stare sempre molto attenti ai farmaci che si prende
Mia mamma ha avuto un carcinoma alla tiroide ha tolto tutto dieci anni fa ma poi la bestia si è ripresentata ed ha dovuto fare sedute di iodio radioattivo
Ora sta bene ma anche lei non può prendere molti farmaci
Un caro abbraccio Giovanna
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

Grazie gio, io la terapia metabolica la feci subito...3 giorni in una camera isolata...un'esperienza...niente male
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

Laura volevo quotare il tuo messaggio ma ilmio cell non me lo fa fare....
Come ho detto tante volte ho impiegato 32 anni a trovare questo medico e fino ad oggi non posso lamentarti. Anche la terapia con i biolui non me la fa fare anche se ho superato abbondantemente le finestre di sicurezza. Lui dice, e la cosa mi sembra estremamente convincente, che sono farmaci nuovi magari con altri 10 anni di sperimentazione si potrebbe scoprire che quelle finestre di sicurezza erano sbagliate e chissà cosa potrebbe succedere. Gli immunosoppressori, invece, sono farmaci più conosciuti. Fra di noi c'è un rapporto molto sincero, lui sa che mi informo ed è sempre disponibile a rispondere alle mie domande. Poi unmedico che mi dice candidamente che di certe cosela medicina ancora non sa niente a me da molta più fiducia di uno chesi presenta come quello che ha la soluzione a tutto perché so che se non sapesse che fare me lo direbbe e non mi darebbe terapie/palliativi tanto per prendere tempo
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