aggiornamento Madber70

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Tiffany
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Re: aggiornamento Madber70

Messaggio da Tiffany »

BUONE VACANZE!!!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: aggiornamento Madber70

Messaggio da rosaria1956 »

IN BOCCA AL LUPO MADDALENA : Love :
HO VISITATO IL SITO DEL DR. BARBINI E MI E' SEMBRATO DI CAPIRE CHE HA UN APPROCCIO DIVERSO PER LA CURA DELLA FIBRO RITENENDOLA UN SEGNALE DI STRESS
CONSIDERATO CHE SI SA POCO SU QUESTA PATOLOGIA, TUTTO E' DA TENTARE E DA PROVARE E NE VALE QUINDI SEMPRE LA PENA : Rolleyes :
SPERO TU ABBIA RISULTATI SODDISFACENTI, POI MAGARI CI RACCONTI QUA' IN FORUM, VISTO CHE ABBIAMO TANTI ISCRITTI CON LA FIBRO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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francesca77
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Re: aggiornamento Madber70

Messaggio da francesca77 »

CIAO : Love :
IL TUO MEDICO è STAO MOLTO SCRUPOLOSO,MI FA PIACERE CHE ALMENO IN PARTE HAI TROVATO GIOVAMENTO.INCROCI MAGICI PER LA SALUTE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: aggiornamento Madber70

Messaggio da francesca77 »

è RARO TROVARE MEDICI COSì,IO NE HO TR5OVATO UNO A GENOVA E ANCHE SE VIVO A ROMA è LUI CHE MI SEGUE : Thumbup : TI AUGURO DI CUORE DI RIUSCIRE AD USCIRNE : Love : : Love : : Love :
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Re: aggiornamento Madber70

Messaggio da francesca77 »

CIAO : Love : POTRESTI PARLARNE CON IL TUO MEDICO E FARTI PRESCRIVERE UN FARMACO MENO PESANTE.ANCHE IO HO SEMPRE PAURA DEGLI EFFETTI COLLATERALI E ANCH'IO LEGGO SEMPRE IL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO PRIMA DI INIZIARE UN FARMACO NUOVO ;) :P CERTO SE RIESCI A MIGLIORARE SENZA FARMACI è MOOOOOOOOOLTO MEGLIO : Thumbup : MAGARI POTRESTI FARTI DARE QUALCOSA PER QUANDO STAI PEGGIO ;)
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francesca77
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Re: aggiornamento Madber70

Messaggio da francesca77 »

CIAO,CERTO CHE PUOI CHIAMARMI FRANCI : Love :
MI FA VERAMENTE PIACERE CHE STAI MEGLIO RISPETTTO A PRIMA.SE HAI DUBBI SULLA DIAGNOSI,PROVA A SENTIRE UN ALTRO REUMATOLOGO,GIUSTO PER VEDERE SE CONFERMA,POTRESTI ANCHE AVERE SIA FIBRIOMIALGIA SIA UN ALTRA PATOLOGIA.
IL MAVERAL NON LO CONOSCO PERò GLI PSICOFARMACI NELLA FIBRIOMIALGIA,SE NON ERRRO,VENGONO DATI PER IL DOLORE NEUROPATICO.IO SOFFRO DI EMICRANIA E PER PROFILASSI PRENDO ANAFRANIL CHE è UN ANTIDEPRESSIVO.
: Yahooo : PER TUA MAMMA,SPERIAMO CHE RIESCI AD AVERE GLI STESSI EFFETTI ANCHE TU.
CERTO,HAI RAGIONE CHE I FARMACI DANNO PROBLEMI AL FEGATO E SE RIESCI A FARNE A MENO è TUTTO DI GUADAGNATO : Thumbup : : Love :
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Re: aggiornamento Madber70

Messaggio da francesca77 »

CERTO SE TI SENTI MEGLIO è INUTILE SENTIRNE UN ALTRO.INCROCI MAGICI Perché LA FISIOTERAPIA FACCIA EFFETTO:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
: Love : : Love :
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Re: aggiornamento Madber70

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MADDALENA
SINCERAMENTE ANCHE IO SONO UN POCHINO PERPLESSA DALLA TERAPIA CHE TI HA PRESCRITTO QUESTO MEDICO...MA NON AVEVA UN'IDEA DIVERSA DELLE TERAPIE E NON TI DOVEVA CURARE IN MANIERA ALTERNATIVA OPPURE SONO IO CHE AVEVO CAPITO MALE???
LA FLOVOXAMINA (PRINCIPIO ATTIVO DELLE COMPRESSE CHE TI HA PRESCRITTO) E' UNO DEI CLASSICI ANTIDEPRESSIVI CHE SI PRESCRIVONO PER LA FIBROMIALGIA, NON PERCHE' IL PAZIENTE PRESENTA SINTOMI DI DEPRESSIONE, MA PERCHE' E' UN INIBITORE DELLA RECAPTAZIONE DELLA SEROTONINA CHE AIUTANO SIA A LIVELLO DEL DOLORE SIA PER QUANTO RIGUARDA LA TIPICA INSONNIA E STANCHEZZA CHE HANNO I PAZIENTI FIBROMIALGICI.
FINO A QUANDO STAI MEGLIO CON RIMEDI NON AGGRESSIVI E NON TOSSICI COME STAI FACENDO ADESSO, CREDO TU STIA SEGUENDO LA STRADA GIUSTA, MAGARI AIUTATI ANCHE CON UN PO' DI ATTIVITA' FISICA CHE POSSA CONTEMPORANEAMENTE DARTI UN BUON TONO MUSCOLARE MA ANCHE RILASSARE LA MUSCOLATURA, UNA BELLA PASSEGGIATA GIORNALIERA PER ESEMPIO OPPURE UN PO' DI MOVIMENTO IN ACQUA A TEMPERATURA NON FREDDA : Thumbup :
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annaprof
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Re: aggiornamento Madber70

Messaggio da annaprof »

Cara,vorrei sapere il nome del collage e liofilizzato e la polvere alcalina ,si vendono in farmacia? Te lo chiedo perchè ho anche io i tuoi problemi.
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
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lorichi
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Re: aggiornamento Madber70

Messaggio da lorichi »

CIAO MADDALENA,TI CONSIGLIO DI INVIARE AD ANNA UN PVT CON IL NOME DEI DUE PRODOTTI IN QUANTO IL NOSTRO REGOLAMENTO NON CONSENTE DI CITARE IL NOME DI PRODOTTI CHE NON SIANO I FARMACI TRADIZIONALI.
GRAZIE
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: aggiornamento Madber70

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MADDALENA MI FA PIACERE TU STIA MEGLIO SENZA ESSERTI DOVUTA INTOSSICARE DI FARMACI
E' CHIARO CHE LA TUA DIAGNOSI ERA DEL TUTTO SBAGLIATA, ED ANCHE QUESTO MI FA' PIACERE...NEL SENSO CHE MI FA' PIACERE CHE TU NON ABBIA ALCUNA PATOLOGIA PESANTE
HAI FATTO BENE, NEL TUO CASO, A SEGUIRE IL TUO ISTINTO : Thumbup :
IL SOLO DOLORE AL BRACCIO ERA DECISAMENTE UN SINTOMO INSUFFICIENTE PER PORRE ALCUNA DIAGNOSI PRECISA : Chessygrin : ED INVECE L'HANNO FATTO : WallBash :
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